Ik heb sinds 2008 SP MS. Al die jaren erna heb ik zo ontzettend veel moeten inleveren en hol ik achteruit. Inmiddels woon ik alweer meer dan een jaar in een verpleeghuis. Mijn lijf gaat steeds verder achteruit.
Mijn onderlijf vanaf mijn navel doet vreselijk pijn van de zenuwpijn en de spasme. En ik heb achter elkaar blaasontstekingen. Heb SP-katheter. Nu weer ontsteking. Mijn blaas is zo pijnlijk dat ik het niet volhou om 2 uur in de rolstoel te zitten. Maar ik wil ook niet de hele tijd in bed liggen.
De behandeling voor de pijn is ook heel lastig. Inmiddels ben ik aan de morfine pleisters. Maar ik merk er nog niet veel van.
Ik heb het gevoel dat ik de strijd aan het verliezen ben en dat ik moet capituleren. De MS gaat winnen. Ik heb zo lang geprobeerd te vechten. Maar deze strijd is niet te winnen.
Dit betekent niet dat ik ga kiezen voor euthanasie of iets dergelijks. Maar ik moet accepteren dat het alleen maar slechter gaat worden en dat er een dag komt dat ik niet meer in de rolstoel kan en dan helemaal mijn vrijheid kwijt ben.
Ik heb gelukkig lieve vrienden en familie om me heen die proberen het voor mij zo draaglijk mogelijk te maken. Ook in het verpleeghuis proberen ze dat maar ze zitten hier ook aan hun grenzen qua zorg. Met dank aan de bezuinigingen...
Het vervelende is dat mijn lijf dus zo achteruitgaat en mijn benen kunnen bijna niets meer en het voelt ook alsof ze niet meer bij mij horen.
Ik probeer de moed erin te houden en gelukkig werkt mijn hoofd nog heel goed en is de cognitieve achteruitgang niet ernstig. Daardoor kan ik me via mijn iPad en iPhone nog vermaken en het nieuws en sport volgen maar ook onderwerpen bestuderen, wat ik graag doe.
En zo hou ik contact met vrienden en familie via Whatsapp en FaceTime (soort Skype).
Soms denk ik dat het prettig zou zijn als je niet beseft wat er allemaal gebeurt met je lijf. Maar omdat ik zo helder ben heb ik donders goed door wat er met mijn lijf aan de hand is en wat de gevolgen zijn van deze rotziekte.
Ik wilde dit even kwijt. Ik ben wel van plan af en toe op het forum te komen maar dat zal niet vaak zijn.
SP MS: Ik lijk te moeten capituleren...
-
Sharon
Lieve Ruitje, wat naar om te lezen dat je zelf merkt dat de MS steeds meer terrein wint. Zoveel pijn hebben is natuurlijk slopend.
Wel heel goed om te lezen dat je veel steun krijgt van familie/vrienden en dat je door iPad/iPhone nog goed in staat bent om contacten te onderhouden.
Een dikke knuffel :knuffel: en heel veel sterkte!
Wel heel goed om te lezen dat je veel steun krijgt van familie/vrienden en dat je door iPad/iPhone nog goed in staat bent om contacten te onderhouden.
Een dikke knuffel :knuffel: en heel veel sterkte!
-
Suzan
Wat is het toch zuur als er steeds weer en weer een stukje van je "ik" afgeknabbeld wordt.
Dan wordt het moeilijker en moeilijker om de moed er in te houden.
Gelukkig zijn er tegenwoordig mogelijkheden om tóch contact met mensen te blijven onderhouden en op de hoogte te blijven van wat er in de wereld gaande is (maar of je daar altijd nou zo blij om moet zijn, is weer een ander verhaal :ogen: ).
Wat dat betreft ben ik serieus blij dat ik in deze tijd ms heb, en niet 70 jaar geleden.
Maar het blijft -piep- dat je zo achteruit gaat... :slecht:
Dan wordt het moeilijker en moeilijker om de moed er in te houden.
Gelukkig zijn er tegenwoordig mogelijkheden om tóch contact met mensen te blijven onderhouden en op de hoogte te blijven van wat er in de wereld gaande is (maar of je daar altijd nou zo blij om moet zijn, is weer een ander verhaal :ogen: ).
Wat dat betreft ben ik serieus blij dat ik in deze tijd ms heb, en niet 70 jaar geleden.
Maar het blijft -piep- dat je zo achteruit gaat... :slecht:
-
Knillis
-
Fratema
Wat een ontzettend verhaal, Janet
Wat een ontzettend verhaal, Janet
Aan mooie woorden heb je nu weinig
en de hemel lijkt van ondoordringbaar koper
de waarom-vragen tuimelen over elkaar heen
Twee weken geleden ook van mezelf mogen denken aan de optie euthanasie. Een paar dagen. Geen optie. Maar wel begrijpelijk denken.
Ik hoop je verbetering.
Aan mooie woorden heb je nu weinig
en de hemel lijkt van ondoordringbaar koper
de waarom-vragen tuimelen over elkaar heen
Twee weken geleden ook van mezelf mogen denken aan de optie euthanasie. Een paar dagen. Geen optie. Maar wel begrijpelijk denken.
Ik hoop je verbetering.
-
Ruitje † 17-03-2019
Dank voor jullie medeleven.
Het is soms heel moeilijk om de moed te vinden om door te blijven gaan. Ik heb dus sinds een paar dagen voor kerst een blaasontsteking en pas afgelopen woensdag ben ik gestart met antibiotica. Woensdag heb ik de hele dag op bed gelegen.
Donderdag, vrijdag en zaterdag heb ik in de ochtend wel in de stoel gezeten maar 's middags lukte me niet. Vandaag lig ik weer helemaal want mijn blaas raakt zo ontzettend geïrriteerd van het zitten en het bewegen van het katheter ballonnetje in de blaas.
Sinds ik die blaasontsteking heb is de zenuwpijn erger dan voorheen en de fentanyl 25 doet nu niks meer. Maandag heb ik overleg met de arts.
Ik was altijd gewend om op oudejaarsdag terug te kijken op het afgelopen jaar. Maar net als vorig jaar heb ik dat dit jaar niet meer gedaan. Het is aaneenschakeling van ellende en ik durf ook niet vooruit te kijken...
Het is soms heel moeilijk om de moed te vinden om door te blijven gaan. Ik heb dus sinds een paar dagen voor kerst een blaasontsteking en pas afgelopen woensdag ben ik gestart met antibiotica. Woensdag heb ik de hele dag op bed gelegen.
Donderdag, vrijdag en zaterdag heb ik in de ochtend wel in de stoel gezeten maar 's middags lukte me niet. Vandaag lig ik weer helemaal want mijn blaas raakt zo ontzettend geïrriteerd van het zitten en het bewegen van het katheter ballonnetje in de blaas.
Sinds ik die blaasontsteking heb is de zenuwpijn erger dan voorheen en de fentanyl 25 doet nu niks meer. Maandag heb ik overleg met de arts.
Ik was altijd gewend om op oudejaarsdag terug te kijken op het afgelopen jaar. Maar net als vorig jaar heb ik dat dit jaar niet meer gedaan. Het is aaneenschakeling van ellende en ik durf ook niet vooruit te kijken...
-
Marja
-
Mariette68