Vervolg medisch traject

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
rogier1973
Berichten: 65
Lid geworden op: 06 dec 2015, 11:02

Vervolg medisch traject

Bericht door rogier1973 »

Beste mensen,

Na een tijd niet op t forum te zijn geweest nogmaals jullie advies:

Ik heb véél klachten (zal de meeste iedereen besparen) maar toch nog geen stempel! In januari dit jaar te horen gekregen dat ik volgens de doktoren geen MS heb, wel vinden ze 2 witte symmetrische plekjes maar deze zijn tegen het MS-gebied aan maar niet er in. Verder geen laesies in nek/rug.
In mijn bloed wordt wel een afwijkende-ANA waarde gevonden (licht positief, gespikkeld patroon).

Op advies vd huisarts, na toename klachten en de verhoogde ANA waarde, in het Radboud getest op zware reumatische aandoeningen (sclerodermie lupus polymyositis etc). Wederom licht verhoogde ANA- waarde, niet ziektespecifiek!

Mijn klachten zijn talloos....nieuwe klachten zijn vooral bij trap af lopen dat mijn bovenbenen aan de zijkant harder zijn geworden en ik een soort van "harde bobbels" op mijn hamstringsvoel, deze voelen hard aan. Mijn inziens een slechte doorbloeding. Bij het zitten voel ik ook mijn bekken erg pijnlijk worden en is het ook pijnlijk aan de spieren van mijn bovenbenen als ik onze dochter van 9 op mijn schoot heb.


Erg koude voeten en handen, ook vandaag met 20 graden eorden ze slecht warm. Verder licht schuimende urine en algemeen krachtsverlies. Opvallend is dat ik daarbij scheurtjes krijg in mijn vingertoppen, erg apart!

Nu lees ik dat er bij MS vaak (dat wist ik niet vandaar mijn verhaal) ook verhoogde ANA-waardes voorkomen in diagnose. Ik vraag me af wat te doen nu?

Alvast bedankt voor jullie reakties!

Ps heb geen lumbaalpunctie en geen biopsie gehad.
Knillis
Berichten: 6589
Lid geworden op: 17 dec 2008, 11:00
Locatie: Apeldoorn

Bericht door Knillis »

Er is bij mij nooit gesproken over eventuele verhoogde ANA waarde en het is bij mij ook nooit onderzocht.

Voor zover mij bekend zijn bij een zenuwziekte als MS tot op heden geen afwijkingen in het bloed te vinden die kunnen wijzen op MS.

Je kunt het beste navraag doen bij je huisarts over het hoe en wat met betrekking tot de verhoogde waarde en jouw toenemende klachten.

Sterkte.
Gebruikersavatar
Klick
Berichten: 4653
Lid geworden op: 15 apr 2016, 09:42
Locatie: leeftijd = jaar ms

Bericht door Klick »

bij mij is hier ook nooit over gesproken en/of op getest..
ik lees wel dat [QUOTE]Bij een positief resultaat wordt geadviseerd door te testen op titerbepaling uitgevoerd indien relevant (patroonafhankelijk).
Een verhoogd resultaat kan ook worden gevolgd door een anti-dsDNA test en een ENA test.
[/QUOTE]

kijk eens op:
[url]https://bloedwaardentest.nl/anti-nuclea ... uunziekte/[/url]
leeuwtje-nl
Berichten: 4217
Lid geworden op: 05 dec 2010, 10:23
Locatie: Omgeving Utrecht/ FR

Bericht door leeuwtje-nl »

Waarschijnlijk kunnen mensen met MS ook verhoogde ANA-waardes hebben, maar dat zegt niet dat verhoogde waardes dus MS betekenen. Ik lees ook:

[QUOTE]Antinucleaire antistoffen kunnen worden aangetroffen bij ongeveer 5% tot 10% van de gezonde populatie.[/QUOTE]

Als jouw artsen geen alarm slaan, zou ik me dus vooral geen zorgen maken!
Suzan
Berichten: 5277
Lid geworden op: 29 jan 2002, 23:00
Locatie: Aan de IJssel
Contacteer:

Bericht door Suzan »

[QUOTE=rogier1973;1093438]Nu lees ik dat er bij MS vaak (dat wist ik niet vandaar mijn verhaal) ook verhoogde ANA-waardes voorkomen in diagnose. Ik vraag me af wat te doen nu? [/QUOTE]

Nou, ik wil niet vervelend zijn, maar eigenlijk is er helemaal geen sprake van "wat te doen nu?"
Zolang de artsen (en je bent er nogal wat af geweest: ik heb je oude reacties/topics gelezen) niets zorgelijks vinden, kunnen ze echt niks voor je doen.
En wij hier achter onze schermpjes al helemaal niet.

Ik loop al flink wat jaren in ms-land rond, maar er staat me niets bij dat ANA-waarden van belang zijn voor de ms diagnose. :huh:
Het was i.i.g. niet van belang voor [I]mijn [/I]diagnose.

Het lijkt me belangrijker dat je je op andere dingen richt dan op ms en weet ik wat voor enge dingen je je allemaal in je hoofd haalt.

Geniet van je dochter, zou ik zo zeggen. Je ontzegt je nu de vreugde en schoonheid van je mooie kind, omdat je te druk bent met op jezelf te fixeren.
Als je haar maar half de aandacht zou geven die je op jezelf richt.... :cool:
Nessa
Berichten: 934
Lid geworden op: 06 sep 2006, 22:00
Locatie: Noord-Brabant

Bericht door Nessa »

Een verhoogde ANA-waarde is geen onderdeel van de Mc-Donalds-criteria voor de diagnose MS.

Volgens mijn reumatoloog komen er ook bij gezonde mensen verhogingen in de ANA-waarde voor. Niet-ziektespecifieke verhogingen geven bovendien geen enkele indicatie voor welke aandoening dan ook.

Bovendien geeft jouw MRI geen aanwijzingen voor MS. Dat er geen lumbaalpunctie is gedaan, is dan wel begrijpelijk.
Verder ben je onderzocht in het Radboud, ook zonder resultaat.
Schijnbaar hebben de neuroloog en de reumatoloog ook geen aanwijzingen gezien om je door te sturen naar een andere specialist.

Geen MS dus, geen reumatologische aandoening en geen aanwijzingen voor nader specialistisch onderzoek. Je zou nog eens met je huisarts kunnen spreken.
Gebruikersavatar
Sara
Berichten: 3911
Lid geworden op: 06 jul 2000, 22:00
Locatie: Voorschoten
Contacteer:

Bericht door Sara »

Rogier,

je stelt schijnbaar nogal belang in onze mening. Heb je al iets gedaan met 't advies om hulp te zoeken voor je angst, in januari vorig jaar?

[url]https://www.msweb.nl/forum/showthread.php?t=36726[/url]

Ik weet 't, dit klinkt niet aardig, maar ik denk echt dat daar véél te winnen valt. Zet 'm op!
rogier1973
Berichten: 65
Lid geworden op: 06 dec 2015, 11:02

Bericht door rogier1973 »

Bedankt alvast voor jullie reakties, en ik stel inderdaad jullie meningen erg op prijs, ik heb immers goede ervaringen op dit forum.

Ik heb 2 psychologen en met helaas te weinig resultaat. Heb cognitieve gedragstherapie overwogen maar ik hoor er zeer tegenstrijdige berichten van.

Feit is dat er gezien de bloedwaarden (en dat ik al alopecia areata heb) en mijn klachtenpatroon dat mijn auto imuunsysteem erg onder druk staat. Het stellen van totaal geen diagnose is voor mij erg vervelend,zeker gezien het feit dat de klachten toenemen.

Een natuurarts heeft onlangs gemeten dat mijn spijsvertering mijn grote valkuil is....ik vertoon slechtere waarden mbt zenuwstelsel, darmen, lever en heb waarschijnlijk een "leaky gut" waardoor zaken in mijn bloed komen die de zogenaamde cytokinen (laaggradige ontstekingen) bevorderen en mijn systeem aantasten!

Ik merk dat mijn spieren bij het bekken en bovenbeen afnemen, merkbaar als ik bijvoorbeeld mijn dochter op schoot heb, trap loop, of zwaardere activiteiten verricht, dit vind ik beangstigend. Waarschijnlijk staat mijn autonome zenuwstelsel onder druk......

aangezien er veel is uitgesloten, valt het denk ik in het potje me/cvs/sjögren/polyneuropathie/fybromyalgie, als is de laatste ontkracht door de neuroloog in het Radboud. Ik herken veel bij de ME-uitgebreide symptomenlijst die op internet staat.

Ondertussen heb ik bij vele het gevoel gewekt dat het misschien "tussen de oren" zit. Ik geef toe dat ik misschien eerder in de stress schiet dan gemiddeld maar dit neemt niet weg dat ik erg veel lastige beangstigde klachten vertoon. Intussen heb ik gelukkig wel enigszins meer rust in mijn lijf en zoek meer ontspanning op.....
leeuwtje-nl
Berichten: 4217
Lid geworden op: 05 dec 2010, 10:23
Locatie: Omgeving Utrecht/ FR

Bericht door leeuwtje-nl »

Dat je klachten hebt, is zeker duidelijk. Maar de twijfels over MS kun je echt wel loslaten. Als je psychologen weinig voor je kunnen doen, zou ik dat zeker bespreken met hen, of met je arts.

Verder kun je je aandacht naar je voeding laten gaan. Een slechte spijsvertering is niet goed voor je algemene gezondheid.

Succes met de zoektocht!
Gebruikersavatar
Köln1985
Berichten: 397
Lid geworden op: 17 sep 2016, 07:21
Locatie: Köln

Bericht door Köln1985 »

Denk niet dat mensen hier bedoelen dat het tussen je oren zit. Vergeet echter niet dat velen hier jarenlang ook geen diagnose hadden.
Ik heb 11 jaar lang geen antwoord gehad op al mijn klachten. De neuroloog zei het is geen ms leer er maar mee leven met je klachten. Dan kreeg ik nieuwe klachten wat achteraf dus schubs waren en zo nu en dan ging ik langs de huisarts. Een hoop vervelende onderzoeken gehad allemaal op de verkeerde plaatsen maar nooit een antwoord. Over het algemeen nam ik de neuroloogs advies van harte want heb er toen mee leren leven. Dagelijks die lamme benen in bed en voeten die explodeerden van de hitte. 100 kussens in bed en ga maar door. Maar ik heb genoten. Niet wetende dat ik echt ziek was en de helft vd tijd denkende dat ik me aanstelde en het tussen mijn oren zat. Kwam natuurlijk doordat als ik meerdere klachten kreeg ze ook weer weggingen na ongeveer 6 tot 8 weken.
Dan twijfel je als alles weg geebt is...

Dus nee tussen de oren zeker niet. Ik heb ook 100x te horen gekregen "zal wel stress zijn yoh".
Maar in die 11 jaar heb ik mezelf niet gek gemaakt. Genoten van mijn gezin. Vlak voor mijn diagnose nog flink afgevallen en lekker gesport in de warmtecabines ( ik had toen al.verminderde beenkracht vandaar aangepaste sport). Maar ik genoot en denk dat de anderen je dat goed bedoelde advies ook proberen te geven. Snap dat sommige klachten beangstigend zijn maar velen zijn je voor gegaan en niet alleen mensen met ms. Er bestaat immers zoveel.
En het internet biedt veel informatie maar klachten kunnen lijden tot een hoop "internet antwoorden". De 1 nog angstaanjagender dan de ander.

Ik heb zelf dichtbij het radboud gewoond en Radboud is 1 van de betere ziekenhuizen in NL. Als je de mening van de neuroloog niet deelt kan je natuurlijk altijd een 2nd opinion nemen.
Persoonlijk heb ik na onderzoeken en geen diagnose altijd een lange pauze genomen van onderzoeken en artsen. Ben ik nu 11 jaar verder heel dankbaar voor. Nu is ms constant aanwezig niet meer in vlagen zoals toen. Maar heb genoten wanneer ik kon. Want ms of geen ms het leven gaat gewoon door. Ziek of niet ziek het leven blijft doorgaan. Kinderen groeien op en zorg ervoor dat je daarvan niets mist. Die tijd win je niet meer terug.
Doe wat je lichaam aangeeft je kan zelf aanvoelen wat wijsheid is met je lichaam en wat niet.
Ik zie een hoop medische termen bij je voorbij komen, sorry ben niet medisch aangelegd en ook.niet echt van het fanatieke googlen dus de helft wat je hier neergezet hebt herken ik niet.
Maar wat je ook voor een beslissing gaat maken. Vergeet niet te genieten.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp