Wat waren je oogklachten eigenlijk juist? En wie heeft er het eerst onderzocht, je oogarts of neuro? Een ozo zie je normaal vrijwel altijd op een MRI dus dat had je neuroloog moeten zien, tenzij er te veel tijd tussen zat... Is er van hersenen en het ruggenmerg een scan gemaakt? En welke uitvalverschijnselen had je nu weer (sorry, moet je berichtje zo eens terug lezen :o )?
Om eerlijk te zijn zou ik voor een tweede opinie gaan, gewoon om zeker te zijn. Het kan zijn dat je neuroloog je klachten negeert omdat hij niets op je hersenen ziet. Dus hij kan er ook geen label op plakken... Dat maakt het soms heel moeilijk en frustrerend =/
toch MS na schone MRI?
-
moontje85
Mijn oogklachten lijken heel erg op een oogzenuwontsteking, heb nu ong. 5x een aanval gehad waarin ik heel erg veel pijn had aan mijn rechteroog en ook wazig zag, geen diepte zien en soms waren de kleuren wat vager dan normaal. Dit herstelde zich altijd na 2 a 3 weken maar sinds de laatste keer in December is mijn zicht niet meer hersteld.
Ik ben eerst bij de oogarts geweest en die heeft een oogzenuwontsteking vastgesteld, mijn neuroloog heeft me daarna nog een paar keer terug gestuurd naar de oogarts omdat hij twijfelde aan een ontsteking.
Ik kwam bij mijn neuroloog met vermoeidheidsklachten, oogklachten en tintelingen. Bij het eerste onderzoek kon hij geen afwijkingen vinden en heeft toen een MRI van mijn hoofd laten maken. De radioloog had hierop een plekje gezien maar de neuroloog vond dit niet verdacht.
Ik heb toen ong. 8 maanden geleden een aanval gehad. Ik ben tijdens het opstaan omgevallen (evenwicht was er niet meer) had het gevoel blind te zijn rechts, een raar verdoofd gevoel in mijn hoofd en ik had uitvalsverschijnselen aan de rechterzijde, het leek op een tia. Ik ben in de week daarop 2x vanuit het niets door mijn benen gezakt, staan lukte niet langer dan 1 min. en lopen koste me heel veel moeite.
Ik heb sindsdien ook periodes waarin ik last krijg van mijn oog, extreem moe ben en krachtsverlies heb ik mijn benen. Ik kan dan niet lang staan, heb moeite met lopen en moet kruipend de trap op omdat ik er de kracht gewoon niet voor heb. heb veel last van tintelingen dan en soms helemaal geen gevoel meer in mijn benen. Mijn klachten zijn wel voornamelijk aan de rechterzijde.
Mijn neuroloog heeft me in die periode weer gezien en tijdens het onderzoek had ik afwijkende reflexen. Hij zei ook tegen me dat de kans op MS op dat moment toch erg groot was en heeft met spoed een nieuwe MRI laten maken van mijn hoofd, rug en nek. Hierop was weer niks te zien. Ben toen nog getest op de ziekte van Devic maar deze bloedtest was ook negatief.
Omdat mijn neuroloog mijn klachten erg verdacht vindt maar de MRI geen aanwijzingen laat zien, en mijn oogklachten terug blijven komen heeft hij me doorgestuurd naar die neuroloog in het VU voor een second opion. Deze heeft nu dus alleen de MRI nagekeken en mijn oogklachten nagekeken maar verder niet gekeken naar mijn klachten.
Ik heb nu nog steeds periodes waarin ik de kracht in mijn benen verlies, extreem moe ben, moeite heb met plassen en last heb van tintelingen of een raar gevoel onder mijn voeten, en ook soms zenuwpijn in mijn benen.
Ik ben eerst bij de oogarts geweest en die heeft een oogzenuwontsteking vastgesteld, mijn neuroloog heeft me daarna nog een paar keer terug gestuurd naar de oogarts omdat hij twijfelde aan een ontsteking.
Ik kwam bij mijn neuroloog met vermoeidheidsklachten, oogklachten en tintelingen. Bij het eerste onderzoek kon hij geen afwijkingen vinden en heeft toen een MRI van mijn hoofd laten maken. De radioloog had hierop een plekje gezien maar de neuroloog vond dit niet verdacht.
Ik heb toen ong. 8 maanden geleden een aanval gehad. Ik ben tijdens het opstaan omgevallen (evenwicht was er niet meer) had het gevoel blind te zijn rechts, een raar verdoofd gevoel in mijn hoofd en ik had uitvalsverschijnselen aan de rechterzijde, het leek op een tia. Ik ben in de week daarop 2x vanuit het niets door mijn benen gezakt, staan lukte niet langer dan 1 min. en lopen koste me heel veel moeite.
Ik heb sindsdien ook periodes waarin ik last krijg van mijn oog, extreem moe ben en krachtsverlies heb ik mijn benen. Ik kan dan niet lang staan, heb moeite met lopen en moet kruipend de trap op omdat ik er de kracht gewoon niet voor heb. heb veel last van tintelingen dan en soms helemaal geen gevoel meer in mijn benen. Mijn klachten zijn wel voornamelijk aan de rechterzijde.
Mijn neuroloog heeft me in die periode weer gezien en tijdens het onderzoek had ik afwijkende reflexen. Hij zei ook tegen me dat de kans op MS op dat moment toch erg groot was en heeft met spoed een nieuwe MRI laten maken van mijn hoofd, rug en nek. Hierop was weer niks te zien. Ben toen nog getest op de ziekte van Devic maar deze bloedtest was ook negatief.
Omdat mijn neuroloog mijn klachten erg verdacht vindt maar de MRI geen aanwijzingen laat zien, en mijn oogklachten terug blijven komen heeft hij me doorgestuurd naar die neuroloog in het VU voor een second opion. Deze heeft nu dus alleen de MRI nagekeken en mijn oogklachten nagekeken maar verder niet gekeken naar mijn klachten.
Ik heb nu nog steeds periodes waarin ik de kracht in mijn benen verlies, extreem moe ben, moeite heb met plassen en last heb van tintelingen of een raar gevoel onder mijn voeten, en ook soms zenuwpijn in mijn benen.
-
M&MS
-
Snowym
-
moontje85
Misschien heb ik ook wel een beetje te veel verwacht van het VU.
Ik had gehoopt dat ze echt zouden willen helpen om te kijken wat de oorzaak ik van mijn klachten, ook als dat betekend dat het geen MS is.
Ik had verwacht dat ze dan zouden gaan kijken naar andere mogelijkheden van mijn klachten, maar na het zien van mijn MRI-scan doen mijn andere klachten er volgens die neuroloog niet meer toe.
Mocht ik opnieuw meer klachten krijgen van mijn oog, dan moet ik terug en wordt er nog 1x een oogscan gemaakt om te vergelijken.
Voor mijn andere klachten neem ik dan wel weer contact op met mijn eigen neuroloog.
Ik had gehoopt dat ze echt zouden willen helpen om te kijken wat de oorzaak ik van mijn klachten, ook als dat betekend dat het geen MS is.
Ik had verwacht dat ze dan zouden gaan kijken naar andere mogelijkheden van mijn klachten, maar na het zien van mijn MRI-scan doen mijn andere klachten er volgens die neuroloog niet meer toe.
Mocht ik opnieuw meer klachten krijgen van mijn oog, dan moet ik terug en wordt er nog 1x een oogscan gemaakt om te vergelijken.
Voor mijn andere klachten neem ik dan wel weer contact op met mijn eigen neuroloog.
-
Roland 1080
-
Fern
[QUOTE=moontje85;905136]Misschien heb ik ook wel een beetje te veel verwacht van het VU.
Ik had gehoopt dat ze echt zouden willen helpen om te kijken wat de oorzaak ik van mijn klachten, ook als dat betekend dat het geen MS is.
Ik had verwacht dat ze dan zouden gaan kijken naar andere mogelijkheden van mijn klachten, maar na het zien van mijn MRI-scan doen mijn andere klachten er volgens die neuroloog niet meer toe.
Mocht ik opnieuw meer klachten krijgen van mijn oog, dan moet ik terug en wordt er nog 1x een oogscan gemaakt om te vergelijken.
Voor mijn andere klachten neem ik dan wel weer contact op met mijn eigen neuroloog.[/QUOTE]
Hoi Moontje85,
Ik ben destijds ook naar het VU MS-centrum doorgestuurd en ik herken veel in je bericht. Bij mij kon (gelukkig) geen MS worden vastgesteld. Waarom er zolang wel aan MS werd gedacht en het nu opeens geen MS was, heb ik tijdens het gesprek met de neurologe niet duidelijk gekregen. De neurologe antwoordde nogal kortaf dat ze het met de professor had besproken (ja, en? Wat heb je besproken?) en dat er geen leasies in mijn rug zichtbaar waren (ja, en? Wat betekent dat dan?). Maar goed: je moet al blij zijn dat je de ziekte niet hebt. Anders krijgen ze nog de indruk dat je om een diagnose smeekt :( .
Wat de laesies in mijn hoofd en de klachten dan veroorzaakt (en of er samenhang tussen de leasies en klachten is), interesseerde de neurologe van het VU verder niet zo. Dat wist ze ook allemaal niet. Ik kreeg niet het gevoel dat ze met me meedacht. Laat staan dat ze met mij begaan was.
Ik heb naar mijn idee geen uitleg gekregen, noch ben ik door de neurloge gerustgesteld. Vooral dat laatste zit me dwars. Had de neurologe mij gerustgesteld, dan had ik het hele proces makkelijker los kunnen laten.
Nu probeer ik het wel los te laten, maar het lukt me slecht. De onzekerheid blijft. Vooral wanneer ik weer eens een tintelende voet heb of een stram been.
Ik heb helaas geen tips voor je. Ik voel alleen herkenning. Sterkte!
Ik had gehoopt dat ze echt zouden willen helpen om te kijken wat de oorzaak ik van mijn klachten, ook als dat betekend dat het geen MS is.
Ik had verwacht dat ze dan zouden gaan kijken naar andere mogelijkheden van mijn klachten, maar na het zien van mijn MRI-scan doen mijn andere klachten er volgens die neuroloog niet meer toe.
Mocht ik opnieuw meer klachten krijgen van mijn oog, dan moet ik terug en wordt er nog 1x een oogscan gemaakt om te vergelijken.
Voor mijn andere klachten neem ik dan wel weer contact op met mijn eigen neuroloog.[/QUOTE]
Hoi Moontje85,
Ik ben destijds ook naar het VU MS-centrum doorgestuurd en ik herken veel in je bericht. Bij mij kon (gelukkig) geen MS worden vastgesteld. Waarom er zolang wel aan MS werd gedacht en het nu opeens geen MS was, heb ik tijdens het gesprek met de neurologe niet duidelijk gekregen. De neurologe antwoordde nogal kortaf dat ze het met de professor had besproken (ja, en? Wat heb je besproken?) en dat er geen leasies in mijn rug zichtbaar waren (ja, en? Wat betekent dat dan?). Maar goed: je moet al blij zijn dat je de ziekte niet hebt. Anders krijgen ze nog de indruk dat je om een diagnose smeekt :( .
Wat de laesies in mijn hoofd en de klachten dan veroorzaakt (en of er samenhang tussen de leasies en klachten is), interesseerde de neurologe van het VU verder niet zo. Dat wist ze ook allemaal niet. Ik kreeg niet het gevoel dat ze met me meedacht. Laat staan dat ze met mij begaan was.
Ik heb naar mijn idee geen uitleg gekregen, noch ben ik door de neurloge gerustgesteld. Vooral dat laatste zit me dwars. Had de neurologe mij gerustgesteld, dan had ik het hele proces makkelijker los kunnen laten.
Nu probeer ik het wel los te laten, maar het lukt me slecht. De onzekerheid blijft. Vooral wanneer ik weer eens een tintelende voet heb of een stram been.
Ik heb helaas geen tips voor je. Ik voel alleen herkenning. Sterkte!
-
merel
Hoi Moontje en Fern,
Waarschijnlijk is er bij jullie doorverwijzing geen verzoek gedaan om nieuwe onderzoeken te doen, maar was er een vraagstelling of er bij jullie, aan de hand van het klachtenpatroon en/of MRI, sprake is van MS.
Het VU kan hier enkel op antwoorden met een JA of NEE en weer terugverwijzen naar de eigen neuroloog. Ik denk daarom niet dat het een kwestie desinteresse is
Misschien is jullie neuroloog hierover niet duidelijk geweest en waren jullie verwachtingen van het VU daardoor te hoog?
Ik weet niet zeker of het zo gegaan is hoor, maar ik vermoed van wel.
Het blijft natuurlijk hartstikke vervelend dat je het zonder diagnose moet stellen, maar ja, als er geen duidelijke afwijkingen te vinden zijn, dan kan een arts er ook niet zomaar een etiket op plakken.
Ik wens jullie sterkte. Hopelijk komt er met de tijd meer duidelijkheid.
Groet,
Waarschijnlijk is er bij jullie doorverwijzing geen verzoek gedaan om nieuwe onderzoeken te doen, maar was er een vraagstelling of er bij jullie, aan de hand van het klachtenpatroon en/of MRI, sprake is van MS.
Het VU kan hier enkel op antwoorden met een JA of NEE en weer terugverwijzen naar de eigen neuroloog. Ik denk daarom niet dat het een kwestie desinteresse is
Misschien is jullie neuroloog hierover niet duidelijk geweest en waren jullie verwachtingen van het VU daardoor te hoog?
Ik weet niet zeker of het zo gegaan is hoor, maar ik vermoed van wel.
Het blijft natuurlijk hartstikke vervelend dat je het zonder diagnose moet stellen, maar ja, als er geen duidelijke afwijkingen te vinden zijn, dan kan een arts er ook niet zomaar een etiket op plakken.
Ik wens jullie sterkte. Hopelijk komt er met de tijd meer duidelijkheid.
Groet,
-
Snowym
De VU hecht erg veel waarde aan afwijkingen in het ruggenmerg. Tegen mij zeiden ze dat als je daar afwijkingen hebt dat de enige zekerheid geeft over de diagnose MS.
Ik heb het idee dat andere neurologen daar anders over denken.
Verder is mijn ervaring anders. Ik ging ook voor een second opinion, maar vond ze heel erg meedenkend. Ook werd er aanvullend onderzoek gedaan.
Ik heb het idee dat andere neurologen daar anders over denken.
Verder is mijn ervaring anders. Ik ging ook voor een second opinion, maar vond ze heel erg meedenkend. Ook werd er aanvullend onderzoek gedaan.
-
Knillis