Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Vervolg medisch traject

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
Dannifan

Bericht door Dannifan »

Hier een link van de hersenstichting, Staat precies in wat deze term inhoud. ( even scrollen en je leest het precies)

[url]https://www.hersenstichting.nl/alles-ov ... n-het-kort[/url]
Annemarie 1958

Bericht door Annemarie 1958 »

Rogier, is het niet beter om met deze vragen naar de huisarts of /neuroloog te gaan? Die hebben er meer verstand van dan wij.
Of hij weet waar hij de antwoorden kan krijgen.

Door elke keer bij ons (geen doktoren) te vissen en te vragen krijg je geen goede uitleg en zal je het nog steeds niet kunnen loslaten. En juist die uitleg schijn jij nodig te hebben.

Nu blijf je er steeds maar mee bezig. Is ook niet goed voor je. Sterkte!!
Dannifan

Bericht door Dannifan »

Ik denk dat Rogier veel aandacht nodig heeft, iedereen kan via google even zoeken naar dat specifieke woord.

Wij hebben MS en kunnen daar uit ervaring over vertellen, hij heeft GEEN MS maar wil van ons weten wat iets betekend wat niet met MS te maken heeft (denk ik.) Waarom?

Ik heb de link geplaatst en daar kan hij precies lezen wat hij wil weten.
rogier1973

Bericht door rogier1973 »

[QUOTE=Annemarie 1958;1110505]Rogier, is het niet beter om met deze vragen naar de huisarts of /neuroloog te gaan? Die hebben er meer verstand van dan wij.
Of hij weet waar hij de antwoorden kan krijgen.

Door elke keer bij ons (geen doktoren) te vissen en te vragen krijg je geen goede uitleg en zal je het nog steeds niet kunnen loslaten. En juist die uitleg schijn jij nodig te hebben.

Nu blijf je er steeds maar mee bezig. Is ook niet goed voor je. Sterkte!![/QUOTE]

Klopt, helemaal gelijk in maar die is 3 weken met vakantie vandaar....bedankt voor je reaktie!
rogier1973

Bericht door rogier1973 »

[QUOTE=Dannifan;1110508]Ik denk dat Rogier veel aandacht nodig heeft, iedereen kan via google even zoeken naar dat specifieke woord.

Wij hebben MS en kunnen daar uit ervaring over vertellen, hij heeft GEEN MS maar wil van ons weten wat iets betekend wat niet met MS te maken heeft (denk ik.) Waarom?

Ik heb de link geplaatst en daar kan hij precies lezen wat hij wil weten.[/QUOTE]

Bedankt vd tip!
Riwidi

Bericht door Riwidi »

Ik weet uit ervaring om te voelen dat er zeker iets niet klopt in het lijf en het blijven ontkennen van de stand van zaken van de deskundige...

Per slot van rekening heb ik maar 30 jaar gewacht op een diagnose , die er met 2 tegelijk , MS en Sarcoïdose toch inhakte.
Niet omdat ik dit niet wilde , maar omdat menigeen me inmiddels het gesticht in leken te willen praten , ik voelde me niet goed , maar niemand leek het iets te doen....

Tot een arts mij wel serieus nam en er werk van maakte.
Desondanks bleven de artsen over elkaar heen rollen , want deze combi is zeldzaam en scheiden van elkaar leek een onmogelijkheid , dus pas 3 jaar later kwam er via een vriendelijke neuroloog de bevestiging dat iedereen prut in zijn ogen had gehad en ik daadwerkelijk , naast de sarcoïdose ook ms had.

Ik snap dan ook prima , waarom menigeen zich niet zomaar kan neerleggen bij een uitslag , terwijl er toch wel iets afwijkends iets gevonden , maar ach dat zou kunnen horen bij de leeftijd , iets wat ik ook maar al te vaak heb gehoord , zelfs bij manlief , die later wel degelijk meer mankeerde als wat iedereen wilde toegeven...

Dus waarom direct zo venijnig reageren , met dit kun je makkelijk zelf opzoeken , je hebt geen MS enz..... Het is te hopen voor degene die zich toch afvraagt wat alles betekent en graag uitleg wil , dat het niet zo is , want helaas , niets geef garantie , dat blijkt maar weer uit mijn verhaal.

Zolang er dingen aantoonbaar zijn , niet goed uitgelegd en dus aan dingen gelinkt zouden kunnen worden voor een verklaring voor het niet goed voelen, zou het fijn zijn dat mensen zoals wij in ieder geval begrip tonen , en niet gaan afblaffen...Daar hebben we artsen genoeg voor.

Riwidi
Dannifan

Bericht door Dannifan »

[QUOTE=Riwidi;1110522]
Dus waarom direct zo venijnig reageren , met dit kun je makkelijk zelf opzoeken , je hebt geen MS enz..... Het is te hopen voor degene die zich toch afvraagt wat alles betekent en graag uitleg wil , dat het niet zo is , want helaas , niets geef garantie , dat blijkt maar weer uit mijn verhaal.

[/QUOTE]

Het probleem is dat hij ons dingen vraagt die niet met MS te maken hebben en die wij ook niet weten. Heel vervelend dat hij iets heeft wat wij niet weten natuurlijk maar hij is hier, denk IK, niet op de goede plaats.

Zoals ik zei is het gevraagde simpel te vinden, hij weet hoe internet werkt en het gevraagde woord zoeken zal ook geen probleem zijn.
Als ik iets wil weten kijk ik op internet, zoals de meeste trouwens, en ga niet alles wat ik wil weten in een specifiek forum vragen.

Dat ze er bij jou 30 jaar over gedaan hebben voor ze het wisten is vrij extreem natuurlijk en gelukkig komt dit ook maar zelden voor.
Riwidi

Bericht door Riwidi »

Gezien meerdere verhalen , hier , zijn er meer personen die lang hebben moeten wachten op een diagnose.
Ja , wij zijn geen dokters en kunnen zeker niets bevestigen of ontkrachten , maar je kan op zijn minst reageren zoals ik aangeef.

Ik ben zelf ook redelijk digibeet , toevallig ken ik de weg wel op internet , qua zoekwoorden enz.

Maar verder loop ik met al deze nieuwe media ontzettend achter , en zou het niet fijn vinden als er zo gereageerd zou worden.

Maar dat is mijn mening.

Riwidi
Dannifan

Bericht door Dannifan »

Als je het zo opvat dan sorry natuurlijk, 30 jaar is extreem lang en dat je 2 dingen hebt die zelden of nooit voorkomen samen maakt het nog extremer.

Ik weet dat er zijn die lang moeten wachten maar 30 jaar heb ik nog niet gezien hier maar ik kan het mis hebben ook natuurlijk.
Laten we zo stellen dat de meeste het binnen redelijk afzienbare tijd weten, de uitzonderingen daar gelaten.

Ik denk dat Rogier heel wat jonger is dan jij (1973) en dat doet mij vermoeden dat hij wel wat van computeren weet.
Blijft een feit dat er GEEN diagnose MS is gesteld en het gaat om de vraag die hij stelt of wij weten wat "gliacelbeschadiging" is en ik denk dat je zo'n vraag niet hier moet stellen.

Wij moeten ook ergens deze kennis opdiepen via google o.d. en het dan aan hem doorgeven. Beter is dit zelf te doen, zeker als je de link gekregen hebt van de hersenstichting waar dit blijkbaar onder valt.
Riwidi

Bericht door Riwidi »

De link geven was inderdaad prima , daar had ik me ook mee kunnen redden , maar de reacties daarna , vond ik uitermate overdreven , vandaar mijn reactie daarop ,mede doordat ik dus dat gevoel zo herken.....

Riwidi
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp