Zwevend in diagnose land... Myelopathie/Myelitis welke oorzaak ?
ik heb klachten die men niet bij mijn ziekte kan plaatsen, "interessant" zeggen de artsen dan. Maar hoe het verder gaat lopen weet men dus ook niet. Ook al heb je een diagnose, de artsen staan soms in twijfel waar bepaalde dingen thuis horen en zeggen dan soms zo maar iets wat weer lijnrecht tegenover d rest staat.
Bij mijn laatste gesprek in Utrecht ook, het hoort niet bij jouw ziekte, een zin later dat het door mijn ziekte wel kan aantasten. Weet nu dat ik zoiets in de prullenbak kan gooien, maar als je niet veel ervaringen hebt met artsen wordt je als patiënt hier niet uidelijk van.
Accepteren is een te groot woord vind ik, erkennen past beter
Bij mijn laatste gesprek in Utrecht ook, het hoort niet bij jouw ziekte, een zin later dat het door mijn ziekte wel kan aantasten. Weet nu dat ik zoiets in de prullenbak kan gooien, maar als je niet veel ervaringen hebt met artsen wordt je als patiënt hier niet uidelijk van.
Accepteren is een te groot woord vind ik, erkennen past beter
Accepteren is zeker een groot woord Arendje...
Erkennen dat je ziek bent en achteruit gaat is wel broodnodig, anders ben je constant in gevecht met jezelf en bestaat er kans dat je jezelf verliest in een defensieve houding en wellicht niet meer kan genieten of positief kan denken.
Althans, dat is mijn gedachtegoed...
Wat je zegt; sommige artsen zijn zo technisch bezig de boel te interpreteren, dat ze soms voorbij de mens gaan.
Een patiënt is meer dan een paar grafiekjes en onderzoek uitslagen.
Erkennen dat je ziek bent en achteruit gaat is wel broodnodig, anders ben je constant in gevecht met jezelf en bestaat er kans dat je jezelf verliest in een defensieve houding en wellicht niet meer kan genieten of positief kan denken.
Althans, dat is mijn gedachtegoed...
Wat je zegt; sommige artsen zijn zo technisch bezig de boel te interpreteren, dat ze soms voorbij de mens gaan.
Een patiënt is meer dan een paar grafiekjes en onderzoek uitslagen.
Ander pad...
Ander pad...
Aangezien mijn neuroloog helaas niet verder komt met mijn progressief (PP-MS achtige) ziektebeeld, en een definitieve diagnose uitblijft, is er nu een ander spoor ingezet...
Ik word binnenkort gezien door een reumatoloog die speciale aandacht heeft voor reumatische systeemziekten zoals Sjogren en SLE lupus, dit in combinatie met mijn myelopathie/myelitis.
(plus een paar kleine witte plekjes in brein)
Mijn 1e afspraak bij reumatologie is vervroegd van 2 maanden wachttijd naar 5 weken.
Onderhand moet ik alvast (opnieuw) naar de oogarts en urologie voor diverse onderzoeken, waarvan de uitslag hopelijk bijdraagt in diagnose stelling voor de reumatoloog.
Aangezien mijn neuroloog helaas niet verder komt met mijn progressief (PP-MS achtige) ziektebeeld, en een definitieve diagnose uitblijft, is er nu een ander spoor ingezet...
Ik word binnenkort gezien door een reumatoloog die speciale aandacht heeft voor reumatische systeemziekten zoals Sjogren en SLE lupus, dit in combinatie met mijn myelopathie/myelitis.
(plus een paar kleine witte plekjes in brein)
Mijn 1e afspraak bij reumatologie is vervroegd van 2 maanden wachttijd naar 5 weken.
Onderhand moet ik alvast (opnieuw) naar de oogarts en urologie voor diverse onderzoeken, waarvan de uitslag hopelijk bijdraagt in diagnose stelling voor de reumatoloog.