Lotgenoten gezocht voor PPMS en Diabetes type 1

Hier kun je alles kwijt wat niets of niet direct met MS te maken heeft
Cobie1957
Berichten: 3
Lid geworden op: 27 jul 2018, 13:33
Locatie: Nieuwegein

Lotgenoten gezocht voor PPMS en Diabetes type 1

Bericht door Cobie1957 »

Ik ben een vrouw van 61 jaar en heb al 44 jaar diabetes type 1. Sinds 5 februari j.l. weet ik,na jarenlang dokteren, sleepvoet, vallen,onderzoeken en MRI scans, . dat ik Primair Progressieve MS heb. Ik loop steeds trager (met krukken) en voor lange afstanden heb ik de rolstoel. Ik heb ook pijn in het linkerbeen, wat eerder als polyneuropathie is geduid. Zijn er meer mensen, met vergelijkbare klachten, zoals ik ? Ik heb het gevoel, de enige te zijn...........
Gebruikersavatar
raimonnea
Berichten: 1115
Lid geworden op: 21 okt 2018, 15:00
Locatie: Realisme 🌍

Bericht door raimonnea »

Je bent niet de enige. Met of zonder de complete aandoeningen, we hebben allemaal wat. Zelf heb ik PPMS en kan nog zonder hulpmiddelen, alleen af en toe een rolstoel als ik echt kapot ben van het lopen. Ben nu ook minder actief door mijn angststoornissen. Bij lopen, helemaal grote afstanden moet ik wel rusten. Het is een nieuwe proces waar ik van moet leren ermee om te gaan. De tijd zal leren hoe het ons zal vergaan. Ik leef van dag tot dag, ben niet zielsgelukkig maar wel gelukkig, kan nog lachen. En anderen helpen maakt me ook blij. Hou vol zou ik zeggen, maak er het beste van. Bij pijn en complicaties altijd naar de huisarts gaan.
Cobie1957
Berichten: 3
Lid geworden op: 27 jul 2018, 13:33
Locatie: Nieuwegein

Lotgenoten gezocht

Bericht door Cobie1957 »

Lotgenoten gezocht

Beste raimonnea, bedankt voor je reactie!Jouw klachten had ik enkele jaren geleden. Mag ik vragen hoe oud je bent en wanneer de PPMS is gediagnosticeerd ?? Heb je nog medicatie ( Ocrevus ) gekregen?? Fijn dat je nog wat voor anderen kunt betekenen! Doen zolang het gaat! Je bent nog aan het werk? Fijn dat ik hier iemand met PPMS heb gevonden! In onze buurt, familie en kennissen kring, is dit een onbekende aandoening......
benka
Berichten: 289
Lid geworden op: 30 jul 2007, 22:00
Locatie: Almere

sinds 6 jaar,

Bericht door benka »

sinds 6 jaar,

ppms,diabetes 2 ;68 jaar diagnose 2004 na 23 jaar tussen de oortjes . rolstoelgebonden sinds 6 jaar, optimiistisch
Ben
Cobie1957
Berichten: 3
Lid geworden op: 27 jul 2018, 13:33
Locatie: Nieuwegein

Bedankt voor je reactie Ben

Bericht door Cobie1957 »

Bedankt voor je reactie Ben

Bedankt voor je reactie! Ik ben dan toch niet de enige. Je bent nu rolstoelgebonden, maar je hebt dan toch vrij lang "los kunnen lopen? Ik heb geen flauw idee, hoe mijn toekomst scenario wat betreft PPMS eruit gaat zien en hoe snel.....
Annemarie 1958
Berichten: 910
Lid geworden op: 17 jan 2008, 14:50
Locatie: Zuid Holland

Bericht door Annemarie 1958 »

Cobie, niemand kan je vertellen hoe de toekomst wat betreft je PP -MS er uit zal zien. Iedereen krijg zijn/haar eigen verschijnselen, iets waar ik last van heb hoef jij helemaal niet te hebben.

Ook ik heb de PP vorm. ben 61 jaar ,kreeg de diagnose toen ik 49 was, in 2007.

In huis kan ik nog lopen met de rollator, los lopen lukt niet meer.
Loop elke dag nog een eind door de gang van het gebouw waar ik woon, moet/wil tenslotte blijven lopen.
Buiten loop ik niet meer, daar maak ik gebruik van de rolstoel en/of scootmobiel.

Sinds een paar jaar ben ik 100% afgekeurd, had graag nog willen werken maar het lukt niet meer. En hoe erg ik het ook vind, het is niet anders.
We zijn echt niet de enige die de PP-vorm hebben, er zijn er nog veel meer, ook hier op het forum.
Gebruikersavatar
raimonnea
Berichten: 1115
Lid geworden op: 21 okt 2018, 15:00
Locatie: Realisme 🌍

Bericht door raimonnea »

[QUOTE=Cobie1957;1119465]Beste raimonnea, bedankt voor je reactie!Jouw klachten had ik enkele jaren geleden. Mag ik vragen hoe oud je bent en wanneer de PPMS is gediagnosticeerd ?? Heb je nog medicatie ( Ocrevus ) gekregen?? Fijn dat je nog wat voor anderen kunt betekenen! Doen zolang het gaat! Je bent nog aan het werk? Fijn dat ik hier iemand met PPMS heb gevonden! In onze buurt, familie en kennissen kring, is dit een onbekende aandoening......[/QUOTE] Ben rond de veertig, 2017 PPMS diagnose gekregen, al sinds mijn late tiener jaren klachten maar dat kwam en ging zoals bij RRMS, mogelijk dat ik dit ook heb/had, alleen nieuwe arts kan niet meer terug in het verleden kijken, daarom dan maar PPMS als diagnose gekregen. Ocrevus ocrelizumab zou ik mogen krijgen maar word afgeraden wegens negatieve bijwerkingen. Neuroloog wilt niet dat het me erger afgaat. Pas wanneer ik echt afbreek dan pas Ocrevus gebruiken.

Ik zou graag een wondermiddel willen zonder negatieve afkomst/uitkomst, maar tot die tijd door die zure appel heen bijten. Werkloos, al jaren. Ook hier in mijn omgeving hoor ik niemand praten over MS patienten. Voel me niet alleen hierin weet hoe het leven in elkaar steekt, = bah:ziek:. Ik ben dankbaar voor de pauzes in me leven dat ik op adem kan komen. Wel om me heen zie ik weer andere zieke mensen met andere aandoeningen. Klinkt raar of naar maar het verbaasd me eigenlijk niet dat ik MS heb, je hoort/ziet zoveel mensen met ziektes dat ik eigenlijk al alert ben dat ik het ook kan krijgen, want niemand van ons is immuun tegen alles, helaas werkt de natuur je vet tegen.
Gebruikersavatar
raimonnea
Berichten: 1115
Lid geworden op: 21 okt 2018, 15:00
Locatie: Realisme 🌍

Bericht door raimonnea »

[QUOTE=benka;1119468] diagnose 2004 na 23 jaar tussen de oortjes [/QUOTE] O, wat herkenbaar bij mij ook, zat allemaal tussen me oren. Vooral nog de negatieve toon daarboven op. :stom: artsen.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp