De stap was groot om mij te registreren hier en om een topic te openen..
Ik zal me even voortstellen, al weet ik niet goed waar te beginnen :???:
Enkele jaren geleden ben ik in een depressie beland, tijdens mijn opname heb ik de moed verzamelt om op zoek te gaan naar mijn klachten.
Aanvankelijk werd gedacht dat alles psychisch te verklaren was maar de klachten bleven, vermoeidheid, spier en gewrichtspijnen.. de diagnose fybromyalgie viel en waar er eerst opluchting was, ben ik toch verder gegaan en een neuroloog geraadpleegd. Waarom?
Omdat ik heel bang was dat het om MS zou gaan. Ik ken MS spijtig genoeg, mijn moeder heeft jarenlang in een MS-kliniek gewerkt dus van kleins af liep ik daar na school rond. Maar ik heb MS nog beter leren kennen doordat na al die jaren bleek dat mijn moeder zelf MS had, en dat heeft jaren geduurd voor dat zij haar diagnose had.
Al die jaren was het 'raar' om niet te weten wat er scheelde met mijn moeder.. de typische dronkemanspas, blaasproblemen en alle ongemakken er van staan nog vers in mijn geheugen..
Die eerste keer bij de neuroloog was niet fijn, ze nam me niet serieus, klinisch gezien waren er geen klachten dus stuurde ze me naar huis..(opgenomen worden voor een depressie hielp ook niet echt denk ik)
Na een jaar had ik de moed om terug te gaan en heb daar op tafel geklopt, dus een VEP test volgde en MRI van de hersenen.
De VEP test omdat ik jaren geleden een vlek zag, de oogarts vond niets en uiteindelijk na twee weken was dat ook gewoon over.
Resultaat: VEP: neuritis optica aangetoond (maar hersteld) en op de MRI waren enkele vlekken te zien..
Dus ik kreeg te horen dat het MS kon zijn, maar mss ook niet..(de dokter klonk ineens een pak aardiger)
Op de vraag of ik nog meer kon doen hebben ze een bijkomende NMR gedaan van de wervelzuil en lumbaal punctie (die overigens verkeerd is afgelopen, nooit meer!)
Op de NMR was er ook een vlek te zien, mogelijk demyeliniserend en op de lumbaal punctie was 1 oligoklonaal bandje te zien.
Dus nu gaan ze er van uit dat het MS is, maar de diagnose heb ik niet, er staat 'demyeliniserende pathologie, possible MS'
En zo ben ik naar huis gegaan, de afgelopen 3 jaar blijven mijn MRI's stabiel, mijn klachten ook.. ik probeer het een plaats te geven maar soms lukt het me niet goed.. ik bots veel op de vraag 'heb ik het nu of niet?'
Dit vraag ik dan ook elke keer weer ;) en dan zeggen ze dat ze niet anders zouden weten wat..en dat ik aan alle criteria voldoe behalve dat er geen disseminatie in tijd is vastgesteld..
Ik vind het lastig, begrijp me niet verkeerd, ik wil de diagnose liever niet, maar nu sta ik nergens heb ik het gevoel..
De laatste weken ben ik heel moe geweest, ik geraakt er niet door. Ik moet al een hele tijd terug een MRI doen, maar dit lukt niet omdat ik zwanger ben geweest en nu borstvoeding geef (zoontje 15 maanden)
Ik betrap me er op om dit ook zo lang mogelijk uit te stellen, ik weet niet waarom..
normaal gezien probeer ik me er niet teveel druk in te maken, maar als ik heel moe ben en dat houd een tijdje aan dan lukt het me niet zo goed meer..dan komen de vragen terug, heb ik het echt?
Niet dat ik direct een vraag heb, toch geen vragen die jullie echt kunnen beantwoorden omdat jullie geen dokters zijn, maar toch..wat denken jullie?
Mij even voorstellen..
-
Knillis
Welkom op het forum Evan. Je hebt al een hele medische voorgeschiedenis zie ik en dat is allemaal niet niks,
Voor wat ik er nu uit lees heb je de diagnose CIS (eenmalige aanval) danwel misschien MS gekregen en is het wachten òf, en wanneer er een nieuwe aanval komt.
Eigenlijk komt het denk ik, neer op "de tijd zal het leren" en zo te lezen heb je het daar momenteel moeilijk mee.
De neuroloog kan niet anders dan, als hij/zij dat nodig acht, opnieuw onderzoek doen om te kijken of er nieuw ontstekingen/plekken zijn bijgekomen. En pas dan kan de diagnose definitief MS gegeven worden en kun je (als je dat zou willen) eventueel starten met remmende medicatie.
Hopelijk kun je snel wel in de MRI en weet je hoe het er voor staat. Mocht je erg veel moeite blijven houden met een "halve diagnose" zou je eens aan je huisarts of neuroloog kunnen vragen of je misschien naar een psycholoog zou mogen voor een aantal gesprekken om dit alles een beetje een "plekje" te kunnen geven.
ik wens je veel sterkte en hopelijk vind je je weg hier op het forum snel.
Voor wat ik er nu uit lees heb je de diagnose CIS (eenmalige aanval) danwel misschien MS gekregen en is het wachten òf, en wanneer er een nieuwe aanval komt.
Eigenlijk komt het denk ik, neer op "de tijd zal het leren" en zo te lezen heb je het daar momenteel moeilijk mee.
De neuroloog kan niet anders dan, als hij/zij dat nodig acht, opnieuw onderzoek doen om te kijken of er nieuw ontstekingen/plekken zijn bijgekomen. En pas dan kan de diagnose definitief MS gegeven worden en kun je (als je dat zou willen) eventueel starten met remmende medicatie.
Hopelijk kun je snel wel in de MRI en weet je hoe het er voor staat. Mocht je erg veel moeite blijven houden met een "halve diagnose" zou je eens aan je huisarts of neuroloog kunnen vragen of je misschien naar een psycholoog zou mogen voor een aantal gesprekken om dit alles een beetje een "plekje" te kunnen geven.
ik wens je veel sterkte en hopelijk vind je je weg hier op het forum snel.
-
Evan
Dank je om te reageren!
Ik weet het, het is afwachten en normaal gezien lukt het mij wel om er niet al te veel aan te denken maar de laatste weken ben ik weer zo moe en dan vraag ik me weer af of dit mss een schub is ofzo? En omdat ik de MRI niet in kan, heb ik ook geen zekerheid..maar mss is het krijgen van een schub wel erger dan extremere vermoeidheid?
Ik weet het, het is afwachten en normaal gezien lukt het mij wel om er niet al te veel aan te denken maar de laatste weken ben ik weer zo moe en dan vraag ik me weer af of dit mss een schub is ofzo? En omdat ik de MRI niet in kan, heb ik ook geen zekerheid..maar mss is het krijgen van een schub wel erger dan extremere vermoeidheid?