Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Toch eens een balletje opgooien.

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
Sept77

Toch eens een balletje opgooien.

Bericht door Sept77 »

Goedemorgen allemaal en alvast bedankt voor het lezen😊

Ik ben begin mei bij een neuroloog geweest ivm klachten die lijken op neuropathie. Na onderzoek blijkt dit (gelukkig) niet het geval, maar in de brief wordt wel geadvisseerd een SEPP test te maken ivm de vage klachten.

Nu is via de neuroloog ook mijn bloedgeprikt en daarbij waren nogal wat afwijkingen te zien, waarbij o.a. de IgG en IgM verlaagd zijn.

Ik zit al een aantal jaren in de onderzoeksmolen vanwege vage klachten, zonder dat er duidelijk is wat er nu loos is. Zo spuit ik al 3 jaar b12 injecties ( op gevoel en zit nu al een paar jaar op 1 x per 2 weken anders "trek" ik het niet) slik al evenlanf foliumzuur, vul minn vit D netjes aan ( aĺleen met R in de maand met druppels) van april tot oktober zit ik in de zon. Gebruik magnsiumcitraat en citalopram 10 mg ( na een haftige burn out+ depressie 2 jaar geleden) dit is een onderhousdosis. In mijn familie zit hashimoto, wordt hier regelmatig op gecontroleerd, maar vooralsnog zijn TSH waarden keurig.

Maar ondanks alles wat ik slik, spuit en supplementeer blijf ik die vage klachten houden, zoals tintelingen, dove handen en voeten, cognitief fladdert het alle kanten op, eigenlijk is mijn huid constant hypergevoelig (alsof iemand met grof schuurpapier over een brandwond heen gaat). Een anderhalf jaar geleden heb ik een aantal dagen gehad dat mij hele lijf oncontroleerbaar aan het schokken was. Ben hiermee naar de ha geweest, maar die kon er niet veel mee. In mijn burnout periode ook een aantal weken gehad dat ik allen maar apatisch op de bank kon liggen, met net genoeg energie om de kinderen tussen de middag van school kon halen. Ook dit ging weer voorbij en heb dit vooral aan de burn out geweten.

Maar het is vooral de vermoeidheid die me parten speelt. De ene keer gaat het beter dan de andere keer, maar in de basis ben ik altijd MOE.

Nu wil ik voor komende maandag een afspraak maken bij de ha, vooral ook om de brief en uitslagen van de neuroloog te bespreken, zou het een idee zijn om haar ook te vragen voor verwijzing om MS uit te sluiten?

Al 10 jaar (ongeveer) ben ik aan het klooien met mijn gezondheid en ik heb het idee dat ik vooral bezig ben met symptoom bestrijding. Ik functioneer verder redelijk, mits ik voldoende rustmomenten pak, maar ik zou nu wel eens weten wat de oorzaak van dit geklooi is.

Na veel lezen en googlen ben ik hier uitgekomen en ik benieuwd of de ervaringsdeskundigen aan zouden kunnen geven of mijn vermoeden v.w.b. MS zouden kunnen kloppen en/ of het verstandig is om dit uit te sluiten.
zeepaardje

Bericht door zeepaardje »

Wat een verevelende klachten heb je en al jaren lang.

Ze doen me eigenlijk niet zo aan MS denken. Vooral dingen in het gevoel? Sommige dingen zijn nu eenmaal lastig te diagnostiseren. Is bijv dunne vezel neuropathie uitgesloten?Wij zijn natuurlijk geen artsen, hopelijk kunnen die je verder helpen.
1207

Bericht door 1207 »

de gevoelsstoornissen zou kunnen
het kan geen kwaad dit aan te spreken, te bekijken en uit te sluiten
Sept77

Bericht door Sept77 »

Bedankt voor het lezen en reageren.

Ik weet ondertussen ook niet meer waar ik het zoeken moet.
Zoals al gezegd, komt hashimoto (trage schildklier) in mijn familie voor. Mijn moeder en al haar zusters hebben het en al mijn nichten ook. Ik ben een positieve uitzondering, maar wel met klachten. Ik heb wel een proefbehandeling tyrax gehad, knapte wel iets op, maar veel rest verschijnselen.

B12 tekort ook uitgebreid onderzocht, met als laagst gemeten waarde 177n/mol. Desondanks toch injecties gaan gebruiken (na veel strijd met de ha en uiteindelijke overstap naar andere ha) spuit ik nog steeds op gevoel en dat is best vaak (1× per 2 weken)

Maar omdat veel klachten die ik heb, bij zowel het schildklier gebeuren en B12 tekort en MS voorkomen, zou ik ms toch graag willen uitsluiten. We wachten huisarts maar af, wat ze me kan verduidelijken ovet de brief van de neuroloog.
Sept77

Bericht door Sept77 »

We zijn donderdag en er is pas vanichtend contact geweest met de neuroloog en ha om te bespreken wat nu verder. Het is nu wachten op een belletje van de huisarts vanmiddag.


Overigens, afgelopen maandag, kwam ik met een licht zeurende pijnlijke knie van bed. Op de fiets nog naar de ha gegaan en boodschappen gehaald. Aan het eind van de middag kon ik niks meer! Een gevoel van een heel strakke band rond mijn knie, met uitstraling naar voet en enkel.
Dinsdagochtend weer naar de ha. Deze was erg verbaasd mij zo te zien in vergelijking met de vorige ochtend.daar een vingerprik gehad om ontstekingswaarden (crp?) Te meten. Deze waren iets verhoogd.

Codeine voor de pijn meegekregen, maar daar werd ik helemaal naar van in mijn hoofd, dat is bij 2 tabletten gebleven.
Nu gaat het wel weer, het gevoel van de strakke band is er nog wel, maar ik ben allang blij dat de ergste pijn is afgezakt.
Dannifan

Bericht door Dannifan »

Pijn in je knie is nu niet iets wat bij MS hoort, je kan natuurlijk een simpele ontsteking hebben o.i.d. ook.
Sept77

Bericht door Sept77 »

Ik weet dat het geen ms klacht is.

Ik ben ondertussen al zolang (nu bijna 11 jaar) aan het uitvogelen waarom ik al die vage klachten heb.

Ik ben nu voormezelf dingen aan het uitsluiten, waarvan ms er 1 is.

Het lastige is alleen dat de klachten gerelateerd kunnen zijn aan verschillende oorzaken.
Waaronder schildklier, b12 tekort, enz.

Voor de schildklier is er een positieve familie anamnese (zoals ze dat zo mooi weten te formuleren) maar zijn mijn waarden te goed. B12 tekort is ondertussen getackeld. Maar blijf klachten houden, soms zijn ze even weg om vervolgens weer vrolijk terug te komen om te blijven.
Ik ben gewoon moe, moe van het moe zijn, dat mijn handen en voeten niet doen wat ik zou willen.
Merce

Bericht door Merce »

Dat strakke band gevoel klinkt meer als reumatische klacht.
Dannifan

Bericht door Dannifan »

MS is denk ik niet iets waar ik wakker van zou liggen nu, alles kan natuurlijk maar als ik alles eens goed lees denk ik niet aan MS.

Je ben bij een neuroloog zie ik dus daar ben je in deskundige handen, mag ik hopen, en die zal proberen een oorzaak te vinden.
Mim_nl

Bericht door Mim_nl »

Hoi.

Ieder mens met MS is anders en er bestaan geen 2 die dezelfde klachten hebben.
Laat het gewoon onderzoeken. Ik heb in 2008 een MRI gehad en het was meteen heel erg duidelijk. Een lumbaalpunctie was niet meer nodig.

Ik wens je geen MS, maar ik wens je wel een diagnose. Ik kan me voorstellen dat er niets erger is dan klachten die samen geen naam hebben. Zoeken in het donker. Ik wens je licht aan het einde van de tunnel!

Sterkte
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp