En dan is het 9 december 2019, en is de dag van de officiële diagnose ineens 5 jaar geleden….
Vorig jaar heb ik die dag maar bewust aan me voorbij laten gaan. Net las ik toch even mijn eerdere updates terug. Inmiddels is er weer heel wat veranderd. Net na mijn bericht van twee jaar geleden is de diagnose inderdaad bijgesteld naar PPMS. Met Rebif ben ik gestopt, en sinds april van dit jaar krijg ik via een onderzoek Ocrevus. Of dat iets doet kan je natuurlijk nog niet zeggen; daarvoor moet je naar het beloop over een jaar of twee kijken. Uit de laatste MRI bleek dat ik, voor het eerst sinds de diagnose, wat nieuwe plekjes in de hersenen had. Dat is vreemd, want ondanks de voortdurende achteruitgang was er nooit een verandering op de MRI te zien.
Sinds januari van dit jaar ben ik volledig arbeidsongeschikt verklaard, en krijg ik een IVA-uitkering. Dat haalt gelukkig de druk van het ‘moeten werken’ er af, maar dat werken was met de sporten die ik niet meer kan doen wel echt een passie voor me. Ik probeer nog wel wat te doen, maar dat lukt me steeds minder goed. Financieel heb ik behoorlijk ingeleverd (mijn bruto inkomen is ruim gehalveerd), maar ik kan me er prima mee redden.
Een week of twee geleden heb ik een lang en intensief poliklinisch revalidatietraject bij Leijpark in Tilburg afgerond. Eigenlijk om alles in te halen wat ze bij Revant in Breda hadden verkl##t. Dat was zeker nuttig; eindelijk was er aandacht voor mijn handen, het slikken, cognitie, het stukje verwerking, wonen en aanpassing levensstijl/dagindeling. Confronterend, maar wel goed. Nadat ik acht weken in de kliniek van Revant had gelegen, en ze al die tijd niet de moeite hadden genomen om na te gaan wat er aan de hand was, ben ik bij Revant weg gegaan. Ze zijn daar 8 weken met de verkeerde spiergroepen bezig geweest. Gelukkig heb ik met Leijpark een professioneler revalidatiecentrum gevonden. Volgende week gaat de Geschillencommissie Zorg de trajecten bij Revant beoordelen.
Begin van dit jaar heb ik nog twee weken in de st. Maartenskliniek gelegen, voor een proef met een baclofenpomp. Dat was eigenlijk mijn laatste poging om weer een paar stappen te kunnen zetten, maar dat bleek helaas niet mogelijk. Tegen vrienden had ik voor de grap gezegd dat ik dat enkel ging doen om met hen carnaval te kunnen vieren; als ik een paar stappen kon zetten zou ik in de kroeg naar het toilet kunnen. Helaas moest ik ze toen vertellen dat het me niet ging lukken. Hun reactie was even hilarisch als effectief; [URL="https://www.telegraaf.nl/nieuws/3206600 ... t-briljant"]https://www.telegraaf.nl/nieuws/3206...-echt-briljant[/URL] Ik heb een dag heerlijk carnaval kunnen vieren, en veel andere rolstoelers hebben dat daardoor ook kunnen doen.
In september ben ik met een goede vriend een weekje op vakantie geweest, naar de Ardeche waar we een aangepaste stacaravan hadden. Beetje relaxen, handbike mee, met een boekje aan het zwembad, en lekker eten. Prima dus. Ik was al twee jaar niet op vakantie geweest, terwijl ik in die tijd ruim 3 maanden in ziekenhuizen en revalidatiecentra had ‘gelogeerd’. Ik was er dus aan toe, zeker als je gewend was om elk jaar 4 of 5 weken op wintersport te gaan ;)
Als ik vooruit kijk zie ik een niet zo vrolijk beeld; werk ben ik echt aan het afbouwen, lichamelijk blijf ik achteruit gaan (ook mijn linker arm geeft vaker problemen), en vermoeidheid blijft een lastige. En mede door de hulp van de psycholoog en maatschappelijk werk in het revalidatiecentrum durf ik wat meer vooruit te kijken, zeker als het gaat om wonen en het nodig hebben van hulp. Naast de wat minder prettige dingen vermaak ik me ook nog prima hoor. Nog altijd fijne, trouwe vrienden en regelmatig leuke dingen. Ik ben vooral heel erg benieuwd naar wat ik hier volgend jaar kan schrijven ;)
Een jaar, drie jaar, nee, 5 jaar verder...
-
Sara
-
Klick