Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Ms?

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
moon2

Bericht door moon2 »

Hoihoi,

Je zegt , ooit had ik Lyme.
Hoe lang na de tekenbeet ben je behandeld, en hoe lang heb je antibiotica gehad?
Ik heb nu 19 jaar neuroborreliose tgv Lyme .
Je kan heel goed nog steeds Lyme hebben ondanks negatieve test, is normaal.
Je kan ook post Lyme hebben, dan heb je restschade.
Witte stof letsels ' schijnen' ook hier uit voort te kunnen komen.
Daar is men wetenschappelijk nog steeds mee bezig.

Groetjes Moon.
Lieslies

Bericht door Lieslies »

Dag iedereen. Ik heb met Lyme 5 maanden rondgelopen en het is toevallig ontdekt. Heb hiervoor 1 maand antubiotica genomen. Dit was in 2004. De tintelingen vingers zijn begonnen in 2011, of iets later of iets eerder.

Ik ben afgelopen donderdag naar neuroloog geweest, ze zag lijn angst. De EEG toonde geen afwijkingen en de PeG bevestigde mijn gevoelsstoornis.
Nu volgt een ct scan longen, mri hersenen en oogtest en ergens in januari een punctie. Pffffff
Sinds die mri lijk ik vanalles te mankeren. Precies overam pijnscheuten, raar voos gevoel.in linkerbeen...ik denk dat mijn denken het allemaal erger maakt.

Je leest ook vanalles en ik zoek ook vànalles op.

De neurologe vond het allemaal niet dringend ze zei dat ik het maar.moest doen voor mezelf. Vond ik raar.
Het is nu niet zo dat er plots uit het niets ineens een vlek komt in ruggemerg en ineens gevoelstoornissen. Best wel raar allemaal en heel beangstigend. Wilde net terug starten let lopen. Ik fiets 4 x per week 22 km..heb nu plots schrik dat ik zo mezelf belast.
En hoe komt dat allemaal. Ik leef supergezond...
Hoe bepalen ze welke ms het is?
Welke medicatie nemen jullie?
Klick

Bericht door Klick »

het is niet raar dat je lijf reageerd op de stress die je nu hebt.
Het is allemaal niet niks, je gaat door een hele molen.

De vorm van MS wordt bepaald adhv de MRI als er actieve/nieuwe vlekjes en inactieve/oude vlekjes te zien zijn is het RR (dit heeft het grootste percentage ik geloof 80% ongeveer)

medicatie/remmers zou ik me nog niet duk om maken.

ga eerst de molen door..
bedenk je wat het ook is je er druk over maken gaat je niks goeds opleveren.. ik snap je onrust
Dannifan

Bericht door Dannifan »

[B]En hoe komt dat allemaal. Ik leef supergezond...[/B]

Je manier van leven heeft geen enkele invloed op sommige ziektes, je kan ineens kanker krijgen, MS, reuma o.i.d. Daar doet je manier van leven niet toe.

Je staat nu stijf van de stress en dan voel je ineens dingen ja, niet gek toch?
Doe gewoon je ding en denk niet aan wat als...., je maakt het jezelf moeilijk en je veranderd niets aan de uitslag van het onderzoek.

Maar heb je nu MS of is het nog niet zeker? Welke vorm het is kan je pas zeggen als je het ook werkelijk hebt en pas na, soms jaren, kan de soort MS bepaald worden.

Relax voorlopig en geniet van de komende weken dit jaar.
Lieslies

Bericht door Lieslies »

Heb ik MS? Voorlopig nog niet . CT scan is om bepaalde andere ziekte uit te sluiten. Neuroloog zei dat je ook eenmalig een uitval kan hebben en zei me dat op basis van 1 witte vlek in ruggemerg ze niet kon zeggen wat er scheelt. Dus 13dec. Mri hersenen.
En de lumbaalpunctie? Nog geen datum maar die zou er 99% zeker komen..

De mri hersenen was voor haar niet dringend. Wat ik al niet snap.

Ik mag me geen zorgen maken en moet niet stressen maar toch bedenk je plots ...hmmm dat geoel en dat gevoel toen ...en wie weet was wel al dat gevoel waarvan ik dacht dat hetaan synthetisch ondergoed lag wel ieys van ms..

Je piekert en blijft malen..

En dan . Wat als? Wat gebeurt er dan..moet ik leren leven met het idee dat elk moment er iets kan uitvallen. Brrr
Suzan

Bericht door Suzan »

[QUOTE=Lieslies;1098062]
En dan . Wat als? Wat gebeurt er dan..moet ik leren leven met het idee dat elk moment er iets kan uitvallen. Brrr[/QUOTE]

Om even heel bot en onbenullig te zijn: Je kunt morgen voor je huisdeur uitglijden op de stoep en je nek breken, of een dronken bestuurder tegenkomen die je dood rijdt... Ben je daar ook elke dag bang voor? :cool:
Lieslies

Bericht door Lieslies »

Neen helemaal niet. Is helaas al 4 keer gebeurd in de familie en daar ben ik me dus meer dan bewust van.
Anderzijds het is en blijft een hele enge gedachte dat alles kan uitvallen. Sorry dat ik me er zo druk om maak. Ik werk zelf in de zorg en het beangstigd me heel erg. Afhankelijk zijn is een moeilijke gedachte en ook. Ik ben wat hyper altijd dus niet goed bewegen 😣

Het is toch niet zo raar dat het idee dat je wat mankeert je overvalt en verlamd

Ik had nog echt het plan om mijn fietsreis in Afrika opnieuw te doen als de kinderen groot zijn .
Het maalt gewoon allemaal door mijn hoofd
Dannifan

Bericht door Dannifan »

Anderzijds het is en blijft een hele enge gedachte dat alles kan uitvallen.


Daar zou ik me al helemaal geen zorgen om maken, als je al MS zou hebben is het niet zo dat ineens alles uit valt hoor.
MS is een proces wat lang kan duren en meestal is de achteruitgang langzaam en ook de uitval, als die er al is, gaat dan langzaam.
(uitzonderingen zijn er altijd ja)
Klick

Bericht door Klick »

ook daar zou ik me idd niet druk om maken.
iedereen kan wat overkomen.. hartaanval gebeurd ook zomaar iedereen.
het is een naar idee dat is waar.. ik moet wel zeggen dat juist dat idee , dat besef, er voor mij voor heeft gezorgd dat ik veel meer geniet van het leven. Het leven is bewuster geworden. Dat is voor mij een mooie verandering ;)
Hanna71

Bericht door Hanna71 »

Ik ben het helemaal met Klick (en de anderen) eens.
Kans dat er iets gebeurt is er altijd. Op welke manier dan ook.
Je bent je er alleen nu iets meer bewust van.

Daar kun je 2 dingen mee doen:
1. in paniek raken en bang zijn.
2. genieten van het feit dat je nu (nog) zoveel kan.

Je hebt je eerste reactie niet in de hand, maar als je je beseft dat je voor de minst aangename optie bent gegaan, kun je er wel op sturen dit te veranderen.

Ik geniet enorm van dingen die ik eerder voor lief nam. Juist omdat ik me er meer bewust van ben wat er ZOU KUNNEN gebeuren.

Overigens gebeuren er een heleboel van de dingen waar je bang voor bent helemaal niet. En het is toch zonde als je al die tijd hebt geleden aan de angst voor iets wat helemaal niet blijkt te gebeuren.

En bovendien: als er wel iets gebeurt, dan zal blijken dat de mens enorm goed in staat is zich aan de situatie aan te passen en er het beste van te maken. En dan blijkt het allemaal minder erg te zijn dan je al die tijd hebt gedacht.

Maar eigenlijk lopen we hier met z'n allen al veel te hard van stapel. Je hebt (nog) geen diagnose, dus zou ik proberen vooral nog wat geduld te hebben.
Wie weet komt er wel uit dat je iets onschuldigs hebt wat gemakkelijk te verhelpen is. Dat kan. Dat kan echt.

Sterkte met wachten. En succes met relativeren!
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp