Mijn zoektocht naar een diagnose, de hoop op resultaat opgegeven
-
leeuwtje-nl
-
Anna1975
[QUOTE=leeuwtje-nl;1071391]Op zich interessant, maar lees ik nou goed dat de conclusie vooral is dat MS zich meer in de hersenen toont, en NMO in het ruggenmerg? Dat was toch al bekend? De dikte van het ruggenmerg zou dus bij NMO en MS hetzelfde zijn.... Ik vraag me nog steeds af op grond waarvan de diagnose NMO dan gesteld kan worden!
(Ik weet dat er bepaalde criteria zijn, maar ook daar kun je weer van afwijken, zoals seronegatief zijn...)[/QUOTE]
Ik zou denken dat als er na verloop van tijd twijfel is tussen MS en NMO, dit stukje voor een neuroloog een handvat zou kunnen zijn.
[QUOTE]Samenvattend, NMO liet voornamelijk atrofie van het ruggenmerg zien met milde atrofie van de hersenen. Daarentegen liet MS meer atrofie van de hersenen zien, voornamelijk in de grijze stof. [/QUOTE]
Ofwel, het verschil in atrofie in de hersenen, maar de vraag is dan wel weer in welk stadium je dat zou kunnen herkennen.
(Ik weet dat er bepaalde criteria zijn, maar ook daar kun je weer van afwijken, zoals seronegatief zijn...)[/QUOTE]
Ik zou denken dat als er na verloop van tijd twijfel is tussen MS en NMO, dit stukje voor een neuroloog een handvat zou kunnen zijn.
[QUOTE]Samenvattend, NMO liet voornamelijk atrofie van het ruggenmerg zien met milde atrofie van de hersenen. Daarentegen liet MS meer atrofie van de hersenen zien, voornamelijk in de grijze stof. [/QUOTE]
Ofwel, het verschil in atrofie in de hersenen, maar de vraag is dan wel weer in welk stadium je dat zou kunnen herkennen.
-
MissGarfield
Het blijft ingewikkelde materie. Ik heb in mijn werk vroeger vaker atrofie gezien, maar dan bij ledematen. Atrofie van hersenen was mij ook bekend. Wist niet dat het ook n het ruggenmerg kon.
Zelf heb ik in december een MRI gehad en onlangs de uitslag. Ik heb het afgelopen jaar nieuwe klachten ontwikkeld en mijn neuroloog verwachtte dat er lager in het ruggenmerg iets gaande was. Ik heb een bekende myelopathiehaard op nekhoogte.
De MRI liet nog geen nieuwe haard zien. Wel atrofie in het gebied van de bestaande haard. Dat verklaart tenminste wel de voortgaande achteruitgang, als ik het goed begrijp. Dit gaat niet met grote sprongen, maar als ik mezelf vergelijk met een jaar terug bv, dan merk ik wel weer verschil.
Tsja, het blijft doormodderen zo. Het ontbreken van een diagnose vind ik lastiger nog dan de achteruitgang of nieuwe klachten. Natuurlijk is dat ook niet bepaald een feest, maar het blijft lastig (voor mij althans) dat je medisch gezien tussen wal en schip valt zodat ik bv niet in aanmerking kom voor bepaalde medicatie.
Maar goed, ik leg het weer naast me neer en inmiddels is het hier alweer business as usual. Over een half jaar weer terug naar de neuro. Dat blijf ik gewoon doen en dan zien we wel.
Zelf heb ik in december een MRI gehad en onlangs de uitslag. Ik heb het afgelopen jaar nieuwe klachten ontwikkeld en mijn neuroloog verwachtte dat er lager in het ruggenmerg iets gaande was. Ik heb een bekende myelopathiehaard op nekhoogte.
De MRI liet nog geen nieuwe haard zien. Wel atrofie in het gebied van de bestaande haard. Dat verklaart tenminste wel de voortgaande achteruitgang, als ik het goed begrijp. Dit gaat niet met grote sprongen, maar als ik mezelf vergelijk met een jaar terug bv, dan merk ik wel weer verschil.
Tsja, het blijft doormodderen zo. Het ontbreken van een diagnose vind ik lastiger nog dan de achteruitgang of nieuwe klachten. Natuurlijk is dat ook niet bepaald een feest, maar het blijft lastig (voor mij althans) dat je medisch gezien tussen wal en schip valt zodat ik bv niet in aanmerking kom voor bepaalde medicatie.
Maar goed, ik leg het weer naast me neer en inmiddels is het hier alweer business as usual. Over een half jaar weer terug naar de neuro. Dat blijf ik gewoon doen en dan zien we wel.
-
Artemis-
[QUOTE=MissGarfield;1071458]
Het ontbreken van een diagnose vind ik lastiger nog dan de achteruitgang of nieuwe klachten. Natuurlijk is dat ook niet bepaald een feest, maar het blijft lastig (voor mij althans) dat je medisch gezien tussen wal en schip valt zodat ik bv niet in aanmerking kom voor bepaalde medicatie.
.[/QUOTE]
Dat begrijp ik helemaal...niks zo menselijk als graag duidelijkheid willen :knuffel:
Het ontbreken van een diagnose vind ik lastiger nog dan de achteruitgang of nieuwe klachten. Natuurlijk is dat ook niet bepaald een feest, maar het blijft lastig (voor mij althans) dat je medisch gezien tussen wal en schip valt zodat ik bv niet in aanmerking kom voor bepaalde medicatie.
.[/QUOTE]
Dat begrijp ik helemaal...niks zo menselijk als graag duidelijkheid willen :knuffel:
-
MissGarfield
Inmiddels alweer twee jaar verder. Nog altijd geen diagnose en ik reken er ook maar niet meer op. Ik blijf achteruitgaan, al is het godzijdank heel geleidelijk aan.
Ik loop gelukkig nog altijd. Het zij moeizaam en maar hele kleine stukjes, maar ik sta nog op mijn benen. Op zich een meevaller (hoe krom ook), want ik had dat een paar jaar geleden niet durven denken.
Mijn linkerarm en vooral -hand worden minder. De kracht in de hand is nu 60%. Rechts 82, maar daar merk ik niet echt wat van.
Net nog bij de neuro geweest. "Ik kan weer een MRI laten doen, maar ja...", aldus de neuro. Ach, laat ook maar. Wat is de meerwaarde? Het kost iedere keer klauwen met geld, het schiet toch niet op en ik word er alleen maar chagrijnig van bij de uitslag.
Het is niet anders.
Ik loop gelukkig nog altijd. Het zij moeizaam en maar hele kleine stukjes, maar ik sta nog op mijn benen. Op zich een meevaller (hoe krom ook), want ik had dat een paar jaar geleden niet durven denken.
Mijn linkerarm en vooral -hand worden minder. De kracht in de hand is nu 60%. Rechts 82, maar daar merk ik niet echt wat van.
Net nog bij de neuro geweest. "Ik kan weer een MRI laten doen, maar ja...", aldus de neuro. Ach, laat ook maar. Wat is de meerwaarde? Het kost iedere keer klauwen met geld, het schiet toch niet op en ik word er alleen maar chagrijnig van bij de uitslag.
Het is niet anders.
-
Maya78
Voor mij is het ook alweer een hele tijd geleden dat ik hier heb geschreven, voornamelijk ook doordat ik nog steeds (gedeeltelijk) zonder diagnose rondhobbel...
Herkenbaar @MissGarfield, dat "laat maar gevoel"
Lopen doe ik ook bijna niet meer, alleen binnenshuis en bijv van en naar de auto. (en dan met stok)
Mijn scoot is vervangen door een elektrische rolstoel.
Diagnose: thoracale hernia op Th6, maar dit verklaart niet mijn klachten aan mijn linkerarm en mijn aangezichtspijn.
En waar die hernia door veroorzaakt is, is ook een raadsel, komt normaal op die hoogte alleen voor na een ongeluk, of bij osteoporose.
Gelukkig nu wel een fijne neuro gevonden die naar me luistert.
Ze zou nog verdere onderzoeken inplannen (botscan ed) maar het enige nadeel van dit zkh is dat je er altijd achteraan moet bellen en daar heb ik vaak de energie niet voor...
Herkenbaar @MissGarfield, dat "laat maar gevoel"
Lopen doe ik ook bijna niet meer, alleen binnenshuis en bijv van en naar de auto. (en dan met stok)
Mijn scoot is vervangen door een elektrische rolstoel.
Diagnose: thoracale hernia op Th6, maar dit verklaart niet mijn klachten aan mijn linkerarm en mijn aangezichtspijn.
En waar die hernia door veroorzaakt is, is ook een raadsel, komt normaal op die hoogte alleen voor na een ongeluk, of bij osteoporose.
Gelukkig nu wel een fijne neuro gevonden die naar me luistert.
Ze zou nog verdere onderzoeken inplannen (botscan ed) maar het enige nadeel van dit zkh is dat je er altijd achteraan moet bellen en daar heb ik vaak de energie niet voor...
-
MissGarfield
Zo, dat zijn geen goede geluiden Maya. Wat zegt de neuro van de onverklaarbare klachten?
Gelukkig een fijne neuro, dat is zo belangrijk. Ik ben ook blij met de mijne. Dat scheelt zo veel als je een klik hebt met de arts.
Succes met het onderzoek en ik herken het. Moet er zelf ook vaak achteraan bellen. Ik snap ook totaal niets van het afsprakensysteem dat ze hanteren, het oogt zo inefficiënt. maar dat zal wel aan mij liggen :D
Gelukkig een fijne neuro, dat is zo belangrijk. Ik ben ook blij met de mijne. Dat scheelt zo veel als je een klik hebt met de arts.
Succes met het onderzoek en ik herken het. Moet er zelf ook vaak achteraan bellen. Ik snap ook totaal niets van het afsprakensysteem dat ze hanteren, het oogt zo inefficiënt. maar dat zal wel aan mij liggen :D