Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Wordt dit MS of toch wat anders?

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
Miek232

Wordt dit MS of toch wat anders?

Bericht door Miek232 »

Hallo allemaal, ik lees al een poosje 'stiekem' mee op dit forum maar ik heb nu dan toch wel heel erg de behoefte om mijn eigen verhaal te delen en te horen wat anderen er misschien van vinden. Ik ben een jonge meid van 22 die tot een jaar geleden heel vrolijk en heel gelukkig was maar dat is nu helaas helemaal anders. Ik begin gewoon bij het begin en bij deze alvast mijn excuses als het een lang verhaal wordt.

In de zomer van 2017 begonnen bij mij duizeligheidsklachten en hyperventilatie. Hiermee ben ik baar de huisarts gegaan, stress werd er direct gezegd. Ik kon dit niet helemaal plaatsen maar heb me er eerst bij neergelegd. Heb de stress geprobeerd te verminderen maar de klachten bleven dus opnieuw naar de huisarts, angststoornis werd er gezegd maar omdat de huisarts toch het zekere voor het onzekere wou nemen ben ik doorverwezen naar de neuroloog.

In december 2017 naar de neuroloog. Deze wist niet heel goed wat hij met me aan moest omdat ik wat duizeligheidsklachten had maar verder functioneerde alles naar behoren. Omdat hij het toch vreemd vond wilde hij wel een MRI van mijn hoofd laten maken. Ik was blij want dan kon er misschien wat gevonden worden of dingen uitgesloten. Twee weken later de MRI gehad, helemaal schoon, gelukkig. Hij heeft me toen doorverwezen naar de KNO arts.

Begin januari kon ik bij de KNO arts terecht. Na wat onderzoeken bleek er niks mis te zijn met mijn oren dus daar kon het niet door komen. Ik heb wat oefeningen gekregen doe misschien zouden kunnen helpen. Deze heb ik gedaan en het ging eigenlijk een hele poos wel goed. Niet meer duizelig en weer een stuk vrolijker, tot halverwege februari.

13 februari werd ik wakker met een doof gevoel in beide voeten. Ik schrok heel erg maar dacht eerst dat het wel weer over zou gaan. In de loop van de ochtend trok het alleen op tot aan mijn knieën. Ook nu was ik nog niet in paniek. Na 3 dagen zat het alleen al boven mn billen en begon ik me wel zorgen te maken en was ik bang voor een hernia. Toch de huisarts maar weer gebeld. Na wat onderzoeken en bloedprikken kwam eruit dat ik een kleine afwijking had in mijn schildklierwaarden maar dat kon het dove gevoel niet verklaren zei hij . Hij verwees me weer door naar de neuroloog.

Eind februari kon ik terecht bij de neuroloog. Die benadrukte nogmaals dat er op mijn MRI niks te zien was. Door de testjes die hij deed was hij er toch niet gerust op dat het goed zat en heeft hij me een MRI laten doen van mn rug. De uitslag zou ik een dikke week later krijgen maar ik werd na 2 dagen al gebeld of ik wel even langs kon komen. Ik was in paniek.

Terug bij de neuroloog bleek er een vlek te zien in mijn ruggenmerg. Volgens de neuroloog had de hele afdeling ernaar gekeken en niemand had kunnen zeggen wat het was. De neurologen dachten aan een ontsteking maar de radioloog dacht aan een tumor, ik kon natuurlijk wel janken. Mijn foto's werden opgestuurd naar het UMCG voor meer duidelijkheid maar ook daar wisten ze niet te vertellen wat het kon zijn. Ze verwachtten alleen geen tumor, een soort van geruststelling.

Ik moest weer terugkomen bij de neuroloog en kreeg de mededeling dat er een lumbaalpunctie moest komen. Hier was ik misschien nog wel het meest bang voor. Gelukkig viel dat allemaal heel erg mee. Een week kater kreeg ik de uitslag. Mn hersenvocht was schoon maar er moest nog 1 testuitslag binnen komen voor speciale 'bandjes', deze zou 2 dagen later komen maar de neuroloog had me eigenlijk al verzekerd dat daar ook niks uit zou komen.

2.dagen later de uitslag van de 'bandjes' test. Er waren toch hele kleine bandjes te zien in mijn liquor, totaal onverwacht. MS mag de neuroloog het noet noemen zegt hij maar hij vond het allemaal maar vreemd en ik natuurlijk ook. De neuroloog heeft besloten af te wachten en 8 mei een nieuwe MRI te laten maken om te kijken wat de vlek doet. Gekrompen betekent een ontsteking, eventueel door MS, gegroeid betekent dan misschien toch een gezwel. afwachten dus.

De laatste 2 dagen zijn er alleen wat klachten bij gekomen. Mn rug zeurt een beetje op 1 plek (kan ook komen door het vele liggen) en ik heb een beetje een wazig oog, alsof er een klein vliesje overheen zot af en toe maar verder geen pijn. Morgen bel ik de neuroloog maar even of dit kwaad kan en of dit erbij hoort.

Pfoe dat was een lang verhaal.. maar het lucht wel even op en heb het voor mezelf nu zelfs duidelijker. Zijn er mensen met soortgelijke verhalen/klachten. En past dit bij MS? Wat denken jullie?
belladonna

Bericht door belladonna »

Ik ben natuurlijk geen neuroloog, maar ik herken wel wat klachten.
Ik hoop dat het geen MS is voor jou.
1 ontsteking is niet voldoende om de diagnose te krijgen.
Ben je weleens gestoken door een teek, lyme??

Ik kan je alleen maar aanraden, niet TE alert te zijn op je lijf,
anders ga je eraan onderdoor.
Probeer je te richten op je leven, doseer je energie.
En wat het ook mag zijn, zorg dat je conditie op pijl is,
je hersteld dan beter.

Pieker je veel, hou dan een dagboekje bij en sluit altijd opbeurend af, dit gevoel neem je mee. ..
Sterkte..
Miek232

Bericht door Miek232 »

Dankjewel voor je reactie! Ik hoop het ook niet maar ben er wel heel bang voor. Snap dat ik niet moet piekeren maar dat is super lastig.. ga het wel proberen!
Ben ook echt super snel vermoeid, misschien tips hoe ik mijn conditie het best op pijl kan houden?
Suzan

Bericht door Suzan »

Hoi Miek232,

Dat je de zenuwen hebt, is logisch. Maar probeer jezelf voor te houden dat het werkelijk niets uitmaakt voor de uitslag of jij nou totaal in de stress zit of gewoon je leventje door probeert te leven...
Welke van de twee doe je het liefst? :cool:

Ik heb nooit soortgelijke klachten als jou gehad, dus wat dat betreft heb je niet veel aan me.
Maar sommige klachten [I]zouden [/I]best bij ms kunnen passen. Maar zouden ook prima een totaal andere oorzaak [I]kunnen [/I]hebben.

En dat is dus aan de artsen om uit te vogelen a.d.h.v. onderzoeken en het totaalbeeld.
Veel sterkte voor nu, ik hoop dat je klachten minder worden.

En je conditie op peil houden is een kwestie van blijven bewegen, niet te veel van jezelf vragen maar vooral [I]niet [/I]stoppen met bewegen.
Want spieren slinken sneller dan dat ze groeien, dus kost het meer moeite en tijd om er weer kracht in te krijgen.
Klick

Bericht door Klick »

wat een toestand.. ik kan me voorstellen dat je in de stress zit, maar wat Suzan zegt is waar. Of je je druk maakt of niet maakt niks uit voor de uitslag!

ik ben natuurlijk geen arts, maar je zoekt herkenning.. logisch.
ik heb wel soortgelijke klachten gehad, ik ben weken duizelig geweest en heb daarna nog evenwichtsproblemen gehad. Aanleiding voor mri van hoofd en nek en de diagnose cis (ms mogen ze niet zeggen bij 1e klacht)
verdoofd gevoel heb ik ook gehad.. (daarna diagnose ms.. ik heb geen LP gehad) ik heb 1 oude vlek in mijn nek en tig in mijn hoofd

sterkte!
Dannifan

Bericht door Dannifan »

Je moet maar zo denken, 50% kans dat het GEEN MS is, ga gewoon door met leven en wacht op de uitslag, je kan er toch niets aan veranderen.
Iris J.

Bericht door Iris J. »

Jee zeg ik snap best dat je erg gespannen en angstig bent met zoveel klachten.

En ook met de vlek die ze op de scan hebben gezien.
Ik heb ook dat dove gevoel gehad in alle 2 de voeten benen en het trok zo langzaam naar boven tot net onder mijn b.h.
Buik was ook helemaal doof.

Heeft alles bij elkaar zo’n 3 maanden geduurd toen trok het ook weer weg.
Ik ben daar toen niet mee naar de dokter geweest, dit was een jaar of 3 voor mijn diagnose.
Had toen wel vaker van die rare vage klachten.

Wens je heel veel sterkte toe!
Miek232

Bericht door Miek232 »

Bedankt voor de reacties! Ook al veranderd het voor mijn klachten en eventuele diagnose natuurlijk niks, het geeft me wel even een goed gevoel.

Ik ben met mn oogklachten bij de oogarts geweest en dat was 'gelukkig' een gewone oogontsteking. Dinsdag weer een Mri van de rug en dan de uitslag afwachten. Ik hoop dat de vlek weg is en het eenmalige ontsteking van het ruggenmerg was.

Ik heb nu bijna 3 maanden een doof gevoel en door het berichtje hierboven heb ik goede hoop dat het wel weer wegtrekt uiteindelijk. Dankjulliewel :)
Miek232

Bericht door Miek232 »

Vandaag bij de neuroloog geweest na gister een derde MRI gehad te hebben. De eerste vlek was een beetje gekrompen maar er was een tweede bijgekomen. Ik heb nu 2 verschillende vlekjes op de mri, een kleine afwijking in de liquor en natuurlijk de klachten. Aankomende donderdag krijg ik nog een VEP voor mn enigzins wazige zicht maar dit alleen was al genoeg voor de diagnose die ik dus vandaag gekregen heb. Een dikke tegenvaller maar wel eindelijk een stempel op mn klachten. Raar hoe je leven in 3 maanden kan veranderen van gezond naar MS..
Klick

Bericht door Klick »

maar iig geen tumor dat is goed nieuws:cool:
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp