Mijn zoektocht naar een diagnose, de hoop op resultaat opgegeven
Dat is absoluut niet erg, integendeel. Ik heb hier zelf ook veel aan, dus juist dank daarvoor. Bart, heel erg bedankt voor je uitgebreide reacties.
Wat bij mij voorop staat zijn de typische ruggenmergklachten, zoals men dat steeds noemt als ze mij onderzoeken (en ik ga tegenwoordig nogal wat uit de kleren :bah:). Het krachtsverlies met loopstoornis ten gevolg, het moeizaam tot soms niet kunnen heffen van been en de voet, door het been zakken, dat soort dingen. Tintelingen en soms dove plekken. Het lopen gaat steeds beetje bij beetje achteruit. Het is nog maar minimaal wat ik aan passen zet.
Verder staat zeer de vermoeidheid op de voorgrond en ik raak ook steeds beperkter in mijn mogelijkheden wat mijn energie betreft. :moe:
En de cognitieve klachten, waarbij er ook beperkingen zijn vastgesteld, echter niet zichtbaar op de MRI (enkel niet te duiden vage plekken).
Dus ja, ik zal zien wat dr. Hintzen mij te bieden heeft.
Nogmaals, ik vind het zeker niet erg dat in dit topic deze dingen besproken worden.
Wat bij mij voorop staat zijn de typische ruggenmergklachten, zoals men dat steeds noemt als ze mij onderzoeken (en ik ga tegenwoordig nogal wat uit de kleren :bah:). Het krachtsverlies met loopstoornis ten gevolg, het moeizaam tot soms niet kunnen heffen van been en de voet, door het been zakken, dat soort dingen. Tintelingen en soms dove plekken. Het lopen gaat steeds beetje bij beetje achteruit. Het is nog maar minimaal wat ik aan passen zet.
Verder staat zeer de vermoeidheid op de voorgrond en ik raak ook steeds beperkter in mijn mogelijkheden wat mijn energie betreft. :moe:
En de cognitieve klachten, waarbij er ook beperkingen zijn vastgesteld, echter niet zichtbaar op de MRI (enkel niet te duiden vage plekken).
Dus ja, ik zal zien wat dr. Hintzen mij te bieden heeft.
Nogmaals, ik vind het zeker niet erg dat in dit topic deze dingen besproken worden.
Oh, dit is wel heel lang geleden he. Ik zal de vraag evengoed beantwoorden. Het beleid is om eens in de vier maanden een consult te doen bij de neuro en ongeveer 1 keer per jaar een MRI. Binnenkort heb ik er weer 1. Ik heb een paar nieuwe klachten, dus we zullen gaan zien of dat wat betekent of niet.
[QUOTE=Kobus;1068124]Is idd een hele tijd geleden / heb je alleen internetverbinding bij de kapper? :)[/QUOTE]
Whahaha :D Ik heb inmiddels al wat rooksignalen jouw kant opgestuurd. Het is inderdaad lang geleden.
@Artemis, haai schattebout. Ja, we zijn elkaar even mis gelopen he. Ook ik probeer het weer, want we moeten maar weer eens even bijkletsen. :-)
Whahaha :D Ik heb inmiddels al wat rooksignalen jouw kant opgestuurd. Het is inderdaad lang geleden.
@Artemis, haai schattebout. Ja, we zijn elkaar even mis gelopen he. Ook ik probeer het weer, want we moeten maar weer eens even bijkletsen. :-)
Atrofie myelum...
Atrofie myelum...
Wellicht ook interessant voor jou? ;
[B]Atrofie verschillen tussen NMO en MS[/B]
[I]Onderzoekers uit China, Nederland en Duitsland hebben onderzocht of atrofie (afname van massa) in het ruggenmerg en in de hersenen bij neuromyelitis optica (NMO) anders is dan bij multiple sclerosis.
Zij onderzochten hiervoor 35 mensen met NMO (ontsteking van de oogzenuw en het ruggenmerg), 35 mensen met MS en 35 gezonde controles.
Al deze mensen kregen een MRI van het ruggenmerg en de hersenen die vervolgens werden vergeleken.
Binnen de hersenen werd er, naast algehele atrofie, onderscheid gemaakt tussen atrofie van de grijze en witte stof.
De resultaten laten zien dat mensen met NMO een dunner ruggenmerg hadden dan gezonde controles.
Er was geen verschil in dikte tussen mensen met NMO en MS. Mensen met NMO lieten meer atrofie van de hersenen zien dan gezonde controles.
Mensen met MS hadden echter weer meer atrofie van de hersenen dan mensen met NMO. Mensen met MS hadden ook meer atrofie van de grijze stof.
De dikte van het ruggenmerg bij mensen met NMO was gerelateerd aan lichamelijke achteruitgang, het aantal schubs, en de grootte van laesies in het ruggenmerg. De dikte van het ruggenmerg bij mensen met MS was gerelateerd aan lichamelijke achteruitgang en de hoeveelheid witte stof in de hersenen. De dikte van het ruggenmerg was als enige MRI maat voorspellend voor lichamelijke achteruitgang in zowel NMO als MS.
Samenvattend, NMO liet voornamelijk atrofie van het ruggenmerg zien met milde atrofie van de hersenen. Daarentegen liet MS meer atrofie van de hersenen zien, voornamelijk in de grijze stof.
De dikte van het ruggenmerg is de enige MRI maat dat lichamelijke achteruitgang kan verklaren in NMO en MS. Deze maat zou mogelijk gebruikt kunnen worden in vervolg onderzoek naar de effecten van bepaalde medicijnen, vooral bij NMO patiënten.
Bron: Liu Y, Wang J, Daams M, Weiler F, Hahn HK, Duan Y, Huang J, Ren Z, Ye J, Dong H, Vrenken H, Wattjes MP, Shi FD, Li K, Barkhof F.
Neurology. 2015 Mar 11. [Epub ahead of print]
Samenvatting: [url]http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25762714[/url]
Differential patterns of spinal cord and brain atrophy in NMO and MS.
21-04-2015[/I]
Wellicht ook interessant voor jou? ;
[B]Atrofie verschillen tussen NMO en MS[/B]
[I]Onderzoekers uit China, Nederland en Duitsland hebben onderzocht of atrofie (afname van massa) in het ruggenmerg en in de hersenen bij neuromyelitis optica (NMO) anders is dan bij multiple sclerosis.
Zij onderzochten hiervoor 35 mensen met NMO (ontsteking van de oogzenuw en het ruggenmerg), 35 mensen met MS en 35 gezonde controles.
Al deze mensen kregen een MRI van het ruggenmerg en de hersenen die vervolgens werden vergeleken.
Binnen de hersenen werd er, naast algehele atrofie, onderscheid gemaakt tussen atrofie van de grijze en witte stof.
De resultaten laten zien dat mensen met NMO een dunner ruggenmerg hadden dan gezonde controles.
Er was geen verschil in dikte tussen mensen met NMO en MS. Mensen met NMO lieten meer atrofie van de hersenen zien dan gezonde controles.
Mensen met MS hadden echter weer meer atrofie van de hersenen dan mensen met NMO. Mensen met MS hadden ook meer atrofie van de grijze stof.
De dikte van het ruggenmerg bij mensen met NMO was gerelateerd aan lichamelijke achteruitgang, het aantal schubs, en de grootte van laesies in het ruggenmerg. De dikte van het ruggenmerg bij mensen met MS was gerelateerd aan lichamelijke achteruitgang en de hoeveelheid witte stof in de hersenen. De dikte van het ruggenmerg was als enige MRI maat voorspellend voor lichamelijke achteruitgang in zowel NMO als MS.
Samenvattend, NMO liet voornamelijk atrofie van het ruggenmerg zien met milde atrofie van de hersenen. Daarentegen liet MS meer atrofie van de hersenen zien, voornamelijk in de grijze stof.
De dikte van het ruggenmerg is de enige MRI maat dat lichamelijke achteruitgang kan verklaren in NMO en MS. Deze maat zou mogelijk gebruikt kunnen worden in vervolg onderzoek naar de effecten van bepaalde medicijnen, vooral bij NMO patiënten.
Bron: Liu Y, Wang J, Daams M, Weiler F, Hahn HK, Duan Y, Huang J, Ren Z, Ye J, Dong H, Vrenken H, Wattjes MP, Shi FD, Li K, Barkhof F.
Neurology. 2015 Mar 11. [Epub ahead of print]
Samenvatting: [url]http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25762714[/url]
Differential patterns of spinal cord and brain atrophy in NMO and MS.
21-04-2015[/I]
Op zich interessant, maar lees ik nou goed dat de conclusie vooral is dat MS zich meer in de hersenen toont, en NMO in het ruggenmerg? Dat was toch al bekend? De dikte van het ruggenmerg zou dus bij NMO en MS hetzelfde zijn.... Ik vraag me nog steeds af op grond waarvan de diagnose NMO dan gesteld kan worden!
(Ik weet dat er bepaalde criteria zijn, maar ook daar kun je weer van afwijken, zoals seronegatief zijn...)
(Ik weet dat er bepaalde criteria zijn, maar ook daar kun je weer van afwijken, zoals seronegatief zijn...)
@leeuwtje.
MissGarfield en ik hadden gisteren een kort tel. gesprekje over ons beider verslagwerk van neuro resp. Radiologisch verslag, waarin bij ons beide er o.a. sprake is van myelum artrofie.
MissGarfield wist niet wat atrofie was, waarop ik haar had beloofd een aantal artikelen over atrofie en grijze stof op te snorren, waaronder deze...
Ik weet niet exact de criteria voor NMO, maar schijnbaar( van wat ik eerder hier heb gelezen) is NMO best complex en netzogoed lastig te diagnosticeren als PPMS.
Daarvoor is ook geen gouden standaard voorhanden...
MissGarfield en ik hadden gisteren een kort tel. gesprekje over ons beider verslagwerk van neuro resp. Radiologisch verslag, waarin bij ons beide er o.a. sprake is van myelum artrofie.
MissGarfield wist niet wat atrofie was, waarop ik haar had beloofd een aantal artikelen over atrofie en grijze stof op te snorren, waaronder deze...
Ik weet niet exact de criteria voor NMO, maar schijnbaar( van wat ik eerder hier heb gelezen) is NMO best complex en netzogoed lastig te diagnosticeren als PPMS.
Daarvoor is ook geen gouden standaard voorhanden...