Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Opnieuw door de molen? Of afwachten

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
marieke6292

Opnieuw door de molen? Of afwachten

Bericht door marieke6292 »

In 2007 2011 2015 en heden neurologische klachten. Gevoelsstoornis links, zwak been links, veranderde motoriek, zenuwpijnen, niet op woorden komen, tintelingen, flitsen zien. En elke keer een MRI gehad zonder afwijkingen. In 2015 zeide neuroloog: oorzaak onbekend. Ze noemen dat functionele klachten. Heb ook mri rug en nek gehad. Na de periode in 2015 geen verslechtering gehad tot op heden. Tussendoor wel wat lichte klachtjes als flitsen zien, draaierig, spierschokjes maar verder topfit. Ik heb 4 neurologen gezien, waarvan 2 aan MS dachten maar er na schone scan’s dus weer op terugkwamen.

Nu zit ik weer in zon klachtenperiode, ik heb met metzelf afgesproken dat als het niet erger wordt ik het eerst afwacht. Omdat ik denk dat er niks op de scan te zien is( omdat dat de vorige keren ook zowas). Doe ik hier goed aan?

Mocht het toch MS zijn, is dit dan een mild verloop?

Het maakt me bang en beheerst me.
Sara

Bericht door Sara »

Hai Marieke,

ik lees 'verder topfit' :). Dat klinkt fijn in ieder geval!

Eigenlijk zeg je zelf al dat de kans dat er nu wél iets op de MRI te zien is heel klein is. Ik denk dat je gelijk hebt.

Ik denk dat je een goeie afspraak met jezelf gemaakt hebt. Als 't niet erger wordt, dan niet terug naar de neuroloog.

Da's vast niet zo gemakkelijk, maar stel je nou voor dat dít het is voor jou, de komende heleboel jaren: Zo nu en dan een periode met klachten en tussendoor topfit.

Dan doe je jezelf tekort door steeds angstig te worden en te gaan dokteren. Je hebt er dan meer aan als je op de een of andere manier rust vindt. Misschien kun je wat meer hulp zoeken om híer aan te werken?

Mócht het ooit toch MS worden... dan kan niemand je iets beloven natuurlijk, maar dat je nu na 10 jaar nog maar zo weinig klachten hebt, is statistisch echt wél positief.
marieke6292

Bericht door marieke6292 »

Bedankt Sara.

Na de periode in 2015 had ik het naast me neergelegd, maar nu komt alles weer boven (angst, mischien MS, mri, neurologen)....

Weet gewoon niet goed hoe hiermee om te gaan. Voel me bang, depressief en ben alleen maar met mn klachten bezig. Waar komt het van? Wel naar neuroloog, niet maar neuroloog, rust, gewoon doorgaan...

Er komt me niks uit de handen, wil t liefst in bed blijven... heb een gezin wat me nodig heeft maar het gaat bijna niet.

Het liefst zou ik 2 jaar winterslaap houden...
Helen1973

Bericht door Helen1973 »

Hoi Marieke,

Ik begrijp heel goed de onzekerheid en angst.
Mijn klachten begonnen ook in 2007.
En nu na 10 jaar, afgelopen november definitifief de diagnose RRMS gekregen.
Vorig jaar april pas het eerste medische bewijs gevonden op de MRI.
Toen vermoedelijk MS.
Luister maar goed naar je lichaam, ik dacht zelf op het laatst het zal wel tussen mijn oren zitten. ( maar dat was toch niet zo)

Heel veel sterkte!
marieke6292

Bericht door marieke6292 »

Hoi Helen,

Ben jij ook eerder onderzocht dmv MRI? Was er toen niks op te zien?
Wat zijn je klachten?
Helen1973

Bericht door Helen1973 »

Hoi Marieke,

Ja, ik ben 2 x eerder door de MRI geweest.
Er was toen niks op te zien.
Mijn klachten begonnen met pijnlijke benen en krampen in mijn benen.
Evenwichtsstoornissen in 2010
Duizeligheid.
Krachtverlies in mijn armen en benen.
Rechterkant gezicht verdoofd. 2016
Op dit moment erg last van Gevoelstoornissen.
leeuwtje-nl

Bericht door leeuwtje-nl »

Wat voor MRI heb je gehad, alleen van je hersenen? Mijn MS zit niet in mijn hersenen, maar in mijn nek en ruggenmerg. Beenklachten zullen ook eerder uit het ruggenmerg komen dan vanuit de hersenen.
marieke6292

Bericht door marieke6292 »

Ik heb MRI’s van hoofd, nek en rug gehad.
Ze geven aan funtionele klachten...
Ik ben bang dat als ik nu weer door de MRI ziu gaan en weer niks op te zien is... (hoe kan dat eigenlijk dat je niks ziet op een MRI en dat iemand toch MS heeft)

Heb jij ook MRI van je nek en rug gehad Helen?

Dus leren omgaan met klachten zonder diagnose..

Hoe gaan jullie om met angst?
Sara

Bericht door Sara »

Marieke,

één ding: de angst wordt waarschijnlijk niet minder als je de diagnose MS zou krijgen.

De meeste mensen leren op de een of andere manier met vallen en opstaan ook met de angst opgaan. Sommigen zijn er érg goed in, anderen hebben meer tijd nodig, en eventueel hulp.

Als de angst je lang zo belemmert als je in je tweede bericht in dit topic schrijft, zou ik naar de huisarts gaan met die vraag! Die heeft vast ideeën over wat je kan helpen om je angst te verminderen.

Bespreek die met hem/haar en kies iets waarvan je denkt dat 't bij jou past. Praten, mindfulness, sporten, schrijven, eventueel (tijdelijk) pillen, en er is vast meer te bedenken.

Of je nou uiteindelijk MS (of iets anders vervelends) blijkt te hebben of niet... daar heb je in ieder geval iets aan.

Ik heb zelf in de loop van de tijd een keer een paar consulten bij een psycholoog gehad, en twee periodes met twee verschillende soorten ontspanningstherapieën.
marieke6292

Bericht door marieke6292 »

Het zou natuurlijk net zo goed geen MS kunnen zijn.
Op internet is ook veel te vinden over functionele stoornissen. Al vind ik dat altijd wat een vage diagnose.

Wbt angst; ik zal dit zeker bespreken hoor. Dit is ook niks zo.

Sara: wat voor ontspanningatjerapie heb je gevolgd?
Heeft dat positieve uitwerking op je klachten?
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp