Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Vervolg medisch traject

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
rogier1973

Bericht door rogier1973 »

Helaas sta ik daar niet meer van te kijken gezien ook andere reakties die ik lees van Dannifan.......volkomen met je eens!
rogier1973

Bericht door rogier1973 »

Beste mensen,

Ik moet mijn vervolg (lange) verhaal toch weer even kwijt want ik zit in een erg complex verhaal volgens professor neuroloog Hupperts.

Ik ben uiteindelijk, na bijna 3 jaar (!) nu belandt bij professor Ms specialist Hupperts vh Zuyderland in Sittard, die aangeeft dat het goed is dat ik heb doorgepakt in mijn situatie en hij daardoor gelukkig met me verder wil kijken.

Onlangs heb ik een LP gehad in Utrecht bij dokter Frequin waaruit een “verhoogd eiwit totaal” (445) kwam maar geen “bandjes” en de igg index was normaal. Wel een verhoogd s-100 (3.9) eiwit wat wel duidt op neurologische celschade.

De 3 a-specifieke laesies in het hoofd zijn de afgelopen jaren niet veranderd. Wel rapporteert Utrecht een “dubieuze lesie op c5 nivo”. Nu kreeg ik de gegevens (verslag en dvd) binnen en bekeek deze zelf eens. Ik zag tot mijn verbazing ook iets “wits” zitten midden in mijn rug. Dit heb ik nog niet terug gekoppeld aan Utrecht (ga ik wel doen) maar de nieuwe neuroloog Hupperts gaf aan dat dit ook “een vorm van schade/lesie” is. Nu wil hij nogmaals een gedetailleerde mri maken om uiteindelijk tot een oorzaak te komen.

Ik heb slikklachten, lichte gevoelsstoornissen, spierpijn/stijfheid/zwakte in vooral de benen, pijnlijke nek en onderrug en nog verschillende andere vage zaken (brandende tong na eten, droge huid). Ook heb ik vooral s’nachts dat ik wakker wordt met een doof gevoel aan een of beide benen, dat duurt dan een tijdje voor ze normaal zijn. Mijn lichaam wordt héél langszaam minder maar wel steeds gammeler)

Nogmaals jullie zijn geen artsen maar misschien hebben jullie tips voor me? Ook voor het gesprek wat ik binnenkort met de nieuwe neuroloog krijg?

Ps b12 is oke en lyme is ook getest, ook oke...

Ps Dannifan hoeft niet te reageren.

Ik dank jullie hartelijk voor jullie reakties op deze zonnige dag😎
Dannifan

Bericht door Dannifan »

"Ps Dannifan hoeft niet te reageren."

Was ik ook niet van plan want je zou weer hetzelfde antwoord krijgen.

"Ik zag tot mijn verbazing ook iets “wits” zitten midden in mijn rug."
Ook hier reageer ik maar niet op, de doktoren zien het blijkbaar over het hoofd, goed dat je het zelf ziet.
leeuwtje-nl

Bericht door leeuwtje-nl »

Dannifan, ik wil hier toch even aanhalen: ;)

[QUOTE]maar de nieuwe neuroloog Hupperts gaf aan dat dit ook “een vorm van schade/lesie” is.[/QUOTE]

Rogier, wij kunnen je echt niet verder helpen. Je hebt de nieuwe neuroloog al een keer gesproken, begrijp ik uit je verhaal. Je weet dus met wie je te maken hebt, en je weet dat hij serieus verder met je wil kijken. Wacht de MRI af, en wacht af wat deze man er over te zeggen heeft. Ik hoop voor je dat je snel terecht kunt.
rogier1973

Bericht door rogier1973 »

[QUOTE=Dannifan;1111749]"Ps Dannifan hoeft niet te reageren."

Was ik ook niet van plan want je zou weer hetzelfde antwoord krijgen.

"Ik zag tot mijn verbazing ook iets “wits” zitten midden in mijn rug."
Ook hier reageer ik maar niet op, de doktoren zien het blijkbaar over het hoofd, goed dat je het zelf ziet.[/QUOTE]

Dit bedoel ik nu
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp