Misschien heb ik een stukje van deze "discussie" gemist hoor maar je zegt nu te wachten op een CT scan.
Waarvan wordt deze scan gemaakt? Voor zover ik weet worden CT scans niet gemaakt om een diagnose als MS te kunnen stellen.
Dus wellicht zijn er ook aanknopingspunten om nog andere (minder "ernstige") mogelijkheden uit te sluiten?
Ik ben zelf zo'n 24 jaar geleden enorm geschrokken toen ik niets vermoedend, op advies van huisarts naar de oogarts en vervolgens naar een neuroloog moest omdat mijn linker oog in een week of 4 van wazig zien naar helemaal niets meer zien ging.
De neuroloog bekeek de verwijzingspapieren en zei direct "gezien uw leeftijd (38) en de klacht die u heeft gaan we onderzoeken of u MS hebt" :???::o
Ik voel die klap als het ware nog steeds als ik het terughaal.
Uit onderzoek kwam gewoon echt helemaal niets en het oog werd langzaam maar zeker weer beter en is vrijwel helemaal hersteld.
Ik had dus niets, wat een opluchting.
Helaas bleek ik nog eens 4 jaar later wel MS (de rechter lichaamshelft was gevoelloos en stuurloos) te hebben maar toen had ik het er niet zo heel erg moeilijk mee omdat ik er zelf 100 procent zeker van was dat ik een hersentumor had.
Eerder gezegd voel MS voor mij dus wel mee vond ik. En er zijn zeker tijden dat het niet zo lekker gaat maar ik heb intussen 20 jaar MS maar ik wil niet klagen. Naar omstandigheden gaat het goed met me al heb ik mijn leven er wel op moeten aanpassen.
Sterkte Lieslies en ik hoop dat je snel duidelijkheid krijgt zodat er verdere stappen kunnen worden genomen en als er MS uit zou komen je dat heel langzaam een plekje kunt gaan geven en ook jij er zo goed mogelijk verder mee kunt leven zonder dat je je al te veel zorgen maakt over de toekomst.
Ms?
-
Lieslies
Morgen kreeg ik screening ms ..mri hoofd.
De scan zonet was om sarcoidose uit te sluiten.
Zijn jullie MRI hersenen ook met contrast geweest?
Ondertussen kan ik al wel aan.ms denken zonder dat ik het benauwd krijg...ik vrees plots inderdaad nog ergere dingen.
Ik hoop alvast dat ik nog lang kan blijven sporten, dansen en plezier maken en dat de ziekte lief voor me zal zijn als het ms is.
Merci.
Blij dat ik niet alleen ben in mijn angst
De scan zonet was om sarcoidose uit te sluiten.
Zijn jullie MRI hersenen ook met contrast geweest?
Ondertussen kan ik al wel aan.ms denken zonder dat ik het benauwd krijg...ik vrees plots inderdaad nog ergere dingen.
Ik hoop alvast dat ik nog lang kan blijven sporten, dansen en plezier maken en dat de ziekte lief voor me zal zijn als het ms is.
Merci.
Blij dat ik niet alleen ben in mijn angst
-
Suzan
... :D Om je even totaal in verwarring te brengen: Ik heb de diagnose nu iets van 16 jaar, heb nooit remmers gebruikt, zelfs geen kuur. Niks.
En ik loop, fiets, sport, doe m'n huishouden, leef m'n leven en ben eigenlijk best wel tevreden.
Wel ben ik volledig afgekeurd en om eerlijk te zijn ben ik daar wel blij mee. Want voor mijn gevoel heeft dat voorkomen dat ik verder achteruit gierde zoals ik deed vóór ik de diagnose had. Want toen leefde ik constant op het randje van totale uitputting en had ik zware uitvallen. :hmmm:
Dus geloof me, het leven houdt niet op mocht je wel ms hebben. Je leven wordt alleen [I]anders[/I].
Want die ms had je vorig jaar ook al, je zou het nu alleen wéten. Dat is eigenlijk het enige verschil. :cool:
En ik loop, fiets, sport, doe m'n huishouden, leef m'n leven en ben eigenlijk best wel tevreden.
Wel ben ik volledig afgekeurd en om eerlijk te zijn ben ik daar wel blij mee. Want voor mijn gevoel heeft dat voorkomen dat ik verder achteruit gierde zoals ik deed vóór ik de diagnose had. Want toen leefde ik constant op het randje van totale uitputting en had ik zware uitvallen. :hmmm:
Dus geloof me, het leven houdt niet op mocht je wel ms hebben. Je leven wordt alleen [I]anders[/I].
Want die ms had je vorig jaar ook al, je zou het nu alleen wéten. Dat is eigenlijk het enige verschil. :cool:
-
Knillis
Ik heb twee prednisonkuren gehad maar daar werd ik niet beter, eerder zieker van. Met voldoende rust zijn toen de ergste klachten langzaam verbeterd.
Nieuwe aanvallen heb ik na de diagnose niet gehad. Eerste 4 jaar geen medicatie, toen 10 jaar Betaferon gespoten en de laatste 6 jaar weer zonder remmende medicatie.
Dus 10 jaar met en 10 jaar zonder medicatie en er zit totaal geen verschil in. Gedurende die 20 jaar heb ik langzaam maar zeker wel het een en ander moeten "inleveren', ik ga dus heel erg langzaam achteruit.
Maar 20 jaar is al best een lange tijd en voor mij valt er dus best goed mee te leven.
Nieuwe aanvallen heb ik na de diagnose niet gehad. Eerste 4 jaar geen medicatie, toen 10 jaar Betaferon gespoten en de laatste 6 jaar weer zonder remmende medicatie.
Dus 10 jaar met en 10 jaar zonder medicatie en er zit totaal geen verschil in. Gedurende die 20 jaar heb ik langzaam maar zeker wel het een en ander moeten "inleveren', ik ga dus heel erg langzaam achteruit.
Maar 20 jaar is al best een lange tijd en voor mij valt er dus best goed mee te leven.
-
Lieslies
Ik weet er weinig van dat is duidelijk. 😀 wat ik wel weet is dat il 5 a 6 jaar geleden plots tintelende en gevoelloze vingers had en dan die altijd zijn gebleven. Net dat maakt me ongerust. Er is iets en het gaat niet meer weg.
Ik he het gevoel dat jullie wel herstellen . De neuroloog zei me dat het nu te laat was om dat hand terug te repareren. Het is te lang geleden.
Maar toch.
Nu net die periode was er wel heel veel in mijn leven. Derde kindje, schoonbroer verongelukt, andere schoonbroer gruwelijke zelfmoord en gevonden na twee dagen zoeken, depressie man...allen zeer zware buikgriep weken na elkaar...dat allemaal op 8 maanden tijd. Dus mss heeft dat het wel uitgelokt.
Ik weet het niet, ik ken er weinig van en het internet brengt me niet veel bij. Ik hen geen enkel symptoom, ja wel vlek ruggemerg en die vingers. Maar al die beginnende zaken zijn me onbekend of mss heb ik ze niet gemerkt in heel die hectiek...
Verder heb ik een rustig leven...ik werk partime en dolgraag. Heb tijd voor hobbies, ruimte om te tuinieren, leuk sociaal leven..
Daarom, als ik er 80 mee word zonder al te veel problemen. Dan is het ok 😀 maar ik vrees dat die kans klein is..
Ik he het gevoel dat jullie wel herstellen . De neuroloog zei me dat het nu te laat was om dat hand terug te repareren. Het is te lang geleden.
Maar toch.
Nu net die periode was er wel heel veel in mijn leven. Derde kindje, schoonbroer verongelukt, andere schoonbroer gruwelijke zelfmoord en gevonden na twee dagen zoeken, depressie man...allen zeer zware buikgriep weken na elkaar...dat allemaal op 8 maanden tijd. Dus mss heeft dat het wel uitgelokt.
Ik weet het niet, ik ken er weinig van en het internet brengt me niet veel bij. Ik hen geen enkel symptoom, ja wel vlek ruggemerg en die vingers. Maar al die beginnende zaken zijn me onbekend of mss heb ik ze niet gemerkt in heel die hectiek...
Verder heb ik een rustig leven...ik werk partime en dolgraag. Heb tijd voor hobbies, ruimte om te tuinieren, leuk sociaal leven..
Daarom, als ik er 80 mee word zonder al te veel problemen. Dan is het ok 😀 maar ik vrees dat die kans klein is..
-
Knillis
Een periode van veel stress kan inderdaad een MS aanval uitlokken.
Bij mij is de MS ontstaan zo ongeveer een jaar nadat ik gescheiden ben. Die periode heeft heel veel van mij gevergd en net toen ik mijn leven weer een klein beetje op orde had sloeg de MS toe.
Ik ben wel weer voor een groot deel hersteld maar tintelende handen en voetzolen heb ik altijd gehouden. Wel is het zo dat het de ene keer veel nadrukkelijker aanwezig als de andere keer.
Maar gelukkig kan ik ondanks de tintelingen mijn handen en voeten nog goed gebruiken. Ik moet alleen altijd kijken naar wat handen en voeten doen omdat ik niet goed kan voelen wat de stand van handen en voeten is.
80 worden zonder al te veel problemen is denk voor ieder mens een groot vraagteken. Niemand weet (gelukkig) wat hem of haar te wachten staat. Ik zie momenteel best veel mensen van mijn leeftijd die plots een levensbedreigende ziekte krijgen.
Daar mag ik van mezelf best af en toe bij stilstaan maar aan de andere kant proberen mijn man en ik van elke dag dat het ons goed gaat te genieten.
Bij mij is de MS ontstaan zo ongeveer een jaar nadat ik gescheiden ben. Die periode heeft heel veel van mij gevergd en net toen ik mijn leven weer een klein beetje op orde had sloeg de MS toe.
Ik ben wel weer voor een groot deel hersteld maar tintelende handen en voetzolen heb ik altijd gehouden. Wel is het zo dat het de ene keer veel nadrukkelijker aanwezig als de andere keer.
Maar gelukkig kan ik ondanks de tintelingen mijn handen en voeten nog goed gebruiken. Ik moet alleen altijd kijken naar wat handen en voeten doen omdat ik niet goed kan voelen wat de stand van handen en voeten is.
80 worden zonder al te veel problemen is denk voor ieder mens een groot vraagteken. Niemand weet (gelukkig) wat hem of haar te wachten staat. Ik zie momenteel best veel mensen van mijn leeftijd die plots een levensbedreigende ziekte krijgen.
Daar mag ik van mezelf best af en toe bij stilstaan maar aan de andere kant proberen mijn man en ik van elke dag dat het ons goed gaat te genieten.
[QUOTE=Lieslies;1098280]
Ik he het gevoel dat jullie wel herstellen . De neuroloog zei me dat het nu te laat was om dat hand terug te repareren. Het is te lang geleden.
Maar toch.
[/QUOTE]
Er valt echt niks te 'repareren'. Hij doelt misschien op een prednisonkuur, maar ook dat heeft geen effect op de restschade.
Bij mij waren ze er wel snel bij en ik heb ook al 5 jaar tintelende handen. Mijn huidige neuro wilde het niet te snel op de ms gooien en heeft wat testjes laten doen voor carpaal tunnelsyndroom.
Je kunt een brace kopen voor de tintelende hand en daar een paar weken mee slapen. Dat is de behandeling bij carpaal tunnelsyndroom. Bij mij helpt het wel iets.
Ik he het gevoel dat jullie wel herstellen . De neuroloog zei me dat het nu te laat was om dat hand terug te repareren. Het is te lang geleden.
Maar toch.
[/QUOTE]
Er valt echt niks te 'repareren'. Hij doelt misschien op een prednisonkuur, maar ook dat heeft geen effect op de restschade.
Bij mij waren ze er wel snel bij en ik heb ook al 5 jaar tintelende handen. Mijn huidige neuro wilde het niet te snel op de ms gooien en heeft wat testjes laten doen voor carpaal tunnelsyndroom.
Je kunt een brace kopen voor de tintelende hand en daar een paar weken mee slapen. Dat is de behandeling bij carpaal tunnelsyndroom. Bij mij helpt het wel iets.
-
Mulder's Girl
-
Lieslies
Vandaag naar neuroloog geweest let een klein hartje.
Mijn hersenen zijn prima in orde. Niks aan te zien. Ik was een seconden gerustgesteld en dan kwam ze af met verder onderzoek. Nieuwe mri nek met contrast om eventueel tumor uit te sluiten.
Vandaag oogtest gedaan in de namiddag...wat was dat zeg al die blokjes 😲 en ook een Sepp van voeten.
Lastig en extra ongerustheid nu want ik heb voor zover ik weet nooit ooglast gehad ( of passeert dan zonder dat je het merkt) en tinteling in voeten of benen zijn me ook vreemd.
Tenzij deze week tijdens als die stress van het wachten.
Dan half januari een lumbaalpunctie.
Dus nu uitsluiting tumor en ziekte van devic ( of zoiets)
Als dat niks is dan is er waarschijnlijk ooit een ontsteking geweest in ruggemerg en zal ik nooit de reden weten.
Over mijn vit b12 van 270waarde en mijn waarde 20 vitaminen D maakte ze zich geen zorgen
en
het feit dat ik 6 maand lang met lyme heb rondgelopen alvorens 3 weken antibiotica te pakken was voor haar ook niks.
De onrust blijft dus nog wat verder hangen.
Kalium geen idee 😀 hoort dat bij standaard bloedonderzoek?
Nu er is wel een vlek in ruggemerg dus ik weet niet of kalium dat kan veroorzaken
Mijn hersenen zijn prima in orde. Niks aan te zien. Ik was een seconden gerustgesteld en dan kwam ze af met verder onderzoek. Nieuwe mri nek met contrast om eventueel tumor uit te sluiten.
Vandaag oogtest gedaan in de namiddag...wat was dat zeg al die blokjes 😲 en ook een Sepp van voeten.
Lastig en extra ongerustheid nu want ik heb voor zover ik weet nooit ooglast gehad ( of passeert dan zonder dat je het merkt) en tinteling in voeten of benen zijn me ook vreemd.
Tenzij deze week tijdens als die stress van het wachten.
Dan half januari een lumbaalpunctie.
Dus nu uitsluiting tumor en ziekte van devic ( of zoiets)
Als dat niks is dan is er waarschijnlijk ooit een ontsteking geweest in ruggemerg en zal ik nooit de reden weten.
Over mijn vit b12 van 270waarde en mijn waarde 20 vitaminen D maakte ze zich geen zorgen
en
het feit dat ik 6 maand lang met lyme heb rondgelopen alvorens 3 weken antibiotica te pakken was voor haar ook niks.
De onrust blijft dus nog wat verder hangen.
Kalium geen idee 😀 hoort dat bij standaard bloedonderzoek?
Nu er is wel een vlek in ruggemerg dus ik weet niet of kalium dat kan veroorzaken