Is dit nu een ozo geweest ?

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
Gebruikersavatar
D-Cheryl
Berichten: 1467
Lid geworden op: 22 nov 2011, 13:24
Locatie: Achterhoek

Re: Is dit nu een ozo geweest ?

Bericht door D-Cheryl »

Wat goed dat de huisarts je heeft doorverwezen en fijn dat de neuroloog nu al die onderzoeken heeft uitgezet.

Ik haal even wat ik over die ontstekingen eerder al zei:
D-Cheryl schreef: 21 dec 2020, 10:05 Als je een MS-aanval hebt (een 'schub', een ontsteking in hersenenweefsel of ruggemerg) laat deze eigenlijk altijd littekenweefsel achter. Dit weefsel kan in de loop van jaren wel vervagen, zoals littekens op je huid ook vervagen, maar enkele maanden later zijn deze nog zeker zichtbaar. Dus ook als er een ontsteking is geweest aan je oogzenuw, zal de oogarts dit kunnen zien.
De oogzenuw valt hier ook onder, het is een soort "uitloper" van je hersenweefsel. Ik denk dus niet dat 2 weken daarin het verschil zal maken.
MRI's worden over het verloop van jaren iedere keer met elkaar vergeleken om verschillen te signaleren, en ik denk dat mijn neuroloog vorig jaar voor het eerst noemde dat er een litteken vervaagd leek te zijn, na 8 jaar dus.

Wanneer is de MRI? Vergeet ook niet om een afspraak te maken met de neuroloog om de uitslag te bespreken. Dat was ik na mijn eerste MRI vergeten (de MRI wordt gepland door radiologie, en dan moet je zelf neurologie bellen), en dan kun je lang wachten op de uitslag kan ik je vertellen... :stom:
'Cuz they can // call me crazy if I fail // All the chance that I need // Is one-in-a-million // And they can call me brilliant // If I succeed
Kim1982
Berichten: 6
Lid geworden op: 20 dec 2020, 16:28

Re: Is dit nu een ozo geweest ?

Bericht door Kim1982 »

Hoi cheryl
Bedankt!
Ja ik kon eerst pas eind deze maand terecht maar heb elke ochtend gebeld of er een afspraak was uitgevallen en dat was gister zo. Iemand was verkouden.

Bedankt voor he uitleg Ik dacht dat een dergelijk litteken alleen in de hersens zat en niet op de oogzenuw . Beetje dom wellicht bedenk ik me nu haha.want jij legde het goed uit.
Mri moeten ze nog plannen maar die mevrouw zei binnen 4 week. Dus die is eerder denk ik. Goed dat je het zegt ik zal ook een herhaal afspraak bij de neuroloog maken.
Gebruikersavatar
D-Cheryl
Berichten: 1467
Lid geworden op: 22 nov 2011, 13:24
Locatie: Achterhoek

Re: Is dit nu een ozo geweest ?

Bericht door D-Cheryl »

Nee, is niet dom! Ik had het er even duidelijker bij kunnen zetten, het is ook best ingewikkeld allemaal.

Nu al bellen voor een afspraak heeft denk ik geen zin: radiologie moet de MRI inplannen, en de radioloog heeft dan meestal de week daarna tijd om het te beoordelen. Daarna hoef jij pas de neuroloog te spreken.

Mijn neurologie afdeling zegt daarom altijd pas de afspraak met de neuroloog te maken als je een datum van de afspraak voor de MRI hebt.
'Cuz they can // call me crazy if I fail // All the chance that I need // Is one-in-a-million // And they can call me brilliant // If I succeed
Gebruikersavatar
Ghost
Berichten: 66
Lid geworden op: 12 sep 2019, 11:32

Re: Is dit nu een ozo geweest ?

Bericht door Ghost »

Hoi Kim,

fijn dat je bent doorverwezen!
De resultaten van de onderzoeken zijn bij iedereen anders.
Ik heb twee keer een ozo gehad links, de eerste keer 20jaar geleden,
toen had ik nog geen idee dat ik ms had, is toen ook niet naar gezocht.

De tweede keer was begin 2019,
toen waren op de MRI meerdere littekens en actieve ontstekingen te zien.
VEP gehad, helemaal niets op te zien, dit tot verbazing van de neuroloog.
Ook door een oogarts onderzocht, mijn ogen zagen er van binnen prachtig uit!

Dus in mijn geval alleen schade zichtbaar op de MRI...
Ik hoop dat je snel duidelijkheid krijgt!
Sterkte, groetjes Ilona
Kim1982
Berichten: 6
Lid geworden op: 20 dec 2020, 16:28

Re: Is dit nu een ozo geweest ?

Bericht door Kim1982 »

Dank je wel Ilona voor het reageren.
Ik vind het allemaal spannend. Helemaal nu ik mijn hele lijst met klachten heb opgeschreven. Allemaal dingen waarvan mijn familie zegt goh geen idee wat je bedoelt maar waar ik hier op dit forum veel herkenning in voel ( dove plekken op mn huid die ook tegelijk aan voelen als een schaafwond, tintelingen in mn voeten en vingers, altijd pijnlijke en vermoeide nemen alsof ik de marathon heb gelopen, pijn aan mn oog dus nu. En ik kan nkg wel even doorgaan 🤣. Wat ik me nu alleen besef door dit forum en wat ik eerder niet wist: Velen hier hebben tijden gewacht op een diagnose. Ik dacht echt omdat de neuroloog 3 jaar geleden zei dat het een burn out was dat ik ms definitief kon schrappen van mn lijst. En al deze rare dingen door mij zelf werden opgeroepen. Ik spreek de neuroloog eind februari en zal hier laten weten wat er uit de vep en mri hoofd kwam. Ruggenmerg mri wou die eerst nog niet doen.
Gebruikersavatar
D-Cheryl
Berichten: 1467
Lid geworden op: 22 nov 2011, 13:24
Locatie: Achterhoek

Re: Is dit nu een ozo geweest ?

Bericht door D-Cheryl »

Het zou best kunnen dat een MRI rug helemaal niet nodig is voor de diagnose bij jou.
Een MRI rug is eigenlijk alleen nuttig bij (nieuwe) actieve klachten die vanuit het ruggenmerg komen. Het ruggenmerg is een stuk slechter in beeld te brengen dan de hersenen en de nek, dus qua kosten en tijd is het wel logisch dat zhij eerst dit wil bekijken. Mijn eerste MRI was ook enkel van de hersenen, een jaar later kreeg ik op basis van nieuwe klachten een MRI rug en hoofd.

Het is sowieso niet ongewoon om de eerste jaren jaarlijks of ook halfjaarlijks een MRI te maken, om zo de ontwikkeling van de aandoening in de gaten te houden en bijvoorbeeld ook het effect van wel of geen medicijngebruik (net waar je voor kiest). Een MRI rug heb ik de afgelopen 9 jaar 2 keer gehad, altijd naar aanleiding van het klachtenpatroon.

Maar goed, eerst even uitzingen tot eind februari dus. En bij nieuwe of verergering van klachten mag je altijd eerder aan de bel trekken! (ook in coronatijd)
'Cuz they can // call me crazy if I fail // All the chance that I need // Is one-in-a-million // And they can call me brilliant // If I succeed
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp