Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Voorstellen, nieuwe diagnose MS

Hier kun je alles kwijt wat niets of niet direct met MS te maken heeft
Sara

Bericht door Sara »

Ha Mark,

welkom op het forum, al is de aanleiding beroerd, zoals we meestal maar zeggen.

Je schakelt snel, lees ik. Van realisme ben ik ook een grote fan, maar mijn ervaring is dat het écht tijd kost om te leren welke mogelijkheden je nog hebt, en hoe je je leven wil inrichten als er zo'n grote verandering op je dak valt.

Ik zou je dus aanraden om nu even geen onomkeerbare stappen te nemen. Kun je de verantwoordelijkheid in je bedrijf of bedrijven tijdelijk (gedeeltelijk) overdragen?

Praat erover in je omgeving, met je vrouw, vrienden, eventueel met een zorgverlener, laat het voorlopig even op je afkomen voor zover dat gaat.

Sterkte ondertussen, en blijf vooral schrijven als je wil!
leeuwtje-nl

Bericht door leeuwtje-nl »

Hoi MS-Mark, welkom hier! Zoals je kunt zien heb ik enkele witregels in je tekst geplaatst. Dit is omdat veel mensen hier last hebben van hun ogen en grote stukken tekst niet kunnen lezen. Inhoudelijk is er niets veranderd.

Verder sluit ik me aan bij Sara: neem nu geen grote stappen. Het verwerken van een diagnose heeft tijd nodig, daarna kun je pas goed inschatten wat voor jou het beste zal werken. Geef jezelf die tijd... En hier op het forum kun je een hoop ervaringen lezen over diverse onderwerpen. Kijk rustig eens rond, je kunt er vast een hoop uithalen.
Hanna71

Bericht door Hanna71 »

Hallo Mark,

Welkom op het forum.
Wat een bom wordt er gedropt met zo'n diagnose, hè?
Ik zou zeggen: Haal even diep adem! Neem de tijd om dit tot je door te laten dringen, te verwerken en te bedenken wat dit voor jou en je omgeving betekent.

Je hoeft na een paar weken nog helemaal geen beslissingen te nemen! Al helemaal niet van die grote beslissingen. Je kan niet van jezelf verwachten dat je in deze situatie (een verse diagnose die je misschien niet zag aankomen) al zulke belangrijke zaken op een rijtje moet hebben.

[QUOTE]
Ik ben nog steeds opgewekt, al is het zo dat naarmate ik meer lees steeds verdrietiger wordt.
[/QUOTE]

Het is niet altijd realistisch je te meten aan de verhalen die je hier leest. MS is echt een hele diverse aandoening die zich op heel veel manieren kan manifesteren OF JUIST NIET. Niet alles wat je hier leest, is ook op jou van toepassing. En over het algemeen zijn mensen eerder geneigd hun ongemakken te uiten dan de goede dingen.

Laat je niet gek maken, maar neem de tijd even alles te laten bezinken.
Ik heb erg veel aan dit forum gehad (en nog steeds) toen ik net de diagnose had. Het uiten van je dilemma's of het vragen om advies. Of eens checken of die klacht die je hebt ook met MS te maken heeft. Maar ook over praktische zaken of financiële zaken is hier veel informatie en steun te vinden.

Voel je vrij het forum te gebruiken waar je het voor nodig hebt.
Anet

Bericht door Anet »

Hallo Mark,

Ik snap je angst met betrekking tot eigen bedrijf en ms.
Zelf heb ik een bedrijf samen met mijn echtgenoot. We doen beide een deel van de bedrijfsvoering die niet door de ander is over te nemen. Hij kan het bedrijf in deze vorm niet voortzetten zonder mijn inbreng. Dat is eng. Geen ziekteverzuim verzekering en ms is geen goede combinatie.

Toen ik 1,5 jaar geleden de diagnose kreeg was ik bij wijze van spreken meer bezig met een traplift en hoe moet het als ik helemaal niet meer kan werken i.p.v. Gewoon met vandaag en morgen bezig te zijn. Toen ik een paar maanden later even niet meer kon lopen leerde ik dat ik gelukkig veel werk ook zittend kon.

We draaide door en twee maanden later kon ik weet uit de voeten. Ik loop soms goed soms slecht maar alles lukt.

Inmiddels gaat het zo goed, dat ik er voorzichtig rekening mee hou nog jaren te mogen werken. Misschien met aanpassingen, maar als zelfstandige bepaal je zelf wat je aan wil passen,

Wat ik wil zeggen is dat ik nu na meer dan 1,5 jaar pas wat meer zicht op mijn ms heb en de gevolgen voor ons bedrijf. We pakken problemen een voor een aan als ze zich voordoen. En dat lukt goed. Ik heb massel met mijn beperkingen, omdat er redelijk mee te werken is.

Voor mij was het revalidatie traject belangrijk om om te schakelen van 'dat kon ik altijd en deed het gewoon' naar 'op deze manier lukt het ook en bereik ik mijn doel' . Mijn grootste arbeidshandicap is vermoeidheid, in mindere mate evenwichtsproblemen en moeilijk lopen.

De keuze tussen een goed privé leven en werk zijn lastig en misschien nu nog niet te overzien. Ms is sowieso in het begin niet te overzien, neem daar de tijd voor. Ondanks mijn nuchtere zakelijke aard ben ik qua toekomstvisie het afgelopen jaar van 'ik kan niet meer werken' tot 'ik ga mijn pensioen werkend halen' gegaan. De uitkomst zal ergens tussen die twee in liggen.

Mark sterkte met de uitdagingen en beslissingen die je te wachten staan.
MS-Mark

Reacties

Bericht door MS-Mark »

Reacties

Dank allemaal voor jullie reacties.

Op dit moment heb ik het gevoel dat mijn ziekte verder is dan je iedereen zou hopen.

Terugredenerende denk ik dat ik al 20 jaar klachten heb.

Meestal gewoon een paracetamolletje en maar doorgaan. Persoonlijk denk ik dat ik geen pieper en hanger ben.

Nu dus 3 weken uitval benen. Rolstoel en rollator voor in huis, 5 dagen pred gehad. Nu het gevoel dat de verschijnselen toch doorzetten, harde spieren,last van mijn nek, tintelende armen, kortom gewoon geen feest. De warmte heeft natuurlijk ook niet geholpen.

Omdat ik snel in het schakelen ben en gelukkig wel redelijk verzekerd, wil ik met behulp van het lokale MS team snel gaan uitvinden wat ik moet gaan doen. Morgen al de afspraak.

De specialiste en MS verpleegkundige hebben tegen mij gezegd dat mijn positieve houding tegen kan gaan werken (zelf denk ik van niet, gewoon een goeie kop op een ziek lijf)

Nogmaals allemaal dank voor jullie plezierige genuanceerde meningen.

Morgen zal ik jullie verder informeren. Misschien zijn er dan weer nieuwe zienswijzen.

Groetsels,

Mark
Dango

Bericht door Dango »

[QUOTE=MS-Mark;1019020]

De specialiste en MS verpleegkundige hebben tegen mij gezegd dat mijn positieve houding tegen kan gaan werken (zelf denk ik van niet, gewoon een goeie kop op een ziek lijf)

[/QUOTE]

Die snap ik ook ff niet.
Een positieve houding helpt altijd !!.

Teveel van jezelf verwachten inderdaad niet , en soms helpt het niet om nog meer de schouders er onder te zetten maar is juist het loslaten en kijken wat WEL gaat de "betere" oplossing.

Loslaten van iets is OOK controle :D

Sterkte met de verwerking !!
Dango

Bericht door Dango »

Ik stel me na een tijdje meelezen ook eens even voor.

Ik ben Daniël 49 jaar en nu 24 jaar werkzaam als electro monteur.

De diagnose heb ik (wij) begin dit jaar gehad en een paar weken later een 3 daagse prednison stootkuur tijdens een dagopname in het ZH.
Na de prednison kuur ben ik 2 a 3 weken vreselijk moe geweest en 0% energie , het lopen ( motoriek ) ging ZEER moeizaam maar geen krachtverlies.
Mijn blaas perste de urine er ook niet vlot meer uit.

Daarna gestart met 1x per week intramuscular spuiten van Avonex.

Bovenstaande is een korte versie na 14 maanden van klachten.

Klachten zijn begonnen met een doof gevoel aan 1 zijde in het gezicht duizeligheid EN een paar maanden geleden beide onderbenen tot en met de voeten een doof gevoel (lopen op watten).

De revalidatie periode is inmiddels achter de rug en nu is het gevoel in de onderbenen en voeten voor 80 procent weer terug en ben ik nu weer voorzichtig aan het hardlopen (was al zo'n 2 jaar een hobby).

Hardlopen wil zeggen 3 a 4 minuten hardlopen en 2 minuten wandelen gedurende een half uur/3 a 4 km.

Een hele verbetering als ik zie waar ik een paar maanden geleden stond.

Geestelijk en lichamelijk heb ik erg veel gehad aan de fysio-onspannings-ergo therapeuten samen met een maandelijks gesprek met een maatschappelijk werkster.

Het omgaan met de diagnose en "beperkingen" heeft tijd nodig gehad maar ik ben de juiste weg ingeslagen en heb mezelf op een positieve manier leren kennen want het dal is diep geweest wat vast niet de laatste keer zal zijn geweest.

Mijn toekomst is niet te voorspellen maar dat heb ik nu ook los gelaten want het gaat NU weer de goede kant op.

Er volgde nu nog een gesprek met de bedrijfsarts en een datum voor een arbeidsscan.

ik gebruik nu:

- Avonex
- vitamine D
- vitamine B12 hoge dosering 2x per dag
- Magnesium Chloride Hexahydrat
opgelost in water (35 gram per liter)
2 borrelglaasjes per dag
- 's ochtends fruit musli met yogurt
- 2x per week (vette) vis
- ongeveer 4x per week een avocado
- 1x per week een pizza of frietje
- geen witte suiker maar wel rietsuiker
- af en toe lekker snoepen

geen diëten of onthouding van eten maar wel gevarieerd eten met verse groenten en fruit (wat ik altijd al gedaan heb)

EDIT p.s kaap ik nu iemand anders zijn topic en hoort deze in een ander voorstel topic thuis??


Groet
leeuwtje-nl

Bericht door leeuwtje-nl »

[QUOTE=Dango;1019031]
EDIT p.s kaap ik nu iemand anders zijn topic en hoort deze in een ander voorstel topic thuis??[/QUOTE]

Inderdaad is dit het oorspronkelijke topic van Jellisimo, waar MS-Mark ook zijn verhaal in heeft geplaatst, wat een logisch gevolg is van de topictitel. ;) Ik geloof niet dat de verhalen elkaar heel erg in de weg zitten, maar we zullen de loop van het topic even in de gaten houden. Wellicht gaan er wat dingetjes aangepast/verplaatst worden als Jellisimo bezwaren heeft, maar voor nu lijkt het me nog geen probleem.
MS-Mark

Bericht door MS-Mark »

[QUOTE=Dango;1019025]Die snap ik ook ff niet.
Een positieve houding helpt altijd !!.

Teveel van jezelf verwachten inderdaad niet , en soms helpt het niet om nog meer de schouders er onder te zetten maar is juist het loslaten en kijken wat WEL gaat de "betere" oplossing.

Loslaten van iets is OOK controle :D

Sterkte met de verwerking !![/QUOTE]

Ik ben het hier mee eens, waarschijnlijk hebben de artsen bedacht dat ik teveel inspanning geef en te graag wil.

Fijne "koele"dag

Mark
Anna1975

Bericht door Anna1975 »

Allereerst, welkom heren. Fijn om tussen toch heel veel vrouwvolk, ook mannelijke aanwas op het forum te zien, als is de reden dat jullie hier zijn, absoluut geen leuke.

Net de diagnose MS kan behoorlijk overdonderend zijn. Achteraf zijn oude klachten vaak inderdaad wel te herleiden. En nu ga ik even terug scharrelen in de reactie, zodat ik jullie niet door elkaar haal.

[B]Jelle,[/B] het is niet zo gek dat je verse diagnose nog niet echt wil landen. Geef het tijd, Rome is ook niet op een dag gebouwd. De ene dag ben je je misschien heel bewust van de MS, de andere heb je zoveel afleiding, dat je er niet bij stilstaat. Toen ik de diagnose kreeg (relaps remitting), en bijna niet kon lopen, heb ik er bewust voor gekozen zoveel mogelijk door te gaan als normaal.

Toch werken, boodschapjes doen, leuke dingen doen. Ja, soms moest ik even blijven staan, omdat een been niet mee wilde en dat was de ene keer confronterend, de andere keer eigenlijk best grappig (als je je grote, kleine zus ineens als steuntje moet gebruiken, omdat je even niet meer verder komt).

[B]Mark,[/B] over een eigen bedrijf en MS kan ik weinig zeggen, daar heb ik geen ervaring mee, maar ik denk dat kwaliteit van leven en werk, misschien in wat aangepaste vorm, best nog hand in hand kunnen gaan. Ik hoop dat de soep bij jou wat afkoelt en je lijf weer meer mee gaat werken.

Heb je toevallig al fysio? Je schrijft 'harde spieren,last van mijn nek, tintelende armen', door de harde spieren kun je last van je nek én tintelingen in je armen krijgen. Bovenin bij je schouder/eerste rib zit de plexus brachialis en die kan door spierspanning in de knel komen, waardoor je klachten aan je arm(en) kunt krijgen.

Die spierspanning kan natuurlijk MS-gerelateerd zijn, maar ook veroorzaakt zijn door de diagnose die je nu te verwerken krijgt. Fysio voor MS valt onder de groep chronische fysio en wordt vergoed uit de basisverzekering. Alleen de eerste 20 behandelingen komen uit je aanvullende verzekering en/of moet je zelf betalen, afhankelijk van hoe goed je verzekerd bent.

En laat je niet gek maken door alles wat je hier leest! Hou inderdaad die positieve insteek vast, al is de MS-pleeg het daar niet zo mee eens. Ja, je kunt van ene koude kermis thuiskomen natuurlijk, maar alles alleen maar negatief zien, wordt je ook niet vrolijker van ;).

[B]Anet,[/B] ik nam de tekst 'We draaide gewoon door' in eerste instantie iets te letterlijk en zag als beelddenker ineens hele bijzondere taferelen voor me :D. Maar fijn dat jullie samen het bedrijf kunnen blijven draaien en zelf steeds kijken of en welke aanpassingen er nodig zijn.

[B]Daniël,[/B] heerlijk dat je het sporten, in jouw geval hardlopen, weer hebt kunnen oppakken. En dat je baat hebt gehad bij de revalidatie, ook op het vlak 'leren omgaan met'. Als ik je relaas zo lees, dan ben je positief en realistisch. Ben het met je eens dat positief proberen te blijven, prima is, zeker als je daarnaast ook realistisch blijft en ergens in je achterhoofd er rekening mee houdt dat de MS ook z'n lelijke kop weer kan laten zien.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp