Hoi allemaal,
Herkent iemand dat: ik hoop bijna de diagnose ms te krijgen.
Al vele jaren loop ik met allemaal rare klachten. De eerste keer dat verdenking ms geuit werd door de huisarts was in 2011. MRI was toen schoon.
Ik zit sinds toen al die rare dingen en nare fases gewoon uit zonder naar de arts te gaan. Ze konden niets zien en het gaat uiteindelijk ook weer voorbij, dan zit ik het liever uit. In mijn perceptie hadden ze ms voor goed uitgesloten.
Het gaat over de jaren heen wel gestaag steeds minder... terwijl de klachten voor het grootste deel weer verdwijnen na de nare fases.
Het meest last heb ik van het plotseling optredende extreme vermoeid en uitgeput zijn. Maar daar kunnen de artsen niets mee. De gekke dingen zijn minder storend.
Een paar weken geleden zag een oog niet meer. daar ben ik wel mee naar de arts gegaan: Oog zenuw ontsteking met ms typische plek op de mri. Weer verdenking op ms, maar geen andere laesies.
Ook mijn zicht heeft zich nagenoeg weer hersteld. Net als bij de andere dingen blijft er een klein schaduwtje van de klacht soms opspelen als het te warm is of rondom een infectie.
Voor het eerst sinds 2012 heb ik na dit gebeurtenis weer aan ms gedacht.
Ik ben dus gaan lezen en ineens lijken alle puzzel stukjes op hun plek te vallen. Ik herken me zo zeer in de ms beschrijvingen, het voelt bijna een opluchting.
Ik weet, dat ik niet aan de criteria voor een diagnose voldoe (de neuroloog zegt: met klachten onmiddellijk naar de huisarts en binnen enkele dagen een mri bij hen regelen om de diagnose vast te kunnen leggen. Kans op diagnose binnen de komende vijf jaar noemde hij dertig procent) maar toch ben ik zeker dat dat het is. Het klopt gewoon allemaal.
Herkent iemand dat?
Ik lees alleen paniek verhalen van "ik ben bang dat het ms is", zelf voel ik het heel anders. Ik hoop bijna dat het vastgesteld wordt. Nu voel ik me zo'n aansteller terwijl ik toch echt wel weet dat ik niet doe als of. Het was een feest van herkenning voor mij, om mijn klachten beschreven te zien, het gevoel van "nu snap ik het".
Wat vinden jullie hiervan?
Toch maar naar de psycholoog laten sturen, want dat zou sommige van de klachten ook kunnen verklaren?
Ben benieuwd,
Groetjes
Lumle
Hopen op diagnose??
-
Riwidi
Bij mij hebben ze 30 jaar lang moeten denken wat ik mankeerde , maar toen ging het ook snel. Ik kan alleen maar zeggen dat ik alles wat ik heb , ook de MS nooit had aan zien komen , maar wat was ik blij met die sticker op mijn voorhoofd.
Iedereen vond dat ik maar eens moest denken aan opnemen enz. maar dan op het geestelijk vlak. Ik was hollands welvaren om te zien ( inmiddels niet meer ) , en ik stelde me alleen maar aan , was te lui en te dik dus.
Tjonge , wat jammer , dat ik al die grapjassen die ooit een oordeel over mij op papier hadden gezet , dat ik niet ziek was , maar dat dit een levensstijl was geworden ?? , er niet mee om de oren kon slaan , want dan had ik het persoonlijk nog gedaan ook....
Zelfs nu 11 jaar later , kan ik er nog boos om worden....
Dus ik begrijp het volkomen.....
Riwidi
Iedereen vond dat ik maar eens moest denken aan opnemen enz. maar dan op het geestelijk vlak. Ik was hollands welvaren om te zien ( inmiddels niet meer ) , en ik stelde me alleen maar aan , was te lui en te dik dus.
Tjonge , wat jammer , dat ik al die grapjassen die ooit een oordeel over mij op papier hadden gezet , dat ik niet ziek was , maar dat dit een levensstijl was geworden ?? , er niet mee om de oren kon slaan , want dan had ik het persoonlijk nog gedaan ook....
Zelfs nu 11 jaar later , kan ik er nog boos om worden....
Dus ik begrijp het volkomen.....
Riwidi
-
Lumle
Hoi Riwidi,
Je woede is te zien aan je bericht. Wat lijkt me dat naar om mee te maken. Ik hoop voor je dat je de woede nog kwijt kunt raken en dat begrip nu over onbegrip toen weg helpt.
Ik heb gelukkig minder gezeur aan mijn oren, maak het me meer zelf moeilijk. Ook nu vraag ik me dus af, of ik niet gek ben in mijn gevoel van herkenning.
Sterkte met alles
Groetjes
Lumle
Je woede is te zien aan je bericht. Wat lijkt me dat naar om mee te maken. Ik hoop voor je dat je de woede nog kwijt kunt raken en dat begrip nu over onbegrip toen weg helpt.
Ik heb gelukkig minder gezeur aan mijn oren, maak het me meer zelf moeilijk. Ook nu vraag ik me dus af, of ik niet gek ben in mijn gevoel van herkenning.
Sterkte met alles
Groetjes
Lumle
-
Riwidi
Het is niet alleen het onbegrip van anderen , ook de twijfels die bij jou dus ook ontstaan , die daardoor mede helpt om juist blij te zijn met een diagnose , ook al heet ie MS.
Ik zeg altijd , klachten heb ik toch , laat het a.ub. ook een naampje hebben , juist de niet erkenning , maakt je nog meer twijfelen aan je zelf , wat niet helpt bij als het echt fout is , om het zomaar te noemen.
Mede omdat niet erkenning kan leiden tot grote financiële problemen , kan dit behoorlijk een opluchting geven.
Ik kom er wel , samen met mijn man, die inmiddels ook het nodige voor zijn kiezen heeft gehad. Samen staan we sterk .
Heel veel sterkte in de zoektocht naar een diagnose en aanvaarding.
Riwidi
Ik zeg altijd , klachten heb ik toch , laat het a.ub. ook een naampje hebben , juist de niet erkenning , maakt je nog meer twijfelen aan je zelf , wat niet helpt bij als het echt fout is , om het zomaar te noemen.
Mede omdat niet erkenning kan leiden tot grote financiële problemen , kan dit behoorlijk een opluchting geven.
Ik kom er wel , samen met mijn man, die inmiddels ook het nodige voor zijn kiezen heeft gehad. Samen staan we sterk .
Heel veel sterkte in de zoektocht naar een diagnose en aanvaarding.
Riwidi
-
Lilianne
Hoi Lumie,
Ja en nee. Ik ben ruim 20 jaar ziek. Ik heb diverse diagnoses gehad, die ook allemaal weer ingetrokken waren omdat het weer beter ging.
Tot ik zo'n drie jaar geleden weer minder werd en ik bij de neuroloog terecht kwam omdat mijn moeder de diagnose Parkinson heeft.
Maar nee, dat was het niet.
En toen werd het duidelijk, MS. Nooit eerder aan gedacht.
Ergens heel blij, geen parkinson. Toen de schok, dan zit ik vast snel in een rolstoel. En toen het besef. Ik heb het al jaren, en het gaat aardig goed met mij.
Ik ben vooral blij dat het een naam heeft en dat ik iets uit kan leggen als het moet.
Ja en nee. Ik ben ruim 20 jaar ziek. Ik heb diverse diagnoses gehad, die ook allemaal weer ingetrokken waren omdat het weer beter ging.
Tot ik zo'n drie jaar geleden weer minder werd en ik bij de neuroloog terecht kwam omdat mijn moeder de diagnose Parkinson heeft.
Maar nee, dat was het niet.
En toen werd het duidelijk, MS. Nooit eerder aan gedacht.
Ergens heel blij, geen parkinson. Toen de schok, dan zit ik vast snel in een rolstoel. En toen het besef. Ik heb het al jaren, en het gaat aardig goed met mij.
Ik ben vooral blij dat het een naam heeft en dat ik iets uit kan leggen als het moet.
-
Lumle
Hoi Lilianne,
Bedankt voor jouw reactie.
Ondertussen is er weer een gesprek geweest met de neuroloog, die mij naar een ms speciaal kliniek doorverwijst.
Ondertussen denkt hij dat het toch al ms is, ze zijn blijkbaar anders over de mri gaan denken.
Mijn huisarts vond mijn reactie niet raar, gezien er toch al allemaal "gekke" klachten zijn die nu een verklaring krijgen. Ik hoef mezelf niet meer als aansteller te zien.
Ik ben benieuwd hoe ik reageer, als de diagnose misschien daadwerkelijk vast wordt gesteld.
Ik hoop je kunt genieten van het heerlijke weer, dat het niet te het is
Groetjes
Lumle
Bedankt voor jouw reactie.
Ondertussen is er weer een gesprek geweest met de neuroloog, die mij naar een ms speciaal kliniek doorverwijst.
Ondertussen denkt hij dat het toch al ms is, ze zijn blijkbaar anders over de mri gaan denken.
Mijn huisarts vond mijn reactie niet raar, gezien er toch al allemaal "gekke" klachten zijn die nu een verklaring krijgen. Ik hoef mezelf niet meer als aansteller te zien.
Ik ben benieuwd hoe ik reageer, als de diagnose misschien daadwerkelijk vast wordt gesteld.
Ik hoop je kunt genieten van het heerlijke weer, dat het niet te het is
Groetjes
Lumle
-
Lilianne
Succes verder. Wanneer mag je naar de gespecialiseerde kliniek?
En je huisarts kent je al langer. Mogelijk heeft hij / zij ook de verwijzing gelezen.
En als het ms is, ben je welkom hier. Ieder van ons heeft verschillende klachten, verschillende gradaties en ook nog eens wisselend zo nu en dan. Geniet in ieder geval van alles wat wel goed gaat.
En je huisarts kent je al langer. Mogelijk heeft hij / zij ook de verwijzing gelezen.
En als het ms is, ben je welkom hier. Ieder van ons heeft verschillende klachten, verschillende gradaties en ook nog eens wisselend zo nu en dan. Geniet in ieder geval van alles wat wel goed gaat.
-
Lumle
Dank je wel!
Ik heb nog niets gehoord van de speciaal kliniek, wacht nog een tijdje af voordat ik bel, het heeft toch geen haast nu. Als ik meer weet geef ik een seintje.
Ik ben wel benieuwd wat zij zeggen, er was toch best veel verandering in wat de artsen tegen mij zeiden - op basis van verschillende interpretaties van dezelfde feiten.
De huisarts hoorde van mij wat de neurologen en radiologen nu zeiden, had alleen via de oogartsen gehoord, dat er sterk vermoeden was op ms.
Genieten van je wel kunt is een zeer waardevol advies. Ik heb het ook als tiener van een vriendin mogen leren, die toen met vijftien uiteindelijk aan haar spierziekte overleed. Toen ik haar leerde kennen kon ze op school haar vinger niet opsteken en wanneer haar hoofd naar achter kippte op de hoofdsteun van haar elektrische rolstoel moest iemand haar weer omhoog helpen. Nogal beperkt dus. Daarvoor en daarna heb ik zelden of nooit mensen ontmoet, die zo van het leven konden genieten als zij. Zij heeft mijn leven zeer verrijkt tot de dag van vandaag. Van haar weet ik, dat je heel intens gelukkig kunt zijn ook in beroerde situaties. Misschien dat ik daarom ook niet zo bang word...
We zwierven samen door de stad en over de begraafplaatsen... op zoek naar een mooie plek waar zij "straks" zou zijn. Zij is mij nog steeds een voorbeeld en dat helpt relativeren en focussen op wat wel kan. Waar zij het meest dankbaar voor was? Zij noemde haar gezondheid.
Ik heb nog niets gehoord van de speciaal kliniek, wacht nog een tijdje af voordat ik bel, het heeft toch geen haast nu. Als ik meer weet geef ik een seintje.
Ik ben wel benieuwd wat zij zeggen, er was toch best veel verandering in wat de artsen tegen mij zeiden - op basis van verschillende interpretaties van dezelfde feiten.
De huisarts hoorde van mij wat de neurologen en radiologen nu zeiden, had alleen via de oogartsen gehoord, dat er sterk vermoeden was op ms.
Genieten van je wel kunt is een zeer waardevol advies. Ik heb het ook als tiener van een vriendin mogen leren, die toen met vijftien uiteindelijk aan haar spierziekte overleed. Toen ik haar leerde kennen kon ze op school haar vinger niet opsteken en wanneer haar hoofd naar achter kippte op de hoofdsteun van haar elektrische rolstoel moest iemand haar weer omhoog helpen. Nogal beperkt dus. Daarvoor en daarna heb ik zelden of nooit mensen ontmoet, die zo van het leven konden genieten als zij. Zij heeft mijn leven zeer verrijkt tot de dag van vandaag. Van haar weet ik, dat je heel intens gelukkig kunt zijn ook in beroerde situaties. Misschien dat ik daarom ook niet zo bang word...
We zwierven samen door de stad en over de begraafplaatsen... op zoek naar een mooie plek waar zij "straks" zou zijn. Zij is mij nog steeds een voorbeeld en dat helpt relativeren en focussen op wat wel kan. Waar zij het meest dankbaar voor was? Zij noemde haar gezondheid.
-
Lumle
Hoi hoi,
Ik ben inmiddels bij de MS kliniek geweest. Anders dan wat de doorverwijzende neuroloog dacht staat de diagnose MS nog niet vast. De klachten passen er wel bij, maar je zou meer laesies verwachten als het al zo lang gaande is. Er is reden voor verder onderzoek. In de komende dagen en lymbaalpunctie en in regelmatige niet te lange afstanden nieuwe MRIs. Er moeten ook meer bloedwaarden onderzocht worden. Ze had het over iets, dat ook de neuropathie aan de voeten zou verklaren, maar noemde niet wat dat dan zou zijn. Ik word dus nog een hele tijd door de diagnostische molen gedraaid.
Ben hier blij mee, want als ze me een diagnose geven wil ik dat ze zich er zeker van zijn.
Groetjes
Helene
Ik ben inmiddels bij de MS kliniek geweest. Anders dan wat de doorverwijzende neuroloog dacht staat de diagnose MS nog niet vast. De klachten passen er wel bij, maar je zou meer laesies verwachten als het al zo lang gaande is. Er is reden voor verder onderzoek. In de komende dagen en lymbaalpunctie en in regelmatige niet te lange afstanden nieuwe MRIs. Er moeten ook meer bloedwaarden onderzocht worden. Ze had het over iets, dat ook de neuropathie aan de voeten zou verklaren, maar noemde niet wat dat dan zou zijn. Ik word dus nog een hele tijd door de diagnostische molen gedraaid.
Ben hier blij mee, want als ze me een diagnose geven wil ik dat ze zich er zeker van zijn.
Groetjes
Helene
-
sefida
Herkenbaar
Herkenbaar
Hai hai,
Ik kom hier net binnengewandeld. Ik herken het hopen op Eem diagnose zeker.
Ik ben al zes jaar aan de sukkel, met allerlei vage klachten.
De klachten komen wel in vlagen, dus ook momenten dat het goed gaat.
9 juli mag ik de molen in, dwz dan mag ik naar de neuroloog.
De doktersassistente herkende het teken van Lhermitte en heeft er toen “werk” van gemaakt. Ze heeft zelf ms.
Nu probeer ik de Lhermitte weer op te roepen en het voelt nu eerder als een trekkerig gevoel in mijn rug met n schokje hooguit af en toe ter hoogte van de ischias.
Voel me zo een aansteller met alles.
Het is nu weer warm en heb een stel loodzware vermoeide benen. En dodelijk vermoeid.
Ik hoop dat je snel duidelijkheid hebt.
Liefs
Hai hai,
Ik kom hier net binnengewandeld. Ik herken het hopen op Eem diagnose zeker.
Ik ben al zes jaar aan de sukkel, met allerlei vage klachten.
De klachten komen wel in vlagen, dus ook momenten dat het goed gaat.
9 juli mag ik de molen in, dwz dan mag ik naar de neuroloog.
De doktersassistente herkende het teken van Lhermitte en heeft er toen “werk” van gemaakt. Ze heeft zelf ms.
Nu probeer ik de Lhermitte weer op te roepen en het voelt nu eerder als een trekkerig gevoel in mijn rug met n schokje hooguit af en toe ter hoogte van de ischias.
Voel me zo een aansteller met alles.
Het is nu weer warm en heb een stel loodzware vermoeide benen. En dodelijk vermoeid.
Ik hoop dat je snel duidelijkheid hebt.
Liefs