Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Toch MS? Nog steeds angstig

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
Peter12

Toch MS? Nog steeds angstig

Bericht door Peter12 »

Beste allemaal,

Een jaar geleden heb ik op dit forum gepost over mijn klachten. Ik ben door een neuroloog onderzocht, en de uitslag was dat er niks aan de hand was (deze uitslag in oktober gekregen).

Alles ging erna goed, de symptomen verdwenen. Mijn symptomen hadden vooral betrekking op gevoelsklachten, prikkende gevoelens over mijn benen, armen, handen, voeten, gezicht. Dan in m'n been een soort 'speldenprik' een seconde later in mijn gezicht, dan weer in mijn arm ect.

In november en december behoorlijk veel stres gehad, de klachten en de angst voor MS kwamen weer terug. in januari ook 2 weken last gehad. Daarna was het over, tot nu.

Ik ben sinds kort weer gaan hardlopen. De eerste keren had ik nergens last van, met het warme weer van de afgelopen tijd heb ik ook geen last gehad, maar gisteren na het hardlopen begonnen de de prikkelende gevoelens en het gejeuk over het hele lichaam weer. Nu moet ik zeggen dat het met mijn conditie erg slecht gesteld is, ik heb door stres het afgelopen jaar weinig tot geen beweging gehad, en ben daardoor ook 10+ kilo aangekomen.

In de tussentijd ook wel last gehad van 'mieren geloop', het gevoel of er beestjes over je heen kruipen, vaak over mijn rug en bovenarmen.

Ik moet wel zeggen dat wanneer ik het gevoel heb, ik me er eigenlijk de hele dag op focus, en het niet naast me neer kan leggen. De gedachte blijft de hele tijd aanwezig.

In september 2017 heb ik een MRI van mijn hersenen gehad, daarop was niks te zien, dus heb ik geen MS. Toch twijfel ik aan deze uitslag.

De MRI is gemaakt zonder contrastvloeistof, dit was volgens de arts niet nodig. Daarbij is er alleen een MRI scan gemaakt van mijn hersenen, niet van mijn nek/rugwervel.

Nu lees ik verschillende dingen, de ene bron zegt dat contrast niet veel uit zal maken, omdat ik nog behoorlijk jong ben en daardoor witte vlekken op een MRI goed te zien zouden zijn.
Ook zijn er bronnen die zeggen dat bij mensen met MS in 95% van de gevallen vlekken te zien zijn in de hersenen in combinatie met vlekken in de nek/rugwervels. Anderen zeggen dat het best kan zijn dat in de hersenen niks te zien is, maar wel in de nek/rugwervels.

Mijn vraag is hierdoor, is dit een goede diagnose en behandeling geweest, en zeur ik maar wat, of is het wel goed mogelijk dat op de hersenen niks te zien is geweest, maar ik wel vlekken heb in mijn nek/rugwervel.

M.a.w. moet ik opnieuw een MRI (met contrast) aanvragen van hersenen en wervels?

groet,

Peter
leeuwtje-nl

Bericht door leeuwtje-nl »

Peter, een MRI met contrast is alleen bedoeld om momenteel actieve laesies te zien. Oude(re) laesies zijn ook zonder contrast gewoon zichtbaar. De contrast is dus met name bedoeld in het geval van MS, om te kijken of de ziekte op dàt moment actief is of niet.

Bij het lezen van jouw klachten denk ik niet aan MS, eerlijk gezegd. Bij MS zijn je zenuwbanen verstoord, waardoor je diverse soorten van uitval kunt hebben. Jeuk en prikkend gevoel kàn ook bij MS horen, maar is zeker geen hoofdklacht om de diagnose op te kunnen stellen.

Ik zou dus gewoon lekker je leven verder leven, tenzij de prikkelingen je dagelijks functioneren beperken. In dat geval zou ik weer eens met je huisarts gaan praten. Maar een nieuwe MRI lijkt mij weinig zinvol.

Stress is overigens voor geen enkel mens goed, en ook hardlopen zou ik alleen doen als je lijf dat aankan. Je kunt er ook voor kiezen om voorlopig 2-3x per week gewoon een uurtje te gaan wandelen.
Dannifan

Bericht door Dannifan »

Ik zie hier voorlopig totaal geen MS in, het lijkt er zelfs niet op wat je allemaal opnoemt.

Als je zo angstig ben is hulp zoeken ook een optie, het idee MS kan zo in je hoofd gaan zitten dat het een obsessie gaat worden.
Peter12

Bericht door Peter12 »

Bedankt voor de reacties.

Het zijn vooral de veranderende gevoelsklachten die steeds terugkomen, en die volgens veel sites (en mijn huisarts) te maken kunnen hebben met MS (het mierengeloop, prikken/steken over het hele lichaam, trillingen van binnen uit, soms handen en voeten die zo maar in slaap vallen).

Het eerste wat de huisarts zei dat klachten erg op MS leken, wat me natuurlijk ook angstig heeft gemaakt, de neuroloog vond ook een MRI zinvol. Ik heb dus alleen het gevoel dat ik niet volledig onderzocht ben, vandaar dat ik de vraag in mijn vorige bericht gesteld heb, of het zinvol is om toch te vragen om die extra MRI, of dat de MRI van alleen de hersenen eind september genoeg was voor een conclusie :) :)

Groetjes, Peter
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Bericht door Toeter »

Een huisarts is ook geen neuroloog. Ik heb er nog geen 1 getroffen die verstand heeft van ms in ieder geval. De huisarts leert ook alleen maar dat hij tintelingen altijd door moet sturen naar de neuroloog.

Jouw tintelingen lijken niet op ms-tintelingen, omdat ze te kort duren. Ik heb al 6 jaar tintelende, slapende handen. Non-stop.

Maar de klachten zijn bij een ms-opflakkering meestal een paar weken tot maanden continu aanwezig.

Als het 'dan weer hier, dan weer daar' en vooral als je er op let aanwezig is, dan is het wat anders.

Bij ms komen je klachten door serieuze schade aan je hersenen of ruggenmerg. Daar heb je niet 'even' last van.

Ga wat doen aan je stress, hypochondrie en paniek alsjeblieft. Op dit pad ga je niks vinden.
Jrs77

Bericht door Jrs77 »

[QUOTE=Peter12;1108144] of dat de MRI van alleen de hersenen eind september genoeg was voor een conclusie :) :) [/QUOTE]
Die MRI is voldoende geweest; alleen als daarop aanwijzingen voor MS gezien waren geweest, hadden ze nog tijdens de MRI contrastvloeistof toegediend.
Suzan

Bericht door Suzan »

Hoi Peter,

Ik heb 18 jaar geleden een MRI zonder contrastvloeistof gehad van ook alleen m'n hersenen, en die was overtuigend genoeg om mij de diagnose op te leveren...

Ik had geen reden om aan de uitslag te twijfelen.
De contrastvloeistof maakt alleen de nieuwe ontstekingen duidelijk, de oude ontstekingen kon ik zelfs als leek niet mis verstaan.

Ik moet/mag als niet arts maar wel ervaringsdeskundige zeggen dat ik je klachten niet direct als ms herken. Ja.... Het [I]zou [/I]e-ven-tu-eel kunnen ja. Maar er gaan bij mij geen alarmbellen af. ;)
Google is een fantastisch fenomeen, maar kan ook spoken in je gedachten planten.

Ik vind het trouwens zéér onprofessioneel en niet kunnen dat een huisarts de optie ms al laat vallen voor er uitgebreid onderzoek door een neuroloog is gedaan.
Dat druist echt tegen alle ethische artsencodes in. :slecht:

Succes met je zoektocht. Ik hoop dat je klachten verminderen zodra je meer duidelijkheid (linksom of rechtsom) hebt.
D-Cheryl

Bericht door D-Cheryl »

Ik ben met de anderen eens dat als dit je enige klachten zijn, ik inderdaad niet meteen aan MS moet denken.

Aan de andere kant heb ik ook tintelingen ('mieren') in mijn benen, die er zijn na warmte of na beweging. Vooral lopen activeert de tintelingen.

Ik wil je het advies geven om te zien hoe het zich ontwikkelt. Het is vervelend, maar niet invaliderend, denk ik iedere keer maar. Zolang het bij 'mieren' blijft, kan ik nog veel.
Job

Bericht door Job »

Ik heb me een hele tijd afzijdig gehouden van dit forum, maar jouw (hernieuwde) aanwezigheid triggert me eerlijk gezegd wel weer. Ten eerste: blijf gewoon hardlopen. Je lijf kan dat aan, het was je hobby en je bent verdorie 23! Bouw het wel rustig op en het zou aan te raden zijn om dit met behulp van een coach op een sportschool op te bouwen.

Ten tweede: heb je nog dezelfde huisarts? ik zou dat toejuichen. Het is helemaal niet onprofessioneel om alle mogelijke opties met je te bespreken. ALS is godzijdank al afgevallen. Bespreek je twijfels en huidige klachten en of het zinvol is om nog een MRI aan te vragen. Met zo een stellige "mogelijke diagnose" waar hij /zij mee kwam vorig jaar mag hij/zij je niet het bos in sturen. Bespreek het gewoon.


Ten derde: zie je klachten niet als aanstellerij en hecht niet teveel waarde aan alle meningen van ervaringsdeskundigen op dit forum. Het lijkt wel of je door een ballotagecommissie moet om je klachten onder de diagnose MS te rechtvaardigen. Iedereen is zó stellig!


In werkelijkheid lijken geen twee MS patiënten op elkaar. Om een voorbeeld te noemen: Ook ik heb tintelingen in mijn benen en brandende pijn in mijn linkervoet, maar niet continue en ook vooral wanneer ik er aandacht aan schenk. Mijn diagnose is helder. Oude laesies kleuren nog steeds aan en/of zijn groter geworden op mijn MRI van vorig jaar en er waren bovendien nieuwe aankleuringen. Voor mijn neuroloog was er voldoende reden om Copaxone te staken en Fingolimod voor te schrijven. Desondanks maakte ik toch een nieuwe relaps door waarvan ik nu grotendeels hersteld ben.


Mijn gevoelsklachten lijken op de jouwe: dan hier, dan daar en zeker niet continue en even heftig. het enige verschil is dat mijn MRI (van de hersenen) wel confetti lijkt en de jouwe is schoon. Daarmee wil ik niet zeggen dat jij geen MS kan hebben. Wanneer het je gerust zou stellen om een MRI van je ruggenmerg te hebben dan zou ik dat aankaarten bij je huisarts. Heel veel succes toegewenst.
Marja

Bericht door Marja »

Hoi Peter ,

Ik kan mij helemaal vinden in de reactie van Neeltjep.
De reacties op zoekenden in diagnoseland zijn heel erg in toon en inhoud verschillend als toen ik actief deel nam op dit forum.
Ik schrik soms van de harde toon en de inhoudelijke stelligheid waarmee vragen gepareerd worden :(

Ik heb dit persoonlijk ook terug vernomen van een zoekende die afgehaakt is van dit forum bij de toonzetting van sommige forumdeelnemers. Jammer :weetniet:

En om jou een hypochonder te noemen :huh:

Ik hoop oprecht dat je verder komt in je zoektocht.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp