Vervolg medisch traject
-
Sharon
-
Köln1985
Dankjewel Marsei voor deze info.
Heb het zonet even allemaal doorgelezen en ook de site doorgenomen.
Wat ik wel telkens zie terugkomen is hoe kou de klachten verergerd. Bij mij is dit andersom. Warmte is onuitstaanbaar vandaar de verergerde klachten 's nachts in bed. Kou is het enige wat mij juist helpt.
Rode handpalmen heb ik wel sinds het begin van mijn eerste klachten 11 jaar terug. En armen die in vuur en vlam staan.
Overigens 4 perfect lopende zwangerschappen gehad en bevallingen, geen laag geboortegewicht...
Trombose overigens ook nooit gehad. Tijdens mijn bevalling verlies ik maximaal maar 100cc bloed. Gynaecologen lachen er altijd om en het grapje dat ik net een vampier ben komt steeds vaker voor. Verlies nauwelijks bloed, met bloed prikken zuigen ze vacuüm en wil er met moeite een centimeter aan bloed in die spuit komen en een infuus moet zeer langzaam lopen omdat de aderen niks trekken. Of het nu antibiotica is of methylprednisolon of morfine alles wordt ijskoud als het de ader in loopt. En het infuus loopt binnen een dag niet meer.
Heb het zonet even allemaal doorgelezen en ook de site doorgenomen.
Wat ik wel telkens zie terugkomen is hoe kou de klachten verergerd. Bij mij is dit andersom. Warmte is onuitstaanbaar vandaar de verergerde klachten 's nachts in bed. Kou is het enige wat mij juist helpt.
Rode handpalmen heb ik wel sinds het begin van mijn eerste klachten 11 jaar terug. En armen die in vuur en vlam staan.
Overigens 4 perfect lopende zwangerschappen gehad en bevallingen, geen laag geboortegewicht...
Trombose overigens ook nooit gehad. Tijdens mijn bevalling verlies ik maximaal maar 100cc bloed. Gynaecologen lachen er altijd om en het grapje dat ik net een vampier ben komt steeds vaker voor. Verlies nauwelijks bloed, met bloed prikken zuigen ze vacuüm en wil er met moeite een centimeter aan bloed in die spuit komen en een infuus moet zeer langzaam lopen omdat de aderen niks trekken. Of het nu antibiotica is of methylprednisolon of morfine alles wordt ijskoud als het de ader in loopt. En het infuus loopt binnen een dag niet meer.
-
rogier1973
Vervolg onverklaarde klachten
Vervolg onverklaarde klachten
Beste mensen,
Het volgende hoofstuk aan mijn al 2 jaar durende traject. Ik wordt doorverwezen naar Nijmegen, neurologe op 5 dec de afspraak. Volgens de andere neurologen liggen mijn vlekken in de vochtkamers (zijvetrikels) en niet in het weefsel. Geen laesies in rug/nek = geen lumbaalpunctie is de strekking....
nu wordt de mening in Nijmegen gevraagd. Soms weet ik het echt niet meer....heb nu slikklachten, eten zakt slechter, gevoel dat ik me dreig te verslikken en soms gaat het gevoel richting mij neus, erg onprettig, tevens lichte uitdrogingsverschijnselen.
Reumatisch is eigenlijk ook alles uitgesloten. 2 weken geleden bij een natuurarts aangeklopt omdat ik er in het reguliere niet meer uitkom, hij heeft me oa met elektroaccupuctuur onderzocht op Lyme en vond een verhoogde waade......
Maar goed, misschien vd kenners....de laesies liggen bij mij dus niet in het weefsel......is dat een voorwaarde voor een zogenaamd MS gebied??? Bvd
Beste mensen,
Het volgende hoofstuk aan mijn al 2 jaar durende traject. Ik wordt doorverwezen naar Nijmegen, neurologe op 5 dec de afspraak. Volgens de andere neurologen liggen mijn vlekken in de vochtkamers (zijvetrikels) en niet in het weefsel. Geen laesies in rug/nek = geen lumbaalpunctie is de strekking....
nu wordt de mening in Nijmegen gevraagd. Soms weet ik het echt niet meer....heb nu slikklachten, eten zakt slechter, gevoel dat ik me dreig te verslikken en soms gaat het gevoel richting mij neus, erg onprettig, tevens lichte uitdrogingsverschijnselen.
Reumatisch is eigenlijk ook alles uitgesloten. 2 weken geleden bij een natuurarts aangeklopt omdat ik er in het reguliere niet meer uitkom, hij heeft me oa met elektroaccupuctuur onderzocht op Lyme en vond een verhoogde waade......
Maar goed, misschien vd kenners....de laesies liggen bij mij dus niet in het weefsel......is dat een voorwaarde voor een zogenaamd MS gebied??? Bvd
-
Jrs77
[QUOTE=rogier1973;1096275]
Maar goed, misschien vd kenners....de laesies liggen bij mij dus niet in het weefsel......is dat een voorwaarde voor een zogenaamd MS gebied??? Bvd[/QUOTE]
Even onder het voorbehoud van 'zover mijn kennis strekt':
Laesies zijn beschadigingen van het weefsel. Als het dus om witte plekken op de MRI zou gaan die zich niet op het weefsel bevinden, zouden het geen laesies zijn (en dus ook geen laesies op de voor MS kenmerkende plaatsen).
Maar goed, misschien vd kenners....de laesies liggen bij mij dus niet in het weefsel......is dat een voorwaarde voor een zogenaamd MS gebied??? Bvd[/QUOTE]
Even onder het voorbehoud van 'zover mijn kennis strekt':
Laesies zijn beschadigingen van het weefsel. Als het dus om witte plekken op de MRI zou gaan die zich niet op het weefsel bevinden, zouden het geen laesies zijn (en dus ook geen laesies op de voor MS kenmerkende plaatsen).
-
Marsei
-
moon2
Hoewel ik geen enkele waarde hecht aan door electronische testen bij natuur artsen , en al zeker niet mbt lyme,heb je wel veel kenmerken van lyme.
Lyme, b12 gebrek en ms klachten kunnen erg op elkaar lijken.
Reguliere lyme testen hier in nederland zijn totaal niet betrouwbaar, dus deze sluiten lyme ook niet uit.
Het beste testen bij een goed lab in het buitenland, goed inlezen en informeren dus.
Gisteren nog een heel stuk gezien over een vrouw die al 3 jaar een ms diagnose had, bleek dus lyme te hebben.
Lyme, b12 gebrek en ms klachten kunnen erg op elkaar lijken.
Reguliere lyme testen hier in nederland zijn totaal niet betrouwbaar, dus deze sluiten lyme ook niet uit.
Het beste testen bij een goed lab in het buitenland, goed inlezen en informeren dus.
Gisteren nog een heel stuk gezien over een vrouw die al 3 jaar een ms diagnose had, bleek dus lyme te hebben.
-
Knillis
Het goed testen op lyme blijft denk ik erg lastig. Ik heb laatst als onderdeel van een medisch programma op tv gezien dat bepaalde klinieken in Duitsland claimen lyme beter te kunnen testen.
Ook daar hebben verschillende mensen hun bloed laten testen en een deel van die mensen kreeg de diagnose lyme en dus hoge en langdurige doses antibiotica voorgeschreven terwijl ze achteraf echt geen lyme hadden en dus voor niets antibiotica hebben geslikt.
Neurologische ziekten zijn soms heel erg moeilijk op te sporen dus zijn er best veel mensen die veel klachten hebben maar waarvan artsen niet echt goed kunnen vaststellen wat ze mankeren.
Ook daar hebben verschillende mensen hun bloed laten testen en een deel van die mensen kreeg de diagnose lyme en dus hoge en langdurige doses antibiotica voorgeschreven terwijl ze achteraf echt geen lyme hadden en dus voor niets antibiotica hebben geslikt.
Neurologische ziekten zijn soms heel erg moeilijk op te sporen dus zijn er best veel mensen die veel klachten hebben maar waarvan artsen niet echt goed kunnen vaststellen wat ze mankeren.
-
rogier1973
Radeloos......toename klachten en geen diagnose, help!!
Radeloos......toename klachten en geen diagnose, help!!
Beste mensen, hier mijn vervolg van mijn verhaal welke geen einde lijkt te krijgen!
Héél graag nogmaals jullie mening....zit inmiddels in een revalidatietraject om mezelf overeind te houden en er boven op te krijgen. Het is een langer verhaal....hopelijk krijg ik jullie steun....
Sinds oktober 2015 heb ik klachten.
Bij deze mijn laatste update:
Inmiddels in het Radboud te Nijmegen geweest op de afdeling neurologie ivm mijn klachten, dit zijn de belangrijkste;
- spiertrekkingen (vooral in ruste continue verspreidt over lichaam)
-spierspasmen vingers (niet continue)
-het moeilijk zakken van het eten (vieze adem), pijn op de borst
-iets meer speeksel bij het eten
-spierstijfheid vooral in hamstrings en kuiten, vaak erg pijnlijk
-algemeen gevoel van zwakte, inspanningsintolerantie, spierslapte
-vaker prikkelingen in spieren
-moeheid
-enigszins verstoord evenwicht
-pijn boven in nek welke uitstraalt naar de wervelkolom
-concentratieproblemen
-vaak opgezette lymfklieren in nek
-snel slapen slapende ledematen
-snel koude handen/voeten
Conclusie Radboud Nijmegen;
Spieren oke....middels spierecho, geen ALS gelukkig. Spierecho was meer efficient dan emg volgens mijn neuroloog. Verder geen verhoogde reflexen en waren de “testjes” oke.
Eerdere onderzoeken in MS centrum Sittard (evoked potential tests) en regulier ziekenhuis in Venlo wezen uit dat ik wel laesies heb in de hersenen,echter deze zitten in de Ventrikels (vochtkamers) ipv het vaste weefsel. Rug/nek geen laesies.De laesies zitten dus niet in het weefsel, wel er tegen maar niet er in. Om die reden wordt er geen lumbaalpunctie gedaan. De echo’s zijn gemaakt in jan 2016 en 2017, deze waren exact hetzelfde.
Ondertussen is er ook nog in het Radboud gecheckt op reumatische ziektes ivm met licht verhoogde ANA die bij eerdere bloedonderzoeken naar voren is gekomen, echter een kleine verhoging 1:60, niet ziektespecifiek. Heb al alopecia areata, ook een auto imuun aandoening.
Om gek van te worden.....geen diagnose en toch zoveel problemen! Wat te doen??
Alvast bedankt voor jullie reaktie!
Beste mensen, hier mijn vervolg van mijn verhaal welke geen einde lijkt te krijgen!
Héél graag nogmaals jullie mening....zit inmiddels in een revalidatietraject om mezelf overeind te houden en er boven op te krijgen. Het is een langer verhaal....hopelijk krijg ik jullie steun....
Sinds oktober 2015 heb ik klachten.
Bij deze mijn laatste update:
Inmiddels in het Radboud te Nijmegen geweest op de afdeling neurologie ivm mijn klachten, dit zijn de belangrijkste;
- spiertrekkingen (vooral in ruste continue verspreidt over lichaam)
-spierspasmen vingers (niet continue)
-het moeilijk zakken van het eten (vieze adem), pijn op de borst
-iets meer speeksel bij het eten
-spierstijfheid vooral in hamstrings en kuiten, vaak erg pijnlijk
-algemeen gevoel van zwakte, inspanningsintolerantie, spierslapte
-vaker prikkelingen in spieren
-moeheid
-enigszins verstoord evenwicht
-pijn boven in nek welke uitstraalt naar de wervelkolom
-concentratieproblemen
-vaak opgezette lymfklieren in nek
-snel slapen slapende ledematen
-snel koude handen/voeten
Conclusie Radboud Nijmegen;
Spieren oke....middels spierecho, geen ALS gelukkig. Spierecho was meer efficient dan emg volgens mijn neuroloog. Verder geen verhoogde reflexen en waren de “testjes” oke.
Eerdere onderzoeken in MS centrum Sittard (evoked potential tests) en regulier ziekenhuis in Venlo wezen uit dat ik wel laesies heb in de hersenen,echter deze zitten in de Ventrikels (vochtkamers) ipv het vaste weefsel. Rug/nek geen laesies.De laesies zitten dus niet in het weefsel, wel er tegen maar niet er in. Om die reden wordt er geen lumbaalpunctie gedaan. De echo’s zijn gemaakt in jan 2016 en 2017, deze waren exact hetzelfde.
Ondertussen is er ook nog in het Radboud gecheckt op reumatische ziektes ivm met licht verhoogde ANA die bij eerdere bloedonderzoeken naar voren is gekomen, echter een kleine verhoging 1:60, niet ziektespecifiek. Heb al alopecia areata, ook een auto imuun aandoening.
Om gek van te worden.....geen diagnose en toch zoveel problemen! Wat te doen??
Alvast bedankt voor jullie reaktie!
-
leeuwtje-nl
Hallo Rogier, zoals je kunt zien heb ik je topic samengevoegd met je voorgaande verhalen, dan blijft het gehele verhaal voor iedereen duidelijk.
Ik weet echter niet zo goed waarom je je vraag aan ons stelt: wat te doen? Dit is een forum over MS. Wij zijn geen artsen, kunnen eventueel alleen advies geven rondom MS en aanverwante zaken.
Uit jouw onderzoeken blijkt dat je geen MS hebt. Je zit volop in de medische molen en je volgt een revalidatie. Wat kunnen wij dan nu voor jou doen? Zeggen dat wij denken dat je wel MS hebt?
Laat het over aan de artsen. Zij kunnen onderzoeken doen, conclusies trekken en eventuele behandelingen inzetten. Wij kunnen niets.....
Ik wens je in elk geval veel sterkte met je gezondheid, en succes met verder onderzoek!
Ik weet echter niet zo goed waarom je je vraag aan ons stelt: wat te doen? Dit is een forum over MS. Wij zijn geen artsen, kunnen eventueel alleen advies geven rondom MS en aanverwante zaken.
Uit jouw onderzoeken blijkt dat je geen MS hebt. Je zit volop in de medische molen en je volgt een revalidatie. Wat kunnen wij dan nu voor jou doen? Zeggen dat wij denken dat je wel MS hebt?
Laat het over aan de artsen. Zij kunnen onderzoeken doen, conclusies trekken en eventuele behandelingen inzetten. Wij kunnen niets.....
Ik wens je in elk geval veel sterkte met je gezondheid, en succes met verder onderzoek!
-
Jrs77
[QUOTE=rogier1973;1098494]
Om gek van te worden.....geen diagnose en toch zoveel problemen! Wat te doen??
[/QUOTE]
Het klinkt niet als MS, maar natuurlijk is het erg belangrijk om te weten wat het wel is. Op zich zit je bij het Radboud al op een plek waar veel kundige mensen zitten. Als ze daar niet kunnen vaststellen wat het is;
je hebt altijd recht op een second opinion (ook een 3de of 4de) tot er een diagnose is. Heb je voldoende vertrouwen in je neuroloog om met hem te bespreken waar je terecht zou kunnen?
Om gek van te worden.....geen diagnose en toch zoveel problemen! Wat te doen??
[/QUOTE]
Het klinkt niet als MS, maar natuurlijk is het erg belangrijk om te weten wat het wel is. Op zich zit je bij het Radboud al op een plek waar veel kundige mensen zitten. Als ze daar niet kunnen vaststellen wat het is;
je hebt altijd recht op een second opinion (ook een 3de of 4de) tot er een diagnose is. Heb je voldoende vertrouwen in je neuroloog om met hem te bespreken waar je terecht zou kunnen?