Vervolg medisch traject

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
leeuwtje-nl
Berichten: 4217
Lid geworden op: 05 dec 2010, 10:23
Locatie: Omgeving Utrecht/ FR

Bericht door leeuwtje-nl »

[QUOTE=Köln1985;1093634]Als je de mening van de neuroloog niet deelt kan je natuurlijk altijd een 2nd opinion nemen.
[/QUOTE]

Is al gedaan.... ;)
[url]https://www.msweb.nl/forum/showthread.php?t=37736[/url]
Janhy
Berichten: 6
Lid geworden op: 20 aug 2017, 14:59

Bericht door Janhy »

Hoi Rogier,

[QUOTE=rogier1973;1093627]
Ik heb 2 psychologen en met helaas te weinig resultaat. Heb cognitieve gedragstherapie overwogen maar ik hoor er zeer tegenstrijdige berichten van.
[/QUOTE]

Wat staat je tegen bij cognitieve gedragstherapie? Daarnaast vind ik het ontzettend vreemd dat je 2 psychologen hebt maar nog geen CGT hebt gehad, het wordt namelijk veel gebruikt bij angstklachten.

Een ziekte zit niet tussen je oren, maar met de juiste hulp kunnen je angstklachten, piekeren en stress wel verminderen. Je kan leren omgaan met je lichamelijke klachten en ze leren te verwerken, iets wat ook belangrijk is. Als je psychologen niet bevallen kun je er voor kiezen naar iemand anders te gaan. Ik wil je aanraden niet 100% naar het advies van anderen te luisteren wat betreft vormen van therapie. Iets wat voor anderen niet werkt kan voor jou de uitkomst zijn en andersom. Iedereen is anders.

Succes en sterkte!
rogier1973
Berichten: 65
Lid geworden op: 06 dec 2015, 11:02

Bericht door rogier1973 »

Bedankt voor de reakties, en vele wijze woorden die me helpen. Een second opnion heb ik zoals vermeld reeds gehad, CGT nog niet, misschien een zaak om toch es te proberen.....genieten doe ik al veel meer dan voorheen dus op dat vlak ben ik op de goede weg! Ik had zo graag dat ik, gezien ik bezig ben met voeding en stress ontspannende zaken, ik dit ook eens zou merken aan mijn lijf, echter het lijkt steeds iets verder achteruit te gaan. Maar ik zal mijn pad mogen vervolgen...het is immers niet voor niets dat dingen gebeuren zoals ze plaats vinden.....
Gebruikersavatar
Köln1985
Berichten: 397
Lid geworden op: 17 sep 2016, 07:21
Locatie: Köln

Bericht door Köln1985 »

[QUOTE=rogier1973;1093656]..het is immers niet voor niets dat dingen gebeuren zoals ze plaats vinden.....[/QUOTE]

Dat zeg ik ook altijd.

Wat betreft 2nd opinion. Sorry maar veel lezen en alles opslaan is iets wat ik niet kan...
rogier1973
Berichten: 65
Lid geworden op: 06 dec 2015, 11:02

Toch weer naar neuroloog!!

Bericht door rogier1973 »

Toch weer naar neuroloog!!

Beste mensen,

Onlangs nog hier mijn verhaal gedaan, heb reeds bijna 2 jaar van onderzoek en twijfels achter de rug en een scala aan klachten ontwikkeld. Nadat ik deze week 3x s’nachts een doof linker bovenbeen kreeg, welke 5 min steeds aanhoudt, toch maar weer es naar de huisarts gegaan, die me nu toch weer doorwijst naar mijn neuroloog omdat hij dit toch vreemd vond, evenals de hogere spierspanning en zwakkere pijnlijke spieren in mijn bovenbeen en de slikklachten en de blaasklachten. Tot nu toe niks gevonden mbt mri, alleen 2 laesies die onschuldig waren volgens de neuro. Afwachten dus komende maandag.....hopelijk krijg ik eindelijk duidelijkheid!!
Lilianne
Berichten: 323
Lid geworden op: 21 jun 2016, 16:24
Locatie: Gelderland

Bericht door Lilianne »

Succes maandag.
Ik heb twintig jaar verschillende klachten gehad. Verschillende artsen gezien en verschillende diagnoses gehad. Die zijn allemaal weer ingetrokken.
Pas na twee jaar en twee samenwerkende neurologen heb ik nu anderhalf jaar de diagnose MS.
Maar op het moment dat ik mij meer bewust was van mijn klachten werden ze op een of andere manier erger. Op het moment dat ik het meer los kon laten ging het beter.
Hiermee wil ik zeggen dat het vinden van de juiste diagnose lang kan duren, en soms nooit gevonden wordt.
Maar alleen jijzelf kunt af en toe een beetje rust inbouwen, focus op andere dingen, hoe moeilijk het ook lijkt.
Gebruikersavatar
Köln1985
Berichten: 397
Lid geworden op: 17 sep 2016, 07:21
Locatie: Köln

Bericht door Köln1985 »

Hoe gaat bij jou het bloed prikken?
Lijkt een rare vraag maar bij mij gaat het bloed prikken enorm moeilijk. Ze spreken altijd over nauwe aderen bij mij en een infuus loopt bij mij maximaal 1 dag. Dus elke dag weer een nieuwe prikken. Ik herinner mij dat 1 arts een keer zei:"je hebt stroperig bloed".

Ondertussen wordt de pijn in mijn armen en handen steeds erger vooral de nacht/ochtend in bed is een drama. Toch krijg ik steeds meer het vermoeden dat deze pijn niet van mijn ms komt. Ik heb deze klacht altijd omschreven 'alsof het bloed niet wil stromen '. Slapende handen, rode handen, hitte die ik niet kwijt kan en pijn doet. Nu ga ik naar een doorverwijzing vragen naar de hematoloog om mijn bloed te laten onderzoeken. Want neurologen die mij behandeld hebben staan telkens radeloos bij deze klachten zo ook bij de klachten van pijn in de borstkast. Laat deze combinatie van klachten nou wel overeen komen met teveel rode bloedcellen en wellicht ook mijn stroperige bloed verklaren en nauwe vaten. Dus ik ga het eens bij een andere specialist zoeken.

Met bepaalde uitvalsklachten eindig je eigenlijk al snel bij de neuroloog. Maar niet alles is neurologisch blijkt maar weer. Ik was aan het zoeken wat ik aan mineralen etc. kon nemen om mijn bloed prikken wellicht wat gemakkelijker te maken en een infuus wat meer slagingskans te bieden en zo kwam ik dus uit op mijn klachten die eerder onder hematologie vallen dan neurologie. Ach een beetje verder kijken dan mijn neus lang is kan denk ik geen kwaad. Ik heb soms moeite om mijn klachten te omschrijven bij de neuroloog. Dan omschrijf ik de helft en vergeet eigenlijk de belangrijke details. We voelen zelf het beste aan wat we mankeren. Mijn gevoel zei me altijd dat dit een bloedprobleem was en geen ms probleem. De tijd zal het leren, eerst eens laten onderzoeken.

Wellicht heb je hier wat aan? Of herken je bepaalde dingen. De zoektocht blijft lang en vermoeiend...
Marsei
Berichten: 3261
Lid geworden op: 22 jan 2010, 22:00

Bericht door Marsei »

[QUOTE=Köln1985;1094984] Ik herinner mij dat 1 arts een keer zei:"je hebt stroperig bloed".

Mijn gevoel zei me altijd dat dit een bloedprobleem was en geen ms probleem. De tijd zal het leren, eerst eens laten onderzoeken.
[/QUOTE]

Laat je onderzoeken op het [URL="https://www.nvle.org/ziektebeelden/anti ... droom.html"][U]antifosfolipiden syndroom[/U][/URL] (ook wel APS of Hughes syndroom genoemd) en factor V Leiden!

Er zijn misdiagnoses bekend bij mensen met Hughes syndroom die de diagnose MS hadden gekregen. In [URL="https://www.gezondheidsnet.nl/medisch/d ... enten-fout"][U]Groot Britannie[/U][/URL] ging het om honderden patienten.
[QUOTE]Hughes zei tegen The Times dat naar schatting 5 procent van de 85.000 MS-patiënten in Groot-Brittannië aan het Syndroom van Hughes lijdt en dat in totaal 150.000 Britten die bloedafwijking hebben.
[/QUOTE]
[URL="https://www.msweb.nl/forum/showthread.php?t=27263"][U]Dit topic[/U][/URL] gaat ook over Hughes Syndroom.
kaasje
Berichten: 1093
Lid geworden op: 08 nov 2013, 15:41
Locatie: Mini dorpje in Limburg

Bericht door kaasje »

Ik heb net het topic over Hughes eens doorgenomen.

Heb met verbazing de beweringen gelezen die daar in gedaan worden.

Mocht je info willen hebben over Hughes/APS kijk dan eens op de site van de NVLE.
Daar staat tenminste zinnige info!
Marsei
Berichten: 3261
Lid geworden op: 22 jan 2010, 22:00

Bericht door Marsei »

Een [URL="https://www.youtube.com/watch?v=4MMSIBc5hCE"][U]video[/U][/URL] van prof Hughes over het 30 jarige onderzoek en de symptomen. In 1983 werd het syndroom voor het eerst door Hughes omschreven.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp