Vandaag weer bij de huisarts geweest voor het evalueren van de bloedverdunners. Ik merkte eigenlijk al heel snel verschil, veel minder pijn, bijna geen tintelingen in mijn been en veel minder hoofdpijn dan anders.
Wordt nu doorgestuurd naar een internist-hematoloog. We weten alleen allebei nog niet welk ziekenhuis het moet gaan worden. Het ene streekziekenhuis hier zegt hij van: aangezien je niet aan de criteria voldoet weet ik het antwoord al wat je daar gaat krijgen en daar gaan we het niet voor doen. Het andere streekziekenhuis zou te proberen zijn, maar grote kans op hetzelfde resultaat.
Mag nu dus gaan zoeken op google, en dat gaat hij zelf ook doen, waar ik heen wil. Liefst een specialist die polycythemie als 'specialisme, bijzondere interesse of 'hobby'' heeft...Omdat ik dus niet aan de criteria voldoe, maar er volgens hem wel degelijk iets aan de hand is.
En dat stukje erkenning doet een mens ook goed! Hij zei letterlijk: ik heb ik je bloed toen echt niets anders kunnen vinden, maar als ik je zie tobben, zie lopen, of zo vaak hier zie zitten in de wachtkamer, en dan alles wat er gebeurt is afgelopen jaren en wat er aan onderzoek gedaan is, dan ben ik er van overtuigt dat er iets moet zijn. Zo fijn om te horen!
Nu dus maar even googlen, en tips zijn welkom al verwacht ik niet dat heel veel mensen hier die me kunnen geven gezien het weinige voorkomen van het ziektebeeld ;)
(nog) GEEN OF ANDERE DIAGNOSE-9- Jeribadiza
-
Jacintha
-
Maya78
Fijn dat je je wat beter voelt Crootje en op het juiste spoor lijkt te zitten :)
Ik kan je niet helpen, wat artsen betreft, maar mijn bedrijfsarts zegt dat een academisch ziekenhuis een betere keuze zou zijn, als je niet helemaal binnen het plaatje past...
Kan me ook helemaal voorstellen dat de erkenning je goed doet.
Sterkte Jacintha, ik heb het ook, alleen mijn linkerhiel.
Voelt soms heel heet, dan weer heel koud.
Ik kan je niet helpen, wat artsen betreft, maar mijn bedrijfsarts zegt dat een academisch ziekenhuis een betere keuze zou zijn, als je niet helemaal binnen het plaatje past...
Kan me ook helemaal voorstellen dat de erkenning je goed doet.
Sterkte Jacintha, ik heb het ook, alleen mijn linkerhiel.
Voelt soms heel heet, dan weer heel koud.
-
Knillis
[QUOTE=Maya78;1003849]
Komt het dan wel voor dat er op de MRI niets te zien is, maar het (later) toch MS blijkt te zijn?
Zijn er mensen die daar ervaring mee hebben?[/QUOTE]
Inderdaad komt dat veel vaker voor. Tussen mijn eerste verschijnselen (oogzenuwontsteking) waarbij de neuroloog ook dacht aan MS kwam er niets uit de MRI maar ook de lumbaalpunctie liet geen afwijkingen zien.
Ik was dus gezond volgens de neuroloog. Vier jaar later weer nieuwe klachten en toen was het wel heel duidelijk zichtbaar en werd de diagnose wel gesteld.
Maar er zijn mensen bij wie het nog veel langer duurt voordat er iets te zien is. En pas als de MRI aangeeft dat er plaques zitten op voor MS specifieke plekken mag de diagnose pas officieel gesteld worden.
Er zijn echter ook veel ziektebeelde die op MS gelijkende klachten geven. Soms zijn neurologische ziektebeelden erg moeilijk vast te stellen helaas.
Komt het dan wel voor dat er op de MRI niets te zien is, maar het (later) toch MS blijkt te zijn?
Zijn er mensen die daar ervaring mee hebben?[/QUOTE]
Inderdaad komt dat veel vaker voor. Tussen mijn eerste verschijnselen (oogzenuwontsteking) waarbij de neuroloog ook dacht aan MS kwam er niets uit de MRI maar ook de lumbaalpunctie liet geen afwijkingen zien.
Ik was dus gezond volgens de neuroloog. Vier jaar later weer nieuwe klachten en toen was het wel heel duidelijk zichtbaar en werd de diagnose wel gesteld.
Maar er zijn mensen bij wie het nog veel langer duurt voordat er iets te zien is. En pas als de MRI aangeeft dat er plaques zitten op voor MS specifieke plekken mag de diagnose pas officieel gesteld worden.
Er zijn echter ook veel ziektebeelde die op MS gelijkende klachten geven. Soms zijn neurologische ziektebeelden erg moeilijk vast te stellen helaas.
-
Maya78
-
Jacintha
-
Knillis
[QUOTE=Maya78;1003935]Dank je voor je uitgebreide antwoord Knillis! :)
Ben zo blij met mijn BA wat dat betreft, die legt me de dingen gewoon uit, in tegenstelling tot de Neuroloog :boos:[/QUOTE]
Ik geloof dat neurologen over het algemeen niet zo heel erg goed zijn in dingen uitleggen. Waarschijnlijk een vergeten hoofdstuk tijdens hun opleiding :D
Ik heb wat dat betreft veel meer aan mijn revalidatie arts ;)
Ben zo blij met mijn BA wat dat betreft, die legt me de dingen gewoon uit, in tegenstelling tot de Neuroloog :boos:[/QUOTE]
Ik geloof dat neurologen over het algemeen niet zo heel erg goed zijn in dingen uitleggen. Waarschijnlijk een vergeten hoofdstuk tijdens hun opleiding :D
Ik heb wat dat betreft veel meer aan mijn revalidatie arts ;)
-
Knillis
[QUOTE=Jacintha;1003936]De MS zorgkaart van de startpagina van de MSWeb site doet het niet bij mij. Iemand een directe link toevallig...?[/QUOTE]
Bij mij werk hij wel gewoon. Maar probeer het eens via deze link
[url]http://www.msweb.nl/zorgkaart-ms[/url]
Succes.
Bij mij werk hij wel gewoon. Maar probeer het eens via deze link
[url]http://www.msweb.nl/zorgkaart-ms[/url]
Succes.
-
Hanna71
[QUOTE=Maya78;1003849]
Komt het dan wel voor dat er op de MRI niets te zien is, maar het (later) toch MS blijkt te zijn?
Zijn er mensen die daar ervaring mee hebben?[/QUOTE]
Bij mij in 2003 een MRI gemaakt, waarop niks te zien was. In 2014 een MRI met meerdere MS-plekken. Het kan dus.
Weet je ook waar de MRI van gemaakt is? MS kan zich op meerdere plekken in het CZS uiten, en vaak wordt er alleen een hersenscan gemaakt. Misschien goed om ook eens een scan te maken van rug en nek.
Komt het dan wel voor dat er op de MRI niets te zien is, maar het (later) toch MS blijkt te zijn?
Zijn er mensen die daar ervaring mee hebben?[/QUOTE]
Bij mij in 2003 een MRI gemaakt, waarop niks te zien was. In 2014 een MRI met meerdere MS-plekken. Het kan dus.
Weet je ook waar de MRI van gemaakt is? MS kan zich op meerdere plekken in het CZS uiten, en vaak wordt er alleen een hersenscan gemaakt. Misschien goed om ook eens een scan te maken van rug en nek.