Vanavond is Boaz Spermon op tv, bij Pauw (11 uur, NPO1).
Ik neem aan naar aanleiding van de heisa rond de crowdfunding, voor o.a. stamceltherapie bij MS.
Boaz heeft in Zweden deze behandeling ondergaan, ook na crowdfunding, en hij is hiermee vaker op tv geweest.
[QUOTE=Sara;1123712]Goedemorgen,
ik ga me vandaag es erg boos maken over het feit dat artsen zich zorgen maken over crowdfunding, maar er géén mogelijkheid is voor HSCT in Nederland voor de groep mensen met MS waarvoor de werkzaamheid wél bewezen is:
[url]https://www.volkskrant.nl/nieuws-achter ... ce=twitter[/url]
[img]https://pbs.twimg.com/media/D8cElA3XUAARGo-.jpg[/img]
[/QUOTE]
Boaz op tv over crowdfunding voor stamceltherapie
-
Jrs77
[QUOTE=Sara;1123744]ik ga me vandaag es erg boos maken over het feit dat artsen zich zorgen maken over crowdfunding, maar er géén mogelijkheid is voor HSCT in Nederland voor de groep mensen met MS waarvoor de werkzaamheid wél bewezen is.[/QUOTE]
Ik heb daar een beetje een dubbel gevoel bij. Boaz is natuurlijk een voorbeeld van iemand die de behandeling in Nederland had moeten kunnen krijgen. Maar er zijn wel erg veel mensen die niet in de groep vallen waarvoor de werkzaamheid bewezen is, of zelfs in een groep waarvoor is vastgesteld dat het geen positief effect heeft, en toch gaan crowdfunden. Ik vind het goed dat dan niet alleen die mensen, maar ook de donateurs worden gewaarschuwd.
Maar ik ben benieuwd naar de uitzending.
Ik heb daar een beetje een dubbel gevoel bij. Boaz is natuurlijk een voorbeeld van iemand die de behandeling in Nederland had moeten kunnen krijgen. Maar er zijn wel erg veel mensen die niet in de groep vallen waarvoor de werkzaamheid bewezen is, of zelfs in een groep waarvoor is vastgesteld dat het geen positief effect heeft, en toch gaan crowdfunden. Ik vind het goed dat dan niet alleen die mensen, maar ook de donateurs worden gewaarschuwd.
Maar ik ben benieuwd naar de uitzending.
-
Jrs77
-
Sara
Eens,
het was een goed en genuanceerd verhaal!
En ja, ik hou ook wel es m'n hart vast als mensen voor wie stamceltherapie niet direct voor de hand lijkt te liggen tóch naar een ver land afreizen hiervoor.
Maar ik neem niet waar dat Nederlandse neurologen keihard vechten voor toelaten en vergoeden van deze behandeling, en dan word ik enorm chagrijnig als ze wél tegen crowdfunding waarschuwen.
Ik heb ook borstkanker gehad, en als ik zie dat er nieuwe kankermedicijnen geintroduceerd worden, die voor veel geld een - soms niet eens heel goed bewezen - levensverlenging van een paar maanden opleveren, word ik echt nog veel nijdiger!
het was een goed en genuanceerd verhaal!
En ja, ik hou ook wel es m'n hart vast als mensen voor wie stamceltherapie niet direct voor de hand lijkt te liggen tóch naar een ver land afreizen hiervoor.
Maar ik neem niet waar dat Nederlandse neurologen keihard vechten voor toelaten en vergoeden van deze behandeling, en dan word ik enorm chagrijnig als ze wél tegen crowdfunding waarschuwen.
Ik heb ook borstkanker gehad, en als ik zie dat er nieuwe kankermedicijnen geintroduceerd worden, die voor veel geld een - soms niet eens heel goed bewezen - levensverlenging van een paar maanden opleveren, word ik echt nog veel nijdiger!
-
leeuwtje-nl
-
Sara
Het was het tweede item. Het begint ongeveer op minuut 13.. In hetzelfde item komt eerst een jonge vrouw aan het woord die met haar piepjonge dochter voor een operatie naar de USA is gegaan mbv crowdfunding. Boaz komt na haar aan het woord.
[url]https://www.npostart.nl/pauw/07-06-2019/BV_101393346[/url]
[url]https://www.npostart.nl/pauw/07-06-2019/BV_101393346[/url]