Zwevend in diagnose land... Myelopathie/Myelitis welke oorzaak ?

Artemis- · Bericht door **Artemis-** » 28 apr 2013, 16:46

Zojuist heb ik mij als nieuw lid aangemeld.

Juni 2012 ben ik door de HA voor de 1e keer doorverwezen naar een neuroloog vanwege o.a. uitvalverschijnselen en gevoelsstoornissen (aanvankelijke verdenking nek-hernia)

Totaal plaatje klachten:
Zware linkerarm, extreme vermoeidheid, tintelen en huidbranden, teken van l'hermitte, bandgevoel om enkels/romp, darmproblemen, vaak plassen en pijnlijke blaas/blaasontsteking, warrig wattenhoofd, wazig zicht en druk op rechteroog, balans problemen en breed spastisch-atactisch loopstoornis, neiging naar links te vallen.

Al flink wat jaren voorafgaand (sinds 1998) werd 'gewoon' moe ineens intens moe, in perioden verlammend moe :moe:, vaak al van bed af, inclusief allerhande vage lichamelijke ongemakjes, rare benen, meer urineverlies, altijd koud alsmede episodes onbegrepen rugpijn.
Regelmatig burn-out (lastig met gezin met jonge kinderen)

Langzaam aan steeds vaker ongelukjes, struikelen, minder balans, slapende ledematen en niet meer snel/lang kunnen lopen.
Na een "gewone" spatader-operatie in 2008, blijft opvallend genoeg het tintelende zware been en brandende voeten gevoel (toegespeeld aan spatader) aan linkerbeen bestaan :???:

Zomaar opeens ontdekken dat rennen niet meer lukt...
Niet goed meer kunnen oriënteren in het donker...
Kan uiteindelijk niet meer fatsoenlijk op 'hakken' lopen...ballerina's worden favoriet.
Rug voelt aan als 'pap'.
Alle klachten zijn er min of meer ingeslopen de laatste 15 jaar...:hmmm:

Juli 2012- De eerste MRI scan van de nek, waarop leasies te zien zijn in het ruggenmerg ter hoogte C5,C6,C7 (géén aankleurende)
Deze gevonden ruggenmerg aantasting werd [U]cervicale mylopatie/myelitis [/U]genoemd.
Oeps...wat kan de oorzaak zijn?

Bloedonderzoek geeft weinig aan.
Vitamine B12 level is laag-normaal, met 156 nog net binnen de marge, de bijbehorende MMA was iets verhoogd.
Oogonderzoek wijst niet genoeg uit, behoudens lichte atrofie rechteroog.
De lumbaalpunctie geeft géén "bandjes" aan, wel antistoffen Epstein Barr virus.

Na een aantal weken nogmaals door de MRI scanner ditmaal óók hersenen... nog dezelfde witte stof litttekens aanwezig in ruggenmerg, maar 'schone' hersenen.(edit; enige kleine laesies gevonden hersenen, MRI 2012, bekendmaking pas in het VU april 2014)

Augustus 2012- Start met hydroxocobalamine injecties (B12 therapie), dit zorgde aanvankelijk voor iets scherper zijn in het hoofd, minder darmproblemen, enige afname moeheid.
Helaas geen positief effect op alle neurologische problematiek :(.

Uiteindelijk ben ik na een periode van moeizaam lopen met rollator, oktober 2012 helaas naar de rolstoel gegaan vanwege aanhoudende coördinatie/balans problemen, spierzwakte, stijve benen en moeheid.
Ik kan nog maar heel korte stukjes lopen, heel inspannend...

December 2012 is er vervolgens opnieuw MRI van de nek gemaakt vanwege uitblijven herstel...helaas een aanhoudend beeld met dezelfde leasies, tevens atrofie van ruggenmerg ondanks de ruim toegediende B12 suppletie.
De neuro-radioloog heeft december 2012 in zijn verslag geschreven : Wittestofafwijkingen , MS ??

De neuroloog echter acht verbetering alsnog mogelijk door de B12 behandeling...dus wordt er afwachtend beleid ingevoerd tot maart 2013.

Mijn neuroloog vond aanvankelijk MS onwaarschijnlijk omdat ik geen "bandjes" had in de liquor, alhoewel mijn klachten/symptomen wel van soortgelijke aard zijn als bij (progressief) MS.
Op dit moment heb ik 9 maanden volop B12 injecties gehad, maar wordt ik eerder langzaam slechter dan beter.

Er wordt onderhand getwijfeld aan wat mij mankeert, het is niet logisch allemaal.
De vraag is; kan het alsnog MS zijn...?

Kunnen jullie met mij meedenken?
Ben zo moe...
Alvast hartelijk dank :)

=============================================

[I][B]Een statisticus waadde vol vertrouwen door een rivier die gemiddeld één meter diep was. [/B]
[B]Hij verdronk...... [/B]"[/I]Godfried Bomans"

Kobus · Bericht door **Kobus** » 28 apr 2013, 20:31

Er van uitgaande dat je bloed uitvoerig gecontroleerd is (B,D de hele reutemeteut) ,een poos die B12 injekties om aan te vullen .

Kan men toch niet aan een vitamine tekort vasthouden ?
Zeker als er geen vooruitgang is / er van uitgaande dat de meeste andere waardes redelijk kloppen .

Kobus · Bericht door **Kobus** » 28 apr 2013, 20:37

Bij rare MS achtige klachten die moeilijk te diagnoseren zijn ,denk ik ook wel aan de ziekte van Lyme .
Ben je ooit in aanraking met een teek geweest ?

[url]http://www.lymenet.nl/info/symptomen-zi ... n-lyme.htm[/url]

Artemis- · Bericht door **Artemis-** » 28 apr 2013, 20:41

Hallo Kobus,

Bedankt voor het meedenken...:)

Lyme(borellia) is tweemaal uitvoerig getest in serum en liquor en was beide keren negatief.

Ik weet niet of jij deze kennis hebt, maar misschien heb jij antwoord op de volgende vraag:
Kan je MS hebben met uitsluitend leasies in het ruggenmerg en een schone hersen MRI ?

Warme groet,
Artemis.

Sara · Bericht door **Sara** » 28 apr 2013, 20:47

Poe Artemis, wat een verhaal...

Fijn dat je een betrokken neuroloog hebt, in ieder geval! Ik begrijp echter ook dat ze ondertussen niet zo goed meer weet waaraan te denken. Tijd om met haar (en/of met je huisarts) te overleggen waar je wel terecht kan om erachter te komen wat er nou precies aan de hand is. Een second opinion dus. Dat kan gewoon in overleg en met medewerking van je huidige neuro.

Daarnaast... er is het afgelopen jaar vast heel veel veranderd voor jou, en je gezin! Ik weet niet hoe jullie je hierin redden, en of jullie daarin steun krijgen, maar wellicht is (in overleg met je huisarts of je neuro) hulp van een maatschappelijk werker, of een revalidatiecentrum ook geen gek idee.

Heel veel sterkte, en blijf schrijven hoor!

Kobus · Bericht door **Kobus** » 28 apr 2013, 20:49

Kom dat volgens mij wel eens tegen hier / misschien dat er nog meer meedenken hier & reageren .

Blijf ik nog even meedenken ; vergeet niet dat ze Lyme na een poos amper of niet kunnen vinden / dus blijf benieuwd of je ooit gebeten bent.

Sara · Bericht door **Sara** » 28 apr 2013, 20:50

Ha, ik zie al meer reacties, en jouw vervolgvraag.

Misschien is 'Devic' [url]http://nl.wikipedia.org/wiki/Neuromyelitis_optica[/url] een optie. Dat gaat in principe ook gepaard met oogzenuw-ontsteking, maar of dat ook 'zonder' kan... dat weet ik eerlijk gezegd niet. Bij mij was trouwens de herstelde oogzenuwontsteking niet zichtbaar op de MRI. Heb je 't er al met je neuroloog over gehad?

Artemis- · Bericht door **Artemis-** » 28 apr 2013, 21:01

Beste Sara,

Bedankt voor de reactie en steun.

Nou, er is zeker heel wat veranderd in ons gezin...
Grote schrik wanneer je invalide raakt, dat kost tijd te verwerken.

Helaas is pas afgelopen december definitief de diagnose cervicale myelopathie geplaatst, nadat ik voor second opinion in het UMCG ben geweest en de 4e MRI ongewijzigd leasies bleef tonen.
Uiteindelijk betekent cervicale myelopathie niks meer dan algemeen "ziekte van het ruggenmerg".
De oorzaak blijft discutabel...

Vorig jaar moesten we ons zelf maar redden.
Geen diagnose betekende geen hulp van WMO of thuiszorg !!
Niks naxes nada.

Mijn man heeft afgelopen zomer de badkamer en WC zelf enigzins aangepast met douchestoel en wandbeugels.
Ook zijn er af- en opritjes in en om huis geplaats zodat ik mij toen met rollator en nu met rolstoel beter kan verplaatsen.
Autorijden en fietsen kan ik al een tijd niet meer zodat ik afhankelijk ben van mijn omgeving i.v.m. vervoer.

Vanaf 14 december, de dag van de officiele diagnose, ben ik op de wachtlijst voor revalidatie geplaatst.
Triest maar waar, pas 2 weken geleden ben ik opgeroepen om te kunnen beginnen met revalidatie.
Ben wel erg blij dat er nu wat ondersteuning en hulp komt na 4 maanden wachten....:)

Artemis- · Bericht door **Artemis-** » 28 apr 2013, 21:05

De oogarts die afgelopen zomer mij heeft onderzocht en toen geen ontsteking kon vinden, heeft wel gezegd u moet terug komen als de klachten terug komen of aanblijven.

Heb in perioden constant druk op rechteroog, oogkas, wazig zien, moeite met focussen en zenuwpijn aan gehele rechterzijde gelaat.
Geen blindheid ervaren, wèl beduidend minder zicht.

Wellicht moet ik gewoon opnieuw een check-up laten doen bij die oogarts...

Kobus · Bericht door **Kobus** » 28 apr 2013, 21:07

Ik wist even niet wat cervicale myelopathie inhield :???: .

De verschijnselen van de cecervicale myelopathie rvicale kanaalstenose lijken dus erg op die van de nekhernia, wat niet helemaal verwonderlijk is, omdat beide aandoeningen aanleiding kunnen geven tot beknelling van het ruggenmerg en de zenuwwortels.

Het accent ligt bij de stenose meer op de beknelling van het ruggenmerg en bij de nekhernia meer op die van de wortels. Een verschil is ook dat bij de stenose de klachten geleidelijker plegen op te treden, terwijl bij de nekhernia de klachten acuut kunnen ontstaan als bij donderslag. Uiteraard komen de cervicale kanaalstenose en de nekhernia ook gecombineerd voor, wat niet zelden gebeurt.

Voor de oningewijde kunnen de verschijnselen van de cervicale kanaalstenose lijken op andere ruggenmergsaandoeningen, zoals multipele sclerose. Daarom is neurologisch onderzoek en beeldvormende diagnostiek nodig om tot de juiste diagnose te komen en de juiste behandeling te kunnen instellen.

Beeldvormende diagnostiek
Reeds met een gewone zijdelings genomen röntgenfoto van de halswervelkolom kan de vernauwing van het wervelkanaal worden vastgesteld, alsmede de aanwezigheid van de botrichels die de oorzaak zijn van de vernauwing.