Beste lezer,
Ja ja, we waren al weer vol op deel 8. Ik heb de tekst van Bart gekopieerd er van uitgaande dat ze dat ok vind: waarom een heldere omschrijving vervangen als die er al is?! Dus:
Tijd dus voor een nieuwe reeks.
Voor de mensen die dit topic voor het eerst zien en denken: "Wat is dat nou weer??" een uitleg:
Dit topic gaat vooral over mensen die (nog) geen diagnose hebben, of een andere diagnose dan MS, maar met op MS-gelijkende klachten.
Gelukkig komen hier ook regelmatig mensen die wel de diagnose MS hebben.
Ook zij zijn ervaringsdeskundigen m.b.t. dit topic:
Vrijwel iedereen hier op het forum is immers voor korte of langere tijd een "Jebbie" (persoon 'lijdend aan het Jeriba-syndroom') geweest.
Jeriba-etc. is de naam die Geronimo ooit bedacht heeft voor het syndroom waar veel artsen geen raad mee weten.
Het zijn de voorletters van een aantal mensen die hier 'aan lijden' of geleden hebben.
Dit is deel 8, dat betekent dat er al 7 eerdere topics vol geschreven zijn.
Blijkbaar voldoet ook het (nog) niet- hebben van een gediagnosticeerde MS aan een uitwisselingsbehoefte.
Er wordt bijvoorbeeld gesproken over:
- De emotionele kant van de zoektocht naar een diagnose / het niet hebben van een diagnose
- De praktisch inhoudelijke kant van die zoektocht
- Raakvlakken tussen MS en andere diagnoses die zoal gesteld worden,
zoals Fibromyalgie, Chronisch Vermoeidheis Syndroom, Conversie, Aanstellerij ( ), Stofwisselingsziekten, Auto Immuunziekten, reumatische aandoeningen, Lyme's disease, Glutenintolerantie
M.b.v. de zoekfunctie is het mogelijk eerdere Jeriba-topics te bekijken en zo te zien of jouw vraag misschien al aan de orde geweest is en wat daar al allemaal over geschreven is.
Sommige mensen komen hier al jaren, ook al hebben zij inmiddels een diagnose.
Sommige mensen komen hier al jaren omdat de zoektocht nog steeds niet ten einde is.
Sommige mensen komen hier tijdelijk, om na hun diagnose te vertrekken naar een forum dat beter bij hun diagnose past.
En sommige mensen blijken uiteindelijk toch MS te hebben en komen zo nu en dan nog langs om waardevolle tips te geven, te ondersteunen of uit interesse.
Het hebben van onverklaarbare klachten is heel zwaar!
Soms wordt het horen van de diagnose MS zelfs minder zwaar ervaren dan te horen:"We weten het niet."
Soms is het horen van een diagnose zelfs een opluchting.
Voor de 'buitenwereld' onbegrijpelijk.
Hier inmiddels niet meer.
Dit topic betekent niet, dat je zonder diagnose alleen nog maar hier mag reageren.
Gelukkig voor ons allemaal is het MS-forum ruimhartig en is het hebben van DE diagnose geen vereiste om op welk topic dan ook mee te mogen doen.
Dit topic is slechts een bundeling van alle emoties en informatie rond het Jeriba-etcetera syndroom en een aanwijzing dat JIJ helaas niet de eerste en enige bent die in onzekerheid leeft en daar moeite mee heeft.
Hartelijk dank voor je tekst en uitleg Bart, 1 van de zgn. Jebbies (geen MS, wel diagnose met aan MS gerelateerde klachten..en groet van Saskia (gee diagnose).
(nog) GEEN OF ANDERE DIAGNOSE-9- Jeribadiza
-
sandra c
ik weet het ook nog steeds niet of ik ms heb maar zelfs de fysio en de huisarts veronderstellen het wel.
Heb bloed laten prikken omdat ik me steeds zo moe voelde bleek een vitb12 tekort te hebben.
Iedere week injecties maar geen verbetering. Ik had nu dus na zovelk injecties allang al verbetering moeten hebben.
Dus afgelopen maandag naar de neuroloog geweest en nu krijg ik volgende week een hersenscan en een scan van me rug en onderrug eventueel bij weinig uitkomst nog een ruggevochtprik.
OOK maandag 8 buizenbloeed afgestaan. Bloed word zo ongeveer getest op alles. Dus we zien het wel.
Ik zal blij zijn als ik weet wat het is continue met klachten leven en geen zekerheid hebben is ook niks
Heb bloed laten prikken omdat ik me steeds zo moe voelde bleek een vitb12 tekort te hebben.
Iedere week injecties maar geen verbetering. Ik had nu dus na zovelk injecties allang al verbetering moeten hebben.
Dus afgelopen maandag naar de neuroloog geweest en nu krijg ik volgende week een hersenscan en een scan van me rug en onderrug eventueel bij weinig uitkomst nog een ruggevochtprik.
OOK maandag 8 buizenbloeed afgestaan. Bloed word zo ongeveer getest op alles. Dus we zien het wel.
Ik zal blij zijn als ik weet wat het is continue met klachten leven en geen zekerheid hebben is ook niks
-
Conny2
Sandra,
Gelukkig krijg je een hersenscan en één van je rug.
Misschien ook nog een ruggeprik voor het controleren van het hersenvocht. Ik hoop voor je dat er dan eindelijk duidelijkheid komt zodat je verder kunt.
15 jaar heeft het bij mijn geduurd voordat ze eindelijk bij toeval wat vonden. Ik weet dus hoe het voelt om telkens klachten te hebben en te horen te krijgen dat ze niets kunnen vinden.
Heel veel sterkte meis en hoop voor je dat ze iets vinden waar een medicijn voor is.
Gelukkig krijg je een hersenscan en één van je rug.
Misschien ook nog een ruggeprik voor het controleren van het hersenvocht. Ik hoop voor je dat er dan eindelijk duidelijkheid komt zodat je verder kunt.
15 jaar heeft het bij mijn geduurd voordat ze eindelijk bij toeval wat vonden. Ik weet dus hoe het voelt om telkens klachten te hebben en te horen te krijgen dat ze niets kunnen vinden.
Heel veel sterkte meis en hoop voor je dat ze iets vinden waar een medicijn voor is.
-
Suzan
@ Sandra c
@ Sandra c
Hoi sandra c,
Allereerst welkom hier. :)
Zoals je ziet heb ik je tekst wat aangepast. Er is niets aan de inhoud veranderd, ik heb alleen zo hier en daar een witregel ingevoegd.
Dit is omdat een hoop mensen hier oogproblemen hebben en dus moeite hebben om stukken tekst die aan elkaar staan te lezen. :ster:
Een keertje extra "Enter" doet wonderen, zeg ik altijd maar, ;)
Je kunt altijd je eigen teksten corrigeren (mits je ingelogd bent) m.b.v. dit icoontje: [IMG]http://www.msweb.nl/forum/images/buttons/dutch/edit.gif[/IMG]
Ik hoop voor jou dat je snel duidelijkheid hebt over de oorzaak van je klachten en je weet hoe je nu verder moet. :ja:
Groetjes,
Hoi sandra c,
Allereerst welkom hier. :)
Zoals je ziet heb ik je tekst wat aangepast. Er is niets aan de inhoud veranderd, ik heb alleen zo hier en daar een witregel ingevoegd.
Dit is omdat een hoop mensen hier oogproblemen hebben en dus moeite hebben om stukken tekst die aan elkaar staan te lezen. :ster:
Een keertje extra "Enter" doet wonderen, zeg ik altijd maar, ;)
Je kunt altijd je eigen teksten corrigeren (mits je ingelogd bent) m.b.v. dit icoontje: [IMG]http://www.msweb.nl/forum/images/buttons/dutch/edit.gif[/IMG]
Ik hoop voor jou dat je snel duidelijkheid hebt over de oorzaak van je klachten en je weet hoe je nu verder moet. :ja:
Groetjes,
-
Saskia2
heej mensen,
Beste Sandra C, idd welkom hier, het zijn spannende tijden waar jij je in bevindt. Ik wil je even sterkte wensen en hoop voor je dat je gauw meer duidelijkheid hebt over de aanleiding van je klachten.
Met mij gaat het traag en vermoeid: mijn denken en doen liggen mijlenver uiteen en ik ben zooooo blij dat ik in de energieke maanden daadwerkelijk zichtbaar iets heb bijgedragen aan de renovatie van het huis. Ik heb het echter niet zo af kunnen krijgen als ik had gewild en dat is bij tijd en wijle ergerniswekkend.
Volgende week word de kinderkamer geschilderd en behangen door broer en man en kunnen we de wieg ophalen bij mijn ouders, de box bij schoonouders en is alles in huis voor het nieuwe leven. Ook is dan de intake voor de kraamzorg: ik ben benieuwd hoe ze omgaan met mijn situatie: ik hoop dat normaal mogelijk blijft.
Ik maak me zorgen over de toekomst en dat uit zich in rondjes denken in het hoofd. Al met al een chaotische tijd. Ik ben best blij dat het nog even duurt voor Peddeltje wordt geboren: nog even ademhalen voor we in de volgende grote verandering terechtkomen.
Groeten aan iedereen, fijne zomer gewenst!
Beste Sandra C, idd welkom hier, het zijn spannende tijden waar jij je in bevindt. Ik wil je even sterkte wensen en hoop voor je dat je gauw meer duidelijkheid hebt over de aanleiding van je klachten.
Met mij gaat het traag en vermoeid: mijn denken en doen liggen mijlenver uiteen en ik ben zooooo blij dat ik in de energieke maanden daadwerkelijk zichtbaar iets heb bijgedragen aan de renovatie van het huis. Ik heb het echter niet zo af kunnen krijgen als ik had gewild en dat is bij tijd en wijle ergerniswekkend.
Volgende week word de kinderkamer geschilderd en behangen door broer en man en kunnen we de wieg ophalen bij mijn ouders, de box bij schoonouders en is alles in huis voor het nieuwe leven. Ook is dan de intake voor de kraamzorg: ik ben benieuwd hoe ze omgaan met mijn situatie: ik hoop dat normaal mogelijk blijft.
Ik maak me zorgen over de toekomst en dat uit zich in rondjes denken in het hoofd. Al met al een chaotische tijd. Ik ben best blij dat het nog even duurt voor Peddeltje wordt geboren: nog even ademhalen voor we in de volgende grote verandering terechtkomen.
Groeten aan iedereen, fijne zomer gewenst!
-
gebke
hallo ik zou vertellen hoe het was bij onze vakantie met de zonnebloem.
nu laat ik zeggen als je hulp nodig heb en toch op vakantie wil kan ik dit echt aanraden!!!!
Maar als je jong bent of iets ouder ga met de landelijke mee en niet met de regio.
de landelijke heeft meer jongere en meer zorgmogelijkheden!!!
wij hebben het heerlijk gehad en denken er echt aan volgend jaar weer te gaan!!!!
Nu zaten we in Trier!
nu laat ik zeggen als je hulp nodig heb en toch op vakantie wil kan ik dit echt aanraden!!!!
Maar als je jong bent of iets ouder ga met de landelijke mee en niet met de regio.
de landelijke heeft meer jongere en meer zorgmogelijkheden!!!
wij hebben het heerlijk gehad en denken er echt aan volgend jaar weer te gaan!!!!
Nu zaten we in Trier!
-
arendje
-
Saskia2
ha Gebke,
wat fijn dat jullie een goede vakantie hebben gehad! Kunnen jullie er ook weer even tegenaan!
Arendje, jij nog twee weekjes wachten: trek je het n beetje met de zomertemperaturen? Persoonlijk vind ik het heerlijk omdat ik minder last heb van mijn spieren. Ik hoop dat je eenheerlijke tijd gaat hebben in Rheden!
Ja, die toekomst komt vanzelf, ik weet het: nu is veel belangrijker want dat is zo voorbij:p .
Tijd voor thee op de bank in de tuin, nog n goed middag allemaal!
wat fijn dat jullie een goede vakantie hebben gehad! Kunnen jullie er ook weer even tegenaan!
Arendje, jij nog twee weekjes wachten: trek je het n beetje met de zomertemperaturen? Persoonlijk vind ik het heerlijk omdat ik minder last heb van mijn spieren. Ik hoop dat je eenheerlijke tijd gaat hebben in Rheden!
Ja, die toekomst komt vanzelf, ik weet het: nu is veel belangrijker want dat is zo voorbij:p .
Tijd voor thee op de bank in de tuin, nog n goed middag allemaal!
-
sandra c
[QUOTE=Conny2;615036]Sandra,
Gelukkig krijg je een hersenscan en één van je rug.
Misschien ook nog een ruggeprik voor het controleren van het hersenvocht. Ik hoop voor je dat er dan eindelijk duidelijkheid komt zodat je verder kunt.
15 jaar heeft het bij mijn geduurd voordat ze eindelijk bij toeval wat vonden. Ik weet dus hoe het voelt om telkens klachten te hebben en te horen te krijgen dat ze niets kunnen vinden.
Heel veel sterkte meis en hoop voor je dat ze iets vinden waar een medicijn voor is.[/QUOTE]
Ja conny het begin is er maar ja wil nu na al die onzekerheid zeker wel eens weten wat er aan de hand is
Gelukkig krijg je een hersenscan en één van je rug.
Misschien ook nog een ruggeprik voor het controleren van het hersenvocht. Ik hoop voor je dat er dan eindelijk duidelijkheid komt zodat je verder kunt.
15 jaar heeft het bij mijn geduurd voordat ze eindelijk bij toeval wat vonden. Ik weet dus hoe het voelt om telkens klachten te hebben en te horen te krijgen dat ze niets kunnen vinden.
Heel veel sterkte meis en hoop voor je dat ze iets vinden waar een medicijn voor is.[/QUOTE]
Ja conny het begin is er maar ja wil nu na al die onzekerheid zeker wel eens weten wat er aan de hand is
-
sandra c