Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Waar moet ik beginnen….

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
Hansie

Waar moet ik beginnen….

Bericht door Hansie »

Beste lezer.,

Mijn naam is Hans en ik heb, net zoals velen op dit forum al jarenlang allerlei klachten die langzaam maar zeker steeds erger worden.
Ik zou van al mijn klachten klachten, het alsmaar zoeken naar de oorzaak, en alle beperking in het dagelijks leven een heel lang kunnen verhaal maken, echter ik zal proberen het kort te houden.

Ik weet nog goed dat ik zo’n 15 jaar geleden in de bioscoop zat en dat ik een rare tintelingen in mijn onderbenen voelde. Dit bleek later het begin te zijn van alle klachten waarvan de oorzaak
tot op heden nog steeds onduidelijk is.

In de loop der jaren zijn de tintelingen uitgebreid naar met name hele armen en benen. Jaren geleden is er in het ziekenhuis een onderzoek geweest met stroomstoten op mijn zenuwen, echter dit leverde zoals bijna alle gedane onderzoeken niks bijzonders op.

Ook mijn tong is begonnen met tintelen, vooral het puntje van mijn tong tintelt vervelend. Ik heb van tijd tot tijd een ontstoken en regelmatig een tranend rechteroog. Ik heb met enige regelmaat een druk in mijn hoofd met zo nu en dan steken plus zenuwpijn in mijn voorhoofd.

Sinds een jaar of drie heb ik last van oorsuizen, met name in mijn rechteroor. Wanneer ik mijn kiezen aanspan wordt het geluid harder en hoger van toon.

Ik merk dat mijn benen steeds onrustiger worden en onbewust in rust blijven bewegen. Wanneer ik ‘s ochtends wakker word voelt mijn lichaam stijf alsof ik na hele lange tijd weer eens gesport heb.

Dit wordt vaak minder nadat ik gedouched heb.
En van tijd tot tijd heb ik last van evenwichtsstoornis, ik dreig om te vallen en ik ga automatisch verstijfd en ‘raar’ lopen.
Er is regelmatig bloed afgenomen, maar dit laat op af en toe verhoogde suiker niks geks zien.

Een jaar of zes geleden is er een MRI gedaan en in ongeveer dezelfde periode is er hersenvocht afgenomen, beide onderzoeken gaven destijds geen antwoord op mijn klachten.
Vaak heb ik de term hyperventilatie en/of stress voorbij horen komen. Wanneer ik op internet op mijn klachten zoek kom ik bijna altijd op MS uit.

Mijn klachten beginnen steeds meer mijn leven in een houdgreep te nemen. Ik zou zo graag willen weten wat er mis is en hoe mijn klachten iets te verminderen.

Gr,
Hans
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Bericht door Toeter »

Hallo Hansie,

Wat een vervelende klachten. Als een mri geen ms laat zien en verdere onderzoeken ook niks opleveren wordt het lastig.

Als het daadwerkelijk psychisch is zou je wellicht iets hebben aan een psycholoog of een cursus mindfulness.

Ook als het wel ms is, kun je daar iets aan hebben trouwens, want voor ms zijn geen medicijnen. Je hebt remmers en symptoombestrijders, maar met de meeste klachten moet je dan helaas leren leven.

Sterkte!
Sara

Bericht door Sara »

Hoi Hans,

als sinds het onderzoek zes jaar geleden je klachten toegenomen zijn, lijkt 't me geen gek idee om opnieuw een verwijzing naar een specialist te vragen aan je huisarts.

Even je klachten langs:

Een tranend oog of oogontsteking passen zeker niet speciaal bij MS. Het wordt wel eens verward met een oogzenuwontsteking, die wél vaak een indicatie voor MS kan zijn.

Oorsuizen komt ook al bij héél veel mensen voor, onafhankelijk van een achterliggende ziekte.

Stijfheid die overgaat bij douchen klinkt ook niet zo spectaculair, sorry :o.

Kortom: je klachten doen mij niet heel erg aan MS denken, maar uit te sluiten is 't niet zonder onderzoek.

Mag ik je vragen: kun je werken, kun je lopen en bijvoorbeeld fietsen, zie je oké (niet dubbel, geen grote vaste donkere vlek midden in je gezichtsveld)?

De tintelingen zouden een neurologische oorzaak kunnen hebben. Ik begrijp dat je 't zelf niet eens bent met de oorzaken die dokters aangedragen hebben? Daar zou ik 't zeker nog es met de huisarts over hebben. Behalve MS zijn er ook allerlei andere kwalen die dit kunnen veroorzaken, dus ik zou me hier niet op blind staren, gezien m'n bovenstaande (leken :))indruk.

Hopelijk vind je een weg om met je klachten om te gaan, met of zonder diagnose.
Hansie

Bericht door Hansie »

Enorm bedankt voor juliie reacties,

Nee, ik ben het inderdaad niet eens met de mogelijke oorzaken van mijn klachten die de dokters mij tot nu toe verteld hebben.
Ik heb het idee dat hyperventilatie en met name stress toch wel snel geroepen worden wanneer de dokter er niet uitkomt of wanneer er geen duidelijk aanwijsbare oorzaken zijn.

Ik heb zittend werk en dat gaat me tot nu toe goed af. Een rondje lopen in de pauze of na het werk naar de auto lopen gaat me wat minder goed af. Ik heb de neiging dat ik ga omvallen, ik loop te zwalken en ga krampachtig lopen.

Ik heb geen donkere vlek in mijn gezichtsveld, wel heb ik om de zoveel tijd dat alles zwart en vlekkerig voor mijn ogen wordt en dit duurt dan 1 of 2 uurtjes.

Ik staar me niet blind op MS, ik krijg MS steeds als eerste te zien wanneer ik mijn klachten opzoek. (ook al weet ik dat het niet goed om dit te doen :D )
Köln1985

Bericht door Köln1985 »

Ms symptomen lijst... heel erg lang en verschillend per persoon. Dus met een aantal klachten invoeren kom je idd al snel uit op ms. Echter is je eeg/meg negatief, mri negatief en lumbaalpunctie ook negatief voor ms. Dat zijn zo ongeveer de belangrijkste onderzoeken waarmee ms vaak aangetoond wordt. Er zijn natuurlijk zeldzame gevallen bij die wel degelijk ms hebben maar waarbij de mri bijvoorbeeld of l.p. niet daarop wijzen.

Ik begrijp de frustratie over dat veel afgedaan wordt onder de noemer stress. Al hoewel als je de ms diagnose hebt gaat het niet veel anders. Daar waar alles eerst onder stress gegooid werd wordt het nu standaard onder ms gegooid. Terwijl ik bepaalde klachten heb waarvan ik wel zeker weet dat ze totaal niet ms gerelateerd zijn. Zo werd ik ook na een spoed naar huis gestuurd zonder degelijk onderzoek van mijn maag. "Achja ms"
Werd wel ff naar huis gestuurd met maagen darmzweren en een maag en darminfectie thuis eroverheen die me de ambulance terug in wierp richting ziekenhuis. Dus ja artsen kunnen laks zijn zeker in het weekend als ze speciaal voor je van huis geroepen zijn 😅

Enige wat ik je mee kan geven is probeer jezelf niet gek te googlen maar juist te luisteren naar je intuïtie. Vaak verteld je lichaam echt wel als het mis is al is het moeilijk luisteren naar je lichaam als het hoofd vol zit met google resultaten...
En als je er zeker van bent dat er flink wat mis is dan kom voor jezelf op en zorg dat je de juiste arts te zien krijgt en geef aan dat je niet naar huis wil met de stempel stress. Maar hou rekening dat je wel al veel onderzoeken hebt gehad waardoor ik kan aannemen dat je arts je wel degelijk serieus neemt met je klachten of is dat nu anders?

Overigens lag ik vorige maand opgenomen in een neurologische kliniek en lag er een jongeman van net 30 jaar waarvan zijn hele rechter helft van zijn gezicht verlamd was. Overigens geen tia of hersenbloeding, dat was uitgesloten..
Suis in zijn oren en maand daarvoor had hij al andere klachten die behoorlijk heftig waren . Zijn diagnose.... stress!
Die jongen at zichzelf op door werkstress en overuren draaien blijkbaar wat hij niet in de gaten had want ging elke dag met liefde naar zijn werk.
Sinds ik dat heb gezien neem ik stress maar al te serieus. Stress veroorzaakt de gekste dingen en is alleen al de hoofdoorzaak van vele ziekten zoals kanker. Maar stress kan heel wat meer veroorzaken dan alleen een burn out of depressie, blijkt maar weer. Denk dat stress best nog onderschat wordt, zo was ik daar ook onderdeel van.

Maar wat het ook is, wil je veel sterkte wensen. Zoeken naar een diagnose en daarmee de hoop naar een oplossing kan dodelijk vermoeiend zijn...
Tamara42

Bericht door Tamara42 »

Om te beginnen. Jeetje dat is nogal wat Hansie en ik denk dat wat Sara zegt een goed idee is. Toch opnieuw naar een specialist.

Ik moet eerlijk zeggen dat ik niet uit ervaring kan praten over MS en eventuele klachten daarvoor weet ik er (nog) niet genoeg van.

Maar over diagnoses in het algemeen heb ik genoeg ervaring.

Ik heb bijvoorbeeld een lichte scoliose, het aantal graden geen idee is mij nooit verteld. Ook zijn er jarenlang geen opvolg foto's gemaakt. Had ik rugpijn dan ging ik naar de huisarts, die keken naar de rug en zagen scheefheid. Prima dan kon ik weer naar huis met een recept voor een ibuprofen/diclofenac etc.

Begin dit jaar had ik weer rugpijn met uitstralingen. Mijn huidige huisarts heeft een foto laten maken en daar kwam al spondylose uit. Een MRI van de lage rug liet evidente spondylose op L3/L4 zien en iets lichter op L1/L2. Fysio heeft uiteindelijk geholpen.

Dan over google.

Mijn verhaal is dat ik 4 weken geleden ineens tintelingen had in mijn voeten. Omdat dit aanhield dan toch maar naar de huisarts. Eerste gedachte B12 tekort dus bloed laten prikken. Resultaat: Geen B12 tekort, ijzer ook prima. Kijk het een weekend aan. Blijf bewegen en drink genoeg.

Bewegen lukte in beperkte mate, door de tintelingen was het evenwicht lastig en raakte ik snel vermoeid.

Nog een keer bloedprikken. resultaat prima en dan o.a diabetes, bezinking en een algemeen bloedbeeld.

Doorverwezen naar de neuroloog.

In die 2 weken zijn de tintelingen uitgebreid naar de buik en maagstreken, vervolgens naar de handen en als laatste naar het gezicht.

google leerde mij dat het wel cidp zou zijn.

Eerste gedachte van de neuroloog was zelfs GBS door de snelle uitbreiding van de tintelingen maar wat bleek de reflexen waren niet minder maar eerder hyper.

MRI gemaakt en weer bloedprikken.

Resultaat een laesie in het ruggenmerg. Over het bloed is eigenlijk niet gesproken. Normaal ben ik assertiever maar ik ben een beetje in shock door alles wat er gebeurt. En ik had nooit verwacht dat er een week zou komen dat ik 5 dagen in het ziekenhuis zou komen. Maar die week is gekomen en ook daar kom ik wel doorheen.

Ik hoop voor jou dat er wat uit een consult met een specialist komt en mocht dit niet zo zijn ga dan eens met een goede psycholoog praten want ook van onbewuste stress kunt je ziek worden.
Hansie

Bericht door Hansie »

Wederom dank voor jullie reacties. Ik werk op het drukke Schiphol en als je alle mensen met hun koffers ziet lopen vraag je je soms af of je alleen op de wereld bent met deze klachten.
Dit forum en alle verhalen die ik lees vertellen mij echter dat ik een van de velen ben met allerlei vervelende en soms onverklaarbare klachten. Het doet je best goed om je klachten en ervaringen met anderen te delen.

Ik weet dat stress heel veel gekke dingen met je lichaam doet. Ook al weet ik dat ik een binnenvetter ben, ik heb momenteel toch eigenlijk niks om me druk over te maken en ondanks dat blijven de klachten. Sterker nog de klachten nemen langzaam maar zeker toe.
Ik had tot een paar weken geleden nog nooit evenwichtsstoornissen gehad en plotseling heb ik ze. Ik merk dat de evenwichtsstoornissen in de namiddag het ergste zijn. Regelmatig als ik naar huis ga moet ik me vasthouden en/of even stilstaan want anders dreig ik om te vallen.

Zoals gezegd tintelingen in armen en benen heb ik al jaren en daar kan ik inmiddels aardig mee leven Het hoort er inmiddels gewoon bij. Een jaar of drie geleden is daar oorsuizen bijgekomen. Ik vind dit eigenlijk de ergste klacht. Het is nooit stil, je hoort altijd maar een ruis in je oren, terwijl ik niet het idee heb dat het gehoor achteruit is gegaan. Ook ervaar ik de tintelingen in mijn tong als zeer vervelend.

Als ik naar de dokter ga krijg ik het gevoel dat hij zoiets denkt van ‘daar heb je hem weer’. Meestal krijg ik dan vaste oefeningen, vinger volgen met de ogen, reflex onder je voeten en voelen of de kracht in je armen afgenomen is. Er wordt bloeddruk gemeten en er wordt verteld dat ik genoeg rust moet nemen en gezonder moet leven. Misschien maak je je ergens druk over…

Ik zou inderdaad iets meer voor mezelf op moeten komen….
Dannifan

Bericht door Dannifan »

Voor het oorsuizen zou ik eens zoeken op "Tinitus" Daar lees je veel over dit probleem en eventuele behandelingen.

[url]https://www.hoorzaken.nl/gehoorprobleme ... -oorzaken/[/url]
josfromglos

Bericht door josfromglos »

......dat ben ik weer....., zit ik je een 'proper' lang bericht te schrijven, druk ik op de verkeerde knop en verdwijnt hhz! (het hele zootje...).
Wat ik je probeerde te vertellen Hans, is dat je je eigen lichaam het beste kent, en laat je daar niet van afbrengen!

Ook ik heb een hele lange reeks van 'incidenten' gekend
(zelfs beginnende rondstreeks de leeftijd van elf/ twaalf) voordat ik uiteindelijk de diagnose ontving, dit op 40-jarige leeftijd (ik ben nu 54 en emigreerde op 32-jarige leeftijd).

RRMS om mee te beginnen, nu SPMS, dit op eigen 'aandringen' gezien het feit dat de MS niet langer uit 'aanvallen' bestond, waar ik mij overigens nimmer bewust van was - geen internet destijds!- , maar konstant aanwezig is (en men niet van mijn Hollandse historie op de hoogte was).

Ik loop nu slecht en kan niet de deur uit zonder 'stokken' (krukken?).
Serieuze blaasproblemen en fatigue!, maar vooralsnog thuis (thank God for that...). Al jarenlang niet meer gewerkt, ook als ik dat PT zou willen! Ik slik al jaren vele medicijnen, vooralsnog niet ter genezing maar ter onderdrukking. Pissed off and frustrated maar een liefhebbende familie (thank God for that too...).
O ja, en mijn geschreven zinnen zijn altijd te lang....(gelukkig zijn er 'witregels' uitgevonden...;))


Sterkte met je 'zoektocht' Hans, hopelijk sta je daar, net als mij, niet in alleen.
Köln1985

Bericht door Köln1985 »

[QUOTE=Dannifan;1095583]Voor het oorsuizen zou ik eens zoeken op "Tinitus" Daar lees je veel over dit probleem en eventuele behandelingen.

[url]https://www.hoorzaken.nl/gehoorprobleme ... -oorzaken/[/url][/QUOTE]

Klopt, zag laatst ook wat in de krant voorbij komen daarover en dat ze nu misschien een oplossing hebben hiervoor.
Zeker de moeite waard om je hier in te verdiepen Hans! Lijkt me vreselijk irritant en als het verholpen kan worden dan is dat in ieder geval 1 ding die je van de lijst af kan strepen.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp