Nieuw klaag, scheld en moppertopic

[D-Cheryl]

Ik plaste vanavond voor het eerst in mijn broek! :huh:

@Poeky: Dat is schrikken!! En nu?
@Fratema: hopelijk niet teveel blauwe plekken.... :(

[D-Cheryl]

Na een pseudo-schub, helaas te weinig energie over voor mijn geplande trip van een week. Een jaarlijkse bijeenkomst van mijn vrijwilligerswerk. Dus afgezegd.

Een wijs besluit, beter voor de gezondheid, etc, etc, maar vooral ook STOM.

[Klick]

het is een rotdag.. mijn lijf wil niks heb nergens energie voor en alles is teveel.

[Riwidi]

[QUOTE=poeky;1125828]Gisteren voor een second opinion naar vu Amsterdam geweest, in de hoop meer duidelijkheid te krijgen.
Omdat ik de laatste tijd best wel hard achteruit ben gegaan.
Veel krachtsverlies en heel veel klachten.

Nou niet dus!

Bij ons in het ziekenhuis was er sprake van een milde vorm van ms.
In Amsterdam zeggen ze het is geen ms.:???:

Ik weet nu echt niet meer waar ik het nog moet zoeken.
Ben er dan ook best van in de war:weetniet:

Moet dit echt wel even verwerken[/QUOTE]

Ook ik ondervond destijds alleen maar tegenwerking in Amsterdam , locatie AMC.
Hier deden ze een lumbaalpunctie terwijl ik nog prednison slikte , en verklaarde me gek. toen heeft de longarts me doorgestuurd naar het AMC.
Helaas konden die de MS niet los zien van de sarcoidose die iets eerder was geconstateerd .

Uiteindelijk heb ik hier om raad gevraagd , kreeg o.a. het advies voor het OLVG.
De heer Portegies was kort maar krachtig.
Ik had inderdaad beide ziektes , zeldzaam , maar toch....
Vorm SP.
Het was een lange weg , maar de genoegdoening , was beter.
Ik begon al ontzettend aan alles te twijfelen.

[poeky]

Ik ben in het vu geweest.
Daar hebben ze gegevens en beeldmateriaal van mijn eigen neuroloog bekeken en daar hun conclusie op gebaseerd.
Dat was alleen van bijna een jaar geleden, in ieder geval de laatste mri.

Nu is het zo dat ik de laatste 3 maanden heel hard achteruit ben gegaan qua spierkracht in armen en benen.
Dit heb ik bij mijn msvp gemeld en in overleg met de neuroloog hebben ze me naar Amsterdam gestuurd.

Volgens de neuroloog in Amsterdam had dan de achteruitgang vorig jaar al zichtbaar moeten zijn geweest.
Ik snap er echt niets meer van.

Volgende week maar even opheldering vragen bij mijn msvp.
Groetjes

[D-Cheryl]

Sssst, niemand vertellen, maar ik verloor vandaag weer mijn evenwicht op de fiets. (maar ik wil nog niet aan een driewieler)

Heb van een val gisteren nog last van mijn pols en mijn bovenrug die sinds juni vastzit wordt er ook niet beter op.
Fysio al op en het jaar is pas halfom.... :moe:

[Suzan]

[QUOTE=D-Cheryl;1126616]
Fysio al op en het jaar is pas halfom.... :moe:[/QUOTE]

Je hebt ms, dan kom je in aanmerking voor een chronische indicatie voor fysio.
Heb je dat nooit aangevraagd? Want dan pies je jezelf echt in de schoenen.

[AngelNoa]

sluit ik me bij aan; indicatie regelen!

en ik hoop dat je dan toch weer de fiets kunt pakken...want ik herken; mijn ritjes worden korter, maar ik vind het oh zo heerlijk om mijn opoe-fiets uit de schuur te halen en een half uurtje op pad te zijn...;)

succes!

[D-Cheryl]

Ik heb vorig jaar een chronische indicatie gekregen, maar werd gewaarschuwd dat die alleen is voor MS-klachten. En wie bepaalt dan of mijn pijnen MS-klachten zijn? :confused:

[Billy]

Mijn fysio zegt dan, wie zegt dat het niet door de MS komt ;)