Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Zwevend in diagnose land... Myelopathie/Myelitis welke oorzaak ?

Hier kun je alles kwijt wat niets of niet direct met MS te maken heeft
arendje

Bericht door arendje »

ik heb klachten die men niet bij mijn ziekte kan plaatsen, "interessant" zeggen de artsen dan. Maar hoe het verder gaat lopen weet men dus ook niet. Ook al heb je een diagnose, de artsen staan soms in twijfel waar bepaalde dingen thuis horen en zeggen dan soms zo maar iets wat weer lijnrecht tegenover d rest staat.

Bij mijn laatste gesprek in Utrecht ook, het hoort niet bij jouw ziekte, een zin later dat het door mijn ziekte wel kan aantasten. Weet nu dat ik zoiets in de prullenbak kan gooien, maar als je niet veel ervaringen hebt met artsen wordt je als patiënt hier niet uidelijk van.

Accepteren is een te groot woord vind ik, erkennen past beter
Artemis-

Bericht door Artemis- »

Accepteren is zeker een groot woord Arendje...

Erkennen dat je ziek bent en achteruit gaat is wel broodnodig, anders ben je constant in gevecht met jezelf en bestaat er kans dat je jezelf verliest in een defensieve houding en wellicht niet meer kan genieten of positief kan denken.

Althans, dat is mijn gedachtegoed...

Wat je zegt; sommige artsen zijn zo technisch bezig de boel te interpreteren, dat ze soms voorbij de mens gaan.
Een patiënt is meer dan een paar grafiekjes en onderzoek uitslagen.
MissGarfield

Bericht door MissGarfield »

Ja, ik sta er net zo in. Ik had al vrij snel dat ik niet wou gaan hopen of vechten voor iets, wat toch niet meer zal zijn. Voor mij zou dat alleen maar leiden tot teleurstelling en frustratie. Voor mij een soort van zelfbescherming.
Artemis-

Ander pad...

Bericht door Artemis- »

Ander pad...

Aangezien mijn neuroloog helaas niet verder komt met mijn progressief (PP-MS achtige) ziektebeeld, en een definitieve diagnose uitblijft, is er nu een ander spoor ingezet...

Ik word binnenkort gezien door een reumatoloog die speciale aandacht heeft voor reumatische systeemziekten zoals Sjogren en SLE lupus, dit in combinatie met mijn myelopathie/myelitis.
(plus een paar kleine witte plekjes in brein)

Mijn 1e afspraak bij reumatologie is vervroegd van 2 maanden wachttijd naar 5 weken.
Onderhand moet ik alvast (opnieuw) naar de oogarts en urologie voor diverse onderzoeken, waarvan de uitslag hopelijk bijdraagt in diagnose stelling voor de reumatoloog.
san70

Bericht door san70 »

Als ik het zo lees klinkt het veelbelovend, maar wat vind jij ervan?
Artemis-

Bericht door Artemis- »

Tja, een sprankje hoop heb ik natuurlijk wel, ieder ziek mens wil tenslotte graag weten wat hem/haar mankeert, niet in de minste plaats vanwege een prognose alsmede behandelbeleid...

Maar gezien mijn jarenlange teleurstellingen wat betreft uitspraken van artsen...sta ik er nu zéér nuchter in.
san70

Bericht door san70 »

Dat kan ik me voorstellen. Ik hoop en duim dat het iets gaat opleveren voor je!
Artemis-

Bericht door Artemis- »

Dankjewel San...:)
Hanna71

Bericht door Hanna71 »

Goed dat er verder gekeken wordt. Het zal vast lastig zijn er ooit aan toe te geven dat er geen diagnose komt. Je blijft hoop houden.
Ik hoop voor je dat het je verder helpt.
Artemis-

Bericht door Artemis- »

:)Dank voor je steun Hanna...
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp