Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Mijn zoektocht naar een diagnose, de hoop op resultaat opgegeven

Hier kun je alles kwijt wat niets of niet direct met MS te maken heeft
MissGarfield

Mijn zoektocht naar een diagnose, de hoop op resultaat opgegeven

Bericht door MissGarfield »

Nou, inmiddels wordt het mij ook te gek en moet ik ergens mijn gal laten.
Soms vraag ik me af of ik in één of ander Candid Cameraprogramma ben beland. En soms, ik kan er niks aan doen, vraag ik me ook af in welke nachtmerrie ik zit. Gelukkig heb ik die gedachte niet gauw en weet ik normaal gesproken prima de moed te houden.

Maar toch..... je komt soms wat tegen tijdens zo'n zoektocht. Ik ben nu bezig met het aanvragen van een second opinion. Het aanvragen van informatie bij de betrokken disciplines blijkt al een uitdaging op zich. Overal moet ik natuurlijk een paar keer achteraan, omdat iets niet klopt, of ontbreekt of ik sta voor Jan Doedel aan de balie en ligt er niks klaar, terwijl dat wel zo zou zijn.

Maar de klapper maakte hierin de huisarts of diens assistente. Daar kreeg ik niet alleen mijn eigen informatie mee naar huis, maar ook informatie van twee andere patiënten plus iets van een huisartsenvereniging.

Maar gisteren was ook weer iets dat je denkt:"Hoe is het mogelijk?"
Ik was bij de MSvpk en we keken naar de informatie van de radioloog van de 3 MRI's die vorig jaar zijn gemaakt. Wat schetst mijn verbazing tijdens het lezen? Bij de eerste MRI had de radioloog geschreven dat er bij toeval enkele onrechtmatigheden of afwijkingen aan de schildklier werden ontdekt.

Waarom lees ik dat per toeval tijdens een consult bij de MSvpk? De neuroloog heeft daar met geen woord over gesproken. Dit hoor ik toch te weten!:???:

Echt, wat gebeuren er soms toch rare dingen in de medische wereld. Dit hoort toch niet zo.
Nou, inmiddels heb ik wel een paar dingen om de neuro op aan te spreken. Komende vrijdag ga ik hem zien, zal gezellig worden daar.
kaasje

Bericht door kaasje »

Dat er dingen niet doorgegeven worden van een MRI ken ik.

Door zelf de MRI's en verslagen van de radioloog op te vragen ben ik zelf ook achter dingen gekomen.

B.v. dat er een complete slijtageslag aan de gang is bij mijn tussenwervelschijven in mijn onderrug.
Dat er twee wervels zo goed als aan elkaar gegroeid zijn.
Er een aardige scoliose zit.
Er een cyste van een cm in mijn rechterheupkop zit.

Heb dit eens overlegd met de huisarts en haar antwoord was heel simpel: hetgeen buiten zijn/haar discipline valt wordt buiten beschouwing gelaten.
Als ze denken dat het niet erg is wordt er ook niet doorverwezen naar een andere discipline.

Als patient is het frustrerend om dit soort dingen te lezen.
Want wij zijn tenslotte op zoek naar een diagnose.

Maar ik kan je gevoel: Waarom weet ik dat niet volledig begrijpen hoor.

Helaas wordt er zelden over de eigen discipline heen gekeken.
En natuurlijk kun je van een neuroloog niet verwachten dat hij een orthopedische diagnose gaat stellen ( Liever niet zelfs!) maar je kunt wel verwachtten dat er compleet verteld wordt wat er gevonden is op de MRI.

Ik vraag er tegenwoordig gewoon om letterlijk.
Is dit de volledige uitslag van de radioloog of zijn er nog eventueel andere dingen gevonden?

Er van uit gaande dat de betreffende arts eerlijk antwoord geeft kun je dan overleggen met de huisarts of een afspraak met een andere discipline zinvol is.
MissGarfield

Bericht door MissGarfield »

Ja, dat is misschien inderdaad zinvol ja. Maar vragen naar wat de radioloog schreef.
Ik heb vorige week de verslagen geprobeerd op te vragen van de radioloog. Maar zij verstrekken dit niet, het kan wel opgevraagd worden door bv het VU voor die second opinion.

Ik ga er ook van uit dat het tenminste niet ernstig is, want dat zou helemaal te gek voor woorden zijn. Maar.... ik wil het wel weten ja. Mijn moeder had het aan de schildklier en beide zussen van mij ook.

Rare bedoening dit. En bij jou dus ook als ik het zo lees.
kaasje

Bericht door kaasje »

Bij de MRÍ's die ik heb opgevraagd zaten standaard de verslagen van de radioloog Miriam.

En overigens vreemd dat je je eigen informatie niet kunt opvragen.
Wellicht kan je huisarts hier iets in betekenen?
Die heeft de verslagen van de radioloog namelijk ook ontvangen als het goed is.
MissGarfield

Bericht door MissGarfield »

Oh, dat zou een optie kunnen zijn.
Maar nee, het schijnt hun beleid zo te zijn. Ik heb niet gevraagd waarom; ik heb zelf wat in zitten vullen :ogen: Zo van: er zullen vast wel patiënten aan de haal gaan met de info die ze dan thuis aan de koffietafel lezen (bv bij informatie over een schildklier die afwijkt..... :D)
Artemis-

Betere samenwerking specialisten...

Bericht door Artemis- »

Betere samenwerking specialisten...

Wie bepaalt of de bij toeval gevonden onregelmatigheden bij de schildklier, er toe doen òf niet ?
Daarnaast kan dit toch gewoon aan de patient worden meegedeeld?
Iedere patient heeft volkomen recht op volledige inzage in het dossier van HA of specialist.

(Zo is bij mij in 2010 bij toeval een tumor gezien op de linkerbijnier...tijdens een scan op verdenking van longembolie.
Destijds door de longarts niks mee gedaan.
Pas in 2012, na het opvragen van verslagwerk kwam dit naar voren :huh:)

Doorgaans werken specialisten uitsluitend binnen hun vakgebied.
Aan de ene kant niet vreemd, daar zijn ze voor opgeleid en daarbinnen zit hun expertise...
Maar gezien het feit dat er vele systeemziekten bestaan waarbij het hele lijf aangedaan kan zijn, zou een bredere kijk, betere samenwerking met collega specialisten met andere dicipline niet missplaats zijn in veel gevallen.

Ik denk dat een link sneller gelegd is wanneer er korter wordt doorgespeeld, ogenschijnlijk nietsdoende symptomen wèl worden meegenomen in het geheel...zodoende een (eventuele) diagnose bespoedigd kan worden.

Wist je dat patienten met een auto-immuun ziekte, er vaker één of meerdere andere auto-immuun ziekte/systeemziekten naast hebben lopen?
Zo zie je naast een schildklier aandoening (Hashimoto, Graves) regelmatig bijv. percineuze anemie, SLE lupus, reuma, diabetes, Syndroom van Sjogren, Myasthenia Gravis...
Ook bij MS lopen nog al eens andere aandoeningen mee.

Miriam, is er onlangs ook nog bloed geprikt op TSH ?
Lijkt mij zinvol, in jou geval, de schildklier eens goed te laten onderzoeken.
Er zou zomaar een verband kunnen zijn met jou klachten...;)
Toch eens met de HA bespreken misschien ?
kaasje

Bericht door kaasje »

[QUOTE=Artemis-;961087]

Doorgaans werken specialisten uitsluitend binnen hun vakgebied.
Aan de ene kant niet vreemd, daar zijn ze voor opgeleid en daarbinnen zit hun expertise...
Maar gezien het feit dat er vele systeemziekten bestaan waarbij het hele lijf aangedaan kan zijn, zou een bredere kijk, betere samenwerking met collega specialisten met andere dicipline niet missplaats zijn in veel gevallen.

Ik denk dat een link sneller gelegd is wanneer er korter wordt doorgespeeld, ogenschijnlijk nietsdoende symptomen wèl worden meegenomen in het geheel...zodoende een (eventuele) diagnose bespoedigd kan worden.

[/QUOTE]

:buigen: Hier ben ik het volledig mee eens Artemis.

Helaas werkt het in veel ziekenhuizen niet meer zo.
Met als gevolg dat mensen soms jaaaaaren aan het dokteren zijn.
Soms zelfs het bijltje erbij neer gooien.

Gelukkig heb ik nu een ziekenhuis gevonden waar de artsen niet 'bang' zijn om naar een andere discipline of zelfs ander ziekenhuis te verwijzen.

Voor mijn gevoel helaas een uitzondering tegenwoordig.

Ik verzucht wel eens: vroeger werd men arts uit de drang en roeping om mensen te helpen en indien mogelijk te genezen. Tegenwoordig worden veel artsen arts voor hun bankrekening. ( er zijn uiteraard uitzonderingen)

Het feit dat het allemaal lopende band werk is geworden helpt ook niet.
Als je vier patienten in het uur ziet (minimaal) is er niet veel ruimte om dieper op dingen in te gaan.

Multi-discipinaire overleggen zijn er nauwelijks meer.
Alleen overleg binnen de eigen discipline is regelmatig.

De kunst tegenwoordig is om je doorgestuurd te krijgen naar een discipline waar over het algemeen artsen werken die van puzzelen houden. (immunologie, klinische genetica etc)
Helaas gebeurt dat niet heel snel en heb je een lange adem nodig om daar te komen.

Het treffendste voorbeeld vond ik wel dat ik bij een neurloog kwam die aan me vroeg: wat denkt uzelf dat u mankeert? Euh de huisarts had het over een hernia? Ok dan gaan we daar naar kijken. :eek:

Geen gevraag over klachten of wat dan ook.
Stond binnen 5 minuten buiten met een aanvraag voor een MRI.
(ik hoop werkelijk dat dit een uitzondering was)

Wat ik geleerd heb het afgelopen jaar is om door te vragen, door te douwen.
Dat vraagt veel energie en geeft veel frustratie.
Maar als het niet anders kan dan moet het maar.

Uiteindelijk kom je wel bij goede mensen terecht.
Maar goed daar weten jullie ook wel het een en ander van :cool:
san70

Bericht door san70 »

Poeh, wat een gedoe! Moet niet makkelijk zijn.
Ik vraag me inderdaad wel eens af of artsen wel goed samenwerken of zich echt beperken tot hun eigen werkveld.

Wat losse ervaringen hier meer of minder mee te maken hebben; een radioloog die bij een mri-scan had genoteerd dat ik waarschijnlijk Scheuerman had, de neuroloog was het er niet mee eens.

Mijn orthopeed wist wel, toen ik op controle kwam met met mijn nieuwe heup, dat ik een half jaar daarvoor de diagnose MS had gekregen. Hij was zeer belangstellend en meelevend.
Overigens had hij, toen ik voor het eerst kwam met het verzoek om ik een nieuwe heup, geen interesse mijn oude heupdossier, dat ik als sinds mijn 8e verzameld had, met alle gegevens van alle ziekenhuizen.

Huisartsen krijgen geen mri-scans of röntgenfoto's doorgestuurd van het ziekenhuis, enkel de uitleg van de radioloog. In het geval van mijn vriend gaf de huisarts dus informatie van de radioloog door, die volgens de orthopeed niet klopte...

Maar het is maar goed dat jij zo vasthoudend en oplettend bent!

San
kaasje

Bericht door kaasje »

san70 Scheuermann is niet aan de neuroloog maar aan de orthopeed om vast te stellen.
san70

Bericht door san70 »

[QUOTE=kaasje;961111]san70 Scheuermann is niet aan de neuroloog maar aan de orthopeed om vast te stellen.[/QUOTE]

Nouja...
Acht, het was maar een bijvangst ;). Denk ook niet echt dat ik dat heb, voor zover ik het heb begrepen, had je dan vooral klachten in je jeugd.
Ik denk dat destijds mijn MS-klachten zijn begonnen, daarom kreeg ik een MRI maar toen konden ze niks vinden.
In het ziekenhuis waar ik vorig jaar was zijn ze ook wat serieuzer te werk gegaan.

San
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp