Fijn dat het wat beter gaat, Sara!
Nieuw klaag, scheld en moppertopic
-
Marina
-
Job
Ik ervaar momenteel precies het zelfde gevoel:vooral in mijn benen, voeten en gezicht. Als of het vel er afg geschaafd is.
Daarbij is mijn balans klote. Als ik mijn broek uit wil trekken val ik om. Alles moet ik zittend doen.
Dit alles duurt nu al ruim 2 weken. Een blaasontsteking is al uitgesloten dus ik denk - en mijn MS verpleegkundige ook- dat er sprake is van een schub. Dat is dan de tweede sinds ik Fingolimod gebruik.
5 maart moet ik naar de neuroloog. Nu ben ik bang dat hij een ander middel voor wil gaan schrijven. Ik wil geen infusen. Inmiddels ben ik volledig afgekeurd, heb een loonaanvullende uitkering naast een salaris voor 18 uur, want voor mij is het ondenkbaar om niet meer te kunnen werken.
Mijn werkgever biedt me deze mogelijkheid en het UWV gaat er in mee, maar zo'n klote schub maakt me nu weer erg onzeker over mijn toekomst.
Daarbij is mijn balans klote. Als ik mijn broek uit wil trekken val ik om. Alles moet ik zittend doen.
Dit alles duurt nu al ruim 2 weken. Een blaasontsteking is al uitgesloten dus ik denk - en mijn MS verpleegkundige ook- dat er sprake is van een schub. Dat is dan de tweede sinds ik Fingolimod gebruik.
5 maart moet ik naar de neuroloog. Nu ben ik bang dat hij een ander middel voor wil gaan schrijven. Ik wil geen infusen. Inmiddels ben ik volledig afgekeurd, heb een loonaanvullende uitkering naast een salaris voor 18 uur, want voor mij is het ondenkbaar om niet meer te kunnen werken.
Mijn werkgever biedt me deze mogelijkheid en het UWV gaat er in mee, maar zo'n klote schub maakt me nu weer erg onzeker over mijn toekomst.
-
Sara
-
poeky
-
poeky
Ik loop al dik een maand met erge last van mijn benen. Gevoelsstoornissen die echt pijn doen en een zwak gevoel.
Hierop heb ik de msvp gemaild, maar die geeft aan niets te kunnen vinden.
Wordt er zo langzamer hand wel moedeloos van. De ene keer heb ik wel plekken en een afwijkende lp, de andere keer is het allemaal minimaal en kan dat mijn klachten niet verklaren.
Inmiddels heb ik een afspraak bij mijn huisarts gemaakt, om haar om advies te vragen.
p.s. De bloedwaarden/vitamine was allemaal goed
Hierop heb ik de msvp gemaild, maar die geeft aan niets te kunnen vinden.
Wordt er zo langzamer hand wel moedeloos van. De ene keer heb ik wel plekken en een afwijkende lp, de andere keer is het allemaal minimaal en kan dat mijn klachten niet verklaren.
Inmiddels heb ik een afspraak bij mijn huisarts gemaakt, om haar om advies te vragen.
p.s. De bloedwaarden/vitamine was allemaal goed
-
D-Cheryl
Hoi Poeky,
Lastig hoor. Heel vervelend die onzekerheid!
De msvp hoeft natuurlijk ook niet heel veel te vinden, maar moet je vooral doorsturen naar de neuroloog, dìe moet de beoordelingen doen.
Mijn msvp wil ook nog wel eens afhoudend zijn, maar soms sta ik er gewoon op zelf met de neuroloog te spreken. Mijn msvp heeft het bij mij al vaker aan het verkeerde eind gehad, en ik weet toch echt wel wat ik ervaar. Ik ga er niet mee akkoord dat ze niks kan vinden...
Voor de diagnose moet er spreiding zijn in plaats (waar de klachten in het lichaam zich voordoen) en tijd (begin en eind-momenten van een aanval) (RRMS) of een langzame achteruitgang te zien zijn (EDS niveau - PPMS). Daar moet je na 8 jaar wel een beeld van kunnen maken, of in ieder geval de neuroloog.
Bij mij zijn er in de afgelopen 8 jaar ook weer littekens verdwenen. Tja, littekens op de huid worden soms ook minder goed zichtbaar: dat betekent niet dat de schade er niet was.
En zijn de scans misschien met verschillende MRI-apparaten gemaakt? Ook dat kan verschil geven.
Al met al misschien goed om eens even een afspraak met de neuroloog te maken en de dingen door te speken. Ik zou aangeven dat je alleen met de neuroloog wilt spreken (zonder de msvp), en voor jezelf een briefje maken met de dingen die je vertellen wilt, dan vergeet je ook niks.
Lastig hoor. Heel vervelend die onzekerheid!
De msvp hoeft natuurlijk ook niet heel veel te vinden, maar moet je vooral doorsturen naar de neuroloog, dìe moet de beoordelingen doen.
Mijn msvp wil ook nog wel eens afhoudend zijn, maar soms sta ik er gewoon op zelf met de neuroloog te spreken. Mijn msvp heeft het bij mij al vaker aan het verkeerde eind gehad, en ik weet toch echt wel wat ik ervaar. Ik ga er niet mee akkoord dat ze niks kan vinden...
Voor de diagnose moet er spreiding zijn in plaats (waar de klachten in het lichaam zich voordoen) en tijd (begin en eind-momenten van een aanval) (RRMS) of een langzame achteruitgang te zien zijn (EDS niveau - PPMS). Daar moet je na 8 jaar wel een beeld van kunnen maken, of in ieder geval de neuroloog.
Bij mij zijn er in de afgelopen 8 jaar ook weer littekens verdwenen. Tja, littekens op de huid worden soms ook minder goed zichtbaar: dat betekent niet dat de schade er niet was.
En zijn de scans misschien met verschillende MRI-apparaten gemaakt? Ook dat kan verschil geven.
Al met al misschien goed om eens even een afspraak met de neuroloog te maken en de dingen door te speken. Ik zou aangeven dat je alleen met de neuroloog wilt spreken (zonder de msvp), en voor jezelf een briefje maken met de dingen die je vertellen wilt, dan vergeet je ook niks.
-
Fratema
ben er weer en ga ik eens lekker ouderwets klagen
dat ik tegenwoordig dagelijks geplaagd wordt door zenuwpijn in mijn voeten, vooral rechts
en zodoende veel te weinig slaap heb 's nachts. Soms lig ik dagen achter elkaar vanaf half vier wakker. Eenzaam lijden want mijn vrouw mag daar van mij geen last van hebben.
Dan zit ik overdag te suffen achter mijn computer op mijn werk. En thuis
en dat paracetamol weinig doet, Nortiptilline iets meer maar dan moet ik wel heel terughoudend zijn in de dosering
anders word ik nóg suffer.
Samenvattend: het wordt er niet makkelijker op
dat ik tegenwoordig dagelijks geplaagd wordt door zenuwpijn in mijn voeten, vooral rechts
en zodoende veel te weinig slaap heb 's nachts. Soms lig ik dagen achter elkaar vanaf half vier wakker. Eenzaam lijden want mijn vrouw mag daar van mij geen last van hebben.
Dan zit ik overdag te suffen achter mijn computer op mijn werk. En thuis
en dat paracetamol weinig doet, Nortiptilline iets meer maar dan moet ik wel heel terughoudend zijn in de dosering
anders word ik nóg suffer.
Samenvattend: het wordt er niet makkelijker op