Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Opnieuw door de molen? Of afwachten

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
Sara

Bericht door Sara »

Marieke,

ik heb in de periode vóór de diagnose (ik dacht zelf ook al een paar jaar aan MS, en was ook bang!) een cursus 'autogene training' gedaan.

Die werd gegeven door een gespecialiseerde fysiotherapeut, in een groepje. Er kwam een beetje praten aan te pas, maar 't grootste deel van de bijeenkomsten (het waren er een stuk of 10) ging op aan ontspanningsoefeningen. Grappig... als ik nog es langs die praktijk fiets, voel ik meteen extra ontspanning in m'n lijf :D.

Veel later nog es een keer een paar keer oefeningen 'progressieve relaxatie', individueel bij een fysiotherapeut, gespecialiseerd in psychosomatiek.

Nu ik er es aan terugdenk... die tweede keer was eigenlijk overbodig. Ik was bij een andere fysiotherapeut in dezelfde praktijk, en hij vond dat ik m'n grenzen beter moest respecteren. Zo kwam ik bij die psychosomatische fysiotherapeut terecht.

Alles bij elkaar.... voor mij werkt het! Tegen stress, voor beter slapen, en om meer te profiteren van de rustpauzes overdag.

Geen wondermiddel, maar zeker wél een manier om ingewikkelde dingen wat beter te hanteren.

Misschien is er voor jou iets heel anders nuttig!
Helen1973

Bericht door Helen1973 »

Hoi Marieke,

Mijn eerste 2 MRI’S scans waren alleen van het hoofd.
Vorig jaar april nr 3 alleen van het hoofd, en daar was een laesie op te zien. Nr 4 in oktober en toen hebben ze het ruggenmerg mee genomen en deze was toen schoon.
En dit jaar in november is er een laesie bij gekomen in het ruggenmerg.
Helen1973

Bericht door Helen1973 »

Ademhalingsoefeningen( naar je buik ademhalen ) is ook goed. Daar word je ook rustig van. Het beste is, om te gaan liggen met je handen op je buik. En diep in te ademen dat je buik tegen je handen aan duwt.
marieke6292

Bericht door marieke6292 »

Bedankt voor jullie reacties!!

Ik hoop dat ik het naast me neer kan leggen, en verder kan met mijn leven... deze klachtenperiode zal ook wel weer voorbij gaan.

Wat ik me wel afvraag: mocht het wel MS zijn, en ik krijg nu geen medicatie hoe schadelijk is dit dan?
1207

Bericht door 1207 »

[QUOTE=marieke6292;1099127]
Wat ik me wel afvraag: mocht het wel MS zijn, en ik krijg nu geen medicatie hoe schadelijk is dit dan?[/QUOTE]

kan niemand voorspellen
ook kan niemand voorspellen, op individuele basis dan, hoe effectief medicamenten voor u persoonlijk zijn.
da's, wat mij betreft, het meest vieze aan deze ziekte.
marieke6292

Bericht door marieke6292 »

Van mijn 1 e neuroloog hoorde ik ter geruststelling dat als er MS uit zou komen er remmers zijn, maar de afgelopen 10 jaar is er nooit iets op de scan te zien geweest en dus ook geen remmers gehad... dit beangstigd me best wel.
Mulder's Girl

Bericht door Mulder's Girl »

Medicamenten wel/niet gebruiken is iets wat je voor jezelf moet afwegen. Hoe je tegen eventueel gebruik ervan er tegenover staat.

Na je verhaal te lezen moest ik denken aan iets wat mijn neuroloog ooit tegen mij zei.
De leasies/witte vlekken op de scan zijn meestal littekens (en dus meestal inactieve ontstekingen). Actieve laesies hoeven dus niet perse (direct) zichtbaar te zijn op een scan.
Ik vraag me af of iets dergelijks mogelijk het geval kan zijn bij jou.....dat er een of meerdere actieve laesies zijn,maar deze bv nog geen 'litteken' hebben gevormd en daarom niet zichtbaar zijn/waren?
marieke6292

Bericht door marieke6292 »

Mulders girl: dat zou kunnen. Maar echt alle onderzoeken die ik heb gehad geven geen bijzonderheden. Vanaf 2007 tot 2015 Mep, SsEP, mri’s, lichamelijke neurologische onderzoeken... dan zou er toch zo langzamerhand wel oers zichtbaar/afwijkend moeten zijn?
Mulder's Girl

Bericht door Mulder's Girl »

Heb je er wel eens aan gedacht om een 2nd opinion bij een andere (MS) gespecialiseerde neuroloog te laten doen?

Iedere neuroloog heeft zijn eigen visie op wat MS is, hoe het zich uit etc.
Zoals je al leest blijkt dit verschil al uit diagnosticering...sommige hier zijn gediagnosticeerd na een scan en lumbaal punctie...sommigen zonder punctie.

Niet dat ik je MS toewens, maar ik kan me je onzekerheid,angst en frustratie wel goed voorstellen van het niet weten, terwijl je lichaam vreemde verschijnselen vertoont.
Ik kan me nog herinneren van mezelf, dat ik een hele tijd in de greep bleef van ergens in de schemerzone verkeren van het 'wel of niet'. (Toen was ik trouwens ook nog heel wat illusies rijker m.b.t. gezondheid en ons hele zorg-systeem. Dat is ook een goede voedingsbodem voor angst)
marieke6292

Bericht door marieke6292 »

In hoeverre beperkt jullie ziekte je in het dagelijks leven?
Ik heb 2 kleine kinderen... hoe dat allemaal moet als het wel zo blojkt te zijn??

Probeer me maar vast te houden aan het feit dat ik al 10 jaar weinig hinder ervaar...
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp