Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Een jaar, drie jaar, nee, 5 jaar verder...

Hier kun je alles kwijt wat niets of niet direct met MS te maken heeft
Jrs77

Een jaar, drie jaar, nee, 5 jaar verder...

Bericht door Jrs77 »

Vanmorgen bedacht ik me, in het ziekenhuis aan de 2de dag van mijn eerste kuurtje methylprednisolon, dat ik vorig jaar op 9 december de 'officiële' diagnose kreeg. (De 'voorlopige' kwam op 13 november; ook dit jaar geen prettige dag). Een jaar verder dus, en dan ga je toch even terugdenken wat er in de tussentijd allemaal is gebeurd.

Bij de diagnose kon ik al slecht lopen. De hoop op gedeeltelijk herstel werd me al snel uit het hoofd gepraat, maar het is vervolgens wel lang redelijk stabiel gebleven. De afgelopen twee weken is het wel weer een stap achteruit gegaan, het mp-kuurtje geeft me hiervoor wel wat hoop op herstel. Ik kan er wel steeds beter mee overweg; af en toe een rolstoel gebruiken, goed plannen, bussen en taxi's gebruiken, met de auto boodschappen doen.

En gelukkig vrienden die er goed rekening mee houden; op elk feestje staat bijvoorbeeld wel een barkruk voor me klaar, ik word vaak opgehaald, de tribune in het stadion opgeholpen waar zee bij me gaan zitten omdat ik niet meer lang kan staan, en ze houden rekening met door in 'makkelijk bereikbare' kroegen af te spreken.

Het fanatieke sporten mis ik wel. Zeker deze periode; dan zouden de eerste 3 weken snowboarden van het seizoen al zijn gepland. Mountainbiken lukt me heel af en toe nog, dankzij een elektrische mountainbike. Waterpolo lukt me niet meer, al speel ik voor de lol nog korte stukjes mee. Daar moet ik na dit seizoen, na ruim 25 jaar, echt mee stoppen :( In rolstoelbasketbal heb ik wel een nieuwe sport gevonden.

De hulpverlening is over het algemeen goed. De neuroloog zit op een goede lijn met mijn ideeën, en ik merk dat ik erg veel vertrouwen in hem heb. De MS-verpleegkundigen zijn er als ik ze nodig heb. Helaas heeft de revalidatiearts een nogal verstorende rol in het revalidatietraject gehad, waardoor veel kostbare tijd is verprutst en ik daar niet echt de hulp heb gekregen waar ik behoefte aan had. Het loopadvies van hem, waar ik veel van had verwacht, is door zijn gepruts uitgebleven. De second (eigenlijk 'first') opinion bij het VUmc is door de recente terugval even uitgesteld. Op dat gebied dus een jaar stilstand. Via de WMO wel een hele prettige rolstoel gehad.

Werk is door vermoeidheidsproblemen af en toe zwaar. Ik zie dat ik het afgelopen jaar, natuurlijk ook door medische afspraken en het (dus niet heel nuttige) revalidatietraject, aardig wat minder omzet heb gedraaid. Wel heb ik wat positieve stappen gemaakt om een arbeidsongeschiktheidsverzeker ing te krijgen.

Al met al heb ik het idee dat ik het allemaal redelijk goed aankan. De stap om af en toe een rolstoel te gaan gebruiken was een zware, maar is me goed bevallen. In mijn directe omgeving moet ik die stap nog wel zetten. Volgens mij was ik zelf wel iemand die voor iedereen klaar stond, maar nu ik merk dat anderen er ook voor mij zijn raakt dat me wel. Zij maken dingen echt een stuk makkelijker voor me.

Ofwel: still going strong, denk ik :)
Hanna71

Bericht door Hanna71 »

Wat een heftig jaar heb je achter de rug. Wat ik me herinner uit vorige posts van je, werd de MS behoorlijk hard en plotseling in je leven geïntroduceerd (Zwarte Cross, toch?). Dat zet de wereld wel even op z'n kop.

Ook lees ik telkens bij je hoe je met elke situatie omgaat. Ik vind dat je dat heel mooi doet. Het is soms spannend, maar je gaat alles aan en maakt er het beste van. Goed dat je dat zo doet, en fijn dat je ook bij machte bent om dat zo te doen (niet iedereen is daar toe in staat).

[quote]
De hoop op gedeeltelijk herstel werd me al snel uit het hoofd gepraat, maar het is vervolgens wel lang redelijk stabiel gebleven.
[/quote]

Ik vroeg me af waarom dit meteen al tegen je gezegd is. Is er al meteen sprake van dat je PPMS hebt? Ik dacht dat jij nog in onzekerheid zat over de vorm. Als er meteen gezegd wordt dat je niet op verbetering moet rekenen, dan lijkt het me dat ze van PP uit gaan. Ik vraag me dan ook af waar ze dat dan op baseren.

Ik kreeg een maand na jou (januari 2015) de officiële diagnose. De voorlopige diagnose had ik een half jaar daarvoor (juli 2014).
Mijn jaar (anderhalf jaar) is beduidend anders verlopen.

Mijn lichamelijke klachten zijn minimaal. Ik heb wel eens wat last, maar dat is goed te handelen. Mijn voornaamste klacht is de vermoeidheid en bijkomende cognitieve klachten.

Aangezien ik al 13 jaar regelmatig klachten heb (allemaal niet erg alarmerend en goed mee te leven) en deze klachten altijd weer over zijn gegaan (muv de cognitieve klachten), maak ik me nooit zo veel zorgen als er weer iets gebeurt.

Wanneer mijn been raar gaat doen, of ik zie met 1 oog een beetje dubbel, dan is het wat mij betreft een kwestie van tijd (meestal niet meer dan een paar weken) en de klacht verdwijnt weer als sneeuw voor de zon.

Ik maak me dus ook nooit zoveel zorgen als ik wat heb. Komt vanzelf wel weer goed. Misschien wat naïef en het zal ook vast wel een keer anders vergaan, maar vooralsnog ben ik blij dat ik dat vertrouwen nog steeds heb in mijn lichaam.

Ik denk dat het meest waardevolle van jouw verhaal toch wel de vriendschap is. Er kan je nog zoveel gebeuren, als je de juiste mensen om je heen hebt die voor je klaar staan, dan is het veel beter te dragen. Prijs je gelukkig met zulke goede vrienden! helaas is er soms ellende voor nodig om je te beseffen wie je vrienden zijn. Maar gelukkig zijn ze er wel!

Op naar een rustiger en stabieler jaar! Wellicht zelfs nog met verbetering!
Jrs77

Bericht door Jrs77 »

[QUOTE=Hanna71;1032114]Wat ik me herinner uit vorige posts van je, werd de MS behoorlijk hard en plotseling in je leven geïntroduceerd (Zwarte Cross, toch?). Dat zet de wereld wel even op z'n kop.[/QUOTE]
Dat bleken achteraf inderdaad de eerste verschijnselen, al had ik toen nog geen idee wat er aan de hand was. Toen de problemen (eerst een heftige blaasontsteking, daarna continue problemen met lopen) wat erger werden ging de verwachting eerder naar iets van een tumor bij het ruggenmerg, ook omdat mijn moeder al 4 keer kanker heeft gehad. Ik was dan ook 'klaar voor de strijd'. Aan iets chronisch als MS had ik nooit gedacht.

[QUOTE=Hanna71;1032114]Ook lees ik telkens bij je hoe je met elke situatie omgaat. Ik vind dat je dat heel mooi doet. Het is soms spannend, maar je gaat alles aan en maakt er het beste van. Goed dat je dat zo doet, en fijn dat je ook bij machte bent om dat zo te doen (niet iedereen is daar toe in staat).[/QUOTE]
Dank je, ik bloos er bijna van ;)
Net na de diagnose herinnerde een snowboardmaatje me aan een gesprek door de portofoon, na een lange hike boven op een berg die zo stijl was dat je na een paar meter niet meer kon zien hoe hij liep:
"Pas op voor onverwachte stenen en clifjes, maar ga echt volle snelheid om het einde te halen. Onderweg staat een pot adrenaline op je te wachten. Hij is link, maar "there's no such thing as a risk-free life" Er is geen weg terug, ga!". Toen enkel voor de kick en ik bleef dat opzoeken, nu een ongewilde levensles ;)

[QUOTE=Hanna71;1032114]Ik vroeg me af waarom dit meteen al tegen je gezegd is. Is er al meteen sprake van dat je PPMS hebt?[/QUOTE]
De eerste kortdurende problemen met lopen waren er al in maart 2014; omdat dat al zo lang voor de diagnose was en de continue problemen met lopen toen ook al enkele maanden aanwezig waren, werd de kans op herstel 'onwaarschijnlijk' geschat. Blijkbaar had hij gelijk. De vorm is inderdaad nog niet vastgesteld; het lijkt erg op PP, maar de recente problemen en gekozen aanpak geven toch weer wat 'hoop' op RR.


[QUOTE=Hanna71;1032114]Ik kreeg een maand na jou (januari 2015) de officiële diagnose. De voorlopige diagnose had ik een half jaar daarvoor (juli 2014).
Mijn jaar (anderhalf jaar) is beduidend anders verlopen.[/QUOTE]
Toch klinkt dat ook behoorlijk heftig. Juist voor cognitieve klachten ben ik erg bang, omdat dat naar mijn idee eerder 'mij als persoon' zou raken dan lichamelijke klachten. Misschien is het ook wel zo dat je net als ik de problemen die op je pad komen probeert op te pakken. En als dat lukt kan je zeggen dat je het aan kan, en dat het 'dus' mee valt.

Een rolstoel was in het begin een schrikbeeld ("Misschien heb ik die over 20 jaar pas nodig"). Nu blijkt het vaak een oplossing om de dingen te doen die ik leuk vind of nodig heb.

[QUOTE=Hanna71;1032114]Ik denk dat het meest waardevolle van jouw verhaal toch wel de vriendschap is. [/QUOTE]
Zeker! Natuurlijk hoop je daar altijd op, maar als die mensen er uiteindelijk ook echt voor me zijn doet dat me erg goed. Enkele 'oude vrienden' blijven wat meer uit beeld, en dat neem ik ze niet eens kwalijk. Anderen die ik wat minder lang ken staan echt welgemeend met alles voor me klaar.

[QUOTE=Hanna71;1032114]Op naar een rustiger en stabieler jaar! Wellicht zelfs nog met verbetering![/QUOTE]
Ik hoop het, en ik hoop hetzelfde voor jou!.
Thnx!
ducaatje

Bericht door ducaatje »

Wat een mooi verhaal om te lezen en m.i. precies de persoon verwoord, zoals ik je heb leren kennen op de Zwarte Cross.

Kijken naar de dingen die wél kunnen en er een positieve draai aan geven i.p.v. achterom kijken en treuren om de dingen die niet meer gaan.

Als je op deze manier in het leven blijft staan, voorzie ik een mooie toekomst voor jou en de mensen om je heen.
Giechel

Bericht door Giechel »

chapeau voor je positieve kijk en wat fijn dat je zulke wéreldvrienden hebt! ik hoop dat het nieuwe jaar voor jou heel veel positiefs zal brengen.
Jrs77

Bericht door Jrs77 »

Best vreemd, dat je die datum blijft onthouden; vandaag dus mijn derde "verjaardag" van mijn officiële diagnose. Dan ga je toch weer even terugdenken, en ik heb mijn eigen verhaal over het eerste jaar dan ook weer even teruggelezen.

Inmiddels ben ik best wat achteruit gegaan. Sinds mijn val in augustus lukt het lopen helemaal niet meer. Het weekje ziekenhuis en de 8 weken revalidatiecentrum hebben me ook wel een flinke tik gegeven. De periode in het revalidatiecentrum heeft me weinig opgeleverd,de hulp die ik nodig had moet ik nog steeds krijgen. Als chronisch zieke zelfstandige geeft 8 weken verspilde tijd je een tik die je bijna niet meer te boven kan komen. En dan kom het traject om botox te krijgen en hopelijk weer wat stappen te zetten er nog aan.

Inmiddels functioneer ik volledig vanuit mijn rolstoel. Mijn huis is goed aangepast, met een traplift, de nodige drempels en een opgehoogde stoep voor mijn deur. Autorijden lukt me ook weer goed. Eigenlijk red ik het zo wel prima. De vermoeidheid zit me behoorlijk in de weg, maar ik ben weer wat aan het werk.

Sociaal gaat het ook best redelijk. Nog altijd fijne vrienden die echt voor me klaar staan. Een week voor de val vierde ik met een goede vriend dat we allebei 40 waren geworden. Met zo'n honderd man was een geweldig feestje, zeker omdat mensen uit verschillende vriendengroepen uit het land waren gekomen. Dat heeft me echt goed gedaan, en ik had het op geen beter moment kunnen plannen (stel dat ik het een week later had gepland...). Ook in het revalidatiecentrum kreeg ik volop aanloop; vrijwel iedere avond bezoek, soms wel 6 man tegelijk.

Andere dingen zijn weer lastig; in een kroeg kan ik niet naar het toilet, en bij een voetbalwedstrijd ben ik al maanden niet meer geweest. Dat hoop ik wel weer snel te kunnen doen. Het sporten bestaat nu uit handbiken en basketballen. Door een overbelaste schouder (tijdens de revalidatie opgelopen) moet ik daar nu even voorzichtig mee zijn, maar ik hoop ook dat snel weer op te pakken.

Komende weken volgen een MRI met mogelijk het besluit om met Rebif te stoppen; de diagnose wordt dan 'officieel' PP. Ik hoop dat het stoppen met Rebif me wat meer energie geeft, en ik heb mijn hoop op ocrelizumab gezet.

Al met al dus best weer een tik gehad, maar nog steeds het gevoel dat ik het aan kan.En nog steeds fijne mensen om me heen; dat maakt alles zeker makkelijker.
Theewater

Bericht door Theewater »

Hoi Jrs77. Goed om weer van je te horen.

Knap dat je zo positief blijft en weer wat dingen op kan pakken en niet bij de pakken neer gaat zitten. Heel mooi dat je goede vrienden om je heen hebt. Je hebt, zeker na de val, een heftige tijd doorgemaakt. dan mag je trots zijn op jezelf dat je weer zo goed op weg bent.

Ik heb de diagnose ppms nu zo'n 6 jaar, geen idee op welke datum ik dat te horen heb gekregen. Ook een revalidatietraject doorlopen dat mij, net als bij jou, eigenlijk niets heeft opgeleverd. Ik ben gestopt met werken wat ik nog steeds een goede beslissing van mezelf vind.
M'n sociale leven is volledig ingekakt; het zij zo. Gelukkig weet ik mezelf nog redelijk goed te redden tot dusver.
tracy

Bericht door tracy »

Jrs77 wel heftig zo’n jaar, maar ik moet zeggen je slaat je er wel mooi door. Vooral wat er allemaal gebeurd in 1 jaar. chapeau👍

De maand december is bij mij de maand dat ik 7 jaar geleden hoorde dat ik MS had, o.a. gevoelsklachten, w.o. slecht lopen. Ik dacht meteen aan het ergste, mijn wereld stortte in. Maar toch weer verder, het is immers zoals het is. Je kunt het niet veranderen.

De eerste jaren waren RR maar heb sinds 2016 SP MS. Maar ook ik zoek naar alternatieven. Fietsen gaat moeilijk ivm balans, dus maar een tandem. Ook met de motor (we gingen altijd met de motor op vakantie) al enkele keren gevallen, dus nu een zijspan. Van een leidinggevende baan naar weer een ondergeschikte baan, daardoor minder stress 🙂. Wel full time. Je stelt je doelen bij. Maar ben zo blij met mijn partner. Hij steunt mij met alles.

Niet steeds kijken wat je niet kunt, maar kijken wat je wel kunt en op zoek gaan naar alternatieven, is mijn uitgangspunt. Eigenlijk mag ik niet mopperen want ik kan eigenlijk best wel veel. Maar de maand december associeer ik niet meteen met gezelligheid omdat het voor mij betekent dat mijn leven veranderde.
Hanna71

Bericht door Hanna71 »

Hoi Jrs77,

Wat mooi dat je zo terugblikt op de afgelopen jaren. Ik doe dat ook regelmatig en vooral rond de tijd dat de diagnose kwam.

Wij kwamen in dezelfde periode op dit forum. Ik kreeg in januari (3 jaar geleden dus) de diagnose en een half jaar daarvoor "waarschijnlijk ms".

Als ik terug kijk kan ik zeggen dat mijn leven er veel beter uitziet dan 3 jaar geleden. Natuurlijk heb ik ingeleverd (vooral qua energie en qua werk), maar ik heb ook veel terug gekregen wat ik al jaren kwijt was (plezier, vrienden, hobbirs, genieten).

Als ik jouw en mijn verhaal naast elkaar zet dan zit daar een heel groot verschil in. Ik ben heel erg dankbaar dat het met mij zo goed gaat, maar als ik jouw verhaal/verhalen lees, dan leef ik enorm met je mee. Zo oneerlijk als het verdeeld is en zo divers als de ziekte zich uit.

Ik wil je even zeggen dat ik heel veel respect heb voor hoe oplossingsgericht je bent en hoe positief je in het leven staat. Hou de moed er in, hoe moeilijk dat soms ook is. En geniet van de mensen om je heen. Dat is zooooo belangrijk!
Jrs77

Bericht door Jrs77 »

Bedankt voor de reacties.
Tsja, de achteruitgang gaat me inderdaad wel iets te snel. Soms maakt dat het wel moeilijk om wat jaren vooruit te denken; daar ben ik dan ook wel bang voor. Van de andere kant kom ik ook genoeg mensen tegen waar ik echt niet mee zou willen ruilen. Dat stelt me dan stiekem weer een beetje gerust ;)
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp