Mijn partner heeft ms
-
Lisa1988
Met zijn vermoeidheid gaat het wel oké zolang hij zich niet al te druk maakt.. 's nachts slaapt hij ongeveer 10 uur en overdag neemt hij een 4 a 5 keer rust door even op de bank te gaan liggen. Herkennen jullie dit? Hij heeft zich ook aangemeld op het forum maar heeft het volgens mij nog niet gebruikt..
-
Lisa1988
-
Suzan
Ik heb ze nooit geteld (of laten tellen). Heeft me ook nooit geinteresseerd, moet ik eerlijk toegeven.
Ik zag dertien jaar geleden op de foto's dat m'n hoofd vol vlekken en vlekjes zat, en dat was genoeg info voor mij... :hmmm:
Trouwens, het aantal vlekjes zegt in de praktijk niet zo heel veel.
Zo heb ik een aantal jaren na de diagnose nog eens een MRI gehad op mijn verzoek.
Tot mijn verbazing waren er nog meer vlekjes bij gekomen, terwijl mijn toestand van dat moment werkelijk niet te vergelijken was met mijn toestand ten tijde van de diagnose. :huh:
En ja, ik had tussen de MRI's wel een aantal schubjes gehad en periodes dat het niet zo lekker ging, maar m'n algehele toestand was tien keer beter dan tijdens de eerste MRI.
Ik hecht dus persoonlijk niet zo veel waarde aan het aantal vlekjes.
Ik vind het belangrijker hoe ik me voel en functioneer. :cool: :)
Ik zag dertien jaar geleden op de foto's dat m'n hoofd vol vlekken en vlekjes zat, en dat was genoeg info voor mij... :hmmm:
Trouwens, het aantal vlekjes zegt in de praktijk niet zo heel veel.
Zo heb ik een aantal jaren na de diagnose nog eens een MRI gehad op mijn verzoek.
Tot mijn verbazing waren er nog meer vlekjes bij gekomen, terwijl mijn toestand van dat moment werkelijk niet te vergelijken was met mijn toestand ten tijde van de diagnose. :huh:
En ja, ik had tussen de MRI's wel een aantal schubjes gehad en periodes dat het niet zo lekker ging, maar m'n algehele toestand was tien keer beter dan tijdens de eerste MRI.
Ik hecht dus persoonlijk niet zo veel waarde aan het aantal vlekjes.
Ik vind het belangrijker hoe ik me voel en functioneer. :cool: :)
-
Knillis
20 jaar geleden was zowel mjjn hoofd als rug "schoon", ik had toen een ernstige oogzenuwontsteking
16 jaar geleden had ik "misschien" een plekje in het hoofd en één plek/meerdere plekken (ik zou het niet weten) boven in de nek.
Daarmee werd (in combinatie met de lunbaalpunctie) de diagnose MS RR gesteld die zonder verder onderzoek al heel snel gewijzigd blijkt te zijn in MS SP :???:
Aantal plekje is volgens mijn neuroloog niet van belang en ik kan me daar goed in vinden.
16 jaar geleden had ik "misschien" een plekje in het hoofd en één plek/meerdere plekken (ik zou het niet weten) boven in de nek.
Daarmee werd (in combinatie met de lunbaalpunctie) de diagnose MS RR gesteld die zonder verder onderzoek al heel snel gewijzigd blijkt te zijn in MS SP :???:
Aantal plekje is volgens mijn neuroloog niet van belang en ik kan me daar goed in vinden.
-
Fratema
Vlekjes op je relatie.......
Vlekjes op je relatie.......
Het aantal vlekjes in mijn zenuwstelsel boeit me niks. Wat veel belangrijker is: hoe voorkom je dat je relatie steeds meer vlekken krijgt. En zijn die nog te verwijderen of niet.
Wij hebben MS
Ik in m'n lijf en beiden in ons systeem. De MS eist steeds meer aandacht op. Hoezeer ik me er tegen verzet, het woekert door en legt daarmee een flinke claim op ons leven. Hoe moeilijk kan het zijn om je partner om hulp te vragen. Of aan wie dan ook. Toegeven dat je afhankelijker wordt. Dat je cognitief af en toe fikse uitglijders maakt. Of op de meest vreemde plekken sporen van je handicaps te vinden zijn. Dopjes van de blaasspoelingen. Luiers. Lege doordrukstrips van pillen. Een vergeten katheter aan de deur van de WC.
Stuk voor stuk kleine confrontaties met de realiteit. En een voortdurende bron van aandacht. Ik kan niet zoveel meer. Maar ik kan er wel voor zorgen dat dit soort sporen zo min mogelijk zichtbaar zijn. Zodat ons huis leefbaar blijft. Veilig. Prettig. Cognitief? Ik maak m'n TTD-lijstjes en werk ze een voor een weg, zo houd ik de berg klusjes overzichtelijk.
Leven met MS is soms lastig, ingewikkeld, confronterend. Maar zolang er liefde is blijft het altijd te doen... :)
Succes en sterkte
Het aantal vlekjes in mijn zenuwstelsel boeit me niks. Wat veel belangrijker is: hoe voorkom je dat je relatie steeds meer vlekken krijgt. En zijn die nog te verwijderen of niet.
Wij hebben MS
Ik in m'n lijf en beiden in ons systeem. De MS eist steeds meer aandacht op. Hoezeer ik me er tegen verzet, het woekert door en legt daarmee een flinke claim op ons leven. Hoe moeilijk kan het zijn om je partner om hulp te vragen. Of aan wie dan ook. Toegeven dat je afhankelijker wordt. Dat je cognitief af en toe fikse uitglijders maakt. Of op de meest vreemde plekken sporen van je handicaps te vinden zijn. Dopjes van de blaasspoelingen. Luiers. Lege doordrukstrips van pillen. Een vergeten katheter aan de deur van de WC.
Stuk voor stuk kleine confrontaties met de realiteit. En een voortdurende bron van aandacht. Ik kan niet zoveel meer. Maar ik kan er wel voor zorgen dat dit soort sporen zo min mogelijk zichtbaar zijn. Zodat ons huis leefbaar blijft. Veilig. Prettig. Cognitief? Ik maak m'n TTD-lijstjes en werk ze een voor een weg, zo houd ik de berg klusjes overzichtelijk.
Leven met MS is soms lastig, ingewikkeld, confronterend. Maar zolang er liefde is blijft het altijd te doen... :)
Succes en sterkte
-
Lisa1988
Ik heb me vanaf maandag enorm rot gevoeld toen ik echt werd geconfronteerd met de MRI.
Maar door jullie positiviteit voel ik me heel goed! en inderdaad.. zolang hij zich goed voelt is het ook goed! Hij heeft op dit moment zo weinig beperkingen dat ik denk dat ik me maar niet zo'n zorgen moet maken (en dus gewoon kan slapen 's nachts)
In onze relatie gaat het heel erg goed! schaamte is bij ons nooit echt van toepassing geweest dus mochten er ooit katheters of wat dan ook komen dan zal dat geen probleem zijn voor mij..
Aangezien ik aan dit forum heel veel steun heb en deze niet in mijn omgeving kan vinden wil ik hem ook graag laten kennis maken met het forum maar hoe doe ik dat? en naar welk forum zou ik hem kunnen verwijzen?
Iemand een idee..?
Maar door jullie positiviteit voel ik me heel goed! en inderdaad.. zolang hij zich goed voelt is het ook goed! Hij heeft op dit moment zo weinig beperkingen dat ik denk dat ik me maar niet zo'n zorgen moet maken (en dus gewoon kan slapen 's nachts)
In onze relatie gaat het heel erg goed! schaamte is bij ons nooit echt van toepassing geweest dus mochten er ooit katheters of wat dan ook komen dan zal dat geen probleem zijn voor mij..
Aangezien ik aan dit forum heel veel steun heb en deze niet in mijn omgeving kan vinden wil ik hem ook graag laten kennis maken met het forum maar hoe doe ik dat? en naar welk forum zou ik hem kunnen verwijzen?
Iemand een idee..?
-
Suzan
[QUOTE=Lisa1988;994393] en naar welk forum zou ik hem kunnen verwijzen?
Iemand een idee..?[/QUOTE]
,,,, Ik ben natuurlijk totaal niet objectief, maar dit forum lijkt me wel geschikt. :tralala:
Tenslotte is het een ms-forum. ;)
Misschien heeft hij gewoon nog geen behoefte aan andere mensen met ms. Dat kan natuurlijk heel goed.
Misschien gaat dat nog wel komen, misschien ook niet. :weetniet:
Je zou hem natuurlijk gewoon soms eens een stukje uit een topic kunnen laten lezen, i.h.k.v. "kijk, die heeft precies hetzelfde als jou", of "wat vind jij daar nou van?"
Misschien dat je zo z'n interesse wekt en gaat hij uit zichzelf (en op z'n eigen tijd) wel meer lezen.
In [URL="http://www.msweb.nl/forum/forumdisplay.php?f=37"]Regulier[/URL] staat enorm veel informatie en ervaringen over medicatie.
Misschien dat hij daar wel wat over wil lezen?
Iemand een idee..?[/QUOTE]
,,,, Ik ben natuurlijk totaal niet objectief, maar dit forum lijkt me wel geschikt. :tralala:
Tenslotte is het een ms-forum. ;)
Misschien heeft hij gewoon nog geen behoefte aan andere mensen met ms. Dat kan natuurlijk heel goed.
Misschien gaat dat nog wel komen, misschien ook niet. :weetniet:
Je zou hem natuurlijk gewoon soms eens een stukje uit een topic kunnen laten lezen, i.h.k.v. "kijk, die heeft precies hetzelfde als jou", of "wat vind jij daar nou van?"
Misschien dat je zo z'n interesse wekt en gaat hij uit zichzelf (en op z'n eigen tijd) wel meer lezen.
In [URL="http://www.msweb.nl/forum/forumdisplay.php?f=37"]Regulier[/URL] staat enorm veel informatie en ervaringen over medicatie.
Misschien dat hij daar wel wat over wil lezen?