Kan dit MS zijn

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
moon2
Berichten: 88
Lid geworden op: 31 mar 2011, 16:50
Locatie: Enschede

Bericht door moon2 »

[QUOTE=Mulder's Girl;1110908]Ik had nog nooit van hem gehoord, maar weet je toevallig het adres van zijn site?[/QUOTE]



[url]http://borreliose.nl/[/url]

Groetjes Moon.
moon2
Berichten: 88
Lid geworden op: 31 mar 2011, 16:50
Locatie: Enschede

Bericht door moon2 »

[QUOTE=Dean;1110911]2 jaar geleden is er volgens mij een Elisa test gedaan via de huisartst>ziekenhuis...de uitslag was goed...



En welke test is wel echt betrouwbaar?[/QUOTE]


Er is geen 100% waterdichte test.
Als je onderstaande site goed doorleest begrijp je deze materie beter.

[url]http://borreliose.nl/[/url]

Als je een tekenbeet gehad hebt met erytheem kan je er 100% vanuit gaan dat je het hebt, en volgens de cbo richtlijnen is testen dan ook overbodig.
In nederland is de kennis bij artsen door de regel genomen erg laag op het gebied van lyme.
Ook is het inmiddels een hype.

Iedereen met vage klachten denkt het te hebben, en vaak komen ze ergens in het alternatieve cirquit terecht, en verkrijgen ze via een vage ( lees vegatest) test de diagnose lyme.
( sommige fora zitten er vol mee)

Vandaar ook dat veel patienten die het wel hebben bij de reguliere artsen niet serieus genomen worden, heb je er weer zo 1 die lyme denkt te hebben.

Maar door de slechte diagnostiek lopen er ook veel onbehandelde mensen rond die het dus wel hebben.

De blot test die afgenomen word na een positieve elisa, is beter, maar die krijg je ook pas als bovenstaande elisa positief is, en daar zit het mankement.

Bij mij hebben ze er 17 jaar over gedaan, ben onbehandeld en heb teveel schade opgelopen lichamelijk, om nog behandeld te kunnen worden.

Lange kuur antibiotica of antibiotica pulsen, daar waag ik mij niet aan.
De kans op een paralitisch illeus van mijn darmen is te groot.

Veel mensen wijken voor een goede test uit naar bv duitsland, maar nederlandse artsen mogen de uitslag hiervan weigeren, en doen dit voor zo’n 90% dan ook.

Zijn veel discussies over geweest, o.a. ook bij tros radar.

Groetjes Moon.
Mulder's Girl
Berichten: 376
Lid geworden op: 28 jan 2016, 22:09

Bericht door Mulder's Girl »

Bedankt voor de link Moon. :)

Het hele probleem van Lyme is dat het een multisysteem aandoening is en het zich constant kan vermommen voor het immuunsysteem.
In de meeste gevallen is de borrelia bacterie zelf niet de grootste aanstichter, maar de diverse co-infecties zijn vaak hardnekkiger.
Ik denk er zelf aan om een genetische test te laten doen, als je weet hoe je in elkaar steekt dan kun je van daaruit effectiever en doelmatiger verder.
Dit is de toekomst waar de medische wereld (niet alleen mbt Lyme) naartoe hoort te gaan,naar mijn mening, personalised medicine...

Het CDC adviseert mensen om meerdere verschillende testen te laten doen mbt Lyme aantonen of uitsluiten.
Mijn ELISA testen waren ook altijd negatief, uiteindelijk heb ik een Western Blot gehad en die kwam als 'twijfelachtig' terug....en toen heeft een of andere arts maar beslist dat dit als negatief geïnterpreteerd moest worden.:moe:
Inmiddels ook veel schade en 'verminkingen' erdoor opgelopen....
Dean
Berichten: 32
Lid geworden op: 06 aug 2018, 22:06

Bericht door Dean »

Bedankt Moon2 .. hoe is bij jou Lyme gevonden uiteindelijk?

Welke test raad jij voor mij aan op dit moment?
Suzan
Berichten: 5967
Lid geworden op: 29 jan 2002, 23:00
Locatie: Aan de IJssel
Contacteer:

Bericht door Suzan »

Hoi Dean,

Je moest vandaag toch bij de internist zijn? Kwam daar nog iets uit? Heb je je vrees ter sprake gebracht?
Dean
Berichten: 32
Lid geworden op: 06 aug 2018, 22:06

Bericht door Dean »

Nou er kwam niks uit... hij zag er geen neurologisch iets in en was eigenlijk redelijk kortaf... ik krijg nog een CT scan betreft mijn alvleesklier en dat is het..dan lig ik weer in handen van mijn andere internist...misschien hem maar eens vragen.

Word er langzamerhand wel een beetje moedeloos van.
1207
Berichten: 658
Lid geworden op: 20 dec 2014, 16:36

Bericht door 1207 »

[QUOTE=Klick;1110772]ik heb je lijstje even gekopieerd en apart gezet wat volgens mij/ mij niet bekend voorkomt vwb ms
(volgens mij) niet
-Maagpijn (waarschijnlijk Chronische Pancreatitis en eventuele Achalasia)
-Zure smaak in mond (geen brandend maagzuur)
-Veel plassen
-Af en toe spiertrekjes bij rondom mijn ogen[/QUOTE]

klick
niet om u te pesten :) (toch een klein beetje)

maagpijn? pijn is klassiek ms
zure smaak? er zijn verhalen bekend waarbij ook hier de zenuwen de smaakpapillen volledig ontregelen.
veel plassen? ik denk dat een overactieve blaas bij veel patiënten een standaardprobleem
spiertrekjes kunnen tremoren zijn

dean
ik ben blij dat je schrijft dat ms ernstig kan zijn. hoe minder je er mee te maken hebt hoe minder je er van weet en da's goed nieuws

slechte nieuws
wat je beschrijft kan, volgens mij, een gevolg zenuw- of spierziekten zoals ms zijn.
Gebruikersavatar
Klick
Berichten: 4494
Lid geworden op: 15 apr 2016, 09:42
Locatie: jaar ms

Bericht door Klick »

:haha: geeft niks hoor, ik ken (gelukkig) niet alles wat ms klachten zouden kunnen zijn..

veel plassen las ik niet als vaak plassen.. veel als hoeveelheid.. :ogen:
Dean
Berichten: 32
Lid geworden op: 06 aug 2018, 22:06

Bericht door Dean »

Bedankt voor de reactie ... tja ik weet niet zo goed wat ik ermee aan moet nu ...27 augustus heb ik weer een belafspraak met mijn oude internist.

Ik ga in ieder geval maar een lyme test bestellen voor de zekerheid... tot die tijd is echt elke dag een gevecht.

Het meeste last heb ik op dit moment:
-Licht in m'n hoofd
-Kortademig
-Wazig zien
-Vermoeidheid
-Niet helder kunnen denken en het gevoel dat je gewoon niet meer bij de tijd bent...en jezelf allang niet meer bent
-Slap op mijn benen... coordinatie gevoel is weg
-Lezen/concentratie problemen ..alsof de letters bewegen op je scherm + wazig zijn
-Zo'n irritant chronisch kuchje + voel soms ook wat licht kraken in mijn strot
-En uiteraard die buikpijn maargoed daar krijg ik een CT scan van wat waarschijnlijk Chronische alvleesklierontsteking is
-En soms voel ik licht krakende gevoelens in mijn linkervoet (had maanden geleden ook last alsof ik een schok kreeg op mijn linkerwreef die 2 seconden duurde...maar dat is weggegaan)
Dannifan
Berichten: 2277
Lid geworden op: 20 feb 2010, 13:35
Locatie: Oud-Beijerland.

Bericht door Dannifan »

Sorry maar het geheel beziend zie ik hier GEEN ms in, ik kan het gerust mis hebben natuurlijk maar deze klachten als geheel zijn voor mij geen ms klachten.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp