Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Moeilijke casus...

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
Lies2021

Moeilijke casus...

Bericht door Lies2021 »

Dag Allen,

Bij deze een moeilijke case ,hopelijk kan ik hier wat gehoor vinden.

Ik kreeg in mn tienerjaren een tekenbeet met rode kring die onbehandeld bleef waardoor ik paar jaar later chronische lyme ontwikkelde, gepaard met cvs.
Je kunt het een beetje vergelijken met long covid. Maw na lyme infectie was ik nooit meer de oude. Ik bleef moe, pijnen, inspanningsintolerantie,pots etc hebben.

Na jaren antibiotica ging het iets beter, maw ik kon terug gedoseerd inspanningen doen.
Tijdens een zware relatiebreuk heb ik een eerste aanval gehad in ruggenmerg. Hierdoor werd mn rechterkant gevoelloos en verloor ik kracht. 2 j ging voorbij, en wederom tijdens een erg emotionele periode in combi met een herstel van zware brandwonde kreeg ik een tweede attack in rug. Maar dit keer 7 lesies in eens.6 kleinere en de voorgaande lesie (van 2 j ervoor) die uitbreidde. Wederom rechterkant nog meer zwak en gevoelloos.

Mn lumbaalvocht toont 19 ogliconbandjes. Maar ook verhoogde witte bloedcellen. Volgens de ene neuroloog kan dit mss wijzen op nog steeds infectie. Hij vond het ook raar dat de 2 attacks in dezelfde regio waren.
Hij verwees me door naar specialist in universitair ziekenhuis. Deze prof zei dat verhoogde witte bloedcellen in lumbaal vocht nogal voorkomen bij ms.
Maar doordat ik niets heb in hersenen (reeds 5 j intussen) dacht hij dat het mss nmo of mog was. Hij heeft dit tweemaal getest maar de testen zijn negatief. De testen zijn wel niet accuraat. Dus zeker is het niet.
Maar mn lesies in rug zijn volgens hem niet lang genoeg voor nmo.
Ookal zijn mn lesies in rug qua vorm toch wel smal en lang zoals eerder bij nmo gezien wordt.

Ze weten dus niet wat doen. Ik moet afwachten alvorens ik behandeld kan worden. Ze volgen me elk half jaar op en elk jaar mri's.

Graag hoor ik jullie mening. Alvast dank hiervoor. Ben een beetje radeloos.


Veel liefs!
Lies2021

Re: Moeilijke casus...

Bericht door Lies2021 »

Niemand ?:-(
leeuwtje-nl

Re: Moeilijke casus...

Bericht door leeuwtje-nl »

Hallo Lies, inderdaad nog geen reactie. Voor mij persoonlijk gold: weekend en mooi weer, maar je verhaal is ook lastig. Ik laat alle medische onderzoeken en resultaten altijd bij de arts liggen, daar waag ik me niet aan. Je staat elk half jaar onder controle, en de artsen weten het ook niet.

Ik zie dat je mij in een ander topic hebt geciteerd, die ga ik verwijderen om het topic van die persoon niet te onderbreken. Ik gebruik momenteel al 6 jaar Gilenya en mijn MRI's zijn stabiel. Wel lijk ik over te gaan naar de progressieve fase. Maar daar heb je weinig aan, je moet eerst zelf ontdekken waar jij last van hebt.

NMO zit ook veel op de ogen, daar lees ik bij jou niets over. Ik denk echt dat je de onderzoeken moet afwachten, volgens mij ben je in goede handen.
Klick

Re: Moeilijke casus...

Bericht door Klick »

Hoi Lies2021
welkom hier!

ik weet niet zo goed wat ik moet zeggen, erg vervelend dat ze niet kunnen vinden wat je klachten veroorzaakt.
Marina

Re: Moeilijke casus...

Bericht door Marina »

Hallo Lies,

Dat moet moeilijk voor je zijn en als ik het goed begrijp uit je bericht leef je al zeker 5 jaar in onzekerheid over een diagnose? Heel frustrerend maar het kan helaas soms lang duren voordat een definitieve diagnose (MS) kan worden gesteld.
Het is daarbij wel goed dat het elk half jaar 'gemonitord' wordt.

Ik begrijp dat er naast de lumbaalpunctie ook reeds verschillende MRI's zijn gemaakt?

Is een NMO/Mog het enige waar de artsen verder nog aan denken als differentiaal diagnose?

Het enige, helaas, wat ik nu kan zeggen is dat je eventueel nog een second opinion zou kunnen aanvragen.

Sterkte!
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp