Zit al één jaar met allerlei problemen

[Filip]

Dag iedereen,

Goed twee jaar geleden kreeg ik erge pijnscheuten in mijn linker bovenarm bij het aatrekken van een jas, een overhemd of een rugzak. Due trok ik daar meer de schouderarts in het regionale ziekenhuis.

Na een MRI van die schouder bleek dat er niks aan de schouder aan de hand was. Ik werd doorverwezen naar de pijnarts, die me tot twee keer toe infiltraties gaf in mijn linker schouder, alsook direct in mijn schoudergewricht. Echter zonder verbeterend resultaat.

Begin januari 2018 kreeg ik krampen en tintelingen in mijn linkerhand, vooral bij computerwerk (ik werk als boekhouder, dus veel met computer). Al vlug werd het erger en erger tot het moment dat ik zelfs geen twee woorden meer kon typen zonder pijn in mijn hand en uitstraalde naar mijn bovenarm en schouder.

Langs de fysiotherapeut en osteopaat gegaan, wat ook geen zier helpt. k werd op ziekteverlof gezet en er werd een schan van mijn nek gemaakt. Daaruit bleek dat ik met een nekhernia C6-C7 rechts zit, dus de pijn uit de linkerarm zou daarvan niet kunnen komen volgens de dokter.

De pijn breide uit naar mijn linkerbil en naar mijn linker voet, nek en rug, maar ondertussen ook naar mijn rechterhand. In de vormiddag heb ik vooral geen klachten, omdat ik dan uit rustpositie kom. Na de middag begint het. He gaat op en neer.

Soms, als ik me op de sofa legt moet ik mijn elleboog ondersteunen van de pijn. Soms heb ik zoveel last 's avonds van mijn rug dat ik slaapmedicatie neem om te gaan slapen. Momenteel bij ik in onderzoek in een universitair ziekenhuis. Een hersenscan was negatief. In het verslag stond wel 'Babinsky positief" en "uitputbare clonus positief".

Ik neem sinds februari onafgebroken de pijnstiller Tramadol 150 mg en Brufen Forte 600, als ook Ritrovil 1mg.

De dokters zeggen dat er iets is met het zenuwstelsel, maar ze weten nog niet wat. Een neuroloog gaat me nu onderzoeken of het geen MS kan zijn.

's Morgens als ik uit mijn bed stap ben ik precies een mannetje van 95 jaar, moet ik klein stapjes zetten om vooruit te geraken en voel ik me langs alle kanten stijf.

Als ik moet plassen zit k soms tot een halfuur op het toilet alvorens er urine komt. Soms denk ik wel lachtwekkende dat het uit het diepste van mijn tenen moet komen.

Hoe waren jullie klachten of herkent iemand zich hier.

Alvast bedankt voor jullie reacties.

Filip

[Dannifan]

De neuroloog gaat je onderzoeken zeg je, daar is het wachten dus op.

Wij kunnen wel of geen klachten herkennen maar dat zegt niets, de neuroloog is de m/v die uitsluitsel kan geven en tot zo lang is het geduldig afwachten en doorgaan met leven.

[Filip]

Niet mee in mijn gedachten

zo is dat, de neuroloog zal vermoedelijk verschillende testen doen. Ik zit er al niet mee in mijn hoofd. Ik aanvaard de diagnose zoals ze is, je kunt het toch niet veranderen. Dus, ik blijf genieten van elke dag die het leven mij geeft en probeer in het geval het toch MS zou kunnen zijn, nit te ver in de toekomst te kijken.

[Merce]

Ik ben vorig jaar in december voor het eerst bij de neuroloog terecht gekomen. En wat ik heb gemerkt is dat het lang niet altijd duidelijk is of het MS is.

Ik kreeg eerst wel die diagnose maar vorige maand bij een second opinion werd dat teruggedraaid. Het is een kwestie van veel geduld en van onzekerheid.

[Dannifan]

Ik kreeg eerst wel die diagnose maar vorige maand bij een second opinion werd dat teruggedraaid. Het is een kwestie van veel geduld en van onzekerheid.

Bij jou misschien wel Merce maar bij veruit de meeste is de diagnose ook gelijk definitief. Zelf wist ik het in precies één week.

[Filip]

Hoe reageerden jullie

En hoe reageerden jullie bij dat nieuws. Was de diagnose MS slecht nieuws of bijzonder slecht nieuws voor jullie. Ik weet niet hoe oud jullie precies zijn, ikzelf ben 46. Zoals ik al eerder schreef, lig ik er op zich niet wakker van maar dan komt het op, kan ik nog werken. Ik werk in een administratie, dus dagelijks computer. Feit is wel dat mijn linkerhand moeilijk mee kan, in de voormiddag meestal geen probleem, in de namiddag komen de eerste pijnen opzetten.
Hoe zien jullie de toekomst ? Is het altijd rolstoelgebonden ?
Bedankt voor jullie reactie.

[leeuwtje-nl]

Of je nog kan werken, hangt niet af van de vraag of je MS hebt of niet. ;) Dat heeft alles te maken met hoe je er fysiek/mentaal aan toe bent, ongeacht of en welk label er aan hangt. Het hebben van MS is dus niet het einde van de wereld en lang niet iedereen wordt afhankelijk van een rolstoel.

Voor nu heb je ook nog geen MS, en ik raad je aan echt eerst de onderzoeken af te wachten. Mocht het dan toch MS blijken te zijn, dan kan ook niemand je vertellen hoe het verloop zal zijn. Zelf werd ik op mijn 30e al arbeidsongeschikt, maar het leven is er echt niet minder mooi door geworden.

Laat je zorgen dus even voor wat ze zijn, en leef je leven. De onderzoeken zullen vermoedelijk meer duidelijkheid gaan geven.

[Dannifan]

Als je de diagnose MS zou krijgen is dat geen reden om het leven als waardeloos te bestempelen voortaan.
Iedereen die MS heeft heeft dat op zijn/haar eigen manier, we hebben allemaal dezelfde ziekte maar bij iedereen is die toch anders.

De een kan MS hebben en er amper last van hebben en een ander kan binnen enkele jaren afgekeurd zijn.
De ziekte is er na de diagnose en hoe het zich ontwikkeld zie je vanzelf, geen reden om er al van tevoren wakker van te gaan liggen wat er "misschien" wel zou kunnen komen.

Bij IEDEREEN ontwikkeld MS zich toch iets anders en het mooie is dat je er nog mee leert leven ook. Lees hier wat rond en je komt weinig of geen hopeloze mensen tegen. Iedereen maakt er van wat kan en het leven gaat gewoon door.

Maar wacht eerst de diagnose af want nog niets is zeker.