Weet niet wat ik met de diagnose aan moet!!!

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
Gebruikersavatar
raimonnea
Berichten: 1007
Lid geworden op: 21 okt 2018, 15:00
Locatie: Realisme

Re: Weet niet wat ik met de diagnose aan moet!!!

Bericht door raimonnea »

Als je het nog kunt volhouden zonder medicatie doe dit dan ook, dan doe ik ook namelijk. Mijn neurologe wees op de bijwerkingen die mijn MS kunnen verergeren, dus laat ik het erbij.

Mocht het werken te veel zijn probeer parttime of andere werk. En anders thuis zitten met een goede hobby uitzoeken. Afleiding zat.

De dag van vandaag weet ik ook niet wat ik met deze ziekte aan moet, lijkt wel de rit uitzitten en kijken waar ik uitkom.

Je kunt van mede MS-ers leren of van je eigen ervaringen.
Vegetariër🍏 Empathie dieren/natuur💑 Anti-Specism🐮 Autarkie🌞 Besef het Geweten💡
www.paardenkamp.nl www.pleegzorg.nl www.ikzoekbaas.nl www.proefdiervrij.nl
Jrs77
Berichten: 1401
Lid geworden op: 15 nov 2014, 16:14
Locatie: Noord-Brabant

Re: Weet niet wat ik met de diagnose aan moet!!!

Bericht door Jrs77 »

Natuurlijk heeft iedereen een eigen mening en aanpak, en gelukkig mag iedereen ook zijn eigen aanpak volgen. Maar het adviseren daarvan aan anderen kan risico's hebben; daarom wil ik toch even reageren en de risico's vermelden.
raimonnea schreef: 02 aug 2020, 21:29 Als je het nog kunt volhouden zonder medicatie doe dit dan ook, dan doe ik ook namelijk. Mijn neurologe wees op de bijwerkingen die mijn MS kunnen verergeren, dus laat ik het erbij.
Alle MS-remmers hebben bijwerkingen, en de heftigheid van de bijwerkingen verschilt per medicijn en per persoon. Wat bij de een meevalt kan bij de ander zeer vervelend zijn. En er zijn verschillende manieren waarop je ze in moet nemen; dagelijkse pillen, paar keer per week prikken, eens in de paar weken prikken, of eens in de paar maanden een infuus.

Bijwerkingen kunnen bijvoorbeeld vermoeidheid zijn, darmklachten, etc. Als je medicatie gaat overwegen, neem dan de momenten van inname, mogelijke bijwerkingen en tijd waarin ze (in het begin) het heftigst zijn mee. Lees, zoek op internet, vraag hier ervaringen en vraag je MS-verpleegkundige om advies.

Bijwerkingen die de MS verergeren zijn er in principe niet; het zijn juist remmers. Het beleid van neurologen is, gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek en statistieken, om zo vroeg mogelijk met remmers te beginnen. Dat juist om een trager beloop te krijgen.
Het niet gebruiken van medicatie heeft dus voordelen op korte termijn, maar mogelijk nare gevolgen op de lange termijn.

Een lastige keuze dus; het beloop (met en zonder medicatie) is bij iedereen anders, bijwerkingen zijn bij iedereen anders, en niet iedereen zal dezelfde keuze maken voor methode van inname. (N is altijd 1; je zal nooit kunnen weten hoe het verloop bij jou zou zijn geweest als je een andere keuze had gemaakt).
raimonnea schreef: 02 aug 2020, 21:29 Mocht het werken te veel zijn probeer parttime of andere werk. En anders thuis zitten met een goede hobby uitzoeken.
Ga niet zomaar, zonder contact met het UWV, naar minder uren of een minder betaalde baan. Het risico is dat later, bij evt. (deels of gehele) arbeidsongeschiktheid een uitkering wordt gebaseerd op je laatste 'normale' inkomen. Als je vrijwillig naar minder uren of een lager inkomen gaat, wordt daarmee gerekend voor een uitkering. Maak ook die stap dus weloverwogen.
Laatst gewijzigd door Jrs77 op 03 aug 2020, 10:11, 2 keer totaal gewijzigd.
Gebruikersavatar
Sara
Berichten: 5031
Lid geworden op: 06 jul 2000, 22:00
Locatie: Voorschoten
Contacteer:

Re: Weet niet wat ik met de diagnose aan moet!!!

Bericht door Sara »

Ik sluit me aan bij [mention]Jrs77[/mention].

Mensen met RRMS hebben de relatieve mazzel dat er middelen zijn die de verergering van MS kunnen verminderen of vertragen. En die werken het best als je nog niet zo lang MS hebt.

Het karakter van de ziekte verandert namelijk in de loop van de jaren van voornamelijk een ontstekingsproces naar meer een degeneratieproces. In die tweede fase doen medicijnen het een stuk slechter.

Natuurlijk heb je recht op een tijdje je kop in het zand, maar als het 'mee' zit, leef je nog een jaar of veertig mét MS. Als je die jaren kunt veraangenamen door nu samen met je neuroloog naar opties voor remmende medicatie te kijken, lijkt me dat verstandig.

Er is echt veel mogelijk.Sommige mensen kiezen voor sterk werkende middelen met mogelijk veel bijwerkingen, anderen kiezen samen met hun arts voor mildere middelen. Wat het best past hangt af van je MS én je eigen voorkeur. Ik wil je echt aanraden om er in ieder geval serieus naar te kijken.

Heel veel sterkte!
Gebruikersavatar
raimonnea
Berichten: 1007
Lid geworden op: 21 okt 2018, 15:00
Locatie: Realisme

Re: Weet niet wat ik met de diagnose aan moet!!!

Bericht door raimonnea »

Nu heb ik geen rrms dus mijn klachten kunnen anders zijn dan de jouwe, maar overleg veel met je neuroloog en vraag zoveel mogelijk om advies, artsen en lotgenoten. (Ben nu kortaf weer omdat ik té moe ben om te typen ivm ms. )

Mijn neurologe gaf aan mij haar advies, al gaf ze wel een lijst mee met de medicatie die ik zou kunnen gebruiken met de bijwerkingen erbij. Ik gaf aan te denken en bij laatste bezoek had ik medicatie afgewezen. Neurologe vertelde mij dat er ms-ers zijn die door de medicatie in de rolstoel belandden, ze was wel daar zo eerlijk in. Pas als ik minder mobiel zou zijn dan is het proberen waard. Ze gaf ook aan dat er medicatie op de markt zijn die de nederlandse regering niet wilt goedkeuren voor vergoedingen. Nu weet ik inmiddels niet of dit veranderd is.

Ja over het werken, was kortaf de vorige keer, neem aan dat men zelf kan doordenken. als je echt niet meer kunt werken zorg natuurlijk WEL voor een volmondige uitkering en niet dat je minder krijgt. De uwv heeft weer zo hun manier om mensen weer aan het werk te krijgen met of zonder ziekte. pas op dat je dan niet minder geld krijgt. Uwv kan ook slinks zijn in hun eigen interesse als het om geld uit te betalen gaat. informeer dan goed en haal het beste eruit.
Vegetariër🍏 Empathie dieren/natuur💑 Anti-Specism🐮 Autarkie🌞 Besef het Geweten💡
www.paardenkamp.nl www.pleegzorg.nl www.ikzoekbaas.nl www.proefdiervrij.nl
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp