Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Ervaringen herstel na CIS?

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
Sofia

Ervaringen herstel na CIS?

Bericht door Sofia »

Dag allen

Ik voel wat schroom om dit hier neer te typen, gezien wat ik schrijf gegarandeerd zeer klein bier is i.v.m. de ervaringen van de meeste meelezende ogen hier...maar niettemin.

Zo'n vijftal maanden geleden heb ik een aanval gekregen (gevoelsmatig leek het mij eerder 2 aanvallen, maar aangezien er slechts 15 dagen tussen zat wordt het beschouwd al 1 aanval). In de verslagen van de neuroloog kon ik "ik besluit tot vermoedelijke MS" en "CIS" lezen (ze hanteert zelf een zero-communicatiebeleid helaas). Mijn vraag is nu (en ik ben er terdege van bewust hoe absurd mijn vraag is gezien de variabiliteit en heterogeniteit), is het 'normaal' dat zo'n herstelperiode behoorlijk lang (althans dit voelt toch zo aan) duurt en er maar traag vooruitgang wordt geboekt?

Ik kan nog steeds niet goed stappen (laat staan lang), langer dan 10 minuten op mijn benen blijven staan, niet lang typen of de kracht in mijn linkerarm te gebruiken. De tintelingen lijken eveneens een blijvertje. Idem wat betreft het doof gevoel in mijn rechterwang (al is het wat afgenomen). De milde duizeligheid en tremor in vingers is gelukkig wel verdwenen. Ook bemerk ik dat ik nog steeds cognitief zeer suboptimaal functioneer (ik werk nu terug, maar dat is dan ook bijna het enige dat ik in een dag kan doen...het put me enorm uit). Geen idee wat ik verkeerd doe, want ik respecteer mijn grenzen denk ik (veel rust, slaap, weinig stress, gezond eten en weinig tot geen alcohol)...

Ik zou bij nieuwe klachten of verergering van oude klachten naar HA of neuroloog moeten gaan. Afgezien van wat ik daarover terugvind (moet langer dan 24u duren), lijkt het mij toch moeilijk om hier een correcte inschatting over te doen. Wanneer is het ernstig genoeg?

Toen ik die laatste vraag aan mijn HA voorlegde, repliceerde ze "wanneer je totaal niet meer kan slikken". Zucht. Ik kon bij mijn tweede ziekenhuisopname in het begin even wat moeilijker slikken, ook mijn tong voelde verdoofd aan, mond tintelde. De cortisonen-kuur hielp wat dat betreft, maar blijft voor mij wel de meest angstaanjagende ervaring tijdens bij deze aanval. Niet bepaald een richtinggevend antwoord van de HA lijkt me (ben ondertussen op zoek naar een nieuwe)...Ik moet nog twee maanden wachten vooraleer ik mijn neuroloog terug zie, dus ook nog wachten om -hopelijk- daar toch een antwoord te krijgen.

Wat zijn jullie ervaringen hiermee?
Klick

Re: Ervaringen herstel na CIS?

Bericht door Klick »

welkom hier @Sofia

wat een vervelende tijd ga je door! het is geen klein bier zoals jij t noemt, je hebt klachten en t beperkt je in je gewone doen. vervolgens zit je in een onderzoeks en artsen gedoe..

de arts denkt dus in de richting van ms of cis, maar heeft dat nog niet aan je doorgegeven. dat is vervelend, want juist als je zoiets leest heb je allemaal vragen en wil je iemand spreken met kennis van zaken.

ik zou zelf, als ik jou was, het ziekenhuis bellen en vragen of je een afspraak bij een ms-neuroloog kan krijgen en een afspraak bij een ms-verpleegkundige. dan vragen wat cis inhoudt en wat je kan verwachten qua herstel enz.
Gebruikersavatar
Qanuk00
Berichten: 531
Lid geworden op: 25 apr 2020, 15:53

Re: Ervaringen herstel na CIS?

Bericht door Qanuk00 »

Hoi Sofia, welkom op het forum!

Je schrijft dat je al bekend bent bij de neuroloog, wat betekent dat je met deze klachten ook weer rechtstreeks naar je behandelend specialist kan gaan en niet via de huisarts opnieuw een doorverwijzing nodig hebt (dit geldt voor NL, weet niet hoe dit in B werkt).

Denk vooral aan jezelf, stel jezelf gerust door je ongerustheid voor te leggen bij de juiste persoon en durf te vragen.

Dat "vermoedelijk" was bij mij ook, mijn neuroloog legde mij uit dat dat te maken heeft met dat MS pas echt op lange termijn vastgesteld kan worden, niet bij de eerste klachten. Bij aanhoudende, verergerende of nieuwe klachten mag ik altijd de poli bellen, zodat ze kunnen overleggen. En mijn ervaring is dat ik dan ook heel vlot respons (consult, MRI, bloedonderzoek, doorverwijzing) krijg, wat me elke keer weer gerust stelt.
Overigens was bij mij een maand later bij de MRI al erg helder dat het om MS ging, daar bestond geen twijfel over. Maar dat is voor iedereen echt anders, dus houd rekening met een lange weg te gaan.

Suc6!
Accept what is,
Let go of what was,
Have faith in what will be.
Bram_MSinbeeld

Re: Ervaringen herstel na CIS?

Bericht door Bram_MSinbeeld »

Sofia schreef: 23 sep 2021, 14:34 Ik voel wat schroom om dit hier neer te typen, gezien wat ik schrijf gegarandeerd zeer klein bier is i.v.m. de ervaringen van de meeste meelezende ogen hier...maar niettemin.
Ik kende de uitdrukking "klein bier" niet, dus ik moest het even opzoeken. Maar ik vind geen enkele klacht die mensen bezighoudt "klein bier", laat staan wat jij beschrijft! Schroom is zeker niet op zijn plaats. (Ik krijg wel ineens dorst trouwens :lol:)
Sofia schreef: 23 sep 2021, 14:34 Zo'n vijftal maanden geleden heb ik een aanval gekregen (gevoelsmatig leek het mij eerder 2 aanvallen, maar aangezien er slechts 15 dagen tussen zat wordt het beschouwd al 1 aanval). In de verslagen van de neuroloog kon ik "ik besluit tot vermoedelijke MS" en "CIS" lezen (ze hanteert zelf een zero-communicatiebeleid helaas).
Hoe de diagnose MS wordt gesteld, en waarom de neuroloog spreekt van een CIS leg ik uit in dit filmpje dat we net online hebben gezet:
Afbeelding
Klik op het plaatje om het filmpje te bekijken.

Ik begrijp dat vijf maanden geleden een terugval (Schub, opstoot) is opgetreden. Wellicht twee, (15 dagen uit elkaar, maar neurologen spreken pas van verschillende aanvallen als die meer dan 30 dagen uit elkaar liggen). Je beschrijft klachten in je benen, je arm, gezicht en tong. Dat lijkt me te duiden op een ontsteking in de hersenstam. Is dat ook wat ze op de MRI-scan zagen?
Sofia schreef: 23 sep 2021, 14:34 Mijn vraag is nu (en ik ben er terdege van bewust hoe absurd mijn vraag is gezien de variabiliteit en heterogeniteit), is het 'normaal' dat zo'n herstelperiode behoorlijk lang (althans dit voelt toch zo aan) duurt en er maar traag vooruitgang wordt geboekt?

Ik kan nog steeds niet goed stappen (laat staan lang), langer dan 10 minuten op mijn benen blijven staan, niet lang typen of de kracht in mijn linkerarm te gebruiken. De tintelingen lijken eveneens een blijvertje. Idem wat betreft het doof gevoel in mijn rechterwang (al is het wat afgenomen). De milde duizeligheid en tremor in vingers is gelukkig wel verdwenen. Ook bemerk ik dat ik nog steeds cognitief zeer suboptimaal functioneer (ik werk nu terug, maar dat is dan ook bijna het enige dat ik in een dag kan doen...het put me enorm uit).
Bij mijzelf zijn dat ook klachten van mijn CIS en later MS (je geeft zelf al heel terecht aan dat door "variabiliteit en heterogeniteit" het niet betekent dat dit voor jou ook zo is).
Bij duurde het lang voordat de klachten beter werden. Een stootkuur met corticosteroïden heeft dat herstel voor mij niet bevorderd. Heel langzaam merkte ik wat verbeteringen. Bij mij had ik last van mijn rechter arm en linker been, dat is best goed hersteld. Praten gaat nog steeds wat moeizamer (dat hoor je ook in de filmpjes), maar is behoorlijk verbeterd. Nu nog steeds merk ik bij stress -psychische stress, warme, slecht slapen, etc.- dat mijn tong weer begint te tintentelen en mijn rechterwang wat raar aanvoelt. (Hoe dat komt, daar hebben we ook een filmpje over gemaakt.). Vermoeidheid heb ik altijd wel last van gehad. Meer als mijn lijf hard bezig was met ontstekingen/herstel. Een effectief MS-medicijn heeft dat wel verbeterd. Net als cognitieve problemen, die zijn verbeterd na de start met een effectieve MS-behandeling.
Sofia schreef: 23 sep 2021, 14:34 Geen idee wat ik verkeerd doe, want ik respecteer mijn grenzen denk ik (veel rust, slaap, weinig stress, gezond eten en weinig tot geen alcohol)...
De dingen die je noemt helpen wellicht, maar helaas geeft dat geen garantie voor versnelde verbetering (het wel zo dat wanneer je veel drinkt, weinig slaapt en gestrest bent dat het dan slechter met je gaat).
Sofia schreef: 23 sep 2021, 14:34 Ik zou bij nieuwe klachten of verergering van oude klachten naar HA of neuroloog moeten gaan. Afgezien van wat ik daarover terugvind (moet langer dan 24u duren), lijkt het mij toch moeilijk om hier een correcte inschatting over te doen. Wanneer is het ernstig genoeg?
Ze willen je zien wanneer je duidelijk een nieuwe Schub (terugval, opstoot) hebt (daarom die 24u). Dan kan wellicht de diagnose MS gesteld worden. De klachten die jij omschrijft lijken te horen bij die eerste ontstekingen, daarom zal een nieuwe MRI-scan wellicht geen andere informatie geven dan die van 5 maanden geleden (ik neem tenminste aan dat die gemaakt is).
Sofia schreef: 23 sep 2021, 14:34 Toen ik die laatste vraag aan mijn HA voorlegde, repliceerde ze "wanneer je totaal niet meer kan slikken".
"Als je dood bent gegaan, dan had je moeten bellen..." Wat een idioot antwoord van je huisarts.
Trouwens het is wel heel belangrijk dat iedereen met MS die herhaaldelijk slikklachten heeft zich meldt bij de neuroloog/huisarts, dat kan gevaarlijk zijn.
Sofia schreef: 23 sep 2021, 14:34 ...Ik moet nog twee maanden wachten vooraleer ik mijn neuroloog terug zie, dus ook nog wachten om -hopelijk- daar toch een antwoord te krijgen.
Een herhaalconsult na ongeveer een half-jaar met een MRI-scan is 'standaard' bij een CIS. Wellicht is er op die MRI-scan toch bewijs te zien voor nieuwe laesies in een ander hersengebied. Dan kan de uiteindelijke diagnose MS gesteld worden.

Aangezien je ontstekingen hebt gehad in een zeer gevoelige plaats in je hersenen (hersenstam) is het zeer nuttig om de MS met effectieve medicijnen te behandelen. Het probleem in Nederland (en België?) is dat mensen met een CIS niet behandeld kunnen worden met een effectief medicijn (misschien gaat dit een keer veranderen na de zeer recente aanbevelingen van dit panel).

Zo snel mogelijk de definitieve diagnose MS stellen is nuttig om daarna te kunnen starten met effectieve medicatie (laat je niet afschepen met interferon of copaxone of teriflunomide). Maar soms kan dat lang duren zoals ik uitleg in dat filmpje over de diagnose.

Is er bij jou een lumbaalpunctie gedaan? Dat zou ook kunnen helpen bij het sneller stellen van de diagnose.
Je zou ook voor een tweede mening (second-opinion) kunnen gaan naar een MS-centrum. In Nederland kan dat vrij gemakkelijk. Hoe dat gaat in België weet ik niet.
(Ik weet niet of je uit Nederland of België komt, maar beginnen met een uitdrukking over bier... 🍺🇧🇪 :haha: )
Sofia

Re: Ervaringen herstel na CIS?

Bericht door Sofia »

Heel erg bedankt voor al jullie reacties. Doet me enorm goed om dit te lezen; kan ik een en ander al wat beter plaatsen.

@Bram_MSinbeeld Ik heb een lumbaalpunctie gekregen, met als resultaat "unieke bandjes", zoals de neuroloog toen letterlijk tegen me zei. Ook een MRI hersenen (2 x, want artsen in opleiding hadden iets vergeten aan te vragen bij de eerste) en MRI rug moeten ondergaan. Laatstgenoemde moet ik volgende maand opnieuw doen, want mijn rechterbeen en later ook rechterschouder vonden het blijkbaar interessant om net op het moment dat ik onder de MRI lag de hele tijd (spastisch) samen te trekken, te bewegen. Had maar 1 witte stof letsel, welke plaats ben'k helaas vergeten. Wat me aanvankelijk bizar leek gezien vele klachten en afwijkende evoked potentials tests. Leek ook alsof de neuroloog zelf meer letsels verwachtte, want kreeg initieel te horen dat men dan wel de behandeling ging starten (ik vermoed dat men in België eenzelfde medicatie-beleid hanteert rond CIS) en daarna werd het terug stil.

Ach ja, we zien wel...Net gezocht naar MS centra. Kennelijk kan je daar ook een afspraak maken met een revalidatiearts. Ik veronderstel dat dit me wel serieus vooruit zal helpen in mijn herstel (wat nu heb ik niets van hulp hieromtrent).

Merci voor jullie reacties, sheer gold. Fijn weekend.
Bram_MSinbeeld

Re: Ervaringen herstel na CIS?

Bericht door Bram_MSinbeeld »

Sofia schreef: 24 sep 2021, 10:12 @Bram_MSinbeeld Ik heb een lumbaalpunctie gekregen, met als resultaat "unieke bandjes"
Ik neem aan dat hij daarmee oligoklonale bandjes bedoelt, ofwel een positieve lumbaalpunctie.
Sofia schreef: 24 sep 2021, 10:12 Had maar 1 witte stof letsel...en afwijkende evoked potentials tests.
Niet al het letsel is zichtbaar op zo'n MRI-scan. Dat zo'n EP test afwijkt vertelt wel dat er wat aan de hand is met de zenuwen, maar het is niet opgenomen in de diagnose criteria van MS.
(Focale schade in de hersenstam kan trouwens een heleboel vreemde klachten met zich meebrengen afhankelijk van de plek van de schade. Ik had in eerste instantie een enkele laesie daar in de pons. Dat kleine plekje veroorzaakte een raar gevoel in de rechterhelft van mijn gezicht en mijn linker arm en linker been. Zenuwen kruisen zich daar toevallig net... Joepie... :moe:)


De diagnose-criteria voor MS zeggen hetvolgende:
Afbeelding

In jouw geval is verspreiding in tijd (dissemination in time) aangetoond met die lumbaalpunctie. Verspreiding in de ruimte (dissemination in space) is dat nog niet (er is maar een definitieve aanwijzing voor een enkele locatie: infratentorieel. Dat kan met:
  1. Een nieuwe klinische aanval vanuit een andere anatomische regio (dus niet de hersenstam).
  2. Een MRI-scan die een laesie laat zien op een andere plek (b.v. een laesie op de ruggenmerg scan).
Sofia schreef: 24 sep 2021, 10:12 Net gezocht naar MS centra. Kennelijk kan je daar ook een afspraak maken met een revalidatiearts. Ik veronderstel dat dit me wel serieus vooruit zal helpen in mijn herstel (wat nu heb ik niets van hulp hieromtrent).
Ik zou ook vragen of ze eens naar de diagnose kunnen kijken (in Nederland vergoed de ziektekostenverzekering dat zonder problemen). Zo'n diagnose heeft een paar voordelen (afgezien van het feit dat de diagnose MS natuurlijk behoorlijk k*t is). Je kunt dan starten met effectieve medicatie, maar ook andere zorg (zoals revalidatie) is gemakkelijker te verantwoorden aan de ziektekostenverzekering met een diagnose.
Met jouw actieve MS en vervelende klachten lijkt het mij sowieso verstandig om bij een ervaren MS-neuroloog onder behandeling te zijn (misschien is jouw neuroloog dat wel, dat weet ik niet).
Sofia schreef: 24 sep 2021, 10:12 Merci voor jullie reacties, sheer gold. Fijn weekend.
Jij heel veel succes met alles en ook een fijn weekend!
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: Ervaringen herstel na CIS?

Bericht door Toeter »

Zoek alsjeblieft meteen een nieuwe neuroloog en een nieuwe huisarts. De klachten die je hebt, zijn echt heel heftig. Je zou op zijn minst revalidatie moeten krijgen.

Pas terugkomen als je helemaal niet meer kunt slikken... is hij nou helemaal gek geworden? Als je helemaal niet meer kunt slikken, word je gebracht in een ambulance. Dat is namelijk levensgevaarlijk. Je stikt dan in je eigen speeksel of in voedsel.
D-Cheryl

Re: Ervaringen herstel na CIS?

Bericht door D-Cheryl »

Sofia schreef: 23 sep 2021, 14:34 In de verslagen van de neuroloog kon ik "ik besluit tot vermoedelijke MS" en "CIS" lezen (ze hanteert zelf een zero-communicatiebeleid helaas).
:huh: :huh: :huh:
Sofia schreef: 23 sep 2021, 14:34 Wanneer is het ernstig genoeg?
Toen ik die laatste vraag aan mijn HA voorlegde, repliceerde ze "wanneer je totaal niet meer kan slikken".
:shock: :shock: :shock:
Sofia schreef: 23 sep 2021, 14:34 Wat zijn jullie ervaringen hiermee?
Lieve schat, ik zou vlot uit gaan kijken naar zowel een andere neuroloog, als een andere huisarts.

Ik deed dat ook vrij vlot na de diagnose, mijn eerste neuroloog had de MS goed gezien, maar wat een natte tosti was die vent. :thumbdown:
Hij wilde graag weten waarom, en daarna droeg hij mij over aan een collega, die toevallig ook meer ervaring van MS had en zich er later in specialiseerde. Ze is nog steeds mijn neuroloog. :thumbup:

Je hebt een kans dat je leven er anders uit gaat zien dan je je tot nu toe hebt voorgesteld: de professionals die je hebt zul je misschien wel altijd nodig blijven hebben. Het gaat niet om een eenmalig dingetje, en jij moet je fijn voelen bij je behandelaars, naast dat je trouwens ook gewoon recht hebt op goede informatie over wat je overkomen is en nog te gebeuren staat.

Fijn dat je ons in ieder geval gevonden hebt! :knuffel:
1207

Re: Ervaringen herstel na CIS?

Bericht door 1207 »

Toeter schreef: 27 sep 2021, 13:09 Zoek alsjeblieft meteen een nieuwe neuroloog en een nieuwe huisarts. De klachten die je hebt, zijn echt heel heftig. Je zou op zijn minst revalidatie moeten krijgen.
en daar is volstrekt niets mis mee
ik heb dat in het jaar na mijn diagnose ook gedaan


wachten tot je niet meer kunt slikken? heeft die neuro zijn diploma gratis bij een doos waspoeder gekregen?
Andra

Re: Ervaringen herstel na CIS?

Bericht door Andra »

heeft die neuro zijn diploma gratis bij een doos waspoeder gekregen?

:haha: mooi gezegd, 1207
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp