Update & een half jaar verder

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
Gebruikersavatar
D-Cheryl
Berichten: 1319
Lid geworden op: 22 nov 2011, 13:24
Locatie: Achterhoek

Bericht door D-Cheryl »

Ik heb ook een spalkje achter mijn tanden, en een klein plaatje bovenin. Mijn oorbellen doe ik uit, maar mijn piercing laat ik in. Heb er nooit last van in de MRI, maar het kan nooit kwaad om het even te checken bij de verpleegkundige die je helpt.
Geen spijkerbroek aandoen, maar een joggingbroek (let erop dat ook bij het koordje geen metaal zit): topje (te koop bij de Action bv) ipv beugelbh en een fijne sweater. Het kan fris worden als je een tijdje stil ligt.

Verder: ik kan natuurlijk niet in de gedachtengang van de neuroloog kijken, maar waarschijnlijk wil ze idd gewoon even dingen uitsluiten. Witte vlekken in je hersenen kan je ook om andere redenen hebben: alleen als ze op specifieke plekken zitten, kan het een verdere aanwijzing zijn voor MS. Het gebruik van contrast is ook vrij standaard tegenwoordig.

Ik mag volgende week weer in de MRI: vond het doodeng de eerste keer (en had dus wel gewoon mijn spijkerbroek en beugelbh aan, geen moment bij nagedacht). Maar tegenwoordig weet ik precies wat ik kan verwachten en ach: het enige waar ik op dit moment al mee bezig ben, is welke muziek ik mee zal nemen (je krijgt een koptelefoon met muziek op bij ons).
Alleen een MRI hoofd is in 20 minuten gebeurd, maar nu moet ik voor hoofd/nek/rug, dat duurt 2x20minuten. Moet ik wel een heel leuk cdeetje uitkiezen. ;)
Suzan
Berichten: 5969
Lid geworden op: 29 jan 2002, 23:00
Locatie: Aan de IJssel
Contacteer:

Bericht door Suzan »

[QUOTE=Suus2;n472483]
Ook bleef de neuroloog maar onder mijn voet krassen, geen idee wat hiervoor de aanleiding was.
[/QUOTE]

Ik denk dat ze naar je Babinski-reflex keek. [url]https://nl.wikipedia.org/wiki/Voetzoolreflex[/url]

Die wijkt nl af bij ms'sers. Ga het niet zelf (laten) doen en conclusies trekken, want je moet echt goed weten waar je op moet letten en hoe het er uit moet zien, voordat je jezelf gek maakt. ;)

Suus2
Berichten: 10
Lid geworden op: 01 nov 2019, 22:26

Bericht door Suus2 »

-
Suzan
Berichten: 5969
Lid geworden op: 29 jan 2002, 23:00
Locatie: Aan de IJssel
Contacteer:

Bericht door Suzan »

[QUOTE]Handig om te weten dat het slim is om "comfy" kleding aan te trekken[/QUOTE]

Vooral warme sokken zijn niet overbodig. Zorg dat je direct een comfortabele positie inneemt, aangezien je niet halverwege kunt besluiten dat je tóch niet lekker ligt. Want als je niet fijn ligt duurt een half uur lang.

Sommige mensen vinden het fijn om een kussentje onder de knieën te hebben, wees niet bang om daar naar te vragen als je dat prettig vindt.
Ik ben een koukleum, en je kunt ook om een dekentje vragen, die hebben ze daar wel liggen. Want je koelt echt af in dat ding.

Probeer (ondanks de herrie die zo'n ding maakt) te ontspannen, des te sneller is het voorbij. Ik had steeds de neiging om in slaap te zakken, dus dan gaat het snel. :slapen:
Suus2
Berichten: 10
Lid geworden op: 01 nov 2019, 22:26

Re: Mieren/tintelingen

Bericht door Suus2 »

Hallo allemaal,

Allereerst mijn excuses, na het ontvangen van de uitslag van de MRI scan ruim een half jaar geleden, heb ik uit schaamte al mijn berichten verwijderd.

De indicatie van de scan was MS, het vermoeden van de neuroloog was MS, de uitslag van de scan was op een toevalsbevinding na in orde. De toevalsbevinding werd verdacht van periventriculaire nodulaire heterotopie: een aandoening waarbij kleine klompjes hersencellen niet op hun juiste plek aan de buitenkant van de hersenen zijn gaan liggen, maar in het midden van de hersenen net naast de hersenholtes zijn blijven liggen. Dit kan gevolgen hebben voor de werking van de hersenen.

Echter, gezien de locatie zou dit enkel klachten kunnen veroorzaken zoals epilepsie waarbij het zich zou uiten in mijn linker arm en/of been.

Ik voel veel in mijn linkerzijde, zoals tintelingen, een slapend en een verzwaard gevoel echter sprake van epilepsie is er niet.

Dus enkel ter controle een scan ter bevestiging over een half jaar en terug naar de huisarts om de overige klachten te behandelen die zouden worden veroorzaakt door stressfactoren. Welke? Geen idee, maar wellicht verklaart dit waarom ik uit schaamte mijn berichten heb verwijderd daar het hoofdstuk “mogelijke MS” was afgesloten..

Nu een half jaar later de uitslag van de nieuwe scan. Goed nieuws! Scan ongewijzigd, echter de nieuwe radioloog is toch echt van mening dat het hier gaat om een mogelijk demyeliniserende laesie die op de FLAIR beelden herkenbaar is als een axonaal georiënteerde witte stof laesie. Op advies radioloog nu over half jaar weer scan nu met contrast om dit te bevestigen.
De eerste twee scans waren zonder contrast.

Door de fijne en lieve reacties die ik eerder hier heb gekregen op al mijn vragen en verhalen heb ik in ieder geval geleerd dat het oké is om door te vragen.

Is MS nu volledig uitgesloten?
Nee, in principe niet maar dan had het beeld meer laesies moeten presenteren

Is het mogelijk dat zich nog schade bevind in het ruggenmerg?
Nee, dan had ik klachten in bijvoorbeeld je benen en je blaas verwacht
(Die zijn wel degelijk aanwezig)

Toen viel ik weer stil en stond ik binnen vijf minuten weer buiten met eigenlijk een hoop vragen onbeantwoord die ik niet meer durfde stellen.

De eerste keer heb ik alles vrij snel losgelaten, ik merk nu dat ik daar iets meer moeite mee heb. Vandaar wellicht dit bericht, ik zocht even een plek om te ventileren.
Nu zit er niets anders op dan wederom een half jaar wachten...
Suus2
Berichten: 10
Lid geworden op: 01 nov 2019, 22:26

Update & een half jaar verder

Bericht door Suus2 »

Hoi allemaal,

Ruim een half jaar geleden heb ik mijn eerste post geplaatst op dit forum.

Nu een half jaar later heb ik een update geplaatst in mijn oorspronkelijke topic: viewtopic.php?f=14&t=6761

Wellicht had ik dit beter niet kunnen doen, en gewoon door moeten gaan tot de volgende controle. Er blijven echter toch een aantal vragen knagen..
Ik heb de vorige keer vele fijne reacties en antwoorden op mijn vragen mogen ontvangen, waarvoor nogmaals dank, vandaar deze nieuwe poging!

In hoeverre is het mogelijk om op basis van één mogelijk demyeliniserende laesie die op de FLAIR beelden herkenbaar is als een axonaal georiënteerde witte stof laesie te rekenen op verder onderzoek?
Ik lees vele verhalen waarbij er op een eerste scan direct vele en op verschillende locaties gelegen laesies worden aangetroffen waardoor er direct een diagnose wordt gesteld.

Ik lees echter ook vele verhalen waarbij er aanvullend onderzoek wordt verricht zoals een MRI ruggenmerg, lumpaalpunctie, VEP testen etc. waardoor een diagnose bevestigd of uitgesloten wordt.

Het vermoeden van de neuroloog was MS, de indicatie voor de scan was MS, echter ben ik bang dat als de herhaalscan onveranderd blijft er geen aanvullend onderzoek wordt gedaan. In hoeverre zouden of hebben jullie zelf gevraagd om of gestuurd naar verder onderzoek tijdens jullie bezoeken aan de specialisten.

Het is niet dat ik denk meer te weten of überhaupt te weten wat er aan de hand is. Ik zou alleen zo graag wat meer uitsluitsel willen..
leeuwtje-nl
Berichten: 4405
Lid geworden op: 05 dec 2010, 10:23
Locatie: Omgeving Utrecht/ FR

Re: Update & een half jaar verder

Bericht door leeuwtje-nl »

Hoi Suus, aangezien je verhaal doorgaat op je eerdere verhaal, heb ik de topics samengevoegd onder de nieuwe naam. Zo staat alle info bij elkaar, en is het makkelijker te volgen voor anderen.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp