Lieve allemaal,
Zelf ben ik nieuw op dit forum. Al enige tijd lees ik mee, maar ik had mezelf tot nu toe nooit “durven” registreren. Ik lees zoveel verhalen dat ik bij mezelf denk “waarom zou ik? Met mij gaat het heel goed en ik heb helemaal (nog geen) MS”, maar toch bleef dit forum mij trekken. Waarschijnlijk door de vele herkenningen en lieve reacties van de leden, dus hier ben ik dan 😊
Voor nu zal ik mijn verhaal proberen te omschrijven. Ik ben helaas lang van stof, dus ga er even voor zitten 😊
Het begon bij mij allemaal begin 2016, maar eigenlijk wist ik op dat moment helemaal niet wat me overkwam, dus heeft het even geduurd voordat ik bij de huisarts terecht kwam. Van huis uit zijn we geen “piepers” en is de uitspraak “het gaat wel over voordat je een jongetje bent” (voor mij als vrouw) een veel gebruikte.
Het begon met een afname van kracht in mijn rechterbeen. Ik wist niet wat me overkwam. Ik stond in de ochtend op en opeens overviel mij het gevoel dat ik moest gaan zitten omdat ik anders door mijn been zou zakken. Dus… Ik ging zitten… Eenmaal weer opgestaan, wetende dat het gevoel er nu zat, maar ik wel gewoon kon blijven staan, ben ik de dag begonnen. Met daarna nog vele dagen.
Omdat ik niet wist wat er gebeurde en ik zelf dacht dat het wel over zou gaan, vroeg ik op een gegeven moment zelfs aan mijn collega’s of zij dit ook herkende… Nee dus. Wat mij dan weer verbaasde, want ik ben toch niets anders dan een ander? Iedereen heeft toch wel eens een raar gevoel in het been. Blijkbaar dus niet. Het gevoel bleef aanhouden en inmiddels was auto rijden geen pretje meer.
Na veel pushen van collega’s (en uiteindelijk ook familieleden) toch maar een afspraak gemaakt bij de huisarts. De maandag daarna zou ik daar terecht kunnen. In dat weekend werd het alleen maar erger, het bleef niet alleen bij mijn rechterbeen, maar spreidde zich uit naar mijn rechterhand en arm. Zo greep ik opeens mis bij het pakken van alledaagse dingen, kreeg ik mijn sleutel niet meer in een vloeiende beweging in het sleutelgat, als ik ging wandelen voelde het alsof ik dronken was en sloeg ik mezelf met mijn hand in mijn gezicht. Heel ongecontroleerd allemaal.
Toen het de zondag in dat weekend ook uitbreidde naar de rechterkant van mijn gezicht en ik hier een heel doof gevoel in kreeg, werd het me toch allemaal wel wat benauwd. Maar nog altijd geen idee van de “ernst”.
Op maandag kon ik terecht bij de (vervangende) huisarts. Na het testje “vinger naar de neus”, wat mij niet zo goed afging, belde ze direct met de neuroloog in het ziekenhuis. Daar kon ik de woensdag terecht. Noem me naïef, noem het niet-zoeken-naar-dingen-die-er-niet-zijn, of geef het een ander naampje, maar ik ging in mijn eentje naar de neuroloog.
Ik vond dat er niemand mee hoefde, daar wilde ook niemand mee belasten. Want ja, wat doen ze nou bij een eerste afspraak? Een paar testjes en je kunt een week of wat later terugkomen voor een scan… Fout gedacht! Na de testen van de neuroloog was daar de uitslag: “Mevrouw, u moet er serieus rekening mee houden dat u MS heeft” en of ik ook direct kon blijven voor opname…
Zoals velen van jullie uiteraard weten, zorgt zo’n uitspraak toch voor een bepaalde error in je hersenen. Het enige wat ik me nog kan herinneren is dat ik aangaf dat ik helemaal niet kon blijven, want ik zou de dag daarna naar een festival gaan (de dag erna was het namelijk 5 mei en Hemelvaartsdag tegelijk)… Hoe je brein zo’n reactie kan geven… Ik weet het ook niet…
Maar…! Ik hoefde inderdaad niet te blijven, omdat er voor die dag en de dag daarna geen MRI beschikbaar was. Dus… Afspraak gemaakt voor de maandag erna, om opgenomen te worden. MRI ingepland en bekeken. Ja, daar was dus dat ene actieve witte plekje op de scan… In de, volgens de neuroloog, bekende MS gebieden.
Één plekje is (gelukkig) niet genoeg om de diagnose MS te krijgen, daarom gaf ik eerder al aan dat ik nóg geen MS heb. De daarna volgende scan van het ruggenmerg liet ook niets zien en op de MRI’s die daarna om de zes maanden volgden zijn verder geen nieuwe plekken te zien.
De neuroloog heeft mij uitgelegd dat het voor nu de benaming CIS (clinically isolated syndrome) mag dragen, maar dat ik er vooral wel rekening mee moet houden dat de diagnose MS uiteindelijk zal volgen. Voor nu blijf ik één keer in de zes maanden braaf bij de neuroloog komen, wat hopelijk vanaf dit jaar verlegd kan worden naar 1x in het jaar, om vervolgens alleen te komen als ik denk dat er verandering is.
Het enige wat er nu verandert is, is dat ik soms het gevoel een grote ei onder mijn voet te hebben. Het loopt heel vervelend in ieder geval… Maar of dit met MS te maken heeft, ik heb geen idee… (iemand misschien ervaring mee?)
Dit is dus mijn (lange) verhaal 😊 Zelf heb ik in het begin best wel moeite gehad met het “voelen” in mijn lichaam. Wat voel ik nu daadwerkelijk? Is dit iets wat bij MS kan horen, of is dit iets wat wel weer overgaat. Hier werd ik een beetje gek van en zo kende ik mezelf ook niet. Dus heb ik dit op den duur los gelaten.
Ik leef het leven en mocht er iets voorvallen, dan zie ik op dat moment wel verder. Ik wil er niet bij stil staan, want er is een kleine kans dat het hierbij blijft. Zo niet, dan kan het ook zijn dat ik pas over 20 jaar een nieuwe “aanval” krijg. Voor nu hou ik het op het lezen van- en af en toe schrijven op het forum en verder geniet ik van alles en iedereen om mij heen!
Hallo!/CIS/MS
-
Anjaja
Welkom Yvonne,
Ik ben ook nieuw hier, heb in 2014 ook lichte klachten gehad (gevoelsstoornis been en voet) maar verweet dat toen aan fanatiek hardlopen. Achteraf was dat waarschijnlijk mijn eerste voelbare schub geweest. Afgelopen november had ik dit weer maar toen de hele rechterkant van mn lichaam. Ik ging er ook nuchter in en schrok ook enorm toen ik na de mri deze uitslag kreeg. Herkenbaar zoals je het omschrijft. Ik heb dus blijkbaar wel meerdere schubs gehad (diverse witte plekken) en ik werd geadviseerd om te starten met medicatie (vorige week gestart met Tecfidera ).
Gelukkig heb ik nu bijna geen lichamelijke klachten. Enkel voelt rechts wat 'anders/zwaar' (regelmatig 'slapend' gevoel).
Ik probeer positief te blijven denken, nu gaat het ook supergoed met me.
Groetjes van Anja
Ik ben ook nieuw hier, heb in 2014 ook lichte klachten gehad (gevoelsstoornis been en voet) maar verweet dat toen aan fanatiek hardlopen. Achteraf was dat waarschijnlijk mijn eerste voelbare schub geweest. Afgelopen november had ik dit weer maar toen de hele rechterkant van mn lichaam. Ik ging er ook nuchter in en schrok ook enorm toen ik na de mri deze uitslag kreeg. Herkenbaar zoals je het omschrijft. Ik heb dus blijkbaar wel meerdere schubs gehad (diverse witte plekken) en ik werd geadviseerd om te starten met medicatie (vorige week gestart met Tecfidera ).
Gelukkig heb ik nu bijna geen lichamelijke klachten. Enkel voelt rechts wat 'anders/zwaar' (regelmatig 'slapend' gevoel).
Ik probeer positief te blijven denken, nu gaat het ook supergoed met me.
Groetjes van Anja
-
Lumle
Hoi Yvonne,
Heel herkenbaar, je verhaal, bedankt!
Ik laat me ook niet gauw gek maken door rare klachten ... en neem ook niemand mee naar de arts. Mijn motto is "tanden op elkaar, ogen dicht en doorgaan" als je er niet bij omvalt kun je doorgaan. En dat lukt ook, vreet alleen energie.
Ik heb gelezen, dat er afgelopen najaar op het wereld ms congres in Parijs en nieuwe eu richtlijn besloten is voor behandelen van ms. Er wordt geadviseerd om al bij een cis die een toekomstige ms sterk laat vermoeden met een basis therapie te binnen. Blijkbaar duurt het dan significant langer voordat het definitief ms wordt en tot die dan weer in een secundaire fase overgaat. Misschien zou je dat eens aan je neuroloog kunnen vragen? Het klonk als of de neuroloog ervan uitgaat dat het bij jou zeker ms gaat worden.
([url]https://www.aerztezeitung.de/medizin/kr ... rapie.html[/url])
De interferonen werken blijkbaar het beste aan het begin van de ziekte.
Ik had soortgelijke klachten in 2011/12, net ietsjes minder heftig. Tegen de tijd dat er een mri gemaakt werd was er niets op de mri te zien. Ik heb er een slechter gevoel in de vingertoppen aan overgehouden en moeite met knopen open en dicht te doen en ander precisie werk voor de vingers.
Bij mij kwamen dan vele nare fasen met minder duidelijke klachten zonder dat ik naar een arts ging ermee... Gelukkig gaat het bijna allemaal weer voor het grootste deel weer weg. Nu hebben ze wel een CIS vastgesteld en heet het wachten tot een eventueel volgende keer.
Groetjes
Lumle
Heel herkenbaar, je verhaal, bedankt!
Ik laat me ook niet gauw gek maken door rare klachten ... en neem ook niemand mee naar de arts. Mijn motto is "tanden op elkaar, ogen dicht en doorgaan" als je er niet bij omvalt kun je doorgaan. En dat lukt ook, vreet alleen energie.
Ik heb gelezen, dat er afgelopen najaar op het wereld ms congres in Parijs en nieuwe eu richtlijn besloten is voor behandelen van ms. Er wordt geadviseerd om al bij een cis die een toekomstige ms sterk laat vermoeden met een basis therapie te binnen. Blijkbaar duurt het dan significant langer voordat het definitief ms wordt en tot die dan weer in een secundaire fase overgaat. Misschien zou je dat eens aan je neuroloog kunnen vragen? Het klonk als of de neuroloog ervan uitgaat dat het bij jou zeker ms gaat worden.
([url]https://www.aerztezeitung.de/medizin/kr ... rapie.html[/url])
De interferonen werken blijkbaar het beste aan het begin van de ziekte.
Ik had soortgelijke klachten in 2011/12, net ietsjes minder heftig. Tegen de tijd dat er een mri gemaakt werd was er niets op de mri te zien. Ik heb er een slechter gevoel in de vingertoppen aan overgehouden en moeite met knopen open en dicht te doen en ander precisie werk voor de vingers.
Bij mij kwamen dan vele nare fasen met minder duidelijke klachten zonder dat ik naar een arts ging ermee... Gelukkig gaat het bijna allemaal weer voor het grootste deel weer weg. Nu hebben ze wel een CIS vastgesteld en heet het wachten tot een eventueel volgende keer.
Groetjes
Lumle
-
Imke1987