toch MS na schone MRI?
-
Anne=5
-
MissGarfield
Moontje85, ik heb je topic even doorgelezen. Of nou ja, even... ;)
Maar wat een nachtmerrie is die onzekerheid he. Verschrikkelijk.
Het is herkenbaar, ik zit zelf ook in onzekerheid, alleen niet met enge ziekenhuisopnames e.d. Maar ik heb in ieder geval ook geen duidelijkheid, wel een lijf wat niet wil doen waar ik om vraag.
Ik wens je veel sterkte. Ik hoop dat er voor jou ook opheldering mag gaan komen; dat je weet wat je mankeert en van daaruit een plan kan maken.
Maar wat een nachtmerrie is die onzekerheid he. Verschrikkelijk.
Het is herkenbaar, ik zit zelf ook in onzekerheid, alleen niet met enge ziekenhuisopnames e.d. Maar ik heb in ieder geval ook geen duidelijkheid, wel een lijf wat niet wil doen waar ik om vraag.
Ik wens je veel sterkte. Ik hoop dat er voor jou ook opheldering mag gaan komen; dat je weet wat je mankeert en van daaruit een plan kan maken.
-
polleke
Poeheej!
Maar over die oogzenuw. Ervaar je ook een soort van spierpijn als je je oog helemaal naar links of rechts draait?
Bij mij kwam eerst die "spierpijn" achter mijn oog en daarna viel mijn zicht weg (enkel op rechts). Na een hoop rust en een shot cortisone is het zicht een heel eind terug (gok op 40 tot 60%), maar die spierpijn houd wel aan (niet altijd even sterk maar het is er wel).
Ontsteking is minder, maar nog wel aanwezig en litteken weefsel zorgen hiervoor (is mij verteld)
Je verdere klachten? Daar kan ik niet mee helpen.
[quote]Maar wat een nachtmerrie is die onzekerheid he. Verschrikkelijk.
Het is herkenbaar, ik zit zelf ook in onzekerheid, alleen niet met enge ziekenhuisopnames e.d. Maar ik heb in ieder geval ook geen duidelijkheid, wel een lijf wat niet wil doen waar ik om vraag.
[/quote]
De onzekerheid hebben we allemaal, want eigenlijk zijn we allemaal bang voor wat er nog moet komen!
Maar over die oogzenuw. Ervaar je ook een soort van spierpijn als je je oog helemaal naar links of rechts draait?
Bij mij kwam eerst die "spierpijn" achter mijn oog en daarna viel mijn zicht weg (enkel op rechts). Na een hoop rust en een shot cortisone is het zicht een heel eind terug (gok op 40 tot 60%), maar die spierpijn houd wel aan (niet altijd even sterk maar het is er wel).
Ontsteking is minder, maar nog wel aanwezig en litteken weefsel zorgen hiervoor (is mij verteld)
Je verdere klachten? Daar kan ik niet mee helpen.
[quote]Maar wat een nachtmerrie is die onzekerheid he. Verschrikkelijk.
Het is herkenbaar, ik zit zelf ook in onzekerheid, alleen niet met enge ziekenhuisopnames e.d. Maar ik heb in ieder geval ook geen duidelijkheid, wel een lijf wat niet wil doen waar ik om vraag.
[/quote]
De onzekerheid hebben we allemaal, want eigenlijk zijn we allemaal bang voor wat er nog moet komen!
-
moontje85
Bedankt allemaal voor de uitleg!
Het woord Conversiestoornis heb ik ook voorbij horen komen en na wat googlen zag ik dat dit een ander woord is voor Functionele Neurologische klachten. Toen ik daar op zocht vond ik ook wat meer informatie, en kan sommige klachten daarin ook wel herkennen. De tintelingen, krachtsverlies, uitvalsverschijnselen, af en toe verlies van zicht en gehoor en de "aanval die ik 2 weken geleden heb gehad" bij mij duren de aanvallen van krachtsverlies meestal rond de 2 weken en de uitvalsverschijnselen meestal niet langer dan een paar uur.
Lees wel allemaal enge dingen van mensen die het een stuk heftiger hebben :( helemaal de filmpjes op youtube vindt ik erg schokkend.
Ik kan verder niet echt een antwoord vinden over of de ernst van de aanvallen toe kan nemen of dat dit alleen het geval is als je het spontaan krijgt. Mijn klachten zijn begonnen zo'n 2,5 a 3 jaar geleden en nemen wel toe.
Over 3 maanden moet ik weer voor controle naar de neuroloog en ik zal dan een briefje maken met de vragen die ik heb. Op de een of andere manier vergeet ik altijd vragen te stellen bij de neuroloog...
Het woord Conversiestoornis heb ik ook voorbij horen komen en na wat googlen zag ik dat dit een ander woord is voor Functionele Neurologische klachten. Toen ik daar op zocht vond ik ook wat meer informatie, en kan sommige klachten daarin ook wel herkennen. De tintelingen, krachtsverlies, uitvalsverschijnselen, af en toe verlies van zicht en gehoor en de "aanval die ik 2 weken geleden heb gehad" bij mij duren de aanvallen van krachtsverlies meestal rond de 2 weken en de uitvalsverschijnselen meestal niet langer dan een paar uur.
Lees wel allemaal enge dingen van mensen die het een stuk heftiger hebben :( helemaal de filmpjes op youtube vindt ik erg schokkend.
Ik kan verder niet echt een antwoord vinden over of de ernst van de aanvallen toe kan nemen of dat dit alleen het geval is als je het spontaan krijgt. Mijn klachten zijn begonnen zo'n 2,5 a 3 jaar geleden en nemen wel toe.
Over 3 maanden moet ik weer voor controle naar de neuroloog en ik zal dan een briefje maken met de vragen die ik heb. Op de een of andere manier vergeet ik altijd vragen te stellen bij de neuroloog...
-
moontje85
[QUOTE=polleke;920857]Poeheej!
Maar over die oogzenuw. Ervaar je ook een soort van spierpijn als je je oog helemaal naar links of rechts draait?
[/QUOTE]
Bij mij doet het bewegen van mijn oog niet pijn, wel als ik ergens op probeer te focussen. Ik heb altijd last van een drukkende pijn achter mijn oog en daarna wordt mijn zicht slechter, dit houdt meestal zo'n 2 weken aan en dan verdwijnen de klachten en wordt mijn zicht langzaam wat beter.
Ik heb af en toe hele grote pupillen, de reflexen zijn ook niet altijd even goed. Soms willen ze ook met flink wat licht niet kleiner worden. De oogartsen hebben vorige keer een onscherpe rand gezien bij mijn oogzenuw en ik heb een gezichtsveldonderzoek gehad, hieruit bleek rechts inderdaad een kleine afwijking in te zitten. Ze blijven zeggen een mogelijke oogzenuwontsteking maar helaas kunnen ze dit niet zwart-op-wit aantonen. Het schijnt dat je een ontsteking kunt hebben aan de voorste zijde van je oogzenuw, deze is dan duidelijk te zien. Maar hij kan ook in het achterste deel zitten en dan zie je hier bijna niks van tijdens oogheelkundig onderzoek, alleen de visus daling...
Maar over die oogzenuw. Ervaar je ook een soort van spierpijn als je je oog helemaal naar links of rechts draait?
[/QUOTE]
Bij mij doet het bewegen van mijn oog niet pijn, wel als ik ergens op probeer te focussen. Ik heb altijd last van een drukkende pijn achter mijn oog en daarna wordt mijn zicht slechter, dit houdt meestal zo'n 2 weken aan en dan verdwijnen de klachten en wordt mijn zicht langzaam wat beter.
Ik heb af en toe hele grote pupillen, de reflexen zijn ook niet altijd even goed. Soms willen ze ook met flink wat licht niet kleiner worden. De oogartsen hebben vorige keer een onscherpe rand gezien bij mijn oogzenuw en ik heb een gezichtsveldonderzoek gehad, hieruit bleek rechts inderdaad een kleine afwijking in te zitten. Ze blijven zeggen een mogelijke oogzenuwontsteking maar helaas kunnen ze dit niet zwart-op-wit aantonen. Het schijnt dat je een ontsteking kunt hebben aan de voorste zijde van je oogzenuw, deze is dan duidelijk te zien. Maar hij kan ook in het achterste deel zitten en dan zie je hier bijna niks van tijdens oogheelkundig onderzoek, alleen de visus daling...
-
polleke
op een MRI met contrast is een ontsteking op de oogzenuw goed te zien (bij mij was dat het geval iig)
Ik ging naar de huisarts met klachten (spierpijn op het oog en geen zicht meer op rechts).
Die stuurde me naar een oogarts. Die zag dat ik geen reactie gaf op het lampje als hij in mijn oog schijnde. Gelijk door naar de neuroloog en 2 dagen later had ik mijn eerste MRI.
Ik ging naar de huisarts met klachten (spierpijn op het oog en geen zicht meer op rechts).
Die stuurde me naar een oogarts. Die zag dat ik geen reactie gaf op het lampje als hij in mijn oog schijnde. Gelijk door naar de neuroloog en 2 dagen later had ik mijn eerste MRI.
-
D-Cheryl
[QUOTE=moontje85;920953]
Over 3 maanden moet ik weer voor controle naar de neuroloog en ik zal dan een briefje maken met de vragen die ik heb. Op de een of andere manier vergeet ik altijd vragen te stellen bij de neuroloog...[/QUOTE]
Gewoon doen inderdaad!
Ik mag volgende week ook weer 2 artsen bezoeken en schrijf mijn vragen, of wat ik wil vertellen, in mijn notitieboekje. Die ligt ook gewoon voor me tijdens het gesprek en soms vraag ik of ze het willen herhalen zodat ik het op kan schrijven.
Het klinkt misschien heel knullig, maar zo vergeet ik tenminste bijna niks...
Over 3 maanden moet ik weer voor controle naar de neuroloog en ik zal dan een briefje maken met de vragen die ik heb. Op de een of andere manier vergeet ik altijd vragen te stellen bij de neuroloog...[/QUOTE]
Gewoon doen inderdaad!
Ik mag volgende week ook weer 2 artsen bezoeken en schrijf mijn vragen, of wat ik wil vertellen, in mijn notitieboekje. Die ligt ook gewoon voor me tijdens het gesprek en soms vraag ik of ze het willen herhalen zodat ik het op kan schrijven.
Het klinkt misschien heel knullig, maar zo vergeet ik tenminste bijna niks...
-
moontje85
Het is even goed gegaan, wel erg snel vermoeid...
Maar nu ben ik gisternacht weer in het ziekenhuis geweest. Kreeg gisternacht weer uitvalsverschijnselen in mijn benen, kon zelfs mijn tenen niet meer bewegen en opstaan ging alleen met een hele hoop hulp, zelf zakte ik door mijn benen. Ik heb voor de zekerheid de doktersdienst gebeld en die moesten volgens het protocol toch een ambulance sturen. Ben dus opgehaald door de ambulance en naar de eerste hulp gebracht. Daar heeft de neuroloog testjes gedaan en wilde me eigenlijk weer opnemen zodat ze me konden observeren...
Vondt het vorige keer zo vreselijk daar dat ik heb gezegd naar huis te willen als het toch niks bedreigend is. Hij gaf ook wel aan dat er morgen weinig gedaan zou kunnen worden en dat het beter zou zijn als mijn eigen neuroloog me zou onderzoeken.
Ben nu dus thuis, maandagochtend wordt alles besproken en dan zal mijn neurolooh contact met me opnemen...
Maar nu ben ik gisternacht weer in het ziekenhuis geweest. Kreeg gisternacht weer uitvalsverschijnselen in mijn benen, kon zelfs mijn tenen niet meer bewegen en opstaan ging alleen met een hele hoop hulp, zelf zakte ik door mijn benen. Ik heb voor de zekerheid de doktersdienst gebeld en die moesten volgens het protocol toch een ambulance sturen. Ben dus opgehaald door de ambulance en naar de eerste hulp gebracht. Daar heeft de neuroloog testjes gedaan en wilde me eigenlijk weer opnemen zodat ze me konden observeren...
Vondt het vorige keer zo vreselijk daar dat ik heb gezegd naar huis te willen als het toch niks bedreigend is. Hij gaf ook wel aan dat er morgen weinig gedaan zou kunnen worden en dat het beter zou zijn als mijn eigen neuroloog me zou onderzoeken.
Ben nu dus thuis, maandagochtend wordt alles besproken en dan zal mijn neurolooh contact met me opnemen...