Dan zal ik er ook nog maar even wat positiefs tegenaan gooien: Hier zestien jaar de diagnose, ik begon in de rolstoel, totale uitputting en idioot veel schubs, nu heb ik vanmorgen al een was opgehangen en het gras gemaaid en straks ga ik op de fiets nog even een boodschapje doen... Oftewel, het leven houdt echt niet op bij ms.
Het wordt alleen iets ànders dan verwacht. :cool:
Angstig, 22 jaar, help!
-
Hanna71
-
NaaNaa90
[QUOTE=Hanna71;1092979]En dan nog een positieve noot:
Diagnose 3 jaar geleden gekregen. Ik kan oprecht zeggen dat mijn leven momenteel mooier is dan 3 jaar (of 10 jaar) geleden![/QUOTE]
Deze mening deel ik met je! Ik heb nu inmiddels al 14 jaar MS, maar wat ben ik er toch verschrikkelijk sterk van geworden.
.
Diagnose 3 jaar geleden gekregen. Ik kan oprecht zeggen dat mijn leven momenteel mooier is dan 3 jaar (of 10 jaar) geleden![/QUOTE]
Deze mening deel ik met je! Ik heb nu inmiddels al 14 jaar MS, maar wat ben ik er toch verschrikkelijk sterk van geworden.
.
-
Peter12
Bedankt voor alle reacties, dat doet me goed.
De MRI is 6 oktober. Ik heb mijn Neuroloog gevraagd of, mocht er op de MRI niks te zien zijn, het dan aannemelijk is dat ik niks heb. Ze zei dat dit inderdaad het geval was. Mocht het iets dergelijks als MS zijn, dan zou dit zeker opduiken op de MRI gezien mijn jonge leeftijd (bij oudere mensen kan het zijn dat het niet meteen te zien is, bij jongere mensen wel) Nouja, dit moet ik dan maar geloven:D.
De klachten zijn inmiddels weer bijna weg. Als ik er niet aan denk dan is het er eigenlijk ook nauwelijks. Wanneer ik mezelf bezig houdt (in de band, bij vrienden, hobbies ect) dan merk ik eigenlijk niks. Alleen nu ik dit aan het typen ben voel ik weer wat trillen en steken.
Verder is het ook zo dat de gevoelloosheid (pins and needles of numbness) overdag niet voorkomt. alleen snachts, al heb ik hier de laatste nachten geen problemen mee gehad.
Misschien handig om er nog even bij te vermelden: negatief voor Babinski, Hoffmann en Lhermitte's. Alle overige reflexen waren aanwezig en normaal. Verder verergeren de klachten niet bij hitte (een hete douche, bad, warm weer ect. Geen problemen in mijn balans, geen moeite met slikken of spraak. Geen last van vallen. Geen Vertigo, geen moeite met fijne handmotoriek (speel gitaar en mijn symptomen beïnvloeden mijn spelen niet.
Mijn linker oog lijkt soms een beetje wazig, maar ik heb van mezelf al slechte ogen. Vorige week bij de opticien geweest die heeft bevonden dat mijn linker oog -0,25 slechter geworden is. Verder helemaal nagekeken, niks abnormaals als een ontsteking gevonden.
Verder geen uitval gehad van mijn handen of benen, enkel spierpijn of het zware benen gevoel.
Totaal geen vermoeidheid, enkel op wat spierpijntjes na. Maar geen vermoeidheid zoals die vaak bij MS wordt beschreven. Eigenlijk nooit geestelijk moe, en ik kan makkelijk een aantal kilometer per dag lopen, fietsen, rennen, zonder dat mijn spieren het begeven door vermoeidheid. Klachten kunnen razendsnel wisselen van lichaamshelft als ze er zijn. De ene keer kan er links voor mn gevoel iets trillen, de andere dag is het rechts.
Verder gebruik ik geen medicijnen of drugs. Symptomen komen en gaan. Bijvoorbeeld een buzzend gevoel in mijn been: een dag, max 2 en dan verdwijnt het weer.
Over het algemeen zijn de symptomen slechts een dag of 3/4 op zijn sterkst, waarna ze afzwakken en helemaal verdwijnen wanneer ik er niet meer op let.
Is het bij MS het geval dat symptomen in een aanval de hele dag aanwezig zijn en blijven, of dat ze gedurende de dag soms uren weg zijn? En wanneer je jezelf bezighoudt, bijvoorbeeld door hobbies, werk of vrienden, worden symptomen dan nog gemerkt of zijn ze dan weg.
Nogmaals bedankt voor alle antwoorden! :):)
Peter
De MRI is 6 oktober. Ik heb mijn Neuroloog gevraagd of, mocht er op de MRI niks te zien zijn, het dan aannemelijk is dat ik niks heb. Ze zei dat dit inderdaad het geval was. Mocht het iets dergelijks als MS zijn, dan zou dit zeker opduiken op de MRI gezien mijn jonge leeftijd (bij oudere mensen kan het zijn dat het niet meteen te zien is, bij jongere mensen wel) Nouja, dit moet ik dan maar geloven:D.
De klachten zijn inmiddels weer bijna weg. Als ik er niet aan denk dan is het er eigenlijk ook nauwelijks. Wanneer ik mezelf bezig houdt (in de band, bij vrienden, hobbies ect) dan merk ik eigenlijk niks. Alleen nu ik dit aan het typen ben voel ik weer wat trillen en steken.
Verder is het ook zo dat de gevoelloosheid (pins and needles of numbness) overdag niet voorkomt. alleen snachts, al heb ik hier de laatste nachten geen problemen mee gehad.
Misschien handig om er nog even bij te vermelden: negatief voor Babinski, Hoffmann en Lhermitte's. Alle overige reflexen waren aanwezig en normaal. Verder verergeren de klachten niet bij hitte (een hete douche, bad, warm weer ect. Geen problemen in mijn balans, geen moeite met slikken of spraak. Geen last van vallen. Geen Vertigo, geen moeite met fijne handmotoriek (speel gitaar en mijn symptomen beïnvloeden mijn spelen niet.
Mijn linker oog lijkt soms een beetje wazig, maar ik heb van mezelf al slechte ogen. Vorige week bij de opticien geweest die heeft bevonden dat mijn linker oog -0,25 slechter geworden is. Verder helemaal nagekeken, niks abnormaals als een ontsteking gevonden.
Verder geen uitval gehad van mijn handen of benen, enkel spierpijn of het zware benen gevoel.
Totaal geen vermoeidheid, enkel op wat spierpijntjes na. Maar geen vermoeidheid zoals die vaak bij MS wordt beschreven. Eigenlijk nooit geestelijk moe, en ik kan makkelijk een aantal kilometer per dag lopen, fietsen, rennen, zonder dat mijn spieren het begeven door vermoeidheid. Klachten kunnen razendsnel wisselen van lichaamshelft als ze er zijn. De ene keer kan er links voor mn gevoel iets trillen, de andere dag is het rechts.
Verder gebruik ik geen medicijnen of drugs. Symptomen komen en gaan. Bijvoorbeeld een buzzend gevoel in mijn been: een dag, max 2 en dan verdwijnt het weer.
Over het algemeen zijn de symptomen slechts een dag of 3/4 op zijn sterkst, waarna ze afzwakken en helemaal verdwijnen wanneer ik er niet meer op let.
Is het bij MS het geval dat symptomen in een aanval de hele dag aanwezig zijn en blijven, of dat ze gedurende de dag soms uren weg zijn? En wanneer je jezelf bezighoudt, bijvoorbeeld door hobbies, werk of vrienden, worden symptomen dan nog gemerkt of zijn ze dan weg.
Nogmaals bedankt voor alle antwoorden! :):)
Peter
-
belladonna
Inderdaad Hanna.
Nadat de storm was gaan liggen, heeft ongeveer 3 jaar geduurd
Veel over mezelf geleerd.
En ik kan oprecht zeggen, dat ik een veel gelukkiger mens ben.
De mensen houden nu wel rekening met mij en dat is heerlijk.
Die ms, ach die hoort bij mij, ik moet rekening met haar houden.
Dat kost me steeds minder moeite, ik heb een relaxed leven zo.
Wat de toekomst brengt, ik weet dat ik het aan kan.
Veel succes.
Nadat de storm was gaan liggen, heeft ongeveer 3 jaar geduurd
Veel over mezelf geleerd.
En ik kan oprecht zeggen, dat ik een veel gelukkiger mens ben.
De mensen houden nu wel rekening met mij en dat is heerlijk.
Die ms, ach die hoort bij mij, ik moet rekening met haar houden.
Dat kost me steeds minder moeite, ik heb een relaxed leven zo.
Wat de toekomst brengt, ik weet dat ik het aan kan.
Veel succes.
-
Dannifan
Ook maar even dan, ik ben alleen maar slechter geworden in de 10 jaar sinds de diagnose. Ik was dan ook 52 en man en zonder voorgeschiedenis
Ik ben dus PP vanaf het begin en ga alleen maar achteruit zonder rem, van alles gedaan zoals Mitoxantrone, 3 jaar Gammagard maar niets remt af.
Ik heb het wel eens eerder geschreven, IK ben nu het belangrijkst en men moet zich maar aanpassen aan mij, klinkt rot weet ik maar dit is wel de manier waarop ik het vol kan houden,ik moet doen wat ik kan en wil doen zonder rekening te houden met wat men van mij wil.
Buiten de nodige beperkingen gaat het prima met me, ben nooit ziek zwak of misselijk en vermaak me binnen een paar beperkingen.
Ik ben dus PP vanaf het begin en ga alleen maar achteruit zonder rem, van alles gedaan zoals Mitoxantrone, 3 jaar Gammagard maar niets remt af.
Ik heb het wel eens eerder geschreven, IK ben nu het belangrijkst en men moet zich maar aanpassen aan mij, klinkt rot weet ik maar dit is wel de manier waarop ik het vol kan houden,ik moet doen wat ik kan en wil doen zonder rekening te houden met wat men van mij wil.
Buiten de nodige beperkingen gaat het prima met me, ben nooit ziek zwak of misselijk en vermaak me binnen een paar beperkingen.
-
1207
[QUOTE=Peter12;1092985]
Is het bij MS het geval dat symptomen in een aanval de hele dag aanwezig zijn en blijven, of dat ze gedurende de dag soms uren weg zijn? En wanneer je jezelf bezighoudt, bijvoorbeeld door hobbies, werk of vrienden, worden symptomen dan nog gemerkt of zijn ze dan weg.
Peter[/QUOTE]
ms is a bitch, dus ja nogal wisselvallig en het kan
ik noem ze tegenwoordig al eens [U]m[/U]ijn [U]s[/U]chatje, als ze bv weer eens letterlijk met m'n voeten speelt :)
Is het bij MS het geval dat symptomen in een aanval de hele dag aanwezig zijn en blijven, of dat ze gedurende de dag soms uren weg zijn? En wanneer je jezelf bezighoudt, bijvoorbeeld door hobbies, werk of vrienden, worden symptomen dan nog gemerkt of zijn ze dan weg.
Peter[/QUOTE]
ms is a bitch, dus ja nogal wisselvallig en het kan
ik noem ze tegenwoordig al eens [U]m[/U]ijn [U]s[/U]chatje, als ze bv weer eens letterlijk met m'n voeten speelt :)
-
Peter12
[QUOTE=Neeltjep;1093041]Hoi Peter,
Een troost misschien: bij mij werd de MS op de MRI bij toeval ontdekt. Ik ging voor het zien van lichtflitsen naar de neuroloog met de vraag of dit migraine kon zijn. Ik had alleen aura's, geen hoofdpijn. Mijn neuroloog noemde toen ook man en paard maar ik had geen klachten.
Alle aanvullende onderzoeken zijn toen ook meteen gedaan en daarna kreeg ik het advies om gewoon mijn leven te leiden en er niet te veel over na te denken. Dat is me goed gelukt.
Pas in 2016 kreeg ik klachten die bij MS pasten en stond het onomstotelijk vast. Nu ik ervaren ben, besef ik dat ik heus wel klachten heb gehad. Echter, voor mij was een MS patiënt een zwaar gehandicapte in een rolstoel. Ik wist helemaal niet dat er zoveel verschillende klachten en soorten waren en daar ben ik achteraf heel blij mee.
[/QUOTE]
Ik heb vandaag ook een aantal lichtflitsen ervaren. Hoe waren ze bij jou? Het waren niet echt flitsen maar meer lichtbolletjes. Een stuk of 5 tegelijk heel snel. Was binnen 10 seconden weer over. Verder nog nooit gehad of nog weer gehad.
Verder zijn mijn andere klachten inmiddels weer bijna volledi verdwenen.. voor nu.
Peter
Een troost misschien: bij mij werd de MS op de MRI bij toeval ontdekt. Ik ging voor het zien van lichtflitsen naar de neuroloog met de vraag of dit migraine kon zijn. Ik had alleen aura's, geen hoofdpijn. Mijn neuroloog noemde toen ook man en paard maar ik had geen klachten.
Alle aanvullende onderzoeken zijn toen ook meteen gedaan en daarna kreeg ik het advies om gewoon mijn leven te leiden en er niet te veel over na te denken. Dat is me goed gelukt.
Pas in 2016 kreeg ik klachten die bij MS pasten en stond het onomstotelijk vast. Nu ik ervaren ben, besef ik dat ik heus wel klachten heb gehad. Echter, voor mij was een MS patiënt een zwaar gehandicapte in een rolstoel. Ik wist helemaal niet dat er zoveel verschillende klachten en soorten waren en daar ben ik achteraf heel blij mee.
[/QUOTE]
Ik heb vandaag ook een aantal lichtflitsen ervaren. Hoe waren ze bij jou? Het waren niet echt flitsen maar meer lichtbolletjes. Een stuk of 5 tegelijk heel snel. Was binnen 10 seconden weer over. Verder nog nooit gehad of nog weer gehad.
Verder zijn mijn andere klachten inmiddels weer bijna volledi verdwenen.. voor nu.
Peter