dag iedereen,
ik heb een vraagje. na een 6 talnweken onderzoek ga ik morgen om een lumbaalpunctie.
voorlopig nog geen diagnose, lumbaal zal hopelijk Devic, MS, of iets tumoraal uitsluiten.
toch heb ik een vraag.
op mri was witte stofletsel te zien, ik moest dan nog een mri met contrast...daarop staat op het verslag dat er geen geen doorbraak bloed hersenbarriere actueel is verder niks.
weet iemand wat dat betekent? ik zie namelijl mij eigen neuroloog voorloig niet...
moet ik er dan vanuit gaan dat het een oud letsel is of begin ik al te stressen over een tumor.
zijn er hier nog mensen die zoiets hadden?
nog geen nieuws
-
Hanna71
Op een MRI zonder contrastvloeistof zie je de littekens van wat ooit ontstekingen waren.
Op een MRI mét contrastvloeistof zie je of er op dat moment een ontsteking gaande is.
Ik kreeg ook eerst een MRI zonder vloeistof, waar blijkbaar iets op te zien was. Daarom kreeg ik meteen nog een MRI, maar dan met vloeistof. Dat doen ze dus om te kijken of er op dit moment een ontsteking gaande is.
Op het moment dat er een ontsteking in de hersenen ontstaat, is er een zwakke plek in onze bloed-hersen-barrière. Daardoor kan er bloed in de hersenen komen en een ontsteking ontstaan. Dat is dus ook wat er gezien wordt met die contrastvloeistof.
Dan zien ze op de MRI dat de vloeistof door die bloed-hersen-barrière heen gaat, en daaruit concluderen ze dat er op dat moment een ontsteking gaande is.
Dat is bij jou dus niet gezien. Bij jou zijn er alleen littekens gezien.
Om de diagnose te kunnen stellen moet er verschil in plaats en in tijd aangetoond worden.
Verschil in plaats is dus meerdere plekjes.
Verschil in tijd is dus dat die plekje op verschillende tijdstippen zijn ontstaan. Als er èn oude plekjes èn een nieuw plekje te zien zouden zijn, was er verschil in tijd aangetoond. Dat is bij jou niet het geval.
Ik snap je angst en je zorgen. Het is vervelend als het allemaal zo lang duurt. Maar probeer je er niet te veel zorgen over te maken. Als blijkt dat je MS hebt, dan had je dat al een tijdje. Het verschil is dat je het dan weet.
En ook met MS is het leven nog harstikke mooi!
Sterkte met wachten.
Op een MRI mét contrastvloeistof zie je of er op dat moment een ontsteking gaande is.
Ik kreeg ook eerst een MRI zonder vloeistof, waar blijkbaar iets op te zien was. Daarom kreeg ik meteen nog een MRI, maar dan met vloeistof. Dat doen ze dus om te kijken of er op dit moment een ontsteking gaande is.
Op het moment dat er een ontsteking in de hersenen ontstaat, is er een zwakke plek in onze bloed-hersen-barrière. Daardoor kan er bloed in de hersenen komen en een ontsteking ontstaan. Dat is dus ook wat er gezien wordt met die contrastvloeistof.
Dan zien ze op de MRI dat de vloeistof door die bloed-hersen-barrière heen gaat, en daaruit concluderen ze dat er op dat moment een ontsteking gaande is.
Dat is bij jou dus niet gezien. Bij jou zijn er alleen littekens gezien.
Om de diagnose te kunnen stellen moet er verschil in plaats en in tijd aangetoond worden.
Verschil in plaats is dus meerdere plekjes.
Verschil in tijd is dus dat die plekje op verschillende tijdstippen zijn ontstaan. Als er èn oude plekjes èn een nieuw plekje te zien zouden zijn, was er verschil in tijd aangetoond. Dat is bij jou niet het geval.
Ik snap je angst en je zorgen. Het is vervelend als het allemaal zo lang duurt. Maar probeer je er niet te veel zorgen over te maken. Als blijkt dat je MS hebt, dan had je dat al een tijdje. Het verschil is dat je het dan weet.
En ook met MS is het leven nog harstikke mooi!
Sterkte met wachten.
-
Hanna71
PS: ik zou zeker niet gaan stressen over een tumor. Volgens mij hadden ze dat allang kunnen zien, als dat zo was.
Als je je echt heel erg zorgen maakt, kun je ook vragen of je eerder terecht kan bij de neuroloog. Of je maakt een afspraak bij de huisarts, om te vragen of zij eea kunnen uitleggen. En misschien kun je ook wel bij de MS-verpleegkundige terecht.
Als je aangeeft hoe dit je bezighoudt, kunnen zij rekening met je houden.
Als je je echt heel erg zorgen maakt, kun je ook vragen of je eerder terecht kan bij de neuroloog. Of je maakt een afspraak bij de huisarts, om te vragen of zij eea kunnen uitleggen. En misschien kun je ook wel bij de MS-verpleegkundige terecht.
Als je aangeeft hoe dit je bezighoudt, kunnen zij rekening met je houden.
-
Lieslies
ik vind eerlijk gezegd dat ze weinig begrip hebben voor mijn ongerustheid.
ze zei me 2 weken geleden. we nemen nog een mri met contrast en dan weten we of we ook tumorcellen in hersenvocht kunnen aanvinken voor onderzoek.
ze denkt dat het een eenmalige ruggemergontsteking zou kunnen geweest zijn maar ze wil alles uitsluiten.
ze sprak over een laaggradige tumor ...:eek:
nu vraag ik me af...dat zou radioloog toch vermelden op verslag...
pffff ik haat wachten
ze zei me 2 weken geleden. we nemen nog een mri met contrast en dan weten we of we ook tumorcellen in hersenvocht kunnen aanvinken voor onderzoek.
ze denkt dat het een eenmalige ruggemergontsteking zou kunnen geweest zijn maar ze wil alles uitsluiten.
ze sprak over een laaggradige tumor ...:eek:
nu vraag ik me af...dat zou radioloog toch vermelden op verslag...
pffff ik haat wachten
-
Klick
als ik dit er even bij pak
[url]https://www.nationaalmsfonds.nl/over-ms/ziekte-v-devic[/url]
[QUOTE]In tegenstelling tot bij MS, blijft de MRI scan die van de hersenen gemaakt wordt “schoon”. Hier zijn dus geen laesies op te zien, terwijl bij MS de hersenen bij 90% van alle mensen die MS gediagnosticeerd zijn wel degelijk laesies aantoont die specifiek voor MS zijn. De laesies in het ruggenmerg, bij de ziekte van Devic zijn ook groter dan bij MS.
[/QUOTE]
dan zou ik zeggen dat de kans klein is dat het devic is.
En een hersentumor hadden ze op de MRI wel gezien.
wat Hanna71 zegt sluit ik me bij aan. het gaat om het verzamelen van het bewijs.
-plekje is gezien
- geen aankleuring met contrast is geen bewijs voor verschil in tijd
dan kan men of wachten tot een eventuele nieuwe aanval.. die misschien helemaal niet komt
of lumbaalpunctie doen en misschien al wat eerder uitsluitsel geven.
is je bloed getest? (b12, b6, vitamine D?)
probeer niet te stressen, laat alle onderzoeken gebeuren, het veranderd niks aan wie je bent.
[url]https://www.nationaalmsfonds.nl/over-ms/ziekte-v-devic[/url]
[QUOTE]In tegenstelling tot bij MS, blijft de MRI scan die van de hersenen gemaakt wordt “schoon”. Hier zijn dus geen laesies op te zien, terwijl bij MS de hersenen bij 90% van alle mensen die MS gediagnosticeerd zijn wel degelijk laesies aantoont die specifiek voor MS zijn. De laesies in het ruggenmerg, bij de ziekte van Devic zijn ook groter dan bij MS.
[/QUOTE]
dan zou ik zeggen dat de kans klein is dat het devic is.
En een hersentumor hadden ze op de MRI wel gezien.
wat Hanna71 zegt sluit ik me bij aan. het gaat om het verzamelen van het bewijs.
-plekje is gezien
- geen aankleuring met contrast is geen bewijs voor verschil in tijd
dan kan men of wachten tot een eventuele nieuwe aanval.. die misschien helemaal niet komt
of lumbaalpunctie doen en misschien al wat eerder uitsluitsel geven.
is je bloed getest? (b12, b6, vitamine D?)
probeer niet te stressen, laat alle onderzoeken gebeuren, het veranderd niks aan wie je bent.
-
Lieslies
ik vind eerlijk gezegd dat ze weinig begrip hebben voor mijn ongerustheid.
ze zei me 2 weken geleden. we nemen nog een mri met contrast en dan weten we of we ook tumorcellen in hersenvocht kunnen aanvinken voor onderzoek.
ze denkt dat het een eenmalige ruggemergontsteking zou kunnen geweest zijn maar ze wil alles uitsluiten.
ze sprak over een laaggradige tumor ...:eek:
nu vraag ik me af...dat zou radioloog toch vermelden op verslag...
pffff ik haat wachten
ze zei me 2 weken geleden. we nemen nog een mri met contrast en dan weten we of we ook tumorcellen in hersenvocht kunnen aanvinken voor onderzoek.
ze denkt dat het een eenmalige ruggemergontsteking zou kunnen geweest zijn maar ze wil alles uitsluiten.
ze sprak over een laaggradige tumor ...:eek:
nu vraag ik me af...dat zou radioloog toch vermelden op verslag...
pffff ik haat wachten
-
Lieslies
oei sorry per ongeluk 2 x hetzelfde...
wel. een ruggemergtumor zou volgens euroloog kunnen...ze had dat betr niet gezegd.
de resultaten van oogtest heb ik nog niet maar ik kan me niet herinneren dat ik ooit last heb gehad van iets met de ogen..
ze vroeg dan...is het op die 5 jaar erger geworden? ik kan daar niet op antwoorden...drastisch niet maar mss wel een beetje..dus mss groeit het wel.
lastig...en dan morgen die lumbaalpunctie ...vind ik heel eng.
en dan nog enige tijd wachten waarschijnlijk op de uitslag.
iemand daar ervaring mee?
mijn bloed was ok volgens de dokter
b12 255
vitD 45
ferritine 50
en ijzer gezakt maar dat ligt volgens mij aan mijn sinds enkele jaren hevige maandstonden
wel. een ruggemergtumor zou volgens euroloog kunnen...ze had dat betr niet gezegd.
de resultaten van oogtest heb ik nog niet maar ik kan me niet herinneren dat ik ooit last heb gehad van iets met de ogen..
ze vroeg dan...is het op die 5 jaar erger geworden? ik kan daar niet op antwoorden...drastisch niet maar mss wel een beetje..dus mss groeit het wel.
lastig...en dan morgen die lumbaalpunctie ...vind ik heel eng.
en dan nog enige tijd wachten waarschijnlijk op de uitslag.
iemand daar ervaring mee?
mijn bloed was ok volgens de dokter
b12 255
vitD 45
ferritine 50
en ijzer gezakt maar dat ligt volgens mij aan mijn sinds enkele jaren hevige maandstonden
-
Klick
zelf heb ik geen ervaring met een LP..
[QUOTE]mijn bloed was ok volgens de dokter
b12 255
vitD 45
ferritine 50
en ijzer gezakt maar dat ligt volgens mij aan mijn sinds enkele jaren hevige maandstonden[/QUOTE]
b12 is dan misschien wel boven een norm maar kan voor je lijf te laag zijn
vitD is te laag! de norm is 50 maar dat is een oude norm om botontkalking te voo komen.. (z lf streef ik naar 100-150)
ferritine en ijzer geen ervaring mee
b6 zou ik ook laten testen als ik jou was. teveel van b6 kan heel nare gevolgen hebben
is de mri van je hoofd of van je ruggenmerg/rug genomen?
waarom denkt ze aan een laaggradige tumor? is die niet te zien op de mri? welke gegevens verwacht ze wel/niet te vinden dhv de LP.
je kan dat aan haar vragen.
een LP kan MS bevesigen als er bepaalde bandjes gevonden worden...
als je je niet prettig voelt bij de betreffende arts kun je ook vragen om een andere.
zelf had ik de eerste 2 bezoeken een andere arts, wel neuroloog, maar andere specialisatie. Dat voelde niet goed, iedere vraag van mij wist hij niet of hij kwam heel onzeker over..
volgende afspraak gewoon bij een ander ingepland zonder problemen.
[QUOTE]mijn bloed was ok volgens de dokter
b12 255
vitD 45
ferritine 50
en ijzer gezakt maar dat ligt volgens mij aan mijn sinds enkele jaren hevige maandstonden[/QUOTE]
b12 is dan misschien wel boven een norm maar kan voor je lijf te laag zijn
vitD is te laag! de norm is 50 maar dat is een oude norm om botontkalking te voo komen.. (z lf streef ik naar 100-150)
ferritine en ijzer geen ervaring mee
b6 zou ik ook laten testen als ik jou was. teveel van b6 kan heel nare gevolgen hebben
is de mri van je hoofd of van je ruggenmerg/rug genomen?
waarom denkt ze aan een laaggradige tumor? is die niet te zien op de mri? welke gegevens verwacht ze wel/niet te vinden dhv de LP.
je kan dat aan haar vragen.
een LP kan MS bevesigen als er bepaalde bandjes gevonden worden...
als je je niet prettig voelt bij de betreffende arts kun je ook vragen om een andere.
zelf had ik de eerste 2 bezoeken een andere arts, wel neuroloog, maar andere specialisatie. Dat voelde niet goed, iedere vraag van mij wist hij niet of hij kwam heel onzeker over..
volgende afspraak gewoon bij een ander ingepland zonder problemen.
-
Lieslies
ik kreeg een mri van rug met vermoeden hernia. daar bleek ik een witte stofletsel te hebben dan verder onderzocht moest worden. mri hersenen was zuiver .
dan een oogtest maar daar weet ik nog niks van. vorige week lri met contrast.
deze was nodig omdat ze zo weten wat ze moeten aanduiden voor onderzoek LP.
ze sprak over een laaggradig glioom dat ze ook zouden uitsluiten.
geen idee of je zoiets kan zien of het contrast.
ik heb tintelende vingers en een gevoelsstoornis bovenarm. vooral de middenvinger heeft last, het topje. Dit heb ik al 5 jaar.
verder heb ik niets van klachten.
het gekke is, vind ik, dat warmte en slaap de tinteling sterk afzwakken.
dan een oogtest maar daar weet ik nog niks van. vorige week lri met contrast.
deze was nodig omdat ze zo weten wat ze moeten aanduiden voor onderzoek LP.
ze sprak over een laaggradig glioom dat ze ook zouden uitsluiten.
geen idee of je zoiets kan zien of het contrast.
ik heb tintelende vingers en een gevoelsstoornis bovenarm. vooral de middenvinger heeft last, het topje. Dit heb ik al 5 jaar.
verder heb ik niets van klachten.
het gekke is, vind ik, dat warmte en slaap de tinteling sterk afzwakken.