Vijf jaar later...

Hier kun je alles kwijt wat niets of niet direct met MS te maken heeft
Gebruikersavatar
Hanna71
Berichten: 2081
Lid geworden op: 12 jul 2014, 12:26
Locatie: Gelderland

Vijf jaar later...

Bericht door Hanna71 »

Vandaag precies 5 jaar geleden kreeg ik de definitieve diagnose MS.
Een mooi moment om even terug te kijken op de afgelopen jaren.

Hoe mijn leven er toen uitzag?
Ik was moe, altijd maar moe. Soms hadden we een zware dag op het werk en zeiden we allemaal: “Ik ben kapot! Ik kan niet meer!”. Als dan de volgende ochtend bleek dat de ene collega die avond nog was gaan voetballen, de andere collega nog een trap had geschilderd en weer een ander naar een verjaardag was geweest, voelde ik me een kneus. Ik had tenslotte niks meer gedaan, want ik was kapot. Ik kon niet meer.

Mijn vriendenkring was ernstig geslonken sinds ik jaren daarvoor een burn-out had gehad. Achteraf gezien is dat het begin geweest van een periode waarin ik vaak vage klachten had, waar óf niks bij gevonden werd, óf waar ik niet eens mee naar de dokter ging. Er werd zelfs even aan MS gedacht, maar de MRI wees niks uit, dus dat was het sowieso niet.

Er bleef nog maar 1 vriendin over en weinig energie om mijn vriendenkring uit te breiden. Ook mijn hobby’s raakten op de achtergrond door gebrek aan energie. En langzaam maar zeker veranderde mijn leven in werken en slapen. Verder weinig anders. Ik was er zo langzamerhand aan gewend geraakt, dus er ging niet eens een alarmbel rinkelen. Ik had nog wel even geïnformeerd wat het me aan inkomen zou schelen als ik minder zou gaan werken, maar daar moest ik toch even over nadenken.

En toen kreeg ik een gevoelsstoornis. Het gevoel in mijn huid was weg aan de rechterkant van mijn romp. Het deed geen pijn ofzo, dus ben er ook niet mee naar de dokter gegaan. Pas toen ik een knobbeltje in mijn borst voelde ben ik naar de huisarts gegaan en noemde daarbij meteen maar even de gevoelsstoornis. Het knobbeltje bleek onschuldig, de gevoelsstoornis niet.

Na de wachttijd (“Kijk het nog maar een paar weken aan”) voor de verwijzing naar de neuroloog en de wachttijd voor de afspraak bij de neuroloog en vervolgens de MRI, waren mijn klachten eigenlijk alweer verdwenen. Toen de neuroloog me vertelde dat hij MS vermoedde, reageerde ik heel nuchter. Mijn klachten waren tenslotte al bijna voorbij, dus het zal allemaal wel met een sisser aflopen. Na de herhaal MRI, enkele maanden later, bleek ik dan toch echt MS te hebben. Op mijn vraag “Dan heb ik zeker de milde vorm?” zei de neuroloog: “Nee, dat heb je zeker niet!”.
(Nu, vijf jaar later en sindsdien nooit meer een nieuwe laesie er bij, staat er in mijn dossier: “… bij een mild verloop van RRMS…” :goed:)

Een periode brak aan van aanvullende onderzoeken, een revalidatietraject en het afbouwen van mijn werk (met veel tegenzin, kan ik je zeggen) van fulltime naar 20, naar 16, naar 12, naar 8, naar 4 en sinds kort naar 0 uur. Een volledige omslag. Van spin in het web, naar de persoon die alles moet vragen en nergens meer van op de hoogte is. Van kartrekker naar volger.

Aan de andere kant kwam daar ruimte. Ruimte om weer een “normaal” leven op te bouwen. Ik ging weer hobby’s oppakken en kreeg daardoor ook weer meer vrienden. Ik doe weer dingen die ik leuk vind en waar ik energie van krijg. Ook heb ik 2 vrijwilligersbaantjes opgepakt. Werkzaamheden die ik kan uitvoeren op de momenten dat ik me goed voel. En bovendien waar ik blij van word. En waar ik anderen ook blij mee maak. Hoe mooi is dat!

Qua MS klachten ben ik behoorlijk gezegend. Ik heb ze wel, die klachten. Maar ze beletten me (meestal) niet om de dingen te doen die ik graag wil doen. De lichamelijke klachten zijn goed te doen. De cognitieve klachten zijn erg vervelend en maken dat ik veel aanpassingen doe in mijn leven. Het rare is dat dat niet zo voelt. Het is een nieuwe norm geworden. Ik heb mijn leven dusdanig aangepast, dat het niet meer zo voelt dat ik me aanpas.

En word ik uitgenodigd om bijvoorbeeld een lange dag op pad te gaan met een groep mensen, dan bedank ik. Dat kost me zó veel energie dat ik er ziek van word. Dat is misschien wel een beperking, maar ik heb er niet eens zin in om zoiets te doen (door het energiegebrek), dus is het ook geen opgave om er voor te bedanken.
En als ik me bedenk hoe weinig leuke dingen ik deed in de tijd dat ik al MS had, maar het nog niet wist, dan is mijn leven nu enorm verrijkt! Als ik me dat besef dan is het ook niet zo moeilijk om soms nee te moeten zeggen.

Dus als ik terugkijk op de afgelopen jaren, kan ik zeggen dat ik wel wat achteruit ga, maar dat mijn geluksgevoel enorm is gestegen. En daar teken ik voor!:zon:
Gebruikersavatar
Klick
Berichten: 4462
Lid geworden op: 15 apr 2016, 09:42
Locatie: jaar ms

Bericht door Klick »

wauw.. mooi verhaal.. en het is net alsof ik mijn verhaal aan het lezen was, zoveel overeenkomsten :ogen::D
Iris J.
Berichten: 163
Lid geworden op: 03 apr 2006, 22:00
Locatie: Brabant

Bericht door Iris J. »

Inderdaad echt een mooi verhaal!!;)
ook zou het mijn verhaal kunnen zijn met zoveel overeenkomsten.:D
alleen bij mij is de dag van de diagnose nu 30 jaar geleden!
Gebruikersavatar
raimonnea
Berichten: 1005
Lid geworden op: 21 okt 2018, 15:00
Locatie: Realisme

Bericht door raimonnea »

Hoeveel maanden verschil tussen die 1e MRI en de MRI waarbij MS naar voren kwam? Wat was de reden dat de eerste MRI geen MS vertoonde?

Over je vriendenkring zie je maar weer wie je echte vrienden zijn, al is het maar eentje :vriendjes:. Vergeet niet je innerlijke beste vriend, jezelf ;).
Gebruikersavatar
D-Cheryl
Berichten: 1319
Lid geworden op: 22 nov 2011, 13:24
Locatie: Achterhoek

Bericht door D-Cheryl »

Mooi verhaal hoor Hanna.

Fijn dat de balans weer terug is in je leven. :kus:
Gebruikersavatar
Hanna71
Berichten: 2081
Lid geworden op: 12 jul 2014, 12:26
Locatie: Gelderland

Bericht door Hanna71 »

[QUOTE=raimonnea;n474170]Hoeveel maanden verschil tussen die 1e MRI en de MRI waarbij MS naar voren kwam? Wat was de reden dat de eerste MRI geen MS vertoonde?
[/QUOTE]

De eerste MRI was in 2003 (o.a. vanwege ongecontroleerd lopen). Daarop waren geen laesies te zien, dus werden mijn klachten geweten aan mijn burn-out.
De MRI naar aanleiding van de gevoelsstoornis was in 2014. Er zat dus 11 jaar tussen.

In die 11 jaar wel veel (kleine) klachten gehad die achteraf waarschijnlijk door de MS kwamen, zoals moeite met slikken, krachtverlies in mijn been, ernstige vermoeidheid, concentratieproblemen, dubbel zien, tinnitus, etc.

Dat is achteraf natuurlijk moeilijk te bepalen, maar de neuroloog vond het wel aannemelijk dat in ieder geval een aantal van die klachten door MS kwamen en dat de MS mogelijk al in 2003 begonnen was, maar nog niet te zien was op de MRI. Omdat in 2003 MS uitgesloten werd heb ik er nooit meer aan gedacht.
Gebruikersavatar
Hanna71
Berichten: 2081
Lid geworden op: 12 jul 2014, 12:26
Locatie: Gelderland

Bericht door Hanna71 »

[QUOTE=Iris J.;n474167]
alleen bij mij is de dag van de diagnose nu 30 jaar geleden![/QUOTE]

Wow! Super dat het na 30 jaar nog zo goed met je gaat! Daar ga ik ook voor!
Knillis
Berichten: 6853
Lid geworden op: 17 dec 2008, 11:00
Locatie: Apeldoorn

Bericht door Knillis »

En bij mij is het eigenlijk ook zo maar dan is het ongeveer 25 jaar. Dus er is nog genoeg hoop Hanna dat jij ook zo door kunt gaan.;)
Iris J.
Berichten: 163
Lid geworden op: 03 apr 2006, 22:00
Locatie: Brabant

Bericht door Iris J. »

[QUOTE=Hanna71;n474194]

Wow! Super dat het na 30 jaar nog zo goed met je gaat! Daar ga ik ook voor![/QUOTE]

Ja wie weet dat het met jou ook zo goed blijft gaan, zo zie je maar dat het altijd kan dat je weinig last en klachten hebt na zoveel jaren!
Heel veel succes en we duimen ervoor!:D
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp