Update...
Afgelopen kwartaal:
De onderzoeken bij de reumatoloog hebben niet geleid tot een eventuele diagnose systeemziekte Sjogren of SLE lupus...er was te weinig grond voor.
Volgens de reumatoloog is een neurologische oorzaak het meest passend voor al mijn klachten.
De oogarts constateerde erg droge ogen en toenemende focusproblemen alsmede een beetje staar (ben pas 48 :huh:), waarvoor nu ooggel en recept nieuwe bril.
Screening cardioloog; mijn bestaande LQTS syndroom (hartritmestoornis) lijkt momenteel redelijk rustig.
Vanwege contra-indicatie (i.v.m. kans op hartdood) voor diverse kuren en ander medicatie, is er nu een éénduidig behandelprotocol afgesproken voor alle specialisten.
Ondertussen ben ik nog naar een urologisch expertise centrum geweest.
Bevestiging diagnose blaaspijnsyndroom en overactieve blaas, waarvoor botox injecties is voorgesteld...(beetje eng idee :nerveus:)
Tevens doorverwijzing naar bekkenboden fysiotherapeut met Master voor specifiek blaasproblematiek, waaronder spasme in bekkenbodem, hiervoor wacht ik nog op een oproep.
Bij de fysio blijf ik driftig (balans)oefeningen doen en kleine stukjes scharrelen (met ondersteuning) op de loopband, af en toe de benen en heupen los masseren etc.
Mijn loopstoornis, spasticiteit, vermoeidheid en gevoelsstoornissen zijn helaas blijvertjes.
Gebruik nog steeds magnesium, vit.D, VitB12 en CBD olie om de boel een beetje te ondersteunen.
Zenuwpijn krijg ik nergens echt mee weg jammer genoeg.
Sinds een dikke maand hebben wij een invaliden busje in ons bezit, zodat de elro altijd mee kan...zo prettig, erg blij mee...:wauw:
Over drie weken op jaarconsult bij mijn neuroloog.
Wellicht een nieuwe MRI, de laatste is van 2 jaar geleden...
Behalve de toenemende blaasklachten niet echt nieuwe klachten, maar ook géén klachten vermindering ten opzichte van 1 jaar geleden.
We wachten af wat er eventueel nog in de trukendoos zit...;)
Zwevend in diagnose land... Myelopathie/Myelitis welke oorzaak ?
-
Hanna71
[QUOTE=Artemis-;1040367]
De onderzoeken bij de reumatoloog hebben niet geleid tot een eventuele diagnose systeemziekte Sjogren of SLE lupus...er was te weinig grond voor.
Volgens de reumatoloog is een neurologische oorzaak het meest passend voor al mijn klachten.
[/QUOTE]
Baal je daar van? Ik kan me voorstellen dat er toch wel hoop was op een etiketje of zo.
In ieder geval lees ik wel dat je erg serieus genomen wordt en je klachten grondig onderzocht worden.
De onderzoeken bij de reumatoloog hebben niet geleid tot een eventuele diagnose systeemziekte Sjogren of SLE lupus...er was te weinig grond voor.
Volgens de reumatoloog is een neurologische oorzaak het meest passend voor al mijn klachten.
[/QUOTE]
Baal je daar van? Ik kan me voorstellen dat er toch wel hoop was op een etiketje of zo.
In ieder geval lees ik wel dat je erg serieus genomen wordt en je klachten grondig onderzocht worden.
-
Artemis-
Balen? ja en nee...
neuro-sjogren en SLE zijn tevens progressieve ziekten die op den duur heel vervelend en invaliderend kunnen zijn.
Maar ik had in geval van deze twee diagnoses, kunnen starten met een goede remmer (chemo-achtige), waar de laatste jaren goede resultaten mee geboekt worden, aldus de reumatoloog.
Ik had natuurlijk liever wel een duidelijke diagnose, zodat er een werkplan/prognose helderder opgesteld kan worden.
Iets uitsluiten, zoals bovenstaande aandoeningen, brengt mij natuurlijk wel ietsje dichterbij de werkelijke oorzaak...in die zin toch een beetje winst.
Nu ben ik dus weer terug geworpen op de 2 mogelijkheids-opties; infarcten door vasculaire stoornis of progressief MS.
neuro-sjogren en SLE zijn tevens progressieve ziekten die op den duur heel vervelend en invaliderend kunnen zijn.
Maar ik had in geval van deze twee diagnoses, kunnen starten met een goede remmer (chemo-achtige), waar de laatste jaren goede resultaten mee geboekt worden, aldus de reumatoloog.
Ik had natuurlijk liever wel een duidelijke diagnose, zodat er een werkplan/prognose helderder opgesteld kan worden.
Iets uitsluiten, zoals bovenstaande aandoeningen, brengt mij natuurlijk wel ietsje dichterbij de werkelijke oorzaak...in die zin toch een beetje winst.
Nu ben ik dus weer terug geworpen op de 2 mogelijkheids-opties; infarcten door vasculaire stoornis of progressief MS.
-
Artemis-
Jaarconsult neuroloog...
Jaarconsult neuroloog...
Gisteren op jaarconsult bij de neuroloog geweest.
Klachten en symptomen zijn blijvend.
Geen echt nieuwe aanwijzingen.
Er wordt binnenkort wel nog een nieuwe controle MRI nek gemaakt, de laatste was 2 jaar geleden.
Tevens is er een verzoek naar de pijnpoli gegaan om mij Bediol (wietolie)voor te schrijven, aangezien andere pijnmedicatie amper tot niks effectief is geweest.
Verder ben ik eigenlijk uitbehandeld, de arts kan niks meer betekenen voor mij.
Tot op heden is er helaas geen complete zekerheid omtrent de oorzaak van mijn witte stof afwijkingen (inmiddels littekenweefsel), langzaam aan gestaag achteruit beeld.
Ik neig er naar, om de gang naar de neuroloog helemaal te laten varen, dus alleen verder met pijnpoli en revalidatie arts, zo nodig.
Het gaat tenslotte om symptoombestrijding en een beetje fit blijven.
Gisteren op jaarconsult bij de neuroloog geweest.
Klachten en symptomen zijn blijvend.
Geen echt nieuwe aanwijzingen.
Er wordt binnenkort wel nog een nieuwe controle MRI nek gemaakt, de laatste was 2 jaar geleden.
Tevens is er een verzoek naar de pijnpoli gegaan om mij Bediol (wietolie)voor te schrijven, aangezien andere pijnmedicatie amper tot niks effectief is geweest.
Verder ben ik eigenlijk uitbehandeld, de arts kan niks meer betekenen voor mij.
Tot op heden is er helaas geen complete zekerheid omtrent de oorzaak van mijn witte stof afwijkingen (inmiddels littekenweefsel), langzaam aan gestaag achteruit beeld.
Ik neig er naar, om de gang naar de neuroloog helemaal te laten varen, dus alleen verder met pijnpoli en revalidatie arts, zo nodig.
Het gaat tenslotte om symptoombestrijding en een beetje fit blijven.
-
Hanna71
[QUOTE=Artemis-;1041895]
Verder ben ik eigenlijk uitbehandeld, de arts kan niks meer betekenen voor mij.
[/QUOTE]
Wat een naar bericht. Hoewel ik me ook kan voorstellen dat het dubbel is. Stoppen met zoeken kan ook een soort van rust geven. Maar lijkt me ook frustrerend.
Ik kan me wel voorstellen dat je de gang naar de neuroloog wilt laten varen. Als hij verder niks voor je kan doen is dat alleen maar een jaarlijks herhalen van een niet zo leuk bericht.
En ik neem aan dat je altijd weer aan kunt kloppen als je er toch weer behoefte aan hebt. Want de tijd staat niet stil natuurlijk.
Soms ben je even ergens klaar mee en op een later moment wil je toch weer "er voor gaan" (niet de juiste woorden, maar ik kan even geen betere vinden).
Ik hoop voor je dat de pijn-poli wat voor je kan betekenen.
Verder ben ik eigenlijk uitbehandeld, de arts kan niks meer betekenen voor mij.
[/QUOTE]
Wat een naar bericht. Hoewel ik me ook kan voorstellen dat het dubbel is. Stoppen met zoeken kan ook een soort van rust geven. Maar lijkt me ook frustrerend.
Ik kan me wel voorstellen dat je de gang naar de neuroloog wilt laten varen. Als hij verder niks voor je kan doen is dat alleen maar een jaarlijks herhalen van een niet zo leuk bericht.
En ik neem aan dat je altijd weer aan kunt kloppen als je er toch weer behoefte aan hebt. Want de tijd staat niet stil natuurlijk.
Soms ben je even ergens klaar mee en op een later moment wil je toch weer "er voor gaan" (niet de juiste woorden, maar ik kan even geen betere vinden).
Ik hoop voor je dat de pijn-poli wat voor je kan betekenen.
-
Artemis-
-
Knillis
-
Artemis-
Bediol en nieuwe MRI...
Bediol en nieuwe MRI...
Inmiddels heb ik een recept Bediol cannabis olie van de anesthesist ontvangen en is er een machtiging aanvraag naar de zorgverzekeraar.
Kan 2-3 weken duren alvorens daarover besluit valt.
Gisteren de controle MRI gehad, ditmaal alleen van nek (mijn grootste probleem gebied)
Volgende week al uitslag bij de neuroloog...mooi vlot.
Mijn neuroloog vertelde mij tijdens vorig consult, dat wat ruggenmerg laesies aangaat, de ernst van de aandoening niet altijd overeenkomt met de mate van klachten/beperking.
Tevens zei de arts, dat ook al zie je soms laesies slinken of zelfs verdwijnen op MRI, het eerder aangedane weefsel alsnog voor storing kan zorgen
Dat had ik niet eerder gehoord...
Wisten jullie dit ?
Inmiddels heb ik een recept Bediol cannabis olie van de anesthesist ontvangen en is er een machtiging aanvraag naar de zorgverzekeraar.
Kan 2-3 weken duren alvorens daarover besluit valt.
Gisteren de controle MRI gehad, ditmaal alleen van nek (mijn grootste probleem gebied)
Volgende week al uitslag bij de neuroloog...mooi vlot.
Mijn neuroloog vertelde mij tijdens vorig consult, dat wat ruggenmerg laesies aangaat, de ernst van de aandoening niet altijd overeenkomt met de mate van klachten/beperking.
Tevens zei de arts, dat ook al zie je soms laesies slinken of zelfs verdwijnen op MRI, het eerder aangedane weefsel alsnog voor storing kan zorgen
Dat had ik niet eerder gehoord...
Wisten jullie dit ?
-
Artemis-
Hand geschud...
Hand geschud...
Zojuist uitslag gehad van mijn laatste MRI ruggenmerg; de wittestof laesies zijn helaas niet afgenomen, nagenoeg geen nieuwe aantasting erbij t.o.v twee jaar geleden.
In overleg met de neuroloog is afgesproken, dat ik niet meer op herhaaldelijke consulten kom, aangezien zij verder niks meer kan betekenen.
Het blijft een aanhoudend (PPMS-achtig)ziektebeeld vanuit het centraal zenuwstelsel met blijvende beperkingen, dat niet goed behandelt kan worden, aldus de arts.
De symptoombehandeling loopt via andere zorgverleners.
Maar ik mag mijzelf altijd melden bij drastisch neurologische veranderingen of prangende vragen.
We hebben elkaar vriendelijk de hand geschud na 4 jaar samenwerking.
Het is (voorlopig) goed zo...
Zojuist uitslag gehad van mijn laatste MRI ruggenmerg; de wittestof laesies zijn helaas niet afgenomen, nagenoeg geen nieuwe aantasting erbij t.o.v twee jaar geleden.
In overleg met de neuroloog is afgesproken, dat ik niet meer op herhaaldelijke consulten kom, aangezien zij verder niks meer kan betekenen.
Het blijft een aanhoudend (PPMS-achtig)ziektebeeld vanuit het centraal zenuwstelsel met blijvende beperkingen, dat niet goed behandelt kan worden, aldus de arts.
De symptoombehandeling loopt via andere zorgverleners.
Maar ik mag mijzelf altijd melden bij drastisch neurologische veranderingen of prangende vragen.
We hebben elkaar vriendelijk de hand geschud na 4 jaar samenwerking.
Het is (voorlopig) goed zo...