Vandaag weer bij de neuroloog geweest voor de uitslag van de hersenscan en om te kijken wat de kuur heeft gedaan.
Om met het eerste te beginnen. De tintelingen zijn bijna helemaal weg. Wel heb ik soms stroom door mijn armen naar mijn handen.
Op de hersenscan zijn ook laesies gevonden, deze zijn echter niet meer actief.
Nog geen diagnose dus.
Vandaag bloed laten prikken op anti aquaporine antistoffen en 5 december een lumbaalpunctie waar ik heel erg tegen op zie. Ik ben bijna nergens bang van maar dit lijkt me echt heel erg eng. Hopelijk brengt het mij in ieder geval verder naar een diagnose.
Ook heb ik de vraag gesteld of mijn gedaalde energieniveau van de kuur kon komen, volgens de dokter is het waarschijnlijker dat dit door de ziekte komt (welke dat ook mag zijn)
Maar het grote afwachten gaat weer beginnen.
En weer afwachten...
-
Hanna71
Als je zo erg tegen die lumbaalpunctie op ziet, kun je ook vragen om hem over te slaan. Het is soms/vaak helemaal niet nodig om een diagnose te kunnen stellen.
Je kan gewoon over minimaal 3 maanden een nieuwe MRI scan laten maken. Zodra er dan nieuwe laesies bijgekomen zijn, kan de diagnose definitief gesteld worden. Het duurt misschien iets langer, maar het kan dus ook zonder LP.
Je kan gewoon over minimaal 3 maanden een nieuwe MRI scan laten maken. Zodra er dan nieuwe laesies bijgekomen zijn, kan de diagnose definitief gesteld worden. Het duurt misschien iets langer, maar het kan dus ook zonder LP.
-
Tamara42
-
Suzan
Hoi Tamara42,
Ik weet niet of het mogelijk is, maar je kunt natuurlijk ook vragen om een soort van kalmeringspil vooraf.
Ik heb geen verstand van dat soort medicatie, maar misschien wil je arts je wel voor dit gevalletje 1 pil voor schrijven?
Dan kun je het ingreepje nét wat ontspannener mee maken zonder volledig te verkrampen van angst. :tralala: ;)
Ik weet niet of het mogelijk is, maar je kunt natuurlijk ook vragen om een soort van kalmeringspil vooraf.
Ik heb geen verstand van dat soort medicatie, maar misschien wil je arts je wel voor dit gevalletje 1 pil voor schrijven?
Dan kun je het ingreepje nét wat ontspannener mee maken zonder volledig te verkrampen van angst. :tralala: ;)
-
Tamara42
Ik zal mij ook weer een keer melden. Ik mag nog steeds afwachten. De uitslag van de lumbaalpunctie is dat er teveel leukocyten in het liquor zitten. De eiwitten vallen binnen de normaal waarde. En er zijn 2 oligoclonale bandjes gevonden maar hiervan is nog onbekend of ze uniek zijn.
resultaten in cijfers:
Leukocyten x10^6/l <5 - - - 14
% Lymfocyten % - - - 13
% Monocyten % - - - 1
Glucose mmol/L 2.2 - 3.9 - - - 3.1
Albumine g/l 0.09 - 0.30 - - 0.15
Totaal eiwit g/L 0.15 - 0.40 - - - 0.27
IgG g/L 0.010 - 0.029 - - 0.022
Volgende week vrijdag hoor ik of de bandjes uniek zijn en de vitamine D waarde. Ook is er bloed geprikt voor anti-MOG antistoffen.
De neuroloog denkt erover om mij door te sturen naar een academisch ziekenhuis voor verder onderzoek.
Is er hier toevallig iemand die de klachten herkent en misschien nog een advies heeft.
Op de mri is in de nek een laesie gevonden op een specifieke plek ook zijn er laesies in de hersenen een stuk of 5 (niet actief en niet specifiek)
Solumedrol hielp tegen de tintelingen.
Ik heb het teken van 'l Hermitt en ben oververmoeid en totaal geen energie.
Ik weet dat jullie geen diagnose kunnen stellen en hier vraag ik ook niet om. Maar er lijken net zoveel tekenen voor MS als tegen MS en de neuroloog loopt nu ook een beetje vast. Er is iets mis maar wat.
resultaten in cijfers:
Leukocyten x10^6/l <5 - - - 14
% Lymfocyten % - - - 13
% Monocyten % - - - 1
Glucose mmol/L 2.2 - 3.9 - - - 3.1
Albumine g/l 0.09 - 0.30 - - 0.15
Totaal eiwit g/L 0.15 - 0.40 - - - 0.27
IgG g/L 0.010 - 0.029 - - 0.022
Volgende week vrijdag hoor ik of de bandjes uniek zijn en de vitamine D waarde. Ook is er bloed geprikt voor anti-MOG antistoffen.
