toch MS na schone MRI?

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
moontje85
Berichten: 37
Lid geworden op: 03 dec 2012, 00:05

toch MS na schone MRI?

Bericht door moontje85 »

Hallo allemaal,

Ik heb een paar vragen en hoop dat jullie hier mischien mee kunnen helpen.

Ongeveer 1,5 jaar geleden kreeg ik ineens klachten, dit waren voornamelijk pijnklachten, vermoeidheidsklachten en krachtsverlies is mijn handen. Ik ben toen gezien door de neuroloog en heb een MRI scan gehad om MS uit te sluiten. Op de scan was niets te zien en ik ben toen doorgestuurd naar de reumatoloog die toen een flink tekort aan vitamine B12 en D hebben gevonden in mijn bloed. Na injecties en pillen was mijn vitamine gehalte al snel weer op peil en na een paar maanden verdwenen de klachten.

Ik kreeg een paar maanden later pijn achter mijn rechteroog en zag wazig, de huisarts dacht aan een oogzenuwontsteking en ik werd weer doorgestuurd naar de neuroloog. Aangezien ik pas 3 weken later terecht kon heeft de neuroloog niets kunnen zien en werd ik doorverwezen naar de oogarts die ook geen afwijkingen van mijn oog zelf kon vinden.
2 weken geleden begon mijn rechteroog weer en kon ik gelukkig direct bij de oogarts terecht. Deze zag nu duidelijk dat ik een ontsteking had aan mijn oogzenuw en heeft me weer doorverwezen naar de neuroloog.

Sinds vorige week ben ik heel erg moe en voelen mijn benen zwaar, ik heb dan ook moeite met lopen en helemaal met traplopen. Een paar dagen nadat dit begon werd il wakker en voelde ik meteen dat er wat mis was. Ook mijn linkeroog was nu wazig en het leek alsof ik rechts blind was. Mijn hoofd voelde verdoofd aan de rechterzijde en ik was duizelig, lopen ging niet want ik had geen controle meer over mijn licha. Ik had tintelingen in mijn voet en mijn arm en been rechts kon ik niet meer gebruiken. Ik heb contact opgenomen met de huisarts en toen hij na 30 min. Terug belde voelde ik mijn arm weer, hij zei dat dat een goed teken was omdat het dan.geen attaque kon zijn.
Het heeft een paar dagen geduurd voor ik mijn arm weer echt kon optillen en nog steeds heb ik veel klachten. Uitvalsverschijnselen in benen en arm, tintelingen in voet, een soort stroom gevoel in mijn linkerbeen, wazig zien en zware benen waardoor lang staan en lopen erg moeilijk is.

De laatste keer dat de neuroloog me heeft gezien heeft hij gezegd dat ik geen ms kan hebben omdat mijn klachten toen niet typisch waren voor ms en omdat mijn MRI 1,5 jaar geleden schoon was. Hij zei er nog bij dat we gewoon even moesten aankijken hoe mijn klachten zouden veranderen en dat zit me toch niet helemaal lellet.

Sorry voorijn lange verhaal maar ik hoop dat ik het zo een beetje duidelijk heb kunnen uitleggen.

Herkennen jullie deze klachten?
En als dit door MS komt hoe lang kan het dan ong. gaan duren voordat ik mijn kracht weer terug heb?
Ook vindt ik het vreemd dat de neuroloog zegt dat er in 1,5 jaar niks kan veranderen en dat een nieuwe MRI daardoor onzin is, terwijl ik heb gelezen dat het ss voorkomy dat er daadwerkelijk in een jaar tijd een verandering zichtbaar kan zijn op de scan, heeft iemand hier ervaring mee?
MsApocalyps
Berichten: 687
Lid geworden op: 02 mei 2010, 13:07

Bericht door MsApocalyps »

Hey moontje85

Wat ik mij eigenlijk afvraag en raar vind is, en ik hoop dat ik dit juist lees het is laat, maar je hebt een paar maandem geleden een oogzenuwontsteking gehad. En dit is ook bevestigt door een oogarts, juist? Het rare in jouw verhaal is dat diezelfde oogarts je niet heeft doorverwezen naar een neuro voor een mri... Een oogzenuwontsteking is namelijk de meest voorkomende naja typerende klacht dat kan wijzen op MS.

Dus... als de neuro waar je nu bij zit geen MRI wilt doen omdat je er 1,5 jaar geleden al 1 hebt gehad zou ik eens langs gaan bij iemand anders. En ja MRI beelden kunnen veranderen, zeker als je in de tussentijd klachten krijgt. Ik heb het idee dat je niet serieus genomen wordt dus ik zou eens langs gaan bij een andere neuro!
marique
Berichten: 256
Lid geworden op: 23 nov 2012, 20:06

Bericht door marique »

Kan kloppen hoor. Bij mij is er vaker een mri gemaakt en daar was niets op te zien. De neuroloog zei tegen mij dar ms zich niet altijd meteen laat zien. Op de laatste mri waren ineens wel 5 witte vlekken zichtbaar.

Toch als je twijffeld ga dan eens naar een andere arts toe.
Sterkte
Dannifan
Berichten: 2277
Lid geworden op: 20 feb 2010, 13:35
Locatie: Oud-Beijerland.

Bericht door Dannifan »

Iedereen zou standaard een second opinion moeten doen. Gewoon omdat een ander weer een andere kijk heeft op de zaak.
benka
Berichten: 288
Lid geworden op: 30 jul 2007, 22:00
Locatie: Almere

Bericht door benka »

[QUOTE=moontje85;883721]Hallo allemaal,

Ik heb een paar vragen en hoop dat jullie hier mischien mee kunnen helpen.

Ongeveer 1,5 jaar geleden kreeg ik ineens klachten, dit waren voornamelijk pijnklachten, vermoeidheidsklachten en krachtsverlies is mijn handen. Ik ben toen gezien door de neuroloog en heb een MRI scan gehad om MS uit te sluiten. Op de scan was niets te zien en ik ben toen doorgestuurd naar de reumatoloog die toen een flink tekort aan vitamine B12 en D hebben gevonden in mijn bloed. Na injecties en pillen was mijn vitamine gehalte al snel weer op peil en na een paar maanden verdwenen de klachten.

Ik kreeg een paar maanden later pijn achter mijn rechteroog en zag wazig, de huisarts dacht aan een oogzenuwontsteking en ik werd weer doorgestuurd naar de neuroloog. Aangezien ik pas 3 weken later terecht kon heeft de neuroloog niets kunnen zien en werd ik doorverwezen naar de oogarts die ook geen afwijkingen van mijn oog zelf kon vinden.
2 weken geleden begon mijn rechteroog weer en kon ik gelukkig direct bij de oogarts terecht. Deze zag nu duidelijk dat ik een ontsteking had aan mijn oogzenuw en heeft me weer doorverwezen naar de neuroloog.

Sinds vorige week ben ik heel erg moe en voelen mijn benen zwaar, ik heb dan ook moeite met lopen en helemaal met traplopen. Een paar dagen nadat dit begon werd il wakker en voelde ik meteen dat er wat mis was. Ook mijn linkeroog was nu wazig en het leek alsof ik rechts blind was. Mijn hoofd voelde verdoofd aan de rechterzijde en ik was duizelig, lopen ging niet want ik had geen controle meer over mijn licha. Ik had tintelingen in mijn voet en mijn arm en been rechts kon ik niet meer gebruiken. Ik heb contact opgenomen met de huisarts en toen hij na 30 min. Terug belde voelde ik mijn arm weer, hij zei dat dat een goed teken was omdat het dan.geen attaque kon zijn.
Het heeft een paar dagen geduurd voor ik mijn arm weer echt kon optillen en nog steeds heb ik veel klachten. Uitvalsverschijnselen in benen en arm, tintelingen in voet, een soort stroom gevoel in mijn linkerbeen, wazig zien en zware benen waardoor lang staan en lopen erg moeilijk is.

De laatste keer dat de neuroloog me heeft gezien heeft hij gezegd dat ik geen ms kan hebben omdat mijn klachten toen niet typisch waren voor ms en omdat mijn MRI 1,5 jaar geleden schoon was. Hij zei er nog bij dat we gewoon even moesten aankijken hoe mijn klachten zouden veranderen en dat zit me toch niet helemaal lellet.

Sorry voorijn lange verhaal maar ik hoop dat ik het zo een beetje duidelijk heb kunnen uitleggen.

Herkennen jullie deze klachten?
En als dit door MS komt hoe lang kan het dan ong. gaan duren voordat ik mijn kracht weer terug heb?
Ook vindt ik het vreemd dat de neuroloog zegt dat er in 1,5 jaar niks kan veranderen en dat een nieuwe MRI daardoor onzin is, terwijl ik heb gelezen dat het ss voorkomy dat er daadwerkelijk in een jaar tijd een verandering zichtbaar kan zijn op de scan, heeft iemand hier ervaring mee?[/QUOTE]

Dit klinkt bekend en lijkt op primair progressief.
Niet altijd is op de mri genoeg te zien
2nd opinion altijd zinvol
moontje85
Berichten: 37
Lid geworden op: 03 dec 2012, 00:05

Bericht door moontje85 »

Bedankt voor jullie reacties!
Ik ben ook blij dat jullie ook het idee hebben dat ik niet helemaal serieus genomen wordt, dat idee heb ik namelijk ook en ik begon een beetje aan mezelf te twijfelen.

Ik ben de eerste keer doorgestuurd door de huisarts naar de neuroloog vanwege mijn klachten, de neuroloog heeft toen een MRI en VEP onderzoek laten doen.
Deze lieten beide geen afwijkingen zien, de radioloog had wel gemeld iets op de scan gezien te hebben maar volgens de neuroloog was dit niks...
Omdat ik toen ook al oogklachten had heeft de neuroloog me naar de oogarts doorverwezen om te controleren of ik geen problemen met mijn ogen zelf had. De oogarts kon geen afwijkingen zien dus die vermoede dat de klachten vanuit mijn oogzenuw moesten komen.

Bij de 2e mogelijke oogzenuwontsteking ben ik door de huisarts terug gestuurd naar de neuroloog, hier kon ik helaas pas een maand later terecht dus toen ik een afspraak had was mijn zicht alweer terug en de pijnklachten waren verdwenen. De neuroloog heeft toen met een lampje in mijn ogen gekeken en kon geen duidelijke oogzenuwontsteking vinden ook heeft hij opnieuw de MRI foto's bekeken. Ik heb hem uitgelegd dat ik vaak tijdens en voordat ik wazig ga zien ook last heb van extreme vermoeidheid. Zijn antwoord was dus dat ik geen MS kan hebben omdat mijn foto (toen een jaar geleden) geen afwijkingen liet zien en ik geen typische MS klachten had (had toen nog geen krachtsverlies en uitvalsverschijnselen). Hij wist dus niet waar mijn vermoeidheids en oogklachten vandaan moesten komen en stelde de vraag: zou het door stress kunnen komen? Ik heb hem duidelijk uitgelegd dat mijn klachten daar niet mee samen gingen, en die vraag zat me niet lekker.

Toen ik ong. 2 weken geleden weer oogklachten kreeg kon ik gelukkig direct bij de oogarts terecht en deze zag en duidelijk verschil in de ogen kwa zicht, ook heeft hij vocht bij mijn oogzenuw gezien, dus een oogzenuwontsteking. Ik ben blij dat dat nu in iedergeval verklaard is.
De oogarts heeft me nu weer doorverwezen naar de neuroloog en heeft tegen me gezegd dat ik moest zorgen dat ik niet tussen wal en schip raak en dat deze klachten gewoon goed onderzocht moeten worden.

Nu heb ik een paar dagen geleden die "aanval" gehad en nog steeds krachtsverlies, vermoeidheid, tintelingen, uitvalsverschijnselen, oogzenuwontsteking en moeite met lopen.
Ik heb vorige week een nieuwe bloedtest laten doen om alles te laten controleren en hieruit kwam niks naar voren, mijn vitamine en minaralen waren allemaal goed. De huisarts heeft me een dag na de "aanval" gezien en op mijn grote pupillen, mijn hevige en snelle reflexen na was mijn hart, bloeddruk, longen enz. allemaal goed. Hij vertelde dat het een paar dagen zou gaan duren voordat ik mijn kracht weer terug heb en dat dit voor de neuroloog een duidelijk verhaal zou zijn.

Ik heb gelukkig een afspraak staan bij de neuroloog maar ben zo bang dat hij me weer niet serieus neemt...
Gebruikersavatar
AngelNoa
Berichten: 1603
Lid geworden op: 17 mar 2012, 19:23
Locatie: Omg. Rotterdam

Bericht door AngelNoa »

hebben ze al een Lumbaal Punctie bij je gedaan? Denk dat dat ook een belangrijke factor kan zijn in het hele verhaal, om MS al dan niet uit te kunnen sluiten

succes!
M&MS
Berichten: 1534
Lid geworden op: 06 okt 2004, 22:00
Locatie: Hutje op de Drentsche H.., eh es

Bericht door M&MS »

[B]MsApocalyps[/B], Hoewel een oogzenuwontsteking vaak voorkomt bij beginnende MS, is het zeker geen MS-specifieke aandoening.

Maar neemt niet weg dat het goed is om, 1,5 jaar na de verdenking van MS en nieuwe klachten, toch voor een nieuwe MRI te gaan.

Op een MRI is een OZO eigenlijk niet goed zichtbaar, maar een oogarts kan het wel zien. Je neuro kan wel trots met een lampje in je oog schijnen, maar die kan je pupillen niet vergroten.

Heb je weleens overwogen om een andere neuro te nemen in een ziekenhuis met een MS-centrum. Die hebben vaak oogartsen, die ook op MS-klachten gericht zijn.

Sterkte Moontje
Vlinder70
Berichten: 1031
Lid geworden op: 25 feb 2011, 15:06
Locatie: Z-H

Bericht door Vlinder70 »

Een oogarts kan een OZO niet altijd zien:

[url]http://www.oogartsen.nl/oogartsen/zenuw ... is_optica/[/url]

Bij mij zag de oogarts niets. Op de MRI werd wél gezien dat er een actieve ontsteking was.


Vlinder
moontje85
Berichten: 37
Lid geworden op: 03 dec 2012, 00:05

Bericht door moontje85 »

[QUOTE=AngelNoa;883746]hebben ze al een Lumbaal Punctie bij je gedaan? Denk dat dat ook een belangrijke factor kan zijn in het hele verhaal, om MS al dan niet uit te kunnen sluiten

succes![/QUOTE]

Nee deze heb ik niet gehad, volgens de neuroloog was dat onnodig omdat dit niet altijd betrouwbaar zou zijn, vaak bijwerkingen geeft.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp