[QUOTE=Köln1985;1093634]Als je de mening van de neuroloog niet deelt kan je natuurlijk altijd een 2nd opinion nemen.
[/QUOTE]
Is al gedaan.... ;)
[url]https://www.msweb.nl/forum/showthread.php?t=37736[/url]
Vervolg medisch traject
-
Janhy
Hoi Rogier,
[QUOTE=rogier1973;1093627]
Ik heb 2 psychologen en met helaas te weinig resultaat. Heb cognitieve gedragstherapie overwogen maar ik hoor er zeer tegenstrijdige berichten van.
[/QUOTE]
Wat staat je tegen bij cognitieve gedragstherapie? Daarnaast vind ik het ontzettend vreemd dat je 2 psychologen hebt maar nog geen CGT hebt gehad, het wordt namelijk veel gebruikt bij angstklachten.
Een ziekte zit niet tussen je oren, maar met de juiste hulp kunnen je angstklachten, piekeren en stress wel verminderen. Je kan leren omgaan met je lichamelijke klachten en ze leren te verwerken, iets wat ook belangrijk is. Als je psychologen niet bevallen kun je er voor kiezen naar iemand anders te gaan. Ik wil je aanraden niet 100% naar het advies van anderen te luisteren wat betreft vormen van therapie. Iets wat voor anderen niet werkt kan voor jou de uitkomst zijn en andersom. Iedereen is anders.
Succes en sterkte!
[QUOTE=rogier1973;1093627]
Ik heb 2 psychologen en met helaas te weinig resultaat. Heb cognitieve gedragstherapie overwogen maar ik hoor er zeer tegenstrijdige berichten van.
[/QUOTE]
Wat staat je tegen bij cognitieve gedragstherapie? Daarnaast vind ik het ontzettend vreemd dat je 2 psychologen hebt maar nog geen CGT hebt gehad, het wordt namelijk veel gebruikt bij angstklachten.
Een ziekte zit niet tussen je oren, maar met de juiste hulp kunnen je angstklachten, piekeren en stress wel verminderen. Je kan leren omgaan met je lichamelijke klachten en ze leren te verwerken, iets wat ook belangrijk is. Als je psychologen niet bevallen kun je er voor kiezen naar iemand anders te gaan. Ik wil je aanraden niet 100% naar het advies van anderen te luisteren wat betreft vormen van therapie. Iets wat voor anderen niet werkt kan voor jou de uitkomst zijn en andersom. Iedereen is anders.
Succes en sterkte!
-
rogier1973
Bedankt voor de reakties, en vele wijze woorden die me helpen. Een second opnion heb ik zoals vermeld reeds gehad, CGT nog niet, misschien een zaak om toch es te proberen.....genieten doe ik al veel meer dan voorheen dus op dat vlak ben ik op de goede weg! Ik had zo graag dat ik, gezien ik bezig ben met voeding en stress ontspannende zaken, ik dit ook eens zou merken aan mijn lijf, echter het lijkt steeds iets verder achteruit te gaan. Maar ik zal mijn pad mogen vervolgen...het is immers niet voor niets dat dingen gebeuren zoals ze plaats vinden.....
-
Köln1985
-
rogier1973
Toch weer naar neuroloog!!
Toch weer naar neuroloog!!
Beste mensen,
Onlangs nog hier mijn verhaal gedaan, heb reeds bijna 2 jaar van onderzoek en twijfels achter de rug en een scala aan klachten ontwikkeld. Nadat ik deze week 3x s’nachts een doof linker bovenbeen kreeg, welke 5 min steeds aanhoudt, toch maar weer es naar de huisarts gegaan, die me nu toch weer doorwijst naar mijn neuroloog omdat hij dit toch vreemd vond, evenals de hogere spierspanning en zwakkere pijnlijke spieren in mijn bovenbeen en de slikklachten en de blaasklachten. Tot nu toe niks gevonden mbt mri, alleen 2 laesies die onschuldig waren volgens de neuro. Afwachten dus komende maandag.....hopelijk krijg ik eindelijk duidelijkheid!!
Beste mensen,
Onlangs nog hier mijn verhaal gedaan, heb reeds bijna 2 jaar van onderzoek en twijfels achter de rug en een scala aan klachten ontwikkeld. Nadat ik deze week 3x s’nachts een doof linker bovenbeen kreeg, welke 5 min steeds aanhoudt, toch maar weer es naar de huisarts gegaan, die me nu toch weer doorwijst naar mijn neuroloog omdat hij dit toch vreemd vond, evenals de hogere spierspanning en zwakkere pijnlijke spieren in mijn bovenbeen en de slikklachten en de blaasklachten. Tot nu toe niks gevonden mbt mri, alleen 2 laesies die onschuldig waren volgens de neuro. Afwachten dus komende maandag.....hopelijk krijg ik eindelijk duidelijkheid!!
-
Lilianne
Succes maandag.
Ik heb twintig jaar verschillende klachten gehad. Verschillende artsen gezien en verschillende diagnoses gehad. Die zijn allemaal weer ingetrokken.
Pas na twee jaar en twee samenwerkende neurologen heb ik nu anderhalf jaar de diagnose MS.
Maar op het moment dat ik mij meer bewust was van mijn klachten werden ze op een of andere manier erger. Op het moment dat ik het meer los kon laten ging het beter.
Hiermee wil ik zeggen dat het vinden van de juiste diagnose lang kan duren, en soms nooit gevonden wordt.
Maar alleen jijzelf kunt af en toe een beetje rust inbouwen, focus op andere dingen, hoe moeilijk het ook lijkt.
Ik heb twintig jaar verschillende klachten gehad. Verschillende artsen gezien en verschillende diagnoses gehad. Die zijn allemaal weer ingetrokken.
Pas na twee jaar en twee samenwerkende neurologen heb ik nu anderhalf jaar de diagnose MS.
Maar op het moment dat ik mij meer bewust was van mijn klachten werden ze op een of andere manier erger. Op het moment dat ik het meer los kon laten ging het beter.
Hiermee wil ik zeggen dat het vinden van de juiste diagnose lang kan duren, en soms nooit gevonden wordt.
Maar alleen jijzelf kunt af en toe een beetje rust inbouwen, focus op andere dingen, hoe moeilijk het ook lijkt.
-
Köln1985
Hoe gaat bij jou het bloed prikken?
Lijkt een rare vraag maar bij mij gaat het bloed prikken enorm moeilijk. Ze spreken altijd over nauwe aderen bij mij en een infuus loopt bij mij maximaal 1 dag. Dus elke dag weer een nieuwe prikken. Ik herinner mij dat 1 arts een keer zei:"je hebt stroperig bloed".
Ondertussen wordt de pijn in mijn armen en handen steeds erger vooral de nacht/ochtend in bed is een drama. Toch krijg ik steeds meer het vermoeden dat deze pijn niet van mijn ms komt. Ik heb deze klacht altijd omschreven 'alsof het bloed niet wil stromen '. Slapende handen, rode handen, hitte die ik niet kwijt kan en pijn doet. Nu ga ik naar een doorverwijzing vragen naar de hematoloog om mijn bloed te laten onderzoeken. Want neurologen die mij behandeld hebben staan telkens radeloos bij deze klachten zo ook bij de klachten van pijn in de borstkast. Laat deze combinatie van klachten nou wel overeen komen met teveel rode bloedcellen en wellicht ook mijn stroperige bloed verklaren en nauwe vaten. Dus ik ga het eens bij een andere specialist zoeken.
Met bepaalde uitvalsklachten eindig je eigenlijk al snel bij de neuroloog. Maar niet alles is neurologisch blijkt maar weer. Ik was aan het zoeken wat ik aan mineralen etc. kon nemen om mijn bloed prikken wellicht wat gemakkelijker te maken en een infuus wat meer slagingskans te bieden en zo kwam ik dus uit op mijn klachten die eerder onder hematologie vallen dan neurologie. Ach een beetje verder kijken dan mijn neus lang is kan denk ik geen kwaad. Ik heb soms moeite om mijn klachten te omschrijven bij de neuroloog. Dan omschrijf ik de helft en vergeet eigenlijk de belangrijke details. We voelen zelf het beste aan wat we mankeren. Mijn gevoel zei me altijd dat dit een bloedprobleem was en geen ms probleem. De tijd zal het leren, eerst eens laten onderzoeken.
Wellicht heb je hier wat aan? Of herken je bepaalde dingen. De zoektocht blijft lang en vermoeiend...
Lijkt een rare vraag maar bij mij gaat het bloed prikken enorm moeilijk. Ze spreken altijd over nauwe aderen bij mij en een infuus loopt bij mij maximaal 1 dag. Dus elke dag weer een nieuwe prikken. Ik herinner mij dat 1 arts een keer zei:"je hebt stroperig bloed".
Ondertussen wordt de pijn in mijn armen en handen steeds erger vooral de nacht/ochtend in bed is een drama. Toch krijg ik steeds meer het vermoeden dat deze pijn niet van mijn ms komt. Ik heb deze klacht altijd omschreven 'alsof het bloed niet wil stromen '. Slapende handen, rode handen, hitte die ik niet kwijt kan en pijn doet. Nu ga ik naar een doorverwijzing vragen naar de hematoloog om mijn bloed te laten onderzoeken. Want neurologen die mij behandeld hebben staan telkens radeloos bij deze klachten zo ook bij de klachten van pijn in de borstkast. Laat deze combinatie van klachten nou wel overeen komen met teveel rode bloedcellen en wellicht ook mijn stroperige bloed verklaren en nauwe vaten. Dus ik ga het eens bij een andere specialist zoeken.
Met bepaalde uitvalsklachten eindig je eigenlijk al snel bij de neuroloog. Maar niet alles is neurologisch blijkt maar weer. Ik was aan het zoeken wat ik aan mineralen etc. kon nemen om mijn bloed prikken wellicht wat gemakkelijker te maken en een infuus wat meer slagingskans te bieden en zo kwam ik dus uit op mijn klachten die eerder onder hematologie vallen dan neurologie. Ach een beetje verder kijken dan mijn neus lang is kan denk ik geen kwaad. Ik heb soms moeite om mijn klachten te omschrijven bij de neuroloog. Dan omschrijf ik de helft en vergeet eigenlijk de belangrijke details. We voelen zelf het beste aan wat we mankeren. Mijn gevoel zei me altijd dat dit een bloedprobleem was en geen ms probleem. De tijd zal het leren, eerst eens laten onderzoeken.
Wellicht heb je hier wat aan? Of herken je bepaalde dingen. De zoektocht blijft lang en vermoeiend...
-
Marsei
[QUOTE=Köln1985;1094984] Ik herinner mij dat 1 arts een keer zei:"je hebt stroperig bloed".
Mijn gevoel zei me altijd dat dit een bloedprobleem was en geen ms probleem. De tijd zal het leren, eerst eens laten onderzoeken.
[/QUOTE]
Laat je onderzoeken op het [URL="https://www.nvle.org/ziektebeelden/anti ... droom.html"][U]antifosfolipiden syndroom[/U][/URL] (ook wel APS of Hughes syndroom genoemd) en factor V Leiden!
Er zijn misdiagnoses bekend bij mensen met Hughes syndroom die de diagnose MS hadden gekregen. In [URL="https://www.gezondheidsnet.nl/medisch/d ... enten-fout"][U]Groot Britannie[/U][/URL] ging het om honderden patienten.
[QUOTE]Hughes zei tegen The Times dat naar schatting 5 procent van de 85.000 MS-patiënten in Groot-Brittannië aan het Syndroom van Hughes lijdt en dat in totaal 150.000 Britten die bloedafwijking hebben.
[/QUOTE]
[URL="https://www.msweb.nl/forum/showthread.php?t=27263"][U]Dit topic[/U][/URL] gaat ook over Hughes Syndroom.
Mijn gevoel zei me altijd dat dit een bloedprobleem was en geen ms probleem. De tijd zal het leren, eerst eens laten onderzoeken.
[/QUOTE]
Laat je onderzoeken op het [URL="https://www.nvle.org/ziektebeelden/anti ... droom.html"][U]antifosfolipiden syndroom[/U][/URL] (ook wel APS of Hughes syndroom genoemd) en factor V Leiden!
Er zijn misdiagnoses bekend bij mensen met Hughes syndroom die de diagnose MS hadden gekregen. In [URL="https://www.gezondheidsnet.nl/medisch/d ... enten-fout"][U]Groot Britannie[/U][/URL] ging het om honderden patienten.
[QUOTE]Hughes zei tegen The Times dat naar schatting 5 procent van de 85.000 MS-patiënten in Groot-Brittannië aan het Syndroom van Hughes lijdt en dat in totaal 150.000 Britten die bloedafwijking hebben.
[/QUOTE]
[URL="https://www.msweb.nl/forum/showthread.php?t=27263"][U]Dit topic[/U][/URL] gaat ook over Hughes Syndroom.
-
kaasje
-
Marsei
Een [URL="https://www.youtube.com/watch?v=4MMSIBc5hCE"][U]video[/U][/URL] van prof Hughes over het 30 jarige onderzoek en de symptomen. In 1983 werd het syndroom voor het eerst door Hughes omschreven.