De neuroloog denkt erover om mij door te sturen naar een academisch ziekenhuis voor verder onderzoek.
Is er hier toevallig iemand die de klachten herkent en misschien nog een advies heeft.
Op de mri is in de nek een laesie gevonden op een specifieke plek ook zijn er laesies in de hersenen een stuk of 5 (niet actief en niet specifiek)
Solumedrol hielp tegen de tintelingen.
Ik heb het teken van 'l Hermitt en ben oververmoeid en totaal geen energie.
Ik weet dat jullie geen diagnose kunnen stellen en hier vraag ik ook niet om. Maar er lijken net zoveel tekenen voor MS als tegen MS en de neuroloog loopt nu ook een beetje vast. Er is iets mis maar wat.
-
Tamara42
-
D-Cheryl
Heftig allemaal Tamara!
Ik heb ook tintelingen, alleen dan in beide benen. Voelt vooral bij warm weer alsof ik mijn eigen mierenkolonie heb. Het is niet pijnlijk, wel hinderlijk.
Verder herken ik je klachten niet, maar L'Hermitte is wel een MS symptoom.
Na 6 jaar durf ik wel te zeggen dat "ziek zijn" afwachten betekent. Betekent wachten tot de klachten veranderen, wachten op een specialist, wachten op een onderzoek, wachten op een uitslag. Bij mij speelde het de afgelopen jaren bijna altijd, en dan is mijn MS nog niet eens zo heel heftig.
Wat ik je daarom wil zeggen is: blijf tussendoor gewoon je ding doen. Met of zonder het stempel MS, je hebt deze klachten en die zijn vervelend, maar maak er het beste en het mooiste van wat je kunt. Doe vooral leuke dingen en zoek afleiding, dan gaat de tijd het snelste voorbij.
Sterkte!
Ik heb ook tintelingen, alleen dan in beide benen. Voelt vooral bij warm weer alsof ik mijn eigen mierenkolonie heb. Het is niet pijnlijk, wel hinderlijk.
Verder herken ik je klachten niet, maar L'Hermitte is wel een MS symptoom.
Na 6 jaar durf ik wel te zeggen dat "ziek zijn" afwachten betekent. Betekent wachten tot de klachten veranderen, wachten op een specialist, wachten op een onderzoek, wachten op een uitslag. Bij mij speelde het de afgelopen jaren bijna altijd, en dan is mijn MS nog niet eens zo heel heftig.
Wat ik je daarom wil zeggen is: blijf tussendoor gewoon je ding doen. Met of zonder het stempel MS, je hebt deze klachten en die zijn vervelend, maar maak er het beste en het mooiste van wat je kunt. Doe vooral leuke dingen en zoek afleiding, dan gaat de tijd het snelste voorbij.
Sterkte!
-
D-Cheryl
Oh, en lees je even in op vitamine D bij MS. De artsen vinden 50 een prima waarde, voor MS-ers mag hij boven de 100 zijn, omdat er misschien een verband is met onze ziekte.
De pilletjes van de huisarts zijn 10mg/800ie, dat schiet niet op. Beter zelf even wat extra's halen bij de Gezond en Wel of Holland & Barret: vit D kun je niet snel overdoseren.
Er is een mooi draadje over op het forum, maar dit is de korte versie. :)
De pilletjes van de huisarts zijn 10mg/800ie, dat schiet niet op. Beter zelf even wat extra's halen bij de Gezond en Wel of Holland & Barret: vit D kun je niet snel overdoseren.
Er is een mooi draadje over op het forum, maar dit is de korte versie. :)
-
Tamara42
Dank je wel voor je reactie.
Ik blijf ook mijn ding doen, voor zover dat gaat. :D Ik werk 16 uur per week, doe leuke dingen en leer dat veel kan maar dat je wel moet doseren.
Meestal ben ik ook positiever ingesteld hoor maar ik zat er echt even doorheen.
Over vitamine D was ik mij inderdaad aan het inlezen. De pillen heb ik van de neuroloog. Omdat er nog geen diagnose is wil hij met deze dosis beginnen. Maar als een vergiftiging zeldzaam is dan zal ik eens kijken om zelf bij te slikken.
Ik blijf ook mijn ding doen, voor zover dat gaat. :D Ik werk 16 uur per week, doe leuke dingen en leer dat veel kan maar dat je wel moet doseren.
Meestal ben ik ook positiever ingesteld hoor maar ik zat er echt even doorheen.
Over vitamine D was ik mij inderdaad aan het inlezen. De pillen heb ik van de neuroloog. Omdat er nog geen diagnose is wil hij met deze dosis beginnen. Maar als een vergiftiging zeldzaam is dan zal ik eens kijken om zelf bij te slikken.