Zoekende

Lois37 · Bericht door **Lois37** » 24 mar 2018, 12:59

Hallo allemaal,

Ik ben al een tijdje zoekende naar een juiste diagnose. Nu weet ik dat ik daarvoor bij een arts moet zijn :-) toch wil ik graag eens mijn verhaal hier posten. Al is het alleen maar voor wat steun.

Al jaren vage klachten: ongeveer 10 jaar kamp ik met vermoeidheid. Maar ik kon wel altijd werken en zorgen voor twee kinderen. Ik ben inmiddels 37 jaar en al 10 jaar zat ik ieder half jaar bij de huisarts ivm mijn vermoeidheid. Daar kwam dan weleens een ijzertekort of vitamine d tekort uit en daarmee was het weer opgelost en dacht ik het zal dit dan wel zijn. Er volgde periodes dat het beter ging en dan weer minder.

Tot november 2016. Ik kreeg steeds vaker problemen met mijn coördinatie en hoofdpijnen evenals migraine met een aura.

Van huisarts gewisseld en deze nam me serieus en stuurde me door naar de internist. Hier kwam niets uit. Wel b12 van 220 en ijzer 7.0 maar dat was niet zorgwekkend.

Daarna een slaaponderzoek gehad. Ik heb een matig slaapapneu. Oooh wat was ik blij voor een verklaring van de vermoeidheid! Maar inmiddels al een jaar hiervoor behandeld en ik knap niet op.

Dagelijks slaap ik overdag en in de nacht ook prima! Ik heb vaak last van een mistig hoofd. Regelmatig het gevoel dat er een soort van verdoving die je bij de tandarts krijgt in mijn hoofd is gespoten.

Mijn ogen zijn slecht al jaren en ik draag lenzen. Sinds vorig jaar heb ik ineens een cilinder.

Dagelijks heb ik last van duizeligheid en problemen op recht te lopen.

Mijn benen zijn vaak loodzwaar en voelen van binnen schraal.

In mijn gezicht heb ik soms plekjes die ook verdoofd zijn.

Vorig jaar de diagnose burn out gekregen. Ik heb therapie gehad en ik zorg goed voor mezelf. Ik eet gezond, heb regelmaat, probeer twee maal per week te zwemmen en ik werk al een jaar niet.

Ik heb periodes dat deze vage klachten afnemen en alleen de vermoeidheid dan blijft. Maar de afgelopen 3 weken heb ik het slecht. Alles komt weer terug qua klachten en ik heb er geen verklaring voor.

De huisarts denkt dat ik lijd aan hypersomnie. Ik heb een test gedaan om de slaperigheid overdag te meten. Ik heb gevraagd of ik een mri mag om anderen dingen uit te sluiten. Woensdag as. heb ik een afspraak met de neuroloog.

Momenteel zit ik er een beetje doorheen. Ik heb zoveel plannen dagelijks maar mijn lichaam werkt niet mee.

willem1 · Bericht door **willem1** » 24 mar 2018, 13:35

Kan natuurlijk van alles zijn, zou gewoon rustig afwachten of er iets uit de mri komt.

Schrijf alles op aan veranderingen in je lichaam, dit kan een neuroloog helpen bij zijn onderzoek.

Het is vaak als je naar het ziekenhuis bent geweest, en je staat buiten dat je de helft vergeten bent om te melden of te vragen.

Dannifan · Bericht door **Dannifan** » 24 mar 2018, 14:23

Persoonlijk zie ik niet veel wat wijst op MS maar wie ben ik.

Knillis · Bericht door **Knillis** » 24 mar 2018, 15:50

Hallo Willem1, zou je bij het reageren op een topic geen overbodige stukken tekst meer willen quoten bij toekomstige reacties.

Je reageert nu direct op iets dat Lois 37 schrijft en het is dus niet nodig de hele tekst die al eerder geschreven werd te herhalen.

Het topic wordt op die manier onoverzichtelijk lang en mensen moeten erg lang scrollen om een topic helemaal door te kunnen lezen.

Quoten wordt hoofdzakelijk gebruik om te reageren op een specifiek stukje tekst dat iemand geschreven heeft.

Vast bedankt!

Knillis · Bericht door **Knillis** » 24 mar 2018, 16:02

Het is erg lastig als je in toenemende mate last hebt van klachten en artsen kunnen niet vinden wat de oorzaak van de ellende is.

Je zult vast meerdere gelijksoortige verhalen hierop het forum kunnen terugvinden.

Ik kan niet anders dan je veel sterkte en beterschap wensen. Mocht je blijvend klachten houden of nieuwe klachten dan natuurlijk altijd weer terug naar je huisarts.

Maar zoals Willem1 al schreef nu eerst even rustig op de uitslag van de MRI wachten. Sterkte daarmee.

Lilianne · Bericht door **Lilianne** » 24 mar 2018, 21:35

Welkom op het forum.
Vervelend dat je zo vaak moe bent.
Mijn partner is opticien. Het gebeurt regelmatig dat iemand "zomaar" een cilinder krijgt. Dat heeft niets met MS te maken.
Ik hoop dat de neuroloog je meer kan vertellen.

Lois37 · Bericht door **Lois37** » 26 mar 2018, 07:28

Bedankt voor jullie berichten. Ik weet het afwachten net zoals iedereen die zoekende is naar een diagnose.

moon2 · Bericht door **moon2** » 26 mar 2018, 16:09

En neem geen genoegen met diagnoses als hypersomnia, dit is eerder een symtoom van een onderliggend probleem.
Vage klachten , daar moet je geduld mee hebben, kan jaren duren eer je de juiste diagnose hebt.
Volg je eigen gevoel hierin, dat heeft altijd gelijk;)

Moon.

Lois37 · Bericht door **Lois37** » 29 mar 2018, 07:49

Ik ben gisteren langs de neuroloog geweest en naar aanleiding van de slaaptest dus de diagnose hypersomnie. Neuroloog zegt dat de klachten pure overbelasting zijn terwijl ik al een jaar thuis zit.

Behandelplan is starten met ritalin.

Er wordt geen mri gemaakt want hij is vrij zeker dat er niets op te zien valt. Ik ben gestart met de ritalin. Indien me dit niets oplevert ga ik terug naar een huisarts om toch te vragen voor een mri.

Ik ben al zo vaak de strijd aangegaan met artsen en ik verlies het iedere keer weer. Dat duurt nu al 2 jaar. Ik heb nu besloten om daarmee te stoppen en dan maar kijken hoe het gaat met medicatie.

In juli heb ik opnieuw een slaaponderzoek.

moon2 · Bericht door **moon2** » 29 mar 2018, 13:53

Ik richt mijn pijlen meer op jouw B12, en jouw ijzerkraam.
Onderschat de gevolgen van een lage of laagnormale waarden hierin niet.
220 valt dan nog wel binnen de referentiewaarden, maar ook in het grijze gebied.
Laag genoeg om toch een functioneel gebrek te kunnen hebben.

Ook ik had laag normale waarden, maar heb gelijk via mijn huisarts Me laten prikken op mijn mma en homocisteine waarden, beiden flink verhoogd waarmeen een gebrek op weefselniveau bewezen was.

Laat je niet van je stoel af praten door een arts, en sta op degelijk onderzoek i.p.v. ritalin (zijn geen snoepjes!).
Daarmee krijg je als het (niet) goed is, valse energie, maar in feite put je dan je eigen lichaam nog meer uit.

Je hierop laten testen heeft overigens alleen zin als je niet voor die tijd B 12 hebt geconsumeerd;)

Groetjes Moon.