nou even een update na een lange tijd.
Braaf bij de neuropsycholoog in behandeling geweest, maar dat hielp dus absoluut niet. En aangezien ik er zelf niet helemaal achter stond dat het psychisch zou zijn, een second opinion via Best Docters aangevraagd.
Dat rapport is nu binnen, blijkt dus wel iets in de nek te zitten, maar tevens vond deze neuroloog uit Amerika dat MS niet volledig uitgesloten was.
Het advies was om voor de stenose in de nek naar een neurochirurg te gaan, en tegelijk aangezien toch dan ook Froin´s Syndrome uitgesloten moet een MS panel doen op lumbaalvocht.
Dus over anderhalve week als mijn huisarts terug is een afspraak om het rapport te bespreken en vervolgstappen bepalen. De psycholoog is iig ingelicht dat het me voorlopig niet echt zinvol lijkt om via psychologie te proberen de symptomen te laten verbeteren (de oefeningen hielpen gek genoeg ook totaal niet), die leek het raadzaam om ook omdat ik inmiddels verhuisd ben niet naar mn oude neuroloog te gaan maar gewoon helemaal opnieuw te starten.
(edit: mss dat een van de moderatoren dit nog naar ´zoekend in diagnoseland´ kan verplaatsen?)
stress in diagnoseland
-
Köln1985
Ik hoor graag van je wat de neurochirurg zegt over je stenose.
Ook ik heb een stenose, geen leasies in nek/rug wel in de hersenen. Dus ms en stenose. Mijn pijn wordt erger en kracht valt steeds meer weg van de armen waardoor ook ik nu weer een mri krijg omdat mijn neuroloog zegt het is niet door de ms en de huisarts denkt dat het orthopedisch/neurologisch is en vermoed dat het dus door de stenose komt. Ik ga na mijn mri dus hoogstwaarschijnlijk ook naar de neurochirurg maar als ik lees over de operaties van een stenose wordt ik daar eerlijk gezegd niet vrolijk van. En dan nog de vraag, geen garantie op verbetering dus begin je er dan aan?
Ik vind het erg lastig allemaal...
Ook ik heb een stenose, geen leasies in nek/rug wel in de hersenen. Dus ms en stenose. Mijn pijn wordt erger en kracht valt steeds meer weg van de armen waardoor ook ik nu weer een mri krijg omdat mijn neuroloog zegt het is niet door de ms en de huisarts denkt dat het orthopedisch/neurologisch is en vermoed dat het dus door de stenose komt. Ik ga na mijn mri dus hoogstwaarschijnlijk ook naar de neurochirurg maar als ik lees over de operaties van een stenose wordt ik daar eerlijk gezegd niet vrolijk van. En dan nog de vraag, geen garantie op verbetering dus begin je er dan aan?
Ik vind het erg lastig allemaal...
-
doto92ok
Hi Koln,
Ja de operaties heb ik ook gelezen, het alternatief als het escaleert is niet veel beter. Bij mij zit de stenose op C6/7 dus het worst case scenario als die stenose doorgroeit is nog minder rooskleurig.
En gezien de gestage achteruitgang zal er ws wel iets moeten gebeuren. Tenzij er natuurlijk nog iets blijkt te spelen waar nog op geprikt moest worden.
Ik laat zeker weten wat er gezegd word, helaas is mijn huisarts pas de 30e terug van vakantie, dus dan kan er pas verder doorgepakt worden. En gezien de huidige symptomen en al een klaarligggend advies verwacht ik dat deze er wel wat haast achter zet.
Ja de operaties heb ik ook gelezen, het alternatief als het escaleert is niet veel beter. Bij mij zit de stenose op C6/7 dus het worst case scenario als die stenose doorgroeit is nog minder rooskleurig.
En gezien de gestage achteruitgang zal er ws wel iets moeten gebeuren. Tenzij er natuurlijk nog iets blijkt te spelen waar nog op geprikt moest worden.
Ik laat zeker weten wat er gezegd word, helaas is mijn huisarts pas de 30e terug van vakantie, dus dan kan er pas verder doorgepakt worden. En gezien de huidige symptomen en al een klaarligggend advies verwacht ik dat deze er wel wat haast achter zet.
-
moon2
Had een deel van mijn verhaal kunnen zijn, heb ook de stenose, maar waarschijnlijk geen ms.
Wel 100% neuroborreliose, en al deze aandoeningen incl. B12 geven klachten die elkaar overlappen.
Zit nu al weer 2 dagen met een tintelende zware arm.
Maar ben reeds een tijdje terug uit het medische ciquit gestapt, werd er echt moe van.
Veel missers.
Wel 100% neuroborreliose, en al deze aandoeningen incl. B12 geven klachten die elkaar overlappen.
Zit nu al weer 2 dagen met een tintelende zware arm.
Maar ben reeds een tijdje terug uit het medische ciquit gestapt, werd er echt moe van.
Veel missers.
-
doto92ok
Hi moon,
ja dat zeker, mijn nieuwe huisarts was ook niet echt te spreken over het verhaal. Nu dus weer terug naar de neuroloog, maar dan wel een andere dan in Leeuwarden.
Neuroborreliose is afgeserveerd door de diverse artsen (inclusief de buitenlandse second opinion? Ga er dus maar vanuit dat dat écht uitgesloten is.
Ook deze huisarts dacht in eerste aanleg op symptomen dat zeker opnieuw naar MS gekeken moet worden, dus ben benieuwd wanneer er opgeroepen word. De gemiddelde toegangstijd zou op 20 dagen liggen als ze er geen spoed in zien.
ja dat zeker, mijn nieuwe huisarts was ook niet echt te spreken over het verhaal. Nu dus weer terug naar de neuroloog, maar dan wel een andere dan in Leeuwarden.
Neuroborreliose is afgeserveerd door de diverse artsen (inclusief de buitenlandse second opinion? Ga er dus maar vanuit dat dat écht uitgesloten is.
Ook deze huisarts dacht in eerste aanleg op symptomen dat zeker opnieuw naar MS gekeken moet worden, dus ben benieuwd wanneer er opgeroepen word. De gemiddelde toegangstijd zou op 20 dagen liggen als ze er geen spoed in zien.
-
doto92ok
even gewoon stoom afblazen, na 14 dagen rondjes bellen en gister uiteindelijk zelf 2,5 uur van werk naar ziekenhuis A om de MRI´s op te halen die de weg niet kunnen vinden naar ziekenhuis B is er vandaag geoordeeld.
Het is een second opinion (ondanks een compleet second opinion rapport), waardoor het niet erg is dat de symptomen verergeren. Het loopt al zo lang en de MRI van vorig jaar liet niet zien dat het nu haast zou hebben dus 8 mei mag ik wel eens langskomen.
Leuk detail, bij de vorige MRI had ik 1 been die uitviel, en sporadisch bij niezen en dergelijke urineverlies.
Nu heb ik 1 been die gevoelloos is, 1 die steeds vaker krachtsverlies vertoond, armen die beginnen te tintelen en zodra ik mijn hoofd verkeerd buig (of buig in het algemeen eigenlijk) elektrische stroom door mijn hele lijf. Regelmatig brandwonden omdat het signaal dat het heet is niet meer goed binnen komt. Incontinent vaker wel dan niet.
Telefoontje vanmiddag op het werk: ´niets op de cd met fotos van vorig jaar wat nu haast maken rechtvaardigt, dit is het en meer kan ik niet voor je doen´. De huisarts had ook al geprobeerd, maar die kreeg te horen dat als het zoveel erger was ik maar naar mijn behandelaar moest gaan. (geen idee welke, de neuro in mijn oude woonplaats had in april het afgeserveerd als psycholoog moet maar kijken, psych heeft toen het second opinion rapport binnen was het dossier gesloten)
Dus de huisarts maar weer gebeld om iig iets aan symptoombestrijding te gaan doen, daar kan ik al volgende week vrijdag terecht...
En ondertussen, alle hobby´s moeten staken omdat het onverantwoord of onmogelijk is, gaan verhuizen omdat mijn vorige huis onhoudbaar was geworden. Auto gaat over 2 weken weg om over te gaan op automaat. Mijn aquarium had ik beter kunnen verkopen omdat die zwaar verwaarloosd word nu.
Al met al begin ik een beetje het gevoel te krijgen dat ik beter ipv een doorverwijzing vragen mijn auto tegen een boom had kunnen parkeren.
Uiteindelijk als je lang genoeg moet vechten om ergens terecht te komen zit je alsnog goed bij een psycholoog. (die overigens voorbij ging aan de hulpvraag van om leren gaan met een lichaam wat het stukje bij beetje opgeeft en me vooral dezelfde ontspanningsoefeningen liet doen die ik voor mijn sport al 10 jaar deed. Met elke keer als ik aangaf dat het erger werd ´dat is een goed teken; dan werken de oefeningen´)
Het is een second opinion (ondanks een compleet second opinion rapport), waardoor het niet erg is dat de symptomen verergeren. Het loopt al zo lang en de MRI van vorig jaar liet niet zien dat het nu haast zou hebben dus 8 mei mag ik wel eens langskomen.
Leuk detail, bij de vorige MRI had ik 1 been die uitviel, en sporadisch bij niezen en dergelijke urineverlies.
Nu heb ik 1 been die gevoelloos is, 1 die steeds vaker krachtsverlies vertoond, armen die beginnen te tintelen en zodra ik mijn hoofd verkeerd buig (of buig in het algemeen eigenlijk) elektrische stroom door mijn hele lijf. Regelmatig brandwonden omdat het signaal dat het heet is niet meer goed binnen komt. Incontinent vaker wel dan niet.
Telefoontje vanmiddag op het werk: ´niets op de cd met fotos van vorig jaar wat nu haast maken rechtvaardigt, dit is het en meer kan ik niet voor je doen´. De huisarts had ook al geprobeerd, maar die kreeg te horen dat als het zoveel erger was ik maar naar mijn behandelaar moest gaan. (geen idee welke, de neuro in mijn oude woonplaats had in april het afgeserveerd als psycholoog moet maar kijken, psych heeft toen het second opinion rapport binnen was het dossier gesloten)
Dus de huisarts maar weer gebeld om iig iets aan symptoombestrijding te gaan doen, daar kan ik al volgende week vrijdag terecht...
En ondertussen, alle hobby´s moeten staken omdat het onverantwoord of onmogelijk is, gaan verhuizen omdat mijn vorige huis onhoudbaar was geworden. Auto gaat over 2 weken weg om over te gaan op automaat. Mijn aquarium had ik beter kunnen verkopen omdat die zwaar verwaarloosd word nu.
Al met al begin ik een beetje het gevoel te krijgen dat ik beter ipv een doorverwijzing vragen mijn auto tegen een boom had kunnen parkeren.
Uiteindelijk als je lang genoeg moet vechten om ergens terecht te komen zit je alsnog goed bij een psycholoog. (die overigens voorbij ging aan de hulpvraag van om leren gaan met een lichaam wat het stukje bij beetje opgeeft en me vooral dezelfde ontspanningsoefeningen liet doen die ik voor mijn sport al 10 jaar deed. Met elke keer als ik aangaf dat het erger werd ´dat is een goed teken; dan werken de oefeningen´)
-
Artemis-
Bedoel je nu dat een andere neuroloog jou stenose van C6/7 gaat beoordelen op 8 mei?
Altijd lastig lang wachten :(
Sorry, ik heb jou stukje 2x gelezen maar kan er even geen touw aan vast knopen.
Fijn dat je in ieder geval vlotter bij de huisarts terecht kan om symptoombestrijding te bespreken.
p.s. urineverlies door niezen etc. betreft 'stress incontinentie' en heeft niet direct met centrale zenuwschade te maken, eerder met verslapping van de bekkenbodem spieren.
Altijd lastig lang wachten :(
Sorry, ik heb jou stukje 2x gelezen maar kan er even geen touw aan vast knopen.
Fijn dat je in ieder geval vlotter bij de huisarts terecht kan om symptoombestrijding te bespreken.
p.s. urineverlies door niezen etc. betreft 'stress incontinentie' en heeft niet direct met centrale zenuwschade te maken, eerder met verslapping van de bekkenbodem spieren.
-
doto92ok
ja sorry, was idd wel erg wazig. Poging 2 hopelijk is het zo begrijpelijker.
ja in eerste instantie werd vorig jaar in het ziekenhuis in mijn toenmalige woonplaats gezegd dat ik maar naar de psycholoog moest gaan omdat er geen fysieke oorzaak was.
Omdat dat traject niets bracht via de zorgverzekering second opinion aangevraagd, waarbij de beelden en rapporten allemaal naar Best Doktors gegaan zijn Daarop is door een Amerikaanse neuroloog een stenose gezien die het ruggemerg bekneld (al op de mri uit april 2017 dus). Het advies daarvoor was dat laten beoordelen door een neurochirurg. Echter was hij ook van mening dat ze MS niet volledig uit mochten sluiten nog.
Ik ben dus keurig via de huisarts in mijn nieuwe woonplaats gegaan omdat het langer dan 6 maand geleden was dat het dossier gesloten was, en de psycholoog zelfs het advies had gegeven vooral naar een ander ziekenhuis in mijn nieuwe omgeving te gaan. Vandaar de doorverwijzing naar een ander ziekenhuis dan waar de eerste verdenking MS uitgesproken is.
Het ziekenhuis in mijn nieuwe omgeving zietn het echter (ondanks het second opinion rapport) wederom als second opinion, waardoor ondanks dat de klachten uitbreiden en verergeren het niet eerder mogelijk is dan 8 mei voor het eerste consult neuroloog. Waar de reguliere toegangstijd op 20 dagen staat, is dat in het geval van de zaken die onder second opinion vallen dus meer dan 4 maand.
En ja, ik schreef de eerste incontinentie ook toe aan bekkenbodem, echter is het inmiddels zo dat ik vaker wel incontinent dan niet incontinent ben. Dus inmiddels niet meer alleen bij hoesten, maar bijna constant niet voelen dat ik moet plassen, wat resulteert in regelmatig te laat bij het toilet zijn. En dat begint afentoe best gênante situaties op te leveren, bijna gênanter dan denken dat je wel een paar meter zonder stok kunt lopen en dan voor je teamleider op de knieën gaan ;)
Ja gelukkig hoef ik maar een week te wachten op de huisarts. Is iig beter dan de 14 weken dat het duurt sinds de doorverwijzing. En ach, mijn vloer is mooi... al is hij wel hard, dus ook dat zal wel wennen denk ik.
ja in eerste instantie werd vorig jaar in het ziekenhuis in mijn toenmalige woonplaats gezegd dat ik maar naar de psycholoog moest gaan omdat er geen fysieke oorzaak was.
Omdat dat traject niets bracht via de zorgverzekering second opinion aangevraagd, waarbij de beelden en rapporten allemaal naar Best Doktors gegaan zijn Daarop is door een Amerikaanse neuroloog een stenose gezien die het ruggemerg bekneld (al op de mri uit april 2017 dus). Het advies daarvoor was dat laten beoordelen door een neurochirurg. Echter was hij ook van mening dat ze MS niet volledig uit mochten sluiten nog.
Ik ben dus keurig via de huisarts in mijn nieuwe woonplaats gegaan omdat het langer dan 6 maand geleden was dat het dossier gesloten was, en de psycholoog zelfs het advies had gegeven vooral naar een ander ziekenhuis in mijn nieuwe omgeving te gaan. Vandaar de doorverwijzing naar een ander ziekenhuis dan waar de eerste verdenking MS uitgesproken is.
Het ziekenhuis in mijn nieuwe omgeving zietn het echter (ondanks het second opinion rapport) wederom als second opinion, waardoor ondanks dat de klachten uitbreiden en verergeren het niet eerder mogelijk is dan 8 mei voor het eerste consult neuroloog. Waar de reguliere toegangstijd op 20 dagen staat, is dat in het geval van de zaken die onder second opinion vallen dus meer dan 4 maand.
En ja, ik schreef de eerste incontinentie ook toe aan bekkenbodem, echter is het inmiddels zo dat ik vaker wel incontinent dan niet incontinent ben. Dus inmiddels niet meer alleen bij hoesten, maar bijna constant niet voelen dat ik moet plassen, wat resulteert in regelmatig te laat bij het toilet zijn. En dat begint afentoe best gênante situaties op te leveren, bijna gênanter dan denken dat je wel een paar meter zonder stok kunt lopen en dan voor je teamleider op de knieën gaan ;)
Ja gelukkig hoef ik maar een week te wachten op de huisarts. Is iig beter dan de 14 weken dat het duurt sinds de doorverwijzing. En ach, mijn vloer is mooi... al is hij wel hard, dus ook dat zal wel wennen denk ik.
-
Artemis-
Helaas, hoe zuur ook...3 maanden wachten op een second opinion is niet ongewoon.
Lees hier maar eens rond; mensen die bijv. naar het VU of Erasmus werden gestuurd hadden eveneens een langere wachttijd voor hun second opinion aanvraag.
Wat de incontinentie betreft; je kan direct via de huisarts een verwijzing vragen naar poli urologie, een neuroloog doet daar zelf weinig mee behalve wellicht óók doorverwijzen naar een uroloog.
Mocht je de urine niet meer kunnen opvangen met gewoon maandverband, kan de inco-verpleegkundige jou adviseren m.b.t. passend verband materiaal.
Tip: je kan ook via internet een proefpakketje bestellen van Depend of Attends...;)
Succes met het wachten en de komende onderzoeken.
Lees hier maar eens rond; mensen die bijv. naar het VU of Erasmus werden gestuurd hadden eveneens een langere wachttijd voor hun second opinion aanvraag.
Wat de incontinentie betreft; je kan direct via de huisarts een verwijzing vragen naar poli urologie, een neuroloog doet daar zelf weinig mee behalve wellicht óók doorverwijzen naar een uroloog.
Mocht je de urine niet meer kunnen opvangen met gewoon maandverband, kan de inco-verpleegkundige jou adviseren m.b.t. passend verband materiaal.
Tip: je kan ook via internet een proefpakketje bestellen van Depend of Attends...;)
Succes met het wachten en de komende onderzoeken.
-
doto92ok
Als het een second opinion zou zijn, was het niet ongewoon nee. Het is alleen geen second opinion, maar een doorverwijzing NA een second opinion rapport.
Er is geen behandelaar die kan ingrijpen op de verergering dus, maar doordat ik verhuisd ben is de doorverwijzing naar een ander ziekenhuis gegaan.
Voor de duidelijkheid: april 2017 is er door een MS poli vastgesteld dat het psychisch is omdat de MRI geen duiding voor MS gaf. Geen ms was ik uiteraard blij mee, de vernauwing in de nek was volgens hem verwaarloosbaar. (dossier gesloten)
Mei 2017 bij de psycholoog begonnen waar hij me naar toe verwezen had, hier was geen aanwijzing dat het psychisch was, maar toch een aantal oefeningen geprobeerd onder begeleiding, om te proberen het onder controle te krijgen. Met het verzoek naar fysio te gaan.
juni 2017 gestart bij de fysio , die na een x aantal behandelingen vaststeld dat er geen voortgang inzit en verder behandelen zinloos is.
Dus al die tijd braaf naar psych geweest, die in oktober nogmaals fysio aanraad. (deze fysio heeft na de intake aangegeven het niet aan te durven, maar liever te hebben dat er eerst opnieuw onderzoek gedaan werd. Onzin volgens de huisarts, en omdat ik de 2nd opinion via zorgverzekering in september 2017 al aangevraagd had maar zo gelaten).
In December weer naar de huisarts omdat ik nu toch wel redelijk wanhopig werd van het verergeren. Kon niet zo zijn, verhoog de diclofenac maar, in je dossier staat functioneel dus je probeert niet hard genoeg bij de psych, bel maar als je een nieuwe huisarts hebt.
Van de second opinion in januari 2018 het rapport gekregen, zo'n 9 pagina's in 2 talen waarin het psychisch onderuit geschoffeld werd. Waarop de psycholoog aangaf dat de uitkomst daarvan dan misschien de verklaring was waarom ipv beter tijdens de behandeling het erger werd. Advies vanuit het ziekenhuis toen: via de huisarts een doorverwijzing naar lokaal ziekenhuis aanvragen. (dossier gesloten)
Dat dus januari 2018 gedaan, [B]met [/B]het bijgeleverde second opinion rapport.
Dus logischerwijs ipv dat het als reguliere doorverwijzing gezien word is het weer een second opinion. Als het zoveel erger is geworden dan vorig jaar was dat op de MRI van vorig jaar niet te zien en moest ik maar naar de behandelaar gaan die de second opinion aanvroeg. (DUH er is dus geen behandelaar) Na een aantal telefoontjes is dan uiteindelijk gekeken op de MRI van vorig jaar of het wellicht toch op reguliere toegang moest. Maar op die MRI was geen aanwijzing dat het op reguliere toegang moest, het speelde toch al zo lang het zou nog wel een paar maand houden.
Voor de incontinentie had ik al materiaal gekregen zonder doorverwijzing, en gelukkig zonder aangeven welk materiaal het zou moeten zijn, zodat ze rustig de zwaardere varianten op mogen sturen.
Letterlijk uit het rapport: [B]voor de kanaalstenose is mijn dringende advies op korte termijn een neurochirurg te laten kijken. [/B]
Daarnaast het advies om tijdens de lumbaalpunctie om Froin's syndrome uit te sluiten naast het reguliere panel tevens MS panel te doen.
Dringend advies gold omdat het ruggenmerg al in de knel zat en er geen hersenvocht signaal meer zichtbaar was.
Maar omdat dit dus vanuit een second opinion rapport uit het buitenland komt moet het eerst weer terug naar de neuroloog van de huisarts, waardoor het opnieuw als een second opinion is bestempeld.
Vandaar dus mijn frustratie toen ipv op korte termijn we het over bijna 4 maand hebben na de doorverwijzing terwijl het alles behalve constant is maar gewoon langzaam maar zeker verergerd.
Maar goed, je hebt wel gelijk voor een second opinion is 3 maanden niet zo heel lang.
Voor nu eerst nog maar een keer vragen of ze mss zinvolle opties hebben anders dan de diclofenac nog verder ophogen wat het afgelopen jaar van mijn vorige huisarts elke keer de oplossing was als ik kwam dat er toch echt iets moest gebeuren.
Conclusie, als je ooit een keer met uitvals-verschijnselen ergens in Nederland gezien bent waar ze toen geen verklaring voor hadden, of waarbij ze de diagnose volledig over het hoofd gezien hebben... moet je niet het lef hebben om met uitvalsverschijnselen, gevoelsstoornissen in andere lichaamsdelen ergens anders aan te kloppen ongeacht hoeveel later dit is.
Er is geen behandelaar die kan ingrijpen op de verergering dus, maar doordat ik verhuisd ben is de doorverwijzing naar een ander ziekenhuis gegaan.
Voor de duidelijkheid: april 2017 is er door een MS poli vastgesteld dat het psychisch is omdat de MRI geen duiding voor MS gaf. Geen ms was ik uiteraard blij mee, de vernauwing in de nek was volgens hem verwaarloosbaar. (dossier gesloten)
Mei 2017 bij de psycholoog begonnen waar hij me naar toe verwezen had, hier was geen aanwijzing dat het psychisch was, maar toch een aantal oefeningen geprobeerd onder begeleiding, om te proberen het onder controle te krijgen. Met het verzoek naar fysio te gaan.
juni 2017 gestart bij de fysio , die na een x aantal behandelingen vaststeld dat er geen voortgang inzit en verder behandelen zinloos is.
Dus al die tijd braaf naar psych geweest, die in oktober nogmaals fysio aanraad. (deze fysio heeft na de intake aangegeven het niet aan te durven, maar liever te hebben dat er eerst opnieuw onderzoek gedaan werd. Onzin volgens de huisarts, en omdat ik de 2nd opinion via zorgverzekering in september 2017 al aangevraagd had maar zo gelaten).
In December weer naar de huisarts omdat ik nu toch wel redelijk wanhopig werd van het verergeren. Kon niet zo zijn, verhoog de diclofenac maar, in je dossier staat functioneel dus je probeert niet hard genoeg bij de psych, bel maar als je een nieuwe huisarts hebt.
Van de second opinion in januari 2018 het rapport gekregen, zo'n 9 pagina's in 2 talen waarin het psychisch onderuit geschoffeld werd. Waarop de psycholoog aangaf dat de uitkomst daarvan dan misschien de verklaring was waarom ipv beter tijdens de behandeling het erger werd. Advies vanuit het ziekenhuis toen: via de huisarts een doorverwijzing naar lokaal ziekenhuis aanvragen. (dossier gesloten)
Dat dus januari 2018 gedaan, [B]met [/B]het bijgeleverde second opinion rapport.
Dus logischerwijs ipv dat het als reguliere doorverwijzing gezien word is het weer een second opinion. Als het zoveel erger is geworden dan vorig jaar was dat op de MRI van vorig jaar niet te zien en moest ik maar naar de behandelaar gaan die de second opinion aanvroeg. (DUH er is dus geen behandelaar) Na een aantal telefoontjes is dan uiteindelijk gekeken op de MRI van vorig jaar of het wellicht toch op reguliere toegang moest. Maar op die MRI was geen aanwijzing dat het op reguliere toegang moest, het speelde toch al zo lang het zou nog wel een paar maand houden.
Voor de incontinentie had ik al materiaal gekregen zonder doorverwijzing, en gelukkig zonder aangeven welk materiaal het zou moeten zijn, zodat ze rustig de zwaardere varianten op mogen sturen.
Letterlijk uit het rapport: [B]voor de kanaalstenose is mijn dringende advies op korte termijn een neurochirurg te laten kijken. [/B]
Daarnaast het advies om tijdens de lumbaalpunctie om Froin's syndrome uit te sluiten naast het reguliere panel tevens MS panel te doen.
Dringend advies gold omdat het ruggenmerg al in de knel zat en er geen hersenvocht signaal meer zichtbaar was.
Maar omdat dit dus vanuit een second opinion rapport uit het buitenland komt moet het eerst weer terug naar de neuroloog van de huisarts, waardoor het opnieuw als een second opinion is bestempeld.
Vandaar dus mijn frustratie toen ipv op korte termijn we het over bijna 4 maand hebben na de doorverwijzing terwijl het alles behalve constant is maar gewoon langzaam maar zeker verergerd.
Maar goed, je hebt wel gelijk voor een second opinion is 3 maanden niet zo heel lang.
Voor nu eerst nog maar een keer vragen of ze mss zinvolle opties hebben anders dan de diclofenac nog verder ophogen wat het afgelopen jaar van mijn vorige huisarts elke keer de oplossing was als ik kwam dat er toch echt iets moest gebeuren.
Conclusie, als je ooit een keer met uitvals-verschijnselen ergens in Nederland gezien bent waar ze toen geen verklaring voor hadden, of waarbij ze de diagnose volledig over het hoofd gezien hebben... moet je niet het lef hebben om met uitvalsverschijnselen, gevoelsstoornissen in andere lichaamsdelen ergens anders aan te kloppen ongeacht hoeveel later dit is